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Toivo
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Message par Toivo » 13 mai 2019, 22:29

Bonsoir à tous,


J'espère que vous allez tous le mieux possible. Je profite de ce message pour faire un petit coucou à ceux qui se souviennent de moi, qui ont suivi mon parcours de ces dernières années et à ceux qui ne me connaissent pas encore. Pour résumer très très succinctement la situation, je suis un gars qui s'est posé beaucoup de questions sur le fait d'avoir ou non une maladie auto-immune après avoir ressenti toute une ribambelle de symptômes évocateurs, qui n'a jamais été diagnostiqué mais qui, en mettant en place le régime, a trouvé des améliorations fantastiques dans un grand nombre de domaines.

Malheureusement, l'année dernière, malgré ce beau bilan, j'ai commencé à flancher, à faire des exceptions. Comme elles n'étaient pas énormes et espacées, ça allait. Depuis quelques mois, on peut dire que je ne suis plus le régime :( , surtout pour les produits laitiers car je mange des gâteaux, de la glace qui en contiennent. Peu de gluten, mais tout de même.

Mais aujourd'hui, je reviens vers vous pour autre chose, dans une période de grand doute et de peurs. Je n'ai plus tellement les symptômes d'autrefois, ou très peu, mais quelque chose d'autre d'inexpliqué m'arrive que je crains beaucoup. Et j'aimerais votre humble avis, sans attendre des diagnostics, bien sûr. Juste des lignes directrices. Ah, j'angoisse tellement. Je résume vite et je dis les choses telles qu'avérées et prouvées par examens et vérifications.

J'allais bien. En tout cas, je me sentais bien.

8 avril : virose (pharyngite forte avec fièvre à 38.6, puis fièvre basse sur 2 semaines, à 37.7 / 37.8)
Guérie pendant 1 semaine. Plus de fièvre, plus rien.

27 avril : virose (pharyngite forte, poussée à 38.6 et 39.1).
Aujourd'hui, ORL + nasofibroscopie. Plus de point d'appel ORL, mais je garde une mauvaise thermorégulation.
Normal ou presque le matin, 37.7 en fin de journée.
Je garde une toux sèche modérée, plusieurs fois par jours.

L'ORL ne s'inquiète pas de ma toux. Il ne pense pas à des choses graves comme un cancer du poumon car il dit que ce n'est pas cohérent, que la toux n'est pas arrivée comme ça en dehors de tout contexte comme un réel signe d'appel isolé. Il dit que c'est commun, que c'est la suite de l'infection qui traîne un peu (la toux est très basse, vers la trachée, elle chatouille).

En revanche, il me demande de tenir une courbe pour le fébricule et que si ça continue, je dois consulter en médecine interne et maladies de système pour faire le tri.
Il m'aura au moins entendu, lui, car tous les autres, quand je leur disais que je me sentais mal et fébrile, me répondaient : "c'est pas de la fièvre, Monsieur, ça". Et comme toutes mes prises de sang sont bonnes (NFS, CRP, VS, bilan hépatique, thyroïdien, etc et electrophorèse des protéines + bandelette urinaire), je ne suis pas entendu...

Voilà, alors du coup, je stresse énormément.


Avez-vous eu des pathologies qui se sont révélées comme ça à la suite d'épisodes viraux qui partaient plus moins en laissant une éventuelle fièvre et un malaise général ?


Je suis à bout de nerfs...


Désolé de ne pas être plus positif ce soir.


Merci pour votre soutien.



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Re: Besoin de soutien.

Message par Lolipop » 13 mai 2019, 22:43

Bonsoir...Désolée de te voir comme ça...pas vraiment de réponse à t'apporter concrète médicalement parlant mais juste plein de pensées positives à t'envoyer ...
tu as bien fait de persister avec ton ORL pour être enfin entendu...
Bon courage à toi et tiens nous vite au courant des avancées... :bisou: :bisou:
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Fibromyalgie (et sa panoplie de symptômes) diagnostiquée en 2009, hospitalisation et essais de différents traitements en 2010, début Seignalet printemps 2011 avec disparition quasi-complète des symptômes.
Arrêt du régime janvier 2017 car vie compliquée (j'ai toujours gardé le "sans gluten")
Prise de conscience de la nécessité d'une vraie reprise en avril 2019.
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Re: Besoin de soutien.

Message par Laurette » 14 mai 2019, 07:55

Bonjour Toivo,
Contente d'avoir de tes nouvelles même si elles sont stressantes pour toi...
Je te propose 2 explications
- tu as abandonné Seignalet, c'est le retour de bâton, différent de celui que tu attendais
- petite toux sèche, c'est aussi la période des pollens...

Tu n'as qu'un des symptômes du cancer des poumons, le plus petit, le plus ordinaire dans bien des pathologies ! Tu t'emballes très vite, non ?...
Es-tu fumeur ?
Pour quelles raisons penses-tu tout de suite à cela ?...

Ce que je ferais
- j'éliminerais TOUS les produits laitiers !!
Ce sont eux qui sont très mauvais pour la sphère ORL !!
Et tant qu'à faire, je reprendrais Seignalet carrément ! :)
Et puis j'écouterais mon ORL qui paraît de très bon conseil.
Et enfin un peu de cohérence cardiaque pour te déstresser...
Allez, on s'y remet ! :)
Zen, Toivo...
On est là, tiens-nous au courant
Laure
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Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis plus de 6ans. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !

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Re: Besoin de soutien.

Message par Bag » 14 mai 2019, 08:00

Bonjour Toivo,
Désolée de ne pouvoir t'aider. L'an passé j'ai eu une pneumopathie qui m'a laissé une toux durant quelques temps mais j'avoue ne pas avoir surveillé ma température.
Je ne vais pas te dire de ne pas angoisser car je suis bien placée pour savoir que ça ne se contrôle pas .
Écoute les conseils de Laurette qui sont très judicieux. :bisou:
Fibromyalgique depuis 30 ans ou spasmo ?? j'ai des doutes.Neuropathie depuis 10 ans ( périphérique ou petites fibres ?), tumeurs pancréatiques surveillées, et Parkinson . Arrêt des laitages et diminution sucre début 2018 . Seignalet fin 2018.

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Re: Besoin de soutien.

Message par manon » 14 mai 2019, 08:26

Bonjour Toivo
En bref, tu reviens pour que nous te disions que tu as fait une erreur d’arrêter le régime car les symptômes que tu décris vont pouvoir s’évaporer en le reprenant comme te l’as très bien signifié Laurette
Allez un peu de courage pour aller t’approvisionner en jus de coco et d’amandes
En farines de pois chiches de sarrasin de manioc pour les moins chères
On trouve maintenant des pâtes de pois chiches de lentilles qui font illusion avec une bonne sauce et un accompagnement de légumes 🍅 🌶
Et dans trois mois tu pourras nous refaire un beau bilan à la Petite Chambre
Accroches toi, on est là
:gros bisous:

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Re: Besoin de soutien.

Message par clear » 14 mai 2019, 08:49

A ce que t'ont dit l'ORL, Laurette, Bag et Manon, j'ajouterai que pour lever le doute passe un scanner thoracique si ce n'est déjà fait.

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Re: Besoin de soutien.

Message par caribou » 14 mai 2019, 09:14

Que tu sois angoissé c'est humain :mrgreen: donc comme le disent les autres colocs reprend le régime tu sais qu il fonctionne ;)
et passe tous les examens nécessaires.
Et bientôt ce ne sera qu un vieux souvenir :bisou:
Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile depuis Oct.2017
Pour ceux qui n'avaient pas fait le lien mon ancien pseudo c'est cbrib44 ;)

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Re: Besoin de soutien.

Message par soaz » 14 mai 2019, 09:22

Je pense comme tous les autres en gros !!! et tu vois je pratique pas seignelet depuis longtemps ...mais j 'écoute mon corps depuis très... longtemps ...une fievre qui persiste j 'ai eu ça il y a quelques decennies pendant deux mois , pour finir c 'étaient des allergies ..;allergies ???ça ne te dis rien ??? intolerance ? reprends tes bonnes habitudes et ton moral et ta forme je l 'espére reviendront, pour le reste fait confiance à ton ORL, courage !
depuis quatre ans maladie de méniére,
Auparavant ténosynovie sténosante invalidante mains et poignets très bien " endormie" et oubliée depuis la suppression du lait en 2010

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Re: Besoin de soutien.

Message par Toivo » 14 mai 2019, 10:21

Bonjour à tous,


Je vous remercie chaleureusement pour vos messages de soutien, qui n'ont pas tardé ! Ça me fait plaisir de voir que vous êtes toujours tous là et que cet appart, au fil des années, reste ce qu'il a toujours été : pas un simple forum, mais un véritable lieu d'accueil et d'entraide.

Il faut dire qu'en ce moment, je suis dans une grosse crise existentielle. C'est comme si subitement - alors que bon, pas tant que ça non plus - je me rendrais compte que tout passe tellement vite. Je m'inquiète de la direction que je veux donner à ma vie. Je ne veux pas faire les choix parfaits, mais je voudrais faire de bons et grands choix, qui m'ancreront dans une certaine stabilité. Et c'est quand les inquiétudes liées à la maladie resurgissent que j'en prends conscience avec acuité et que je crains de ne pas en avoir le temps. D'un autre côté, c'est aussi quand on sent que ça cogite, que des choix importants se préparent, que ça "travaille" qu'on freine des quatre fers parfois, par tous les moyens. Et après, bing, culpabilité d'être dans l'immobilisme.

Un peu le serpent qui se mord la queue comme vous pouvez le constatez. Les obsessions n'ont quasiment jamais été aussi intenses ou du moins paralysantes. Je ne sais plus être seul, je ne peux être avec moi-même en paix. Je panique.

__

Bon, pour le reste, je vais effectivement essayer de faire confiance. Pour être honnête, j'ai vu plusieurs médecins : mon généraliste, un interniste, un ORL. Après les bilans, aucun ne voit de raisons de s'alarmer. En tout cas, pas pour mon scénario catastrophe. Ils ne peuvent pas tous se tromper en même temps non plus. Je dois aussi me reposer - je ne me laisse jamais de porte de sortie. Après toutes ces angoisses intenses d'un mois, je me catastrophe de devoir me rallonger pour dormir deux heures en journée. Vous voyez le genre.

__

Je suis un peu désordonné. Je vais tenter de lâcher-prise. Quelque part dans la vie, parfois, c'est comme un saut dans le vide. Y a des moments comme ça.


Merci à tous encore une fois !
Et plein de belles choses :)

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manon
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Re: Besoin de soutien.

Message par manon » 14 mai 2019, 18:54

En pratiquant le régime sais-tu que le moral est meilleur ?
Maintenant , on est de passage sur terre
On a jusqu’à preuve du contraire qu’une vie
Un destin quasiment certain décidé à l’avance sur lequel nous pouvons influer en se faisant plaisir
Chaque jour qui passe ne reviendra pas autant se le rendre meilleur en ne se triturant pas l’esprit
Courage à toi
:gros bisous:

Kriss
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Re: Besoin de soutien.

Message par Kriss » 14 mai 2019, 22:27

Bonsoir Toivo,

Il y a effectivement beaucoup de stress et de tension dans tes propos.
Comme tous te le disent, reprends en main ton destin en revenant à une alimentation saine, et comme dit Laurette, de la cohérence cardiaque te permettra aussi de libérer tes tensions.

Ensuite, nous ne pouvons pas te conseiller sur tes symptômes car nous ne sommes pas médecin mais en te lisant, cela m'a rappelé un épisode de ma fille lorsqu'elle avait 6 ans :
Durant 1 mois, elle a eu des pics de fièvre puis ça retombait. Elle toussait aussi.
Au début, elle a fait une prise de sang qui n'a rien donné. 1 mois plus tard, elle a refait une prise de sang. Lorsque j'ai récupéré les résultats, on m'a dit d'aller immédiatement chez le médecin. Bonjour le stress. Celui-ci a regardé les résultats et a immédiatement appelé un centre de radio pour faire une radio des poumons. Un peu plus de stress. Je reviens 1h après avec les radios qui ne montrent rien d'anormal. Le médecin appelle alors un pédiatre pour lui lire les résultats de la prise de sang en disant qu'il n'y comprends rien car les poumons sont parfaits. Pas stressant du tout l'histoire!!! Comment on se sent démunie à voir le médecin au téléphone essayer de comprendre. Je suis restée près d'1 heure dans le cabinet. Finalement, le lendemain matin, le pédiatre nous attendait à l'ouverture de son cabinet. Encore 1/2 heure à regarder la prise de sang sans rien comprendre tellement les taux de je ne sais plus quoi étaient anormalement élevés. Je vous ai dit que j'étais stressée???
Puis à un moment, il demande à ma fille si elle n'a pas touché un oiseau ou quoi. Et oui, chez son père elle avait ramassé un oiseau tombé du nid et son père l'a remis dans le nid.
Le pédiatre lui a donné un antibiotique, 15 jours après c'était fini. Info du pédiatre, il ne faut pas toucher les oiseaux, c'est hyper nocif pour nos poumons. Ou alors, bien se laver les mains immédiatement après.
J'ai appelé son père, il avait les même symptômes et se rendait fou avec cette fièvre qui faisait le yoyo.

Bref, il ne faut pas te mettre dans des états pareils. Comme tu le dis, tu as fait des examens et les médecins ont l'air unanimes. Après, tu sembles être dans une grosse remise en question de toi-même, de ta vie. Alors aide-toi. Tu peux te faire aider par un hypnothérapeute par exemple.

Courage, tu vas y arriver :danseuses:

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