Échange de mails avec un rhumato à propos de Seignalet

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l'Arnaud
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Échange de mails avec un rhumato à propos de Seignalet

Message par l'Arnaud »

Bonjour tout le monde,

Hier j'ai envoyé un mail au rhumato de l'hopital publique qui avait diagnostiqué ma SPA en novembre dernier, pour la maintenir au courant de l'évolution de la maladie et, surtout, lui faire part du lien entre l'arrêt de ma maladie et le début du régime Seignalet. Voici :

"Bonjour Mesdames,

comment allez-vous ?

Je voudrai vous donner des nouvelles sur l'évolution de ma SPA diagnostiquée par vos services en Novembre 2008.

En un mot : elle s'est évaporée. Pfuitt, elle a pris la fuite !
J'ai beaucoup souffert des anti-inflammatoire (bi-profenid 150) qui m'ont singulièrement ratatiné l'appareil digestif. Au mois de mars, je suis rentré à Paris pour un travail : ça allait de pire en pire car je ne faisais rien pour améliorer ma condition physique, je continuais à fumer (et pas que...), je ne faisais pas mes exercices etc.

Et puis il y a un mois et demi, sur les conseils d'autres SPA et d'autres patients atteints de maladie auto-immunes, je décide de me mettre au régime du docteur Seignalet. Il y a 15 jours de cela, je me réveillais un beau matin avec le plus gros des douleurs évaporé. Depuis, c'est de mieux en mieux, jour après jour, la maladie recule et je n'ai plus que quelques pointes osseuses sensibles mais absolument rien à voir avec avant. Je peux marcher, courir, nager, j'ai retrouvé de la souplesse sans faire d'exercices, je continue à fumer (et pas que...), en bref, la vie repart.

J'aurai une question : quand est ce que la médecine française va-t'elle prendre en compte ce régime ? Je sais bien que Seignalet n'a pas fait de double aveugle, mais prenez le temps pour parcourir sur le web les témoignages des fibro, spondylo et autres joyeux scléreux, vous allez être soufflées...

Ce régime permet aussi de redécouvrir ce que signifie "se nourir" pour un être humain... ça n'est pas rien. Et quelle joie de ne plus manger de produits industriels desquels ont été enlevés les oligo éléments, les fibres et toutes leurs bonnes saveurs.

Et ne pensez-vous pas que ça coûterai moins cher à la Sécu ? En tout cas je ne lui coûte plus un rond et cette indépendance participe aussi à ma joie retrouvée.

Bonne semaine."


Je n'ai pas attaqué trop fort, non ? :ange:

Sa réponse :

"Monsieur,

je suis heureuse pour votre enthousiasme sur le régime Seignalet mais je doute malheureusement qu'il y soit pour quoique se soit sur l'évolution favorable des douleurs. En revanche son maintien risque de vous procurer une carence calcique certaine dans qq années...
Tentez la réintroduction d'un régime normal ou habituel... cela sera la démonstration finale.. que vous allez tjs mieux.

La spa est un rhumatisme capricieux qui peux allez mieux du jour au lendemain sans aucune explication claire.

je dirais de façon pragmatique que seul le résultat compte et je suis très contente que cela aille mieux !!

Bien cordialement"


Mon retour volée de revers après montée au filet :

Merci pour votre réponse.

Pour les carences calciques, je me prémunis : je mange beaucoup de fruits secs (ce que je ne faisais pas avant), de fruits et légumes bio (ce que je ne faisais pas beaucoup). Étant méticuleux dans mes choix et doses, j'ai mesuré (approximativement, bien entendu) que je prenais plus de calcium qu'avant... Mais je compte bien faire un bilan nutritionel à Paris, et me faire préscrire des compléments si besoin.

Pour Seignalet, le mystère restera total tant que la médecine ne mettra pas les moyens pour faire les tests.
Concernant mon cas, je n'y croyais pas trop avant de commencer, je ne me disais pas "c'est lui qui a la solution". Or le premier mois s'est passé comme dans les prévisions : grosse crise de désencrassage partout. La douleur allait dans tous les endroits où elle était passée depuis 10 ans... Depuis que ça va mieux, les douleurs "périphériques" disparaissent au fur et à mesure.

Et je compte bien être mon propre cobaye (pusique la médecine ne veut pas...) pour faire un test d'un retour à une nutrition non pas "normale" comme vous dîtes mais, il faut bien l'avouer, dégueulasse : manger des produits industriels dénaturés, des légumes bourrés de chimie, du sucre qui n'en est plus, des huiles montées à 1000°c, ce n'est pas une nourriture "normale" mais une nourriture pauvre et qui engendre carences et dysfonctionnement... Mais j'avais déjà prévu, par curiosité, de faire un test ces prochaines vacances, comme ça, pour voir.

Pour ce qui est des "explications claires", c'est un faux débat : dans l'eau clair, il n'y a pas de poisson. Est-ce-que la chimie est un étang à vase, ou une eau limpide qui coule de la montagne ? Certes, un étang est petit et une montagne peut s'élever très haut...

Bonne soirée.

ps : je vous tiendrai au courant des résultats de mon retour momentanée à une nutrition "normale".


Je me pose souvent la question d'un groupe de soutien à ce régime qui puisse efficacement (politiquement) faire pression à l'Assemblèe pour arrêter cet invraisemblable dialogue de sourds...

Bonne semaine, amis spasmo&spondylo

l'Arnaud


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entr2o
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Re: Échange de mails avec un rhumato à propos de Seignalet

Message par entr2o »

bonjour et bravo pour ta démarche

malheureusement et là je ne juge pas les médecins (formatage universitaire) tu deviens Don Quichotte :/

Via ton médecin tu remets en question : les institutions, notre mode économique (basé sur le profit), notre système d'éducation (encore du formatage) et bien sûr tu remets en question : l'altruisme des laboratoires pharmaceutiques :P

Bref tu te bats contre des moulins à vent ou plutot contre des forteresses :pleur4:

Bref je te conseille de créer ta petite planète et de faire passer l'info si tu le désires, garde ton optimiste et laisse tomber les forteresses d'elles mêmes, ça mettra du temps ..... mais pitete qu'un jour .............. ;-)


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maï
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Re: Échange de mails avec un rhumato à propos de Seignalet

Message par maï »

Bonjour Arnaud,
Don quichotte, ça te va bien comme surnom :mdr3:
J'ai eu la même démarche, mais orale, avec ma rhumato.
Mêmes arguments, mêmes réponses ................ :langue1:
C'est la PR qui est en rémission.
A l'entendre, j'ai une PR fluctuante, qui n'en fait qu'à sa tête. Quelle maladie capricieuse !!! :triste1:
Et, oh coincidence, cette maladie bizarre a décidé de se mettre en rémission au moment où j'ai mis en place le régime.
Mais ce n'est qu'une coincidence. Aucun lien de cause à effet !!!!!!! :nono:
Elle ne se pose pas la question de savoir pourquoi. Tant pis. Elle passe à côté d'un occasion d'exercer son métier avec plus d'intelligence, de curiosité et d'humanité. Dommage pour les autres patients.
Je n'ai pas la fibre Don quichottesque, j'ai arrêté de me battre contre des moulins à vent.
Cirdialement


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Re: Échange de mails avec un rhumato à propos de Seignalet

Message par entr2o »

d'un autre coté .........

j'ai gardé un peu ce coté don quichottien rien tiens ?? je ne sais pas !!!!

Et si on réunissait les personnes ayant des PR ou similaires avec un petit courrier ciblé pour ces toubibs et les signatures des colocs..... hein ??? non !!! je retourne sur mon ane :pleur4: :mdr3:


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Re: Échange de mails avec un rhumato à propos de Seignalet

Message par maï »

Et nous, nous trottons derrière ............; :mdr1:
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Re: Échange de mails avec un rhumato à propos de Seignalet

Message par l'Arnaud »

"Il n'y a pas de coïncidences, l'usage de ce mot est l'apanage des ignorants."

Paul Auster


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Re: Échange de mails avec un rhumato à propos de Seignalet

Message par maï »

Hé oui !!!
"Une coïncidence n'est qu'une explication qui attend son heure. "
[Kate Atkinson -écrivain britannique ]


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Re: Échange de mails avec un rhumato à propos de Seignalet

Message par l'Arnaud »

Pour revenir à la maladie en elle-même, il a été avancé qu'elle est en lien avec une infection intestinale, non ? que ce soit les pro ou anti-seignalet...
Si je veux les faire chier, ces je m'en-foutistes, je n'ai qu'à exiger de cette médecin une coloscopie. Après tout, mes selles sont molles si je ne me bourre pas de riz pendant 5 jours de suite...

Je vais prendre rdv. M'en fout, chuis 100%. S'ils veulent utiliser cette méthode du conflit mou avec sourire pernicieux et congratulations en guise de "déguerpissez"...

Car si elle trouve une infection qui déglingue ma flore, elle aura l'air un peu bête à me répéter qu'alimentation et SPA n'ont rien à voir...

Bref.
Je me calme ou il y en a qui, bien qu'ils y soient déjà, vont finir à l'hopital... !!!


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Re: Échange de mails avec un rhumato à propos de Seignalet

Message par Olenka »

Ne pas oublier de demander au docteur ce que boit la vache adulte comme lait pour avoir autant de calcium si indispensable dans le sien!
(j'avais vu cette remarque sur le forum, mais je ne sais plus de qui!! Je me la gardais sous le coude pour mon généraliste mais il m'a dit "bon si vous mangez équilibré et que vous prenez quelques compléments de temps en temps il devrait pas y avoir de problèmes". Autant dire que ça m'a surprise vu que jusque là il ne voyait aucune bonne raison que je mange sans lait sans gluten puisque je ne suis pas allergique et n'est pas la maladie coeliaque. Bon il reste encore plein d'autres médecins à qui la placer de toute façon hein!)

Moralité => Mangez de l'herbe!! :langue1:


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Re: Échange de mails avec un rhumato à propos de Seignalet

Message par entr2o »

ou fumez là :mdr1:

ahhhh je plaisante :mdr3:


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Re: Échange de mails avec un rhumato à propos de Seignalet

Message par Ariane »

Coucou l'Arnaud,
Je suis dans le même état mental que toi. Tout doucement, puisque j'aime écrire et que j'ai déjà rédigé un livre en 2006 (sur l'histoire d'une institution: rien à voir), je me disais que je prendrais bien la plume en rassemblant un max de témoignages sur le sujet. Je lancerais pour cela un appel à témoignages. Puis j'essayerais de faire publier... Je vais y penser ces vacances.
Si ça te dit ?
bizzz


Ariane

Seignalétienne depuis le 13 mars 2009
EX-malade : finies les migraines et les infections ORL à répétitions, plus d'écoulement dans l'arrière-gorge, presque plus d'asthme et beaucoup moins de spasmophilie ! Youpie !
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Re: Échange de mails avec un rhumato à propos de Seignalet

Message par stéphane »

L'Arnaud, t'es un sacré Spondylo !
Et oui, la réponse des médecins, toujours ces fameuses carences en Calcium !
A croire que c'est la seule réponse qui leur vienne à l'esprit.
Ils manquent d'arguments tout de même !J'avoue que j'ai du mal à comprendre...
Recevoir un message comme cela d'un de ces patients ! Ta rhumato devrait au moins avoir la curiosité professionnelle de
comprendre ! De te proposer de la voir pour au moins étudier ton cas !
Non, au lieu de cela, elle préfère dire qu'elle est contente pour toi et attention au calcium !
Il y a quelque chose qui cloche quand même...


Stéphane, Spondylarthrite ankylosante depuis 1993 et les conséquences des traitements...
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Olenka
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Re: Échange de mails avec un rhumato à propos de Seignalet

Message par Olenka »

Quoi?! Les vaches fument de l'herbe pour produire du calcium !!!!
On nous cache vraiment beaucoup de choses je trouve! X(

Bon je sors.
:hehe:


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Re: Échange de mails avec un rhumato à propos de Seignalet

Message par l'Arnaud »

Salut Stéphane,

cette réponse type du médecin, content pour toi, n'est pas la pire. Mais elle participe de près ou de loin à la pire (je pense sous entendue dans la réponse de la docteur) : celle qui dit que c'est "psychologique". Y a pas pire. Ils n'imaginent pas à quel point cette réponse est responsable de désastres, à juste titre cette fois-ci, psychologiques! chez leurs patients.

Car 1. Vous allez les voir avec des symptômes réels mais ne permettant pas encore de diagnostiqué la SPA : vos douleurs sont d'origine psychologique. 2. Vous allez les voir avec votre SPA diagnostiquée et une rémission de celle-ci qui correspond à un profond changement d'alimentation : non, c'est psychologique. 3. Remarquez, leur argument est religieusement imparable : si ça va pas bien physiquement, c'est que c'est psychologique ; et donc si ce pas bien se met à aller mieux, il est somme toute logique que là encore ce soit psychologique, oui ou Jésus ne reviendra pas sur Terre ?

4. Je m'étonne d'une chose : pourquoi dans ces cas-là ne nous proposent-ils pas de nous confesser ? Bah oui ! je vais pas bien "psychologiquement". Or la psychologie, comme son nom l'indique, est l'étude l'âme... Je veux savoir. Et je veux d'autant plus savoir que, quand ça allait bien dans ma tête (constatais-je plus tard), je commençais à avoir des douleurs, et qu'une fois que ces douleurs ont sérieusement entamée mon moral et mon humeur, mes sentiments et ma volonté, je me suis mis à aller mieux...

Fondamentalement, il y a un p't'être un truc qui cloche sous la plus haute croix de l'Ordre des Médecins, non ou Jésus ne reviendra définitivement pas sur Terre ? :pausecaffé:

Pour ce qui est du désastre psychologique, ils prient pour te convaincre d'une réalité abstraite, profession acceptée jusque dans ton entourage, alors que toi, concrètement, tu vis exactement l'inverse de leur réalité théorique. Ce viol de l'esprit nous prend au dépourvu et rend impossible tout avancée pertinente sur la question concrète que nous défendons : l'alimentation est notre carburant, depuis quand met-on du gasoil à la place d'un sans-plomb ?


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Re: Échange de mails avec un rhumato à propos de Seignalet

Message par petzouille »

"il n'y a pas de pire sourd que celui qui ne veut pas entendre"

c'est verifié cette fois encore

si tant est que votre etat se maintienne
l'argument suivant qui vous sera opposé sera

"finalement il est possible que le diagnostic de SPA ait été erroné"

"si vous allez mieux avec ce régime c'est que vous n'aviez pas la SPA"

que la nutrition puisse etre la réponse à un tel problème
dépasse l'entendement de beaucoup

j'aime à rappeler que PASTEUR a eu les mêmes difficultes à faire comprendre au corps medical de son temps que la "génération spontanée n'existait pas" et que nombre de maladies n'etaient pas liées à des "perturbations des humeurs" mais à des germes
Même de "grands esprits comme CUVIER ont ete des partisans de la génération spontanée
qui pensait ;en gros ceci

"si vous mettez des grains de froment dans une bouteille et que vous la bouchez avec un linge
le tout placé dans un endroit obscur comme une cave...
au bout de deux à trois semaines
les grains de blé se transformeront en souris"
c'etait cela la "pensee médicale "d'avant PASTEUR

le mythe du calcium et des produits laitiers a encore de beaux jours devant lui

Bonne journee

PETZOUILLE


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Ne sont que...CHIMIE"
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