Mes débuts - suspicion sclérodermie

[Marie-No]

Bonjour a tous,
Voilà ça fait maintenant presque 2 mois que j'ai changé mon alimentation pour enlever le gluten et les produits laitiers. J'essaie de suivre aussi au mieux les autres grands principes meme si j'ai encore du mal parfois avec les cuissons moins fortes.
Pour l'instant je vois du mieux au niveau digestif, sommeil et énergie! Et j'ai perdu 8 kilos (mais j'en ai beaucoup a perdre) mais par contre j'ai toujours les mêmes symptômes qu'avant (zone sur devant des jambes qui tirent, mains qui s'engourdissent la nuit, quelques drôles de petites lésions genre pétéchies sur les bras mais qui démangent), et j'ai aussi des petites douleurs qui sont venues s'ajouter depuis le début du régime. Ces douleurs changent en fonction des jours, un jour ce sont des douleurs genre musculaires dan les bras, un jour des picotements du cuir chevelu, un jour des gènes articulatoires. J'ai cru comprendre que c'était peut être le décrassage ??
Mes anticorps anticentromere sont élevés, mais les autres anticorps antinucléaires sont normaux. Et ma radio des poumons est sortie nickel (c'est déjà ca...)
Mais j'ai pas mal d'examens complémentaires a faire d'ici janvier et ça m'angoisse beaucoup. J'ai peur qu'on me trouve autre chose... Mais en même temps mon médecin me dit de ne surtout pas stresser car ça empire ce genre de pathologie ! Je fais de mon mieux mais c'est dur...! Surtout avec 3 enfants en bas âge a gérer...
Je met beaucoup d'espoir dans ce changement d'alimentation... J'espère que ça va empêcher la maladie de progresser ou au moins la ralentir...
Je suis preneuse de tout conseil, avis, témoignage qui puisse me motiver!
Bonne soirée à tous

[clear]

Marie-No, les pétéchies sont des petites tâches rouge rubis, très légèrement bombées et si tu appuies dessus, elles ne bougent pas.
Dans la sclérodermie ce sont des tâches rouges + ou - foncées appelées télengectasies et quand tu appuies dessus elles s'effacent et réapparaissent de suite.
Tu as au moins des bonnes nouvelles : tes poumons sont nickels et tu n'as pas d'anticorps spécifiques de la maladie (SCL70).
Quels sont les examens que tu dois passer d'ici janvier ? C'est en service de médecine interne ?
Tu dois avoir une écho-cardiaque, 1 électrocardiogramme, peut-être une écho digestive, et de grosses analyses (mais tu dois les avoir déjà eues).
Moi ce sont les examens que j'ai passés ainsi qu'une capillaroscopie et c'est d'après cet examen que la suspicion de sclérodermie a été posée.
En tout cas, tu fais toujours une fixation sur les températures, il ne faut pas. Tu ne fais pas de barbecues 2 fois par jour ?
Il ne faut pas faire calciner les aliments et au four, tu mets moins fort et plus longtemps.
Tu as d'autres choses à bien respecter ne serait-ce qu'avec les exclusions.
Ne stresses pas, occupes-toi de tes enfants, ils ont besoin d'une maman pour s'occuper d'eux. Tu dois être en période de désencrassage.
Les douleurs fluctuent.
Le régime va mettre en sourdine la pathologie. En plus, tu as été dépistée tôt et tu as réagi rapidement.

[Marie-No]

Bonjour Clear,
Merci de ta réponse!
Franchement pour les tâches rouges en question c'est difficile pour moi de les examiner car elles sont très petites mais mon généraliste m'a dit que ce n'était pas des pétéchies ni des tâches rubis. Elles sont apparues récemment et uniquement sur les avant bras.
Pour ce qui est des anticorps spécifiques de la maladie, les anticentromeres pointent bien également vers une sclérodermie, non? Sur mon analyse de sang il est noté "retrouvé dans 80% des syndromes de Crest et 15% des sclérodermie systémique". Tout cela est un peu flou pour moi...
J'ai une capilaroscopie a faire debut décembre, et beaucoup d'analyses de sang complémentaires (thyroïde, diabète, autres anticorps, bilan sanguin).
Et ensuite en fonction des résultats ma dermato m'a dit qu'elle m'enverrait en médecine interne pour un bilan complet... J'appréhende beaucoup tous ces examens...
La maladie pourrait vraiment attaquer le cœur ? J'avais cru comprendre que c'était surtout les poumons qui étaient touchés....
Je ne fais pas cramer ou griller les aliments mais j'ai du mal a ne pas dépasser les 100 degres certaines fois.
Mais bon je suis globalement très disciplinée et 'e fais pas d'écart!
Et toi comment vas tu? Tu sens vraiment que l'alimentation te fait du bien?

[clear]

La capillaroscopie m'a été faite dans un service de doppler veineux. Le toubib te passe une huile sur tous les ongles comme si tu étais chez une esthéticienne qui te faisait les ongles.
(d'ailleurs il ne faudra pas te vernir les ongles sinon il ne verra rien). Ensuite il te fait mettre les doigts un après l'autre sous un petit appareil qui ressemble à un sèche vernis à ongle et il regarde tes capillaires des bouts de doigts et c'est tout. Tu vois si tous les examens étaient aussi simples et anodins que celui-là !
D'ailleurs en sortant du cabinet avec le diagnostic, j'ai dit au médecin : " et dire qu'avec ce petit examen banal on sort avec un diagnostic lourd alors que fois on nous fait passer des examens éprouvants pour des banalités !"

Je suis sûre que le régime m'aide à ne pas avoir d'aggravation. Ce qui me gène le plus, c'est le syndrome de Raynaud. Ça c'est pénible mais ce n'est pas spécial à la sclérodermie, pas mal de pathologies l'ont comme symptôme.

[dubbleace]

Bonjour Marie -No , j interviens car ma soeur a une sclérodermie , depuis très longtemps déjà , as tu des genres de petits cailloux dans les coudes ou les doigts qui te font souffrir ? ma soeur elle doit se faire opérer très souvent pour les faire retirer car c est douloureux , problème de peau mais pas trop problème aussi de transit elle y va souvent , par contre elle ne souffre pas trop de douleurs , bien sur elle en a mais ce n est pas trop son point faible , souvent des aphtes dans la bouche et Bouchet et yeux un peu secs , te reconnait tu dans ces symptômes ? elle prends un médoc pour le sang mais il faudra que je lui demande quoi si cela t intéresse .

Bonne journée

[Marie-No]

Bonjour Dubbleace
Merci de ton message.
Écoute je n'ai pas les petits cailloux dont tu parles mais d'après ce que je comprends je suis sûrement au début de la maladie car je n'ai pas beaucoup de symptômes... meme le syndrome de Raynaud n'est pas encore déclaré chez moi j'ai juste les mains qui s'engourdissent souvent la nuit.
En fait ma dermato m'a fait doser les antinucléaires en pensant que j'avais peut être un lupus a cause d'une plaque sans cheveux derrière la tête et on est tombé sur les anticorps de la sclérodermie... Ça l'a surpris (et moi aussi!).
Je n'ai pas vraiment de douleurs non plus, plutôt des genes aux bras, aux mains, aux pieds, aux jambes... Mais rien qui me fasse me plier en 2 de douleurs.
J'avais des problèmes de transit mais ça va déjà mieux après 2 mois d'alimentation hypotoxique.
Ta sœur a cette maladie depuis très longtemps ? Est-ce que je peux te demander quel âge elle a?
Ça me rassure de savoir qu'elle vit avec sans trop de douleurs.

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Marie-No, tu vas voir que les symptômes pour cette maladie ne sont pas les mêmes pour tout le monde car moi, je n'ai aucun des symptômes de la soeur de Dubbleace. J'en ai d'autres par contre ! Je prends bien un médicament mais c'est un anticoagulant (préviscan) pour éviter les caillots de sang car je fais de l'arythmie.
Mais rien pour la sclérodermie. Si ça se trouve, toi ça ne sera pas cette maladie.

[Marie-No]

Du coup ça me rassure sans me rassurer !
Enfin, je vais essayer de prendre les choses plus calmement en me disant que je saurai bien assez tôt ce que j'ai (ou pas!). Et que je ferai ce qui est nécessaire à ce moment là!
Merci et bon après-midi

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Si tu fais Seignalet à fond, tu devrais mettre en sommeil la maladie d'ici quelques mois.

[Zébrou]

Effectivement les anti-centromères sont souvent présents dans une forme systémique dite limitée de la sclérodermie (syndrome de Crest).
C'est ceux que l'on m'a trouvés au bilan sanguin.
La capillaroscopie est rapide et indolore et ça permet de déceler les anomalies spécifiques à la sclérodermie.
La maladie peut évoluer très lentement, il paraît qu'il peut se passer plus de 10 ans avant les premiers symptômes.
Les calcinoses (petits cailloux) arrivent quand la maladie a commencé à évoluer.
Les problèmes de reflux oesophagien sont fréquents dans le syndrome de Crest, depuis que j'ai commencé le régime j'ai pu barrer ce symptôme de ma liste!!!

[Marie-No]

Merci également de ton message Zebrou.
Donc toi aussi tu as la sclérodermie ? Tu suis l'alimentation depuis longtemps ? Tu ressens des bienfaits ??
Effectivement j'avais cru comprendre que le syndrome de Crest était plus limité. On verra bien après les examens ce qu'il en est.

Bonne soirée et merci encore

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Merci Zébrou, j'attendais que tu te manifestes sur le post de Marie-No.

[Zébrou]

Oui oui Clear j'arrive!!!

Oui j'ai une sclérodermie type Crest avec mon l'instant peu de symptômes (anti-centromères élevés, quelques télangiectasies au visage, parfois les doigts qui gonflent surtout la nuit et un syndrome de Raynaud).
J'avais aussi des problèmes digestifs, des reflux et quelques douleurs articulaires aux mains mais tout cela va beaucoup mieux depuis que je suis le régime (depuis 18 mois).
Le plus handicapant au quotidien est le syndrome de Raynaud.
A part le Lévothyrox pour une maladie de la thyroïde je ne prends aucun médicament.
Avec la capillaroscopie tu sauras plus!!!

[manon]

Surtout Marie-No quels que soient les résultats continue le régime !
Dans tout ce processus vers la recherche du diagnostique la meilleure chose qui te soit arrivée c’est sa connaissance
Je m’adresse également à moi-même et à tous ceux qui vivent ou ont vécu là même chose

[dubbleace]

Bonjour Marie-no , effectivement clear a raison chaque personne est différente il ne faut pas te mettre martèle en tête , je te donnai ces symptômes pour que tu vois si tu avais un de ceux la , ma soeur a 75 ans maintenant mais elle la depuis très longtemps elle était très jeune lorsqu elle a commencée a avoir des petits cailloux dans les doigts et coudes , mais a cette époque il ne recherchait pas comme maintenant , ses mains a elle deviennent toute noir ça me fait tout drôle de voir ça , mais comme dis Cléar tu peux ne pas avoir cette maladie ni avoir les symptômes .

En tout cas Manon te conseille de continuer le régime m^me si les résultats sont bons tu ne t en portera que mieux . Bonne journée a toi et surtout ne pense pas trop ça ne sert a rien . Merci aussi a Zébrou pour ces précisions