Hépatite autoimmune chez un enfant bilan à 2 ans

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jcr
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Hépatite autoimmune chez un enfant bilan à 2 ans

Message par jcr »

Bonjour,

Mon fils a maintenant 12 ans.
Voilà 3 ans et demi qu'il est malade.
Tout a commencé par une dégradation progressive de son état de santé, fatigue, perte d'appétit, perte de poids jusqu'à une accélération de la maladie en décembre 2017 qui s'est finie à l’hôpital.
Il y a 2 ans, après avoir pas mal vu et commencé à pratiquer les conseils du professeur Joyeux, et surtout après qu'un hépatologue nous ait sorti que mon fils serait sous imurel à vie, on a commencé à se lancer.
Aujourd'hui, il est en pleine forme. On a demandé à sa gastro-entérologue de tenter un arrêt.
Il arrêté la cortisone il y a 6 mois, on a divisé la dose d'imurel par 2 il y a 2 mois.
Le bilan réalisé samedi dernier montre que son foie tient le coup. Pourvu que ça dure.

Donc pour l'instant le bilan est plus que positif même si je sais bien que cette maladie ne le lâchera jamais et qu'il vivra tout sa vie avec un risque de rechute.
En tout cas, le fait qu'il prenne demi dose d'imurel me fait énormément de bien même si je flippe à chaque prise de sang.
Il a bien compris qu'on fait tout ça pour sa santé et il adhère bien à la nouvelle alimentation.

Prochaine étape, si tout se passe bien, arrêt complet.


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clear
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Re: Hépatite autoimmune chez un enfant bilan à 2 ans

Message par clear »

Bravo JCR et à ton fiston.
Le fait d'avoir commencé cette alimentation très jeune et qu'il a vu et voit les résultats sur sa santé, il sait qu'il devra suivre tout au long de sa vie cette forme d'alimentation.
Encore BRAVO !


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PatrickS
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Re: Hépatite autoimmune chez un enfant bilan à 2 ans

Message par PatrickS »

Bonjour,

Merci pour ce beau témoignage.

J'espère juste que ton fils, arrivé à la puberté, ne devienne pas un de ces adolescents qui se révoltent contre tout et rienµ. Surtout ce mode d'alimentation.

Bonne chance.

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
Ambrechloé
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Re: Hépatite autoimmune chez un enfant bilan à 2 ans

Message par Ambrechloé »

Bonjour JCR et merci pour ce beau témoignage,
Chapeau d'avoir mis en place le régime Seignalet pour ton fils, c'est moins évident de faire accepter des évictions aux enfants.
Et quelle victoire d'avoir pu arrêter la cortisone et diminuer son traitement.....une belle preuve que le régime hypotoxique fonctionne....
Trés heureuse pour ton fils....
:bisou:


Colite microscopique collagéne depuis 2016 , douleurs sacro-illiaques, sciatiques, tendinites par intermittence depuis l'âge de 2o ans, .. Hernie discale opérée en 2013 , pso .
jcr
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Re: Hépatite autoimmune chez un enfant bilan à 2 ans

Message par jcr »

Merci,

Je pense qu'il est effectivement plus difficile de faire faire ce régime à un enfant qu'à soi même. C'est difficile pour les parents car on culpabilise de ne plus leur acheter ce qui leur faisait tant plaisir (le croissant du dimanche par exemple) et ça peut aussi être difficile pour eux tant la gourmandise a une place importante dans l'enfance.
Je ne suis pas médecin, mais c'est à mon avis une des raisons qui ont fait que Jean Seignalet a constaté une moins bonne réussite du régime chez les enfants atteints de maladie auto-immune.

Pour reprendre ce qu'a dit Patrick, pour l'instant, je ne suis pas inquiet, on lui a expliqué ce qui se cache derrière les jolies pub du MacDo & Cie. On lui a aussi expliqué que des pays comme la Suède ont le record de maladie auto-immune et que le lait n'y est pas pour rien.

Tout ce que j'espère est que lorsqu'il prendra son envol, il n'ait pas la flemme de se faire en manger et qu'il ne tombe pas dans la facilité des plats préparés.


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PatrickS
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Re: Hépatite autoimmune chez un enfant bilan à 2 ans

Message par PatrickS »

Bonjour,
jcr a écrit : 09 mars 2021, 14:06

Tout ce que j'espère est que lorsqu'il prendra son envol, il n'ait pas la flemme de se faire en manger et qu'il ne tombe pas dans la facilité des plats préparés.
Mon fils, quand il est allé au lycée (à Paris, à 450 km de chez nous) était aux anges. Chez nous, ce n'était pas de Mac DO et compagnie, mais restaurants classiques. Et à Paris, il pouvait profiter des "bonnes" choses. Mais il a vite arrêté, car il a vu qu'il ne faisait que prendre du gras en ayant encore faim. A cette époque, je mangeais encore "normalement", donc je n'ais rien contre du pain et du fromage.
Depuis quelques années, il est devenu végétarien et, par conséquence, cuisine énormément. J'espère que ton fils trouveraas aussi ce plaisir de se faire les repas sans avaler plein de poisons.

Patrick


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Re: Hépatite autoimmune chez un enfant bilan à 2 ans

Message par Laurette »

Chapeau à ton fils pour son adhésion à Seignalet et sa volonté !! :fleur1:
Et chapeau à ses parents !!! :)


Laure
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Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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Re: Hépatite autoimmune chez un enfant bilan à 2 ans

Message par caribou »

Merci pour ce beau témoignage si encourageant :merci:
Voilà un petit bonhomme bien courageux et chanceux d'avoir des proches si bienveillants.
Continuez ainsi et soyez fiers.
:bisou:


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
sab14
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Re: Hépatite autoimmune chez un enfant bilan à 2 ans

Message par sab14 »

jcr a écrit : 09 mars 2021, 09:54 Bonjour,

Mon fils a maintenant 12 ans.
Voilà 3 ans et demi qu'il est malade.
Tout a commencé par une dégradation progressive de son état de santé, fatigue, perte d'appétit, perte de poids jusqu'à une accélération de la maladie en décembre 2017 qui s'est finie à l’hôpital.
Il y a 2 ans, après avoir pas mal vu et commencé à pratiquer les conseils du professeur Joyeux, et surtout après qu'un hépatologue nous ait sorti que mon fils serait sous imurel à vie, on a commencé à se lancer.
Aujourd'hui, il est en pleine forme. On a demandé à sa gastro-entérologue de tenter un arrêt.
Il arrêté la cortisone il y a 6 mois, on a divisé la dose d'imurel par 2 il y a 2 mois.
Le bilan réalisé samedi dernier montre que son foie tient le coup. Pourvu que ça dure.

Donc pour l'instant le bilan est plus que positif même si je sais bien que cette maladie ne le lâchera jamais et qu'il vivra tout sa vie avec un risque de rechute.
En tout cas, le fait qu'il prenne demi dose d'imurel me fait énormément de bien même si je flippe à chaque prise de sang.
Il a bien compris qu'on fait tout ça pour sa santé et il adhère bien à la nouvelle alimentation.

Prochaine étape, si tout se passe bien, arrêt complet.
Bonjour
alors, j'ai aussi entendu que je prendrais "imurel jusqu'à la fin" (j'ai 61 ans, h.a.i), mais j'ai changé de médecin hépato, et quand mon actuel médecin a vu les doses énormes de cortisone que j'ai pris pendant des années, elle a d'abord mis un protocole d'arrêt sur 9 mois, quand j'ai dit et imurel ? elle m'a dit surement pas à vie... aucun de mes patients le prend à vie, donc....
il y a deux ans j'étais en pré cirrhose, après arret de cortisone et augmentation de imurel, mon fibroscan (3,2) révèle un foie en parfaite rémission, donc en octobre prochain protocole pour baisser imurel et arret d'ici deux ans, j'ai bien sur questionné l'Epatante Hepato, et une rechute ? bah une jaunisse mais on saura vite avec vos taux de prise de sang, ne vous tracassez pas, et puis elle précise, le risque à mettre sous imurel tout le temps, est que le corps deviennent résistant, donc bien sur que j'ai confiance et la croit, mon premier hépato me disait mangez ce que vous voulez, cette dernière hépato me dit de modérer les sucres, stopper l'alcool à vie (ce que j'ai fait au diagnostic H.A.I.) néfaste pour le foie, manger de bonnes graisses crues et faire ce qui me plait pour mon moral meme si (moi aussi) je flippe à chaque prise de sang, en scrutant mes phosphatases qui débordent des normales et souvent elle me répond avec un sourire, mais madame, d'où vous venez vos taux sont bons, alors je me répète cette phrase à chaque résultats
du point de vue holistique, j'ai vu des thérapeutes qui m'ont souvent parlé du foie et de la colère, frustration, oui parfois j'ai été très en colère dans ma vie, mais... tous les gens en colère déclarent ils HAI ?

depuis que j'ai accepté les défaillances de mon foie, etre victime et bourreau de mon corps, j'ai apaisé mon esprit et mon corps et je prends soin de lui continuellement, je garde foi(e) en moi et ma capacité à aller de mieux en mieux avec le soutien de mon hépato

je souhaite une excellente santé à votre fils,
pour conclure : l'avantage du foie est qu'il se régénère, c'est un bon gars, ou une bonne fille comme dit mon hépato

un livre qui m'a bien aidé dans les débuts, "les pouvoirs cachés du foie" Gabriel Perlemuter


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clear
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Re: Hépatite autoimmune chez un enfant bilan à 2 ans

Message par clear »

Merci Sab, c'est un témoignage encourageant que tu nous délivres !


jcr
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Re: Hépatite autoimmune chez un enfant bilan à 2 ans

Message par jcr »

Bonjour Sab,

Merci pour ce témoignage.
En fait, je suis parti d'une parole du professeur Joyeux qui disait: dans le cas du gène favorisant le cancer du sein, on peut faire bouger les statistiques en améliorant l'alimentation.
Dans le cas d'une HAI, le taux de rechute est élevé, donc je me suis dit, on va appliquer le même principe. Dans le cas de mon fils, vu qu'il a une HAI atypique on ne sait rien du tout.
Donc pour moi, il était logique de partir sur cette voie. Et puis, j'ai découvert la théorie de Jean Seignalet, et j'ai regardé les résultats obtenus sur la HAI. Et là, j'ai commencé à cogiter.
A la fin du dernier rendez vous avec cet hépato, je lui aussi posé la question, que peut il manger? Et il m'a répondu "ce qu'il veut".
En fait, c'est un peu grâce à lui qu'on s'est lancé, quand on est au fond du trou, on ne peut que remonter.

Mon fils aussi a aussi les phosphatases au dessus de la norme, mais dans son cas, sa gastro met ça sur la croissance osseuse.


sab14
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Re: Hépatite autoimmune chez un enfant bilan à 2 ans

Message par sab14 »

Je pense qu'il n'y a pas que pour ton fils que l'on ne sait pas, HAI est une maladie rare, par chance il existe des traitements ! j'ai vu deux hépato depuis diagnostic et tous les deux m'ont dit que la médecine ne sait pas, les recherches se font mais c'est lent
j'ai aussi écouté Prof. Joyeux
bonne continuation :)


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