SEP particulière, maladie de Devic

Distefano51
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

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Bonjour les gens!

Merci Laurette, Saltarella! J'essaie quand meme de cuire un max de ce que je peux a feu tres doux, ou a la vapeur.
Oui j'espere avoir rapidement un rdv pour irm et qu'on va pouvoir avancer!! C'est l'horreur de pas savoir et de se voir decliner jamais eu pire epreuve dans ma vie que cette periode!!

Stephane


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manon
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par manon »

En démarrant le régime tu mets toutes les chances de ton côté
J’espère que tu vas connaître rapidement les raisons de ton état actuel
Courage en attendant


Distefano51
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Merci Manon, j'espere aussi qu'on va trouve et pouvoir me soigner un minimum, et que le regime marchera pour moi!


Distefano51
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Bonjour les gens!

Bon, j'ai RDV pour une IRM cérébrale le 2 fevrier, via une nouvelle neurologue, qui est jeune et a l'air d'en vouloir, contrairement aux cretins que j'ai vu jusqu'ici. j'espere, enfin façon de parler, qu'ils vont trouver qlqe chose et surtout de quoi me soigner!
Je continue le Seignalet, que je pousse encore un peu plus, en excluant le mais (je parle de la fecule, qui ne contient pas de gluten, la farine "complete" a depuis longtemps ete virée) vu que certains disent qu'aussi le mais est pas bon dans son ensemble. Faudrait aussi que je mange moins de chocolat je pense (noir, mais y'a du sucre a gogo la dedans, et c'est pro inflammatoire le sucre)...

Stéphane


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manon
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par manon »

Bravo à toi
Je t’ai bien dit de ne pas lâcher...
Malheureusement quand les symptômes sont trop atypiques certains médecins n’ayant d’autres références que leurs cours ont tendance à les minimiser et à les placer dans la case psychosomatique
Continue le régime c’est bien
A très bientôt


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caribou
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par caribou »

Ton rdv IRM est très proche c'est bien :super:
Tu pourras en savoir plus . Si ils trouvent quelque chose tu auras peut être des réponses et si il n'y a rien c'est aussi une bonne chose car ça permettra de rayer des pathologies et pouvoir avancer.
Bon courage à toi.


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Re bonjour,

@ Manon: oui, exactement ça, concernant certains docs, ils ne savent pas, donc ça n'existe pas, en gros, donc le type en face est un simulateur... C'est assez honteux de leur part comme façon de voir...

@Caribou: Je prefererai qu'on me trouve quelque chose, car sinon ca repousse encore la possibilité d'une therapie. Enfin, on verra, y'a que ça à faire pour le moment.
Quant au régime, J'ai été acheté un lot de graines (chia -qu'il faut broyer au pilon, sinon ca, pardon lol! ressort comme c'est entré et zero benefice- amandes, noisettes, noix..) et j'ai fais mes probiotiques (kefir de fruit, kombucha, choucroute...)

Stéphane


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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Laurette »

Super, Stéphane !! :super:
Tu te débrouilles drôlement bien !
Et cette IRM très proche....tu avances vite ! :grouille:


Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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clear
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par clear »

Distefano51 a écrit : Quant au régime, J'ai été acheté un lot de graines (chia -qu'il faut broyer au pilon, sinon ca, pardon lol! ressort comme c'est entré et zero benefice- amandes, noisettes, noix..) Stéphane
Le chia, tu le mets à gonfler dans un peu d'eau ou de lait végétal et tu peux te faire des espèces de flans et tu n'as pas besoin de broyer les graines.
Par contre, vas-y mollo car c'est assez laxatif pour quelqu'un qui n'est pas constipé.
Les graines de lin sont à passer au broyeur ou au moulin à café électrique car sinon elles, elles ressortent comme elles sont rentrées ! :mdr1: :mdr3:


Distefano51
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Bonsoir!

@ Laurette: j'ai du mettre la pression pour avoir vite un rdv, mais faut bien, ma vue baisse encore et maintenant j'ai des douleurs musculaires et articulaires qui sont apparues.

@ Clear: oui concernant le chia j'ai lu ca, que ca peut aussi remplacer des oeufs en cuisine avec cette propriété gelifiante. J essaierai demain pour les ersatz de flan. Ha ben moi avec cette saloperie de maladie les intestins fonctionnent au ralenti, donc pas de soucis si ca accelere ^^!

Merci de vous enquérir de mon cas, c'est gentil! J espère que pour vous ca va au mieux, bonne soirée à tout le monde!

Stéphane


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clear
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par clear »

Distefano51 a écrit :Bonsoir! Merci de vous enquérir de mon cas, c'est gentil! J espère que pour vous ca va au mieux, bonne soirée à tout le monde! Stéphane
C'est à ça entre autre que sert l'Appart' :bisou:


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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Oui c'est certain, n'empeche que je rends moi aussi bien les coups que les caresses, donc acte ^^


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saltarella
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par saltarella »

:smac: j’espère que tu auras des réponses rapidement. Bravo pour ta combativité !!!

Ps la maïzena et autre maïs est exclue tu fais bien. Le sucre en effet cause des douleurs


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
http://assiettedecalee.blogspot.fr/
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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par Distefano51 »

Bonsoir les gens, bonsoir Saltarella!

Je vais essayer de trouver, mais l'importance du cru/cuit moins de 110 degrès, est-elle forte, est-ce un pillier du régime? Et qu'en est-il des oeufs svp?
Merci à toutes et tous, bonne soirée, bises!

Stéphane


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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par manon »

Bonsoir Distefano
Le principal c’est l’exclusion gluten maïs produits laitiers et après on affine en fonction de soi-même et de ses possibilités
Cru , cuisson à l’étouffée, à la vapeur
Il faut éviter d’en faire une fixation mais cela s’instaure sous la durée si tu lis nos recettes tu pourras constater qu’il y a de tout
Les œufs cela reste ma grosse question.. :bisou:


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Re: SEP particulière, maladie de Devic

Message par saltarella »

Ce ne sont pas des soucis pour moi, la cuisson au dessus de 110 degrés ne me génère pas de douleurs et les oeufs non plus.
Moi c’est sucre et friture et le stress ou inquiétude


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
http://assiettedecalee.blogspot.fr/
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