SEP particulière, maladie de Devic

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Distefano51
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SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Bonjour,

Voici donc mon problème: ce que j'ai ressemble à une SEP (paresthésie moitie du visage, gorge, probleme de deglutition, picotement, faiblesse musculaire globale, fatigue, maux de tetes forts, constipation sévère) mais surtout, baisse, sans retour, de la vue, de semaine en semaine. En cherchant sur le net, cela ressemble (cette atteinte surtout oculaire) à la maladie de Devic (neuromyelite optique), un genre de variante de la SEP. Le probleme est qu'aucun examen que j'ai fait -j'ai passé IRM cérébrale, potentiels évoqués pour la vue- n'a montré quoi que ce soit. Le fait est qu'un certain nombre de sepiens au debut n'ont rien aux exams...
Je n'ai donc de fait pour le moment aucun suivi, aucun medoc, mon etat se degrade et les medecins s'en foutent, ne cherchent pas plus loin que ce qu'ils savent (les neuros que j'ai vu ne connaissaient même pas cette maladie, moi en specifiant ma recherche sur google ca m'a prit une heure pour mettre un nom sur mes symptomes...), ma famille me traite a demi mot de dingue et me délaisse. C'est pas beau la vie? (Navré pour l'amertume...)


nine49
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par nine49 »

Bonjour et :bienvenue3: DiStephano

Tout d'abord tu n'as pas à t'excuser de ton amertume qui est compréhensible et normale.

Lorsque nous ne sommes pas écouté, entendu et pris en charge il y a de quoi ressentir de la colère et du découragement.
Beaucoup de colocs ont rencontré ce genre de situation à savoir une absence de diagnostic et une certaine sorte d'abandon du corps médical. Sans diagnostic les proches ont également tendance à te penser hypocondriaque.

SURTOUT Ne baisse pas les bras et EXIGE des compléments d'analyses.

En attendant, ici tu trouveras soutien et certaines réponses à tes questions.

Tu as fait le premier pas....souhaiter aller mieux par le biais d'une alimentation hypotoxique. Tu devras supprimer gluten, protéines de lait (caséine) et maïs tout en limitant le soja et les sucres raffinés.

Cependant, soit PATIENT...ton corps à besoin d'un certain temps pour se débarrasser de tout ce qui l'a empoisonné.

Tu passeras peut être (mais peut être pas...) par une phase de desencrassage où tes symptômes seront exacerbés...réaction certes peu plaisante mais normale. Cela voudra dire que ton corps évacue "ses poubelles".

N'hésite pas à poser tes premières questions en créant ton post à la grande chambre.

A te lire,


Nine

Alimentation hypotoxique alliant naturopathie et Ayurvéda - La vie est un cadeau...Préservons-la coeurs:
Distefano51
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Bonjour Nine, merci pour ton accueil et tes encouragements! Oui je vais faire du forcing avec ces c.. de médecins même si ça ne m'enchante guère. Tu as tout a fait compris, pour tous je suis un malade imaginaire!
J'ai commencé le régime il y a dix jours environ, plus de lait ni dérivés ni gluten, prise d'huile de lin (omega 3), d'h. de foie de morue (vit. D), fruits rouges baies de golgi, le minimum de sucre (et du brun qd pour une preparation), petits poissons (hareng, sardines... pour eviter l'accumulation de dechets en remontant la chaine alimentaire), pain et pan cakes sois du commerce sans gluten ni lait, soit a partir de faine de chataigne, de farine de riz, de poudre d'amandes... Beaucoup de légumes : choux fermenté, carottes, épinards ... (au depart, je prenais surtout des fruits mais ca fermentait sévère et je voudrais pas surcharger mon foie en fructose). Je vais là faire mon kefir de fruit (vu que le k. de lait ben ca craint...) j'ai aussi acheté du kombuchou (champi, pour autres probiotiques. J'essaie de cuire le plus doucement ma bouffe, quand pas possible de manger cru. Pas mal de fruits à coque genre amande et noisettes. Un peu de chocolat à 90%... Pas de clope ni d'alcool...
Si quelqu'un a des remarques ou suggestions, je prends avec joie. Merci.

Cordialement,

Stéphane.

PS je vais recopier donc ce message dans sa partie description de ce que j'avale dans la grande chambre, puisque c'est selon toi là qu'il faut parler de son cas?!


nine49
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par nine49 »

Bravo pour ta motivation Stephane. En effet, il faut que tu crées ton propre post ainsi il sera plus simple de suivre ton évolution. N'hesites surtout pas à participer sur les sujets ouverts.


Nine

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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Lali »

Je t ai laissé un message dans une autre discussion tu n es qu' au début du régime surtout éliminé le sucre raffiné prend que du sucre complet avec prise minim pour mon cas j en met que le matin a mon café et si je fait un gâteau peu sucré j en met pas à mon café
N achète plus ces gâteaux industriels sans gluten mauvais au goût et pas bon pour nous
Fais toi des salades crus choux rouge céleri tomate ect
Chaque jour je m informe sur ce régime dans ce forum maintenant les légumes je les savourent et pourtant j en consommais avant
Le pain ne me plaît vraiment pas j ai beau essayé des recettes je le mange quand je suis affamée
Sinon les pancakes blinis j en mange énormément avec des graines de sésames les variantes sont nombreuses voilà pour l instant


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PatrickS
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par PatrickS »

Bonjour,

La sep est relativement longue à diagnostiquer (chez moi, cela a duré huit mois).
Je comprends les médecins qui ne veulent pas faire un diagnostic tant qu'ils ne sont pas surs à 100% de ce diagnostic.
Moi, j'ai eu des examens cliniques, radios, prises de sang, échographie, électromiogramme, ponction lombaire, potentiels évoqués (les trois), IRM. Ca fait beaucoup d'examens à passer, mais c'est à la fin de tout ça qu'ils ont enfin posé leur diagnostic.
Et je connais des gens qui ont attendu beaucoup plus longtemps avant de savoir qu'ils avaient une sep.
Alors, sois patient et essaie de voir qu'on te prenne mieux en compte.
Et arrête de traiter les médecins de noms d'oiseaux, la plupart font de leur mieux.

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Laurette »

À présent, je comprends mieux tes questions sur La sep... :/
Demain sera le début d’une Nouvelle année que je te souhaite bien meilleure que la fin de celle-ci.

Nine a raison en te proposant d’insister auprès du corps médical pour en savoir davantage.
En attendant, afin de ne pas tourner en boucles et stresser...je te propose de faire un peu de cohérence cardiaque.
Tu as aussi l’eft et la méditation.
Il est important que tu ne te laisses pas « bouffer » par ces annonces potentielles.

Nous sommes là, tous les colocs et ta nouvelle alimentation !!!
Patience et ténacité pour obtenir les premiers résultats... :)
:bisou:


Laure
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Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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clear
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par clear »

Bravo, tu as très bien compris et appliqué cette alimentation.
Petite précision, si tu prends de l'huile de foie de morue pour la vit D, il vaut mieux le ZYMA D 10000 = 15 gouttes minimum suivant ton taux de vit D. (2,83€)
A l'occasion d'une Prise de Sang, demande au labo qu'on t'ajoute la recherche de ton taux de vit D.
C'est sans prescription, non remboursable et c'est 12 euros.

Pour le sucre, tu peux utiliser du sucre de coco, c'est celui qui a l'indice glycémique le plus bas.

Ensuite, il n'y a pratiquement pas de pains qui soient complètement compatibles dans le commerce même ceux marqués "sans gluten".
Le mieux c'est d'éviter les produits industrialisés. Les recettes de pain/cake sont idéales mais il faut oublier l'idée de la baguette.

Ne te décourage pas, on est toutes et tous passés par là ! :hello: :bisou:


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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Bonjour! Bonne année à toutes et tous, déjà!

Merci pour vos réponses!
Patrick, si je m'énerve contre les docs, c'est qu'au rythme ininterrompu ou ca va, mes yeux, je serais aveugles dans six mois et deja handicapé dans deux ou trois. Je n'ai pas le temps d'etre patient ou tolérant avec des docs a qui j'explique ceci et qui me repondent "je n'y peux rien" en n'essayant meme pas par exemple de me balancer de la cortisone ou autre, car qu'ai-je à perdre?
Pour ce qui est du sucre, est-ce l'IG qui pose problème, ou la métabolisation en nous qui est inflammatoire? Je l'ignore personnellement...
J'essaie de rester zen, tout ne préparant ma "sortie" au cas ou je deviens aveugle (eutha... Ben oui...)

Merci encore une fois, cela me fait du bien de n'être pas seul! Prenez soin de vous laissez moi des infos si vous en avez, sur tel ou tel médecin qui sort du lot, sur une personne qui aurait eu comme moi niveau symptomes, bref, je prends tout.

Cordialement,

Stéphane. Et ma chatte qui est collée à l'ordi ^^


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clear
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par clear »

1) Tu dans quelle région ?

2) Pour le sucre c'est les 2, il vaut mieux diminuer la consommation et choisir de préférence un IG bas.

:hello: :bisou:


Distefano51
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Bonjour les gens, bonjour Clear.

Je suis dans les Ardennes (nord est, pres de la Belgique). D'apres les recherches de temoignages et ce qui ressemble donc fort à ce que j'ai, il s'agit de la maladie de Devic (vu le nombre d'agressions aux yeux que je subit). Il existe peu de neurologues au fait de cette maladie rare semble-t-il, pour info si cela vous "intéresse" je mets quelques liens:
http://forums.maladiesraresinfo.org/neu ... t1620.html
http://vivre-avec-devic.exprimetoi.net/ ... eau-membre
http://feedesagrumes.over-blog.fr/pages ... 61112.html

Je ne sais pas si le régime changera quoi que ce soit vu la saloperie que c'est...


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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par clear »

je te demandais ta région car si tu habitais le Sud-Ouest, je t'aurais indiqué un des meilleurs centres ophtalmos français et au vu de tes symptômes
ils auraient pu te conseiller et te donner des adresses de spécialistes.
A Strasbourg il y a un grand centre ophtalmologique et comme tu dis que ta vue s'altère rapidement, tu pourrais y aller en urgence. Ils ont un service.
Ne tires pas tes conclusions toi même consulte en service ophtalmologie et pas un ophtalmologue de ville.
Courage !


Distefano51
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Je suis allé x fois aux urgences, aux urgences ophtalmo, trois neurologues, x medecins generalistes, examens de base, genre fond d'oeil, tous: on ne sait pas ce que c'est, au revoir. En clair, va crever dans ton coin et fais pas ch...


Floch
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Floch »

Bonjour Distephano51

Puisque tu as des doutes, ne t'est-il pas possible de traverser la France entière s'il le faut pour consulter un spécialiste de cette maladie et avoir des réponses claires ?
Même si tu te sens seul, même si c'est pénible, même si c'est loin et même si le délai est long...
N'est-ce pas mieux que d'être en colère après ceux - les médecins en particulier- qui ne peuvent pas (et non ne veulent pas) t'en donner ?


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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par marya »

[quote="clear"]A Strasbourg il y a un grand centre ophtalmologique[/quote]
Je connais une personne qui était soignée par un grand ponte, à Marseille.
Puis elle a déménagé à Strasbourg, elle est enchantée du spécialiste de ce grand centre.
Je n'hésiterais pas à y prendre RV, si j'étais toi.

(Mais je ne suis pas toi) :hello:


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