Le forum de l'association AIRSS-SAPHO !!!!!

[zaza]

Je viens de lire les presentations et traitements des personnes se plaignant de douleurs semblables aux miennes (enfin a l'époque) qui attendent le plus souvent un reméde miracle a leurs douleurs !
Leurs situations sont, le plus souvent, assez grave, et je suis a la fois décu et etonner de lire ces gens qui ne savent pas quoi faire, qui attendent qu'ont leurs trouvent le "truc a gober" miracle alors que deux messages plus haut ont leurs parlent du regime Seignalet et ils font comme si cela n'existait pas... ou personne ne le voit ... ou personne ne veut le voir ... OU ILS LE FONT EXPRES !!!!
C'est pas possible de voir ca !! ca m'ennerve vraiment, mais ils ne peuvent pas faire un effort, essayer au moins, pour voir si ca marche !!! bon sang !!! mon sapho a disparu grace au regime et sur le livre de seignalet c'est ecrit noir sur blanc, ca MARCHE !!! ca me met en boule !!
j'aimerai leur faire un mail a chacun parceque, quelque part ca me fait de la peine de lire comme tout ces gens souffrent au quotidien, mais j'ai ecrit a une jeune fille au mois d'aout qui avait mis un appel au secours (pour la SPA de son ami de 28 ans)sur un magasine (que j'ai eu chez le dentiste) et elle m'a repondu qu'elle n'y croyait pas du tout et qu'il ne fallait pas ecrire pour raconter des betises aux gens qui souffrent !
alors .... bon ... [img]images/icones/icon5.gif[/img]

[christinej.]

Tant pis pour eux, Zaza!
On ne peut pas choisir à leur place!
Tu es déjà bien gentille de t'être donné tout ce mal.
Trop de politique sociale et de santé mal gérée ont déresponsabilisé les gens dans les années précédentes.
ils sont incapables maintenant d'oser se risquer à prendre des décisions concernant leur santé.
Quand la médecine traditionnelle a ses limites, ils se sentent complètement perdus et n'envisagent même pas une dynamique personnelle pour retrouver la santé.
Après tout, ils sont libres même si leur propre décision se fait à leurs dépends.
en tout cas, merci pour eux de tes efforts!

[peluche]

je te comprends moi aussi j'ai du mal a faire comprendre ce régime qui marche à des personnes qui m'entourent et qui me voient donc sur un forum je pense encore plus dur alors ne te désole pas tu n'y peux rien bisous et bon dimanche

[maï]

Hé oui, je ne sais pas comment qualifier ce comportement d'autruche.
Ce n'est poutant pas un effort suhumain que de suivre un régime alimentaire.Celà ne coûte rien d'essayer.
J'ai personnellement été sur deux forums qui s'adressent à des personnes atteintes de polyarthrite comme moi et j'ai été atterrée par l'attitude des membres qui refusent l'idée d'un régime. Nous étions 2 à proner le changement alimentaire et nous nous sommes fait traiter de charlatans, de membres de secte.
J'ai préféré abandonner. On ne peut aider les gens malgré eux.
Mais personnellement, entre un régime alimentaire et l'ingestion de médicaments à haute dose voire même subir des interventions chirugicales invalidentes, le choix est vite fait.
Bonne journée
Maï.

[june]

Vous avez toutes raison on ne peut pas forcer les personnes
à faire le régime. D en parler et de le répeter quequefois cela profite quand mème à certaines personnes.

J ai été contacté personnellement suite à des messages que j avais mis sur les mèmes forums que toi Maî. Ces personnes m ont demandée de plus amples détails et je leur ai donné le site de l
appart pour qu elles puissent lire des témoignages.

Comme quoi de rabacher cela sert quand mème

Bon dimanche June

[maï]

Sans doute June, mais se faire insulter ........... j'ai donné et je ne me sens pas capable d'en supporter plus.
Alors pour l'instant j'arrête de me rendre sur ces forums.
Je te souhaite bon courage pour continuer cette action. Je reprendrais peut être plus tard, si j'en ai le courage.
Amicalement

[gwenn-aelle]

qu'est-ce que c'est "un sapho"?

[june]

je suis de ton avis Maî de toute façon j interviens beaucoup moins souvent sur ces forums. cela fait toujours de la peine de voir certaines personnes nous jeter la pierre. De toute façon dans ces cas là elles en ont été pour leurs frais car je les ai ignorées.

Au moins à lappart et sur le forum de Violette on ne rencontre pas ce genre de problème et la bonne ambiance règne.

Bonne soirée bisous June

[christinej.]

Pour Gwenn,
J'ai trouvé un extrait d'article qui te donnera une idée.
J'espère qu'il n'est pas trop compliqué:

Résumé
L'acronyme « SAPHO » a été défini pour désigner un ensemble de pathologies du système ostéo-articulaire associé à des manifestations cutanées. Il s'agit de : la Synovite, l' Acné (acné conglobata ou fulminans), la Pustulose palmo-plantaire souvent psoriasique, l'Hyperostose et l' Ostéite. Comme défini par Kahn et al. en 1994, les critères diagnostiques du Sapho sont au nombre de trois : 1) la présence d'une ostéomyélite multifocale stérile, avec ou sans lésions cutanées; 2) une atteinte articulaire aiguë ou chronique associée à une pustulose palmoplantaire, un psoriasis pustuleux palmoplantaire, un acné sévère, ou une hidrosadénite (de Verneuil); 3) Une ostéite mono ou polyostotique stérile associée à une pustulose palmoplantaire, un psoriasis pustuleux palmoplantaire, un acné sévère. La présence d'un seul de ces critères suffit pour le diagnostic. L'évolution clinique se fait le plus souvent sur un mode chronique, néanmoins les symptômes peuvent parfois régresser spontanément, il n’ y a jamais de lésions malignes ou septiques. Le diagnostic de chaque cas doit prendre en compte tous les éléments cliniques, radiologiques et histologiques; d'autant plus que l'apparition des signes dermatologiques n'est pas nécessairement concomitante à ceux osseux. Les causes du syndrome SAPHO sont encore pratiquement inconnues. Compte tenu de la diversité syndrome, il apparaît évident qu'il ne peut y avoir une seule étiologie. L'incidence et la prévalence ne sont pas disponibles, faute de données internationales. La fréquence de l'OMCR (Ostéomyélite multifocale chronique récidivante, une des fréquentes manifestations du SAPHO) est estimée 0,04% en Allemagne. Il n'existe pas de traitement codifié pour le syndrome SAPHO. Le traitement symptomatique est basé sur les AINS (anti-inflammatoire non stéroïdien) ou, les sulfamides tels la sulfasalazine. La calcitonine ou les biphosphonates peuvent être proposés du fait de leur tropisme osseux. Par analogie avec la spondylarthrite ankylosante, quelques essais menés avec différents traitements immunomodulateurs, dont les anti-TNF-alpha ont été effectués. Dans la plupart des cas, le méthotrexate est administré. Les succès sont difficiles à évaluer, faute d'étude contrôle stricte. Notre équipe associe deux voies thérapeutiques : des antiinflammatoires ou immunomodulateurs (Azithromycine ) et des hormones ostéotropes (la calcitonine).*
Schilling F. SAPHO syndrome, Encyclopedie Orphanet, octobre 2004.
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-sapho.pdf 1

[manu]

bonjour à toutes
bonjour Zaza

j'ai eu la même réaction il y a quelques années, j'étais adhérent de l'AFS (association française des spondylarthritiques) et j'étais dégouté de la censure que les modérateurs de l'association appliquaient.
De toute façon, quand c'était pas les modérateurs qui ruaient dans les bracards, c'était les malades... à croire que personne ne voulait entendre!!
Tout en ayant la certitude (je l'ai encore) que le régime pourrait servir à nombre de malades SPA. J'ai vite arrêté d'adhérer à l'asso et finalement, adhérer à l'appart m'a beaucoup plus apporté.

Au total, tous les témoignages recueillis sur le blog ont eu plus d'impact que la plupart de mes interventions sur les forums.

"Pour entendre, il faut déjà écouter"

[gwenn-aelle]

merci.

[catalina]

oui, c est vraiment triste, j ai une très bonne amie, qui a la sep,et ca fait plus de 2 ans que je lui parle du régime,et pour sa mère aussi qui à la fibro,mais aucune des 2 ne veut essayer.mon amie se bourre de cortizone et d anti-dépresseurs,elle va de plus en plus mal,ca me fait mal au coeur quad je la vois,elle mange très mal,pas du tout équilibré,plutot des trucs tout près, elle fume et elle boit pas mal!
elle a un bébé,et a beaucoup de mal à assumer,elle est crevée!!
Mais elle ne veut rien savoir!
elle dit qu elle va trop mal moralement et qu elle n a pas le courage de s y mettre,elle ne pourrait pas se priver.je lui dis que je vais l aider, lui préparer des menus simples,mais non!
moi ca ma rend dingue de la voir se détruire,et j ai de plus en plus de mal à la voir,car quand je la vois, je passe mon temps à lui faire la morale,j arrive pas à m en empêcher...
je lui dis d essayer au moins dix jours pour voir, mais rien à faire elle répond toujours quand j irais mieux!!sa maladie progresse ,et j assiste impuissante à ca...j ai finis par renoncer,mais du coup je suis entrain de perdre une amie...je n ai plus de plaisir à la voir, elle se plaint tout le temps, mais ne fais rien pour changer...je ne sais plus quoi faire... c est triste car je suis convaincue, qu elle irait mieux avec le régime...quand on se voit, on va au resto,et elle fume comme un pompier,elle boit et à la fin du repas, elle complètement
pétée...
[img]smile/tira.gif[/img]

[magda]

ça m'arrive aussi, d'avoir envie d'aider. Quand j'en parle, les réactions sont plutôt rejetantes. Au mieux, les gens pensent que c'est bon pour moi mais que pour eux ça ne pourrait pas aller.
QUand j'ai dit à mon père que ma fille n'avait jamais pris d'antibiotiques, il m'a répondu : ah, tu as de la chance, c'est parce qu'elle est en bonne santé.
Je connais plein de gens qui ne vont pas bien, et c'est évident que la solution est alimentaire. Mais ils ne veulent rien savoir et ça me rend malade. Mais je n'y peux rien.

[miminana]

J'ai laissé les autres forums pour la même raison. Je me suis heurtée à une véritable haine, un déferlement terrible. Il faut bien être conscient, je crois, que certaines personnes existent par leur maladie, leur souffrance, leur appartenance à un groupe de malades qu'elles ne veulent surtout pas quitter. Je suis restée un certain temps pour tenter d'aider les nouveaux qui arrivaient et demandaient de l'aide, mais ma résistance ayant des limites, c'est terminé.
Dans mon entourage aussi, je rencontre la même incompréhension. Des SEP refusent le régime. Et pourtant, je peux leur servir d'exemple. Avant le régime, j'étais souvent clouée au lit avec des douleurs atroces (cortisones), je marchais comme une vieille femme. Les photos prises à l'époque sont parlantes.
Nous vivons dans une époque où le moindre effort de volonté (quand il ne s'applique pas à une performance sportive ou un plaisir immédiat) est devenu tabou. Le remède DOIT toujours venir de l'extérieur.
A présent, je réalise que ce régime me sert aussi à mesurer l'ouverture d'esprit des personnes à qui j'en parle. Tout comme j'ais appris que le handicap, pour dramatique qu'il soit...est une passoire à C...

[miminana]

J'ai (et non j'ais) appris...la prochaîne fois, je me relirai...je suis tellement heureuse de retrouver un peu mon orthographe. Notion que j'avais perdue, même pour les mots les plus simples. Maudite fibro.