Mes débuts - suspicion sclérodermie

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear » 17 mars 2019, 11:50

Dernier message de la page précédente :

j'ai pris du bicarbonate ce matin pour faire le test , en plus j'en ai pris 2 fois plus que ce qui est préconisé et bien .......toujours pas de rot 4 h après sauf si je le provoque, mais naturellement ... rien



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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Bag » 17 mars 2019, 12:03

Si on en croit le test Achlorhydrie potentielle. et encore ils parlent de 5 mns :noel20:
Fibromyalgique depuis 30 ans ou spasmo ?? j'ai des doutes.Neuropathie depuis 10 ans ( périphérique ou petites fibres ?), tumeurs pancréatiques surveillées, et suspicion de Parkinson . Arrêt des laitages et diminution sucre début 2018 . Seignalet fin 2018.

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear » 17 mars 2019, 12:07

Oui, j'ai vu ça mais ce n'est pas tous les jours pareil !

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Bag » 17 mars 2019, 16:07

En même temps si ça te gène pas !
Fibromyalgique depuis 30 ans ou spasmo ?? j'ai des doutes.Neuropathie depuis 10 ans ( périphérique ou petites fibres ?), tumeurs pancréatiques surveillées, et suspicion de Parkinson . Arrêt des laitages et diminution sucre début 2018 . Seignalet fin 2018.

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear » 17 mars 2019, 17:46

Non je n'ai pas de douleur ni de RGO depuis que je fais Seignalet mais si ce n'est pas bon signe (Achlorhydrie potentielle) c'est peut-être inquiétant ?

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 17 mars 2019, 19:17

Clear, Zebrou et tous ceux qui connaissent la sclérodermie/syndrome de Crest, j'ai encore une question!
Est-ce qu'il est autorisé de se mettre au soleil ? Faut il systématiquement se mettre de l'écran total?
Ma dermatologue m'a dit ça lors de notre dernier rendez-vous mais sans vraiment me donner d'explication. Est ce que le soleil provoque/ accélère les symptômes ?
Comme j'habite en Provence le soleil est très présent et je me demande s'il faut que je fasse très attention au quotidien...

Comme je vous l'avais dit j'ai quelques petites taches rouges sur les avant bras qui sont apparues l'été dernier et il ne me semble pas que de nouvelles soient apparues cet hiver. Est ce que le soleil provoque ces tâches?

Je n'ose pas regarder sur internet j'ai trop peur de ce que je vais trouver...

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear » 17 mars 2019, 20:13

Je commence par te répondre à ta dernière phrase et je parie que Zébrou sera de mon avis : ne vas pas sur Internet.
Le doc d'Olivier est amplement suffisant pour savoir ce qu' on a besoin de savoir.
Pour le soleil, on ne m'a rien dit. je ne pense pas que ce soit lui qui fasse apparaître les télangectasies car j'en avais 1 au visage que je n'ai plus et 1 dans la paume de la main or si c'était le soleil, c'est pas là que je l' aurais.
Cette maladie est assez méconnue. Protège-toi éventuellement le visage car c'est là que c'est le + embêtant mais l'ensoleillement est bénéfique pour la vit D. Tes tâches rouges sont apparues à ce moment-là car c'est à cette période que s'est vraiment déclarée la maladie.
D'ailleurs pense à te supplémenter (ton poids x par 75 et divisé par 300 si tu prends du Zyma D) ça, tu ne le tiendras pas des recommandations du corps médical qui préconise 2 ou 3 gouttes /jour .

Peut-être que Zébrou a une autre idée pour le soleil car elle habite également au soleil.
:gros bisous:

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 17 mars 2019, 20:57

Les télangiectasies peuvent disparaître?
En fait je ne sais même pas ce que sont ces tâches... Ma dermato les a regardé et ne m'a pas donné de nom. Chez moi elles sont vraiment petites, mais pas de forme ronde, on dirait comme de toutes petites coupures. J'en ai une grosse dizaine par avant bras. Mais elles ne disparaissent pas depuis 6 mois.
La dermato n'a clairement pas eu l'air paniquée! C'est moi que ça angoisse car j'ai peur de m'en retrouver recouverte.

Oui j'ai une carence en vitamine D donc je me supplémente depuis quelques mois.

Pour le soleil tu me rassures un peu même si je me demande quand même pourquoi ma dermato m'a dit ça. Je crois que je vais le lui demander !

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear » 17 mars 2019, 23:26

Quand on regarde la définition de télangiectasie , on voit une photo qui ressemble à des veinules apparentes comme nous sommes nombreuses a en avoir.

Or sur le CR de ma capillaroscopie, l'angiologue a indiqué que j'avais une télangiectasie sur la joue (celle qu'on ne voit plus) et une dans la paume de la main et il m'avait expliqué que la différence avec les pétéchies c'est qu'elles disparaissaient quand on appuyait dessus et reprenaient leur couleur lorsqu'on relâchait la pression alors que les pétéchies restaient rouges.

Par contre Marie-No ta dermato a raison, il faut peut-être te protéger du soleil.

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 18 mars 2019, 09:34

Oui ces tâches que j'ai s'effacent quand j'appuie et reviennent tout de suite après. Par contre on dirait vraiment qu'elles sont très superficielles, certaines ressemblent à des toutes petites pétéchies et pour certaines on pourrait penser que ce sont des toutes petites coupures donc au début j'ai mis du cicalfate en pensant que ça allait partir. Mais non...

Bref va savoir...
Je vais eviter le soleil sans le doute!

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou » 18 mars 2019, 13:37

J'arrive!!! :grouille:

Si tu peux te retenir d'aller voir sur internet c'est mieux...on y voit toujours les choses les pires alors que ça peut être "soft"!!!

J'ai des télangiectasies au visage, effectivement elles disparaissent à la pression et reviennent de suite.
Ma dermato a essayé de m'enlever les plus grosses avec une petite sonde électrique mais ça n'a pas fonctionné, elle m'a dit que la seule solution était le laser mais qu'elles reviendraient probablement....donc j'ai laissé tomber.
Je ne me maquille pas du tout mais si tu te maquilles il paraît que la couleur verte inhibe la couleur rouge, Avène fait un tube (genre rouge à lèvre) vert à mettre sur tes rougeurs avant ton maquillage.
Pour le soleil, ma dermato m'a dit de me protéger le visage avec de l'écran total et de façon général d'éviter le soleil car j'ai la peau très clair.
Pour fixer le vitamine D, elle m'a dit que le mieux était de m'exposer en début de matinée au niveau des avant-bras.

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou » 18 mars 2019, 13:40

Ah j'ai lu trop vite....tes tâches sont sur les avant-bras donc mon astuce maquillage n'est pas utile...
Mais par contre, peut-être éviter ou te protéger les bras aux heures où le soleil brûle....

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear » 18 mars 2019, 14:00

Voilà la photo de celle que j'ai dans la paume de la main droite. Elle a débuté par un point rouge foncé en 2015 puis elle s'est étalée et éclaircie.
Elle mesure environ 1cm sur 0,5cm dans les plus grandes dimensions
IMG_3660.JPG
IMG_3660.JPG (1.5 Mio) Vu 327 fois

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 18 mars 2019, 15:57

Ça ne ressemble pas du tout a ce que j'ai. Enfin sur la photo on ne voit quasiment rien...

Mais bon j'imagine que nous réagissons tous différemment face à ces anticorps... Donc ce n'est pas si étonnant!

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear » 18 mars 2019, 16:13

En réalité, elle est un peu plus visible que sur la photo. Elle est située à gauche de l'intersection des 2 lignes.
Quand elle a débuté, c' était un point bien rouge de 2 ou 3mm apparu du jour au lendemain.

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 18 mars 2019, 16:27

J'ai une tâche sur le doigt qui est là depuis six mois/1 an et qui ressemble un peu a ta description

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