Suivi du caribou pour le SED

Répondre
Avatar du membre
Laurette
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 12372
Enregistré le : 22 juin 2011, 11:55
Enquête de référencement : gourmandines
Citation : Il faut toujours prévoir l'imprévu !
Localisation : Luberon
Contact :

Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par Laurette »

Dernier message de la page précédente :

Comme je suis contente pour toi, mon Caribou !! :smac:
Bon ben...je te vois quand ???!!!! :grouille: :grouille: :grouille:


Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
Avatar du membre
marya
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 7005
Enregistré le : 07 mars 2008, 00:00
Enquête de référencement : forum Mélodie
Citation : COEUR CORPS ESPRIT NE FONT QU'UN
Localisation : marseille

Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par marya »

Merci Caribou, c'est super de donner de telles infos.
Voila qui est trés encourageant. bonne continuation
Bonne journée :bisou:


Avatar du membre
clear
Colocataire
Colocataire
Messages : 9793
Enregistré le : 10 oct. 2014, 20:41
Enquête de référencement : Julien Venesson
Citation : à coeur vaillant rien d'impossible

Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par clear »

Ah oui, très beau bilan Caribou , je suis vraiment contente pour toi ! :amen:


Avatar du membre
caribou
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 4817
Enregistré le : 17 nov. 2014, 15:49
Enquête de référencement : seignalet
Localisation : Nantes

Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caribou »

Oui je veux que tout ceux qui doutent , souffrent gardent espoir :bigbisous:
Même si le régime ne règle pas tout c'est une aide précieuse pour aller mieux.
Laurette a écrit : 17 janv. 2019, 21:34 Bon ben...je te vois quand ???!!!!
Quand le soleil sera de retour :frime: bon oui je sais tu vas me répondre "ici y a toujours du soleil " :hehe: c'est ce que me dit mon fils à chaque fois que je l'ai au téléphone !
Plaisanterie à part au début du printemps ou au pire en juin normalement :fleur1:
J'ai hâte :p2:


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
Avatar du membre
PatrickS
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 16692
Enregistré le : 11 févr. 2009, 15:35
Enquête de référencement : moteur de recherche + lien de Petzouille
Citation : Un jour à la fois
Localisation : Saint Cosme en Vairais (Sarthe)
Contact :

Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par PatrickS »

Soleil?

Voici ce qui est prévu dans le Lubéron Mardi prochain:

Averses de neige modérées à fortes :hive:


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
Avatar du membre
Laurette
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 12372
Enregistré le : 22 juin 2011, 11:55
Enquête de référencement : gourmandines
Citation : Il faut toujours prévoir l'imprévu !
Localisation : Luberon
Contact :

Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par Laurette »

Ah chouette ! J'espère qu'il neigera !!!
J'adoooore ! :hivbon:


Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
Avatar du membre
Zébrou
Colocataire
Colocataire
Messages : 2998
Enregistré le : 07 mai 2017, 12:42
Enquête de référencement : Amené ici par

Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par Zébrou »

Contente de lire d'aussi bonnes nouvelles Caribou!!! :grouille:


Avatar du membre
caribou
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 4817
Enregistré le : 17 nov. 2014, 15:49
Enquête de référencement : seignalet
Localisation : Nantes

Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caribou »

Bon alors j'en suis où ??
Comme tous les ans la changement de saison est difficile pour moi mais ça passera et bientôt ce sera les beaux jours et mes douleurs seront moins présentes.
Donc je patiente :p18: et bientôt je pourrais repointer le bout de mon nez :p5:
Coté traitement , je vais commencer l'oxygène après les vacances de Pâques :p8: normalement cela devrait beaucoup m'aider à lutter contre la fatigue . Mais aussi à mieux gérer mes maux de tête qui restent bien handicapants. Je vais d'ailleurs voir une spécialiste des algies faciales fin Mai pour voir si il n'y a pas quelques choses d'autres que le SED qui pourrait causer cela.
Je vais aussi commencer le Lev...il car apparement je fais de la distonie.

Etre diagnostiquée c'est bien . Cela m'a permis d'avoir des réponses et d'avoir une prise en charge adaptée. J'ai bien progressé mais j'ai besoin maintenant de passer à la vitesse supérieure de façon à améliorer encore mon quotidien.
Et oui j'en veux encore plus :oeufs-chocoi:
La route sera encore longue mais j'ai beaucoup d'espoir :p7:

Merci à tous pour votre aide au quotidien et pour votre soutien.
:p21


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
Avatar du membre
manon
Site Admin
Site Admin
Messages : 12373
Enregistré le : 27 sept. 2004, 00:00
Enquête de référencement : Livre
Citation : ,Vieux texte biblique"On meurt plus sur sa marmite que de famine"
Localisation : Paris
Contact :

Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par manon »

Comme tu le sais mon Caribou je fais des crises de dystonie puissance 10
Avec le régime elles se sont raréfiées d’une façon incroyable hormis les rechutes dues à des écarts ou à des chocs physiques ou psychologiques
J’ai tenté les médicaments anti Parkinsonniens et j’en garde un effet indésirable même si j’ai vite stoppé
L’oxigénation sert aussi à cela , j’ai du mal à m’en passer actuellement donc quand tu auras l’appareil à la maison tu ressentiras la différence
Courage à toi :oeufs-chocoi:


Avatar du membre
caribou
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 4817
Enregistré le : 17 nov. 2014, 15:49
Enquête de référencement : seignalet
Localisation : Nantes

Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caribou »

Je pense aussi que l oxygène va me faire du bien 😉
Pour ce qui est des médocs je me suis trompée le lev....il j en prend déjà depuis un an. Il a réduit mes douleurs diffuses. Là c'est du bacl...ene que je dois prendre. Je me tâte. Suis pas hyper sereine mais d un autre côté ça peut m aider.
Je ne veux pas non plus fermer toutes les portes...
Hum :p13: je vais réfléchir en attendant je pars samedi à Aix avec mari et fille pour voir mon grand. Ça c'est une sacrée victoire :p20: inimaginable il y a un an. Vive le régime :p2:


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
Avatar du membre
manon
Site Admin
Site Admin
Messages : 12373
Enregistré le : 27 sept. 2004, 00:00
Enquête de référencement : Livre
Citation : ,Vieux texte biblique"On meurt plus sur sa marmite que de famine"
Localisation : Paris
Contact :

Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par manon »

Tu sais Caribou quand j’ai démarré le régime j’étais arrivée au bout du bout
J’avais des pensées suicidaires, maintenant que l’on met un nom sur mes symptômes on comprend encore mieux c’est pourquoi je n’ai pas eu peur de conseiller la piste alimentaire à d’autres car elle m’a ramenée dans le monde des vivants ..
Heureuse pour toi que tu en vois également les effets
:oeufs-chocoi:


caterina
Colocataire
Colocataire
Messages : 1799
Enregistré le : 03 mai 2017, 14:38
Enquête de référencement : Amené ici par
Citation : parler ne fait pas cuire le riz (proverbe chinois)
Localisation : Haute-Garonne 31

Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caterina »

Coucou les filles.
Waouh. Quel bilan! Quel courage !
Je ne sais pas ce que vous vivez exactement lors de vos crises de dystonie...
Pour ma part, quand je fais de la "spasmo", soit raideur des membres notamment l'arrière des cuisses et raideur de tout le corps + malaise généralisé, je mets sous ma langue une goutte d'huile essentielle d'estragon. Je ne sais plus dans quel ouvrage je l'ai lu mais 5 minutes après je me sens mieux. Car cette he est anti spasmodique. Mais bon, je suppose que ce n'est pas assez puissant pour les crises puissance 10 dont parle Manon.


Caterina, 40 ans, en cours de guérison.
Avatar du membre
clear
Colocataire
Colocataire
Messages : 9793
Enregistré le : 10 oct. 2014, 20:41
Enquête de référencement : Julien Venesson
Citation : à coeur vaillant rien d'impossible

Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par clear »

caterina a écrit : 04 avr. 2019, 20:40
Je ne sais pas ce que vous vivez exactement lors de vos crises de dystonie...
Pour ma part, quand je fais de la "spasmo", soit raideur des membres notamment l'arrière des cuisses et raideur de tout le corps + malaise généralisé, je mets sous ma langue une goutte d'huile essentielle d'estragon. Je ne sais plus dans quel ouvrage je l'ai lu mais 5 minutes après je me sens mieux. Car cette he est anti spasmodique. Mais bon, je suppose que ce n'est pas assez puissant pour les crises puissance 10 dont parle Manon.
caterina, c'est un excellent tuyau que tu donnes là ! Ça va pouvoir aider plein d'autres personnes :amen:


Avatar du membre
manon
Site Admin
Site Admin
Messages : 12373
Enregistré le : 27 sept. 2004, 00:00
Enquête de référencement : Livre
Citation : ,Vieux texte biblique"On meurt plus sur sa marmite que de famine"
Localisation : Paris
Contact :

Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par manon »

Bonjour Caterina
Clear a raison je vais le tenter aussi
Je vais m’en procurer à mon retour pour en avoir dans mon sac à main
Dans le temps on faisait respirer des sels aux femmes qui se sentaient mal
Je n’ai jamais su en revanche ce qu’ils contenaient, pendant longtemps c’était le flacon d’eau de Cologne , sentir son odeur me faisait du bien solution que je n’utilise plus par oubli car je ne fais plus de crises à la maison sauf dans les cas évoqués ailleurs
Merci Jean Seignalet !
Caribou les myorelaxants dont le médicament dont tu parles déjà testé me place à l’état de légume.
Malheureusement les médicaments qui sont proposés pour le Sed comportent trop d’effets secondaires
:p6: :p28:


Avatar du membre
caribou
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 4817
Enregistré le : 17 nov. 2014, 15:49
Enquête de référencement : seignalet
Localisation : Nantes

Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caribou »

@catherina: je ne pensais pas que c était de la dystonie mais chez moi cela provoque des raideurs comme toi. Spasmo /dystonie ?? Ça m a l'air très proche. Les crises de Manon sont puissances 10. Ton astuce je vais la tester aussi.

@Manon: il m'a prescrit une toute petite dose à prendre le soir pour tester. A voir.

:p23:


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
caterina
Colocataire
Colocataire
Messages : 1799
Enregistré le : 03 mai 2017, 14:38
Enquête de référencement : Amené ici par
Citation : parler ne fait pas cuire le riz (proverbe chinois)
Localisation : Haute-Garonne 31

Re: Suivi du caribou pour le SED

Message par caterina »

Attention les filles, une seule goutte.
Ce n'est pas mon astuce je n'ai aucun mérite. C'est Danièle Festy page 449 de son ouvrage " ma bible des huiles essentielles" alors que Beaudoux préconise plutôt 2 gouttes en massage sur le plexus en synergie avec d autres huiles. Page 77 de son ouvrage " l'aromatherapie".
Pour moi ça fonctionne! J'espère que ce sera la cas pour vous aussi.


Caterina, 40 ans, en cours de guérison.
Répondre
  • Sujets similaires
    Réponses
    Vues
    Dernier message
  • Le pain d'épices du Caribou
    par caribou » » dans La Cuisine
    27 Réponses
    3432 Vues
    Dernier message par caribou
  • Joyeux Anniversaire Caribou
    par Framboiz » » dans La chambrette
    16 Réponses
    2157 Vues
    Dernier message par Bag
  • Joyeux anniversaire au Caribou breton !!
    par Laurette » » dans La chambrette
    11 Réponses
    966 Vues
    Dernier message par caribou
  • Suivi médical
    par AnCat » » dans Vestibule
    3 Réponses
    1218 Vues
    Dernier message par AnCat
  • Suivi TINAM
    par tinam » » dans Le dressing
    241 Réponses
    23305 Vues
    Dernier message par saltarella
  • Suivi Crohn - Cédric95
    par cedric95 » » dans La Petite Chambre
    135 Réponses
    19884 Vues
    Dernier message par Zébrou
  • Suivi du conjoint / fibromyalgie
    par leconjoint » » dans Le dressing
    203 Réponses
    17067 Vues
    Dernier message par Collette
  • Hospitalisation et suivi du régime
    par amyamyamy » » dans Le dressing
    21 Réponses
    3111 Vues
    Dernier message par soso
  • Suivi & Objectifs 2014 de BIO RONDE
    par Bio-Ronde » » dans Le dressing
    29 Réponses
    3268 Vues
    Dernier message par Bio-Ronde
  • Compléments alimentaires et suivi médical
    par sirène » » dans La grande chambre
    9 Réponses
    1590 Vues
    Dernier message par clear
  • suivi régime polypose nasale Yoyo44
    par Yoyo44 » » dans La Petite Chambre
    88 Réponses
    13189 Vues
    Dernier message par saltarella

Retourner vers « Le syndrome d'Elhers Danlos »