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chocoline
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Message par chocoline »

Dernier message de la page précédente :

bon .... fibro ... pas fibro.... va t on me le dire aujourd'hui ?
rendez vous avec un interniste ...... ?????!!!!!!!!!!!!
à suivre


Chocoline
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Syndrome de Gougerot-Sjorgen atypique (sans syndrome sec) diagnostiqué par biopsie salivaire 07/2010
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mam
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Message par mam »

Bonjour Chocoline

Est ce toi qui m'avais demandé le nom du nutritioniste à Marseille?
Je viens de retrouver le petit papier où j'avais écris son nom ainsi que le médecin de la timone qui le recommande.
C'est le Dr Roussel qui parle du régime sgsl, recommandé par le DR Rinaldi: je ne le connais pas , c'est juste une amie qui m'en a parlé.
Bon aprem en espérant que tu auras des résultats aujourd'hui.


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chocoline
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Message par chocoline »

Ah oui et quels résultats .....
point positif : je n'ai pas la fibro ... mais alors qu'ai je ?
on me demande d'abandonner seignalet car 2 ans sans résultat inutile de continuer ....
et on me renvoie à mon neuro ....
donc retour à la case départ
j'ai perdu ma journée
c'est tout
j'avais quelque espoir ce matin en me levant mais maintenant ..... je suis dégoutée par la médecine qui nous soigne ou les médecins comme vous voulez ....
bonne soirée
chocoline ... un peu "à cran" ce soir


Chocoline
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june
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Message par june »

Allez Chocoline ne désepère pas !! Image

J ai attendu plus de dix ans et plusieurs médecins avant que l on mette un nom sur ma maladie. Image Image

Alors par contre il serait préférable que tu continues le régime car il ne peut t apporter que des bonnes choses Image

bye et prends bien soin de toi Image June


POLYARTHRITE
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Message par gwenn-aelle »

hum...pourquoi non a la fibro?
si c'est a cause des fameux points, je ne suis pas d'accord..et pas parce que je ne veux pasetre d'accord mais parce que j'ai une explication..
bon...pourquoi non alors?


Gwenn-aelle
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Message par cocotte »

De tout coeur avec toi, Chocoline...

Image Image Image


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syl
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Message par syl »

courage chocoline..

je pense à toi Image Image Image


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Message par chocoline »

Gwenn je ne peux te dire pourquoi non à la fibro, il m'a fait une liste de maladies que je n'avais pas c'est tout et la fibro était mentionnée ... je dois dire que j'espérais beaucoup de ce rendez vous ... et je suis un peu effarée.... enfin le moral est là heureusement , je vois mon neuro le 9/11 on verra bien
attendre ... attendre ... attendre


Chocoline
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louditch
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Message par louditch »

Chocoline courage, j'espère que le 9 ton neurologue pourra te dire plus. Il faut être optimiste, tu trouveras l'origine de tes douleurs.
Très bonne journée.
L.


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Message par gwenn-aelle »

ok
et..mon medecin avait pense , aavnt la fibro, a une arthrite rhumatoide seronegative. c'est a dire de l'arthrite quoi, mais que l'on ne voit pas qd on fait une analyse. la maniere de savoir c'est en donnant les medicaments et en observant les progres. ce n'est qu'apres cet essai qu'il m'a envoye voir le rhumatologue/neurologue...


Gwenn-aelle
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Message par hucky »

ne désespères pas Chocoline, tiens bon et courage. Image


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chocoline
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Message par chocoline »

Louditch merci mais je n'attends pas grand chose du 9 car ce sont des visites régulières et je suis suivie depuis 1 an par ce neuro d'ailleurs très gentil, mais qui ne trouve pas une solution radicale à mes problèmes, sans parler de nom de maladie.

Gwenn non ce n'est pas une maladie rhumatismale. J'ai vu un rhumato et hier l'interniste a confirmé.Il veut simplement que je revois ma façon de manger en éliminant seignalet et je vous dis pas à quel régime on me mets .... à faire dresser les cheveux des seignalistes

enfin de ce coté là je n'ai rien décidé

Gwenn apparemment mes problèmes sont uniquement musculaires principalement aux membres et on me recommande de perdre les petits bourrelets que j'ai acquis depuis que j'ai ces problèmes. Ca me donne envie de rire .... jaune. est ce là la priorité ?
Vu le poids que l'on veut me faire atteindre je serai longiligne ... oui oui les filles ... longiligne ... enfin vaut mieux relativiser

Bisous
Image


Chocoline
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Anonyme
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Message par Anonyme »

Bonjour chocoline,

Par curiosité, peut-on savoir quel régime on vous a conseillé?


vivi
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Message par vivi »

bonjour Chocoline,

On détecte la fibromialgie notamment en fonctions d'un certains nombre de points ou régions douloureuse situées dans le corps, ton médecin a t-il fait pression sur différents points de ton corps? A t-il demandé des examens complémentaires, thyroide ou autres......Il y a tant de domaines a exploiter pour trouver la cause de ton mal.
Si effectivement ce n'est pas la fibro je suis contente pour toi
je te souhaite fortement de ne pas être touchée par l'une des "cochonneries" dont hélas la plupart d'entre nous subissent au quotidien. Courage, tu trouveras un médecin à l'écoute et surtout efficace.


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mirèio
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Message par mirèio »

Vers 30 ans, j'ai eu une maladie bizarre: j'enflais de la bouche, des yeux, urticaires géants monstrueux, j'en étais arrivée à me masquer avec un foulard pour ne pas faire peur à mes enfants
je ne parle pas des courbatures, de douleurs au coeur, de blocages des muscles
Mon médecin m'a dit que je délirais:ces symptomes apparaissaient à la tombée de la nuit, quand j'allais à sa consultation l'après-midi, j'avais juste une sale gueule
il m'a conseillé de voir un psy
j'ai changé de toubib, lui m'a parlé de la gale!!
par chance, un remplaçant a pointé son nez, et j'ai débarqué chez lui en crise, il a eu peur et y perdant son latin m'a renvoyée sur le CHU de Montpellier consulter un professeur généraliste
je vous passe le nom barbare de cette maladie, c'était, suite à une angine mal soignée une infection avec allergie aux streptocoques, il a fallu un an pour en venir à bout, avec hôpital et maison de repos
Les maladies que les médecins ne connaissent ou ne reconnaissent pas ne sont pas forcément imaginaires, il ne faut pas avoir mauvaise conscience à chercher une solution
pour Chocoline: si les autres médecins n'ont rien trouvé, essaye de voir si tu peux consulter un professeur généraliste, comme leur nom l'indique, ils n'ont aucune spécialité mais une vue globale et d'énormes connaissances médicales puisqu'ils englobent tous les domaines
bise et beaucoup de courage!


vivi
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Message par vivi »

Merci Sissi pour ce résumé si réaliste de la fibro.

C'est effectivement touchant de vérité, c'est également bouleversant que l'on sache énumérer nos maux,nos ressentis et que depuis 1992 année ou elle a été "reconnue" aucune avancée n'a été faite pour nous aider dans notre périple contre cette maladie. En neurologie on la dénigre, on l'ignore ;en médecine interne on l'a reconnait on l'a détecte.Comment faire face quand au sein de la médecine qui est une science les opinions divergent et les spécialistes refusent de s'entendre. Si seulement cette fabuleuse recette pouvez-faire la "Une" des magazines médicaux. -Encore merci Sissi- [img]images/icones/icon13.gif[/img]


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