Pour les fibro , spasmo , fatigués chroniques , douleurs diffuses

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manon
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Pour les fibro , spasmo , fatigués chroniques , douleurs diffuses

Message par manon » 26 avr. 2017, 14:44

Bonjour à tous

Pour ceux que j'ai cité en titre sans s'arrêter à ce qui a trait à l'élasticité de la peau ....
fibro , spasmo , fatigués chroniques , douleurs diffuses
http://www.ased.fr/files/SED_syndrome-ignore.pdf
http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm



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Re: Pour les fibro , spasmo , fatigués chroniques , douleurs diffuses

Message par nine49 » 26 avr. 2017, 18:53

Merci Manon, ce document est vraiment instructif et clair...j'espère qu'il va aider certains colocs dans leur recherche de pathologie non encore diagnostiquées.
:bisou:
Nine

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Re: Pour les fibro , spasmo , fatigués chroniques , douleurs diffuses

Message par caribou » 27 avr. 2017, 21:21

Merci Manon.
Quand as tu RDV avec le Pr Hamonet ?
:bisou:
Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile depuis Oct.2017
Pour ceux qui n'avaient pas fait le lien mon ancien pseudo c'est cbrib44 ;)

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Re: Pour les fibro , spasmo , fatigués chroniques , douleurs diffuses

Message par pattismith » 27 avr. 2017, 22:05

14 ans pour un diagnostic pour un homme, 21 ans pour une femme... :pleur4:
non diagnostiquée,
douleurs musculaires et tendons, crampes, acnée,
Pharyngite subaiguë, nez qui coule, Maux de tête, acouphènes,
colon irritable, problèmes de mémoire, cognitifs, fatigue chronique, suées, troubles de l'humeur...etc
Au départ suspicion SpA puis évidences d'une Infection bactérienne chronique ( Mycoplasmes, ou Chlamidiae P, ou Yersinia, ou?)

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manon
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Re: Pour les fibro , spasmo , fatigués chroniques , douleurs diffuses

Message par manon » 28 avr. 2017, 05:14

Vaut mieux tard que jamais, je suis en recherche d'un véritable diagnostique depuis que j'ai eu mes 19 ans, c'est un médecin expert désigné par une assurance à la suite d'un accident de voiture où j'étais passagère qui m'a appris que j'étais spasmophile....
J'ai mon rendez-vous Crib fin mai.... :gros bisous:

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Re: Pour les fibro , spasmo , fatigués chroniques , douleurs diffuses

Message par caribou » 28 avr. 2017, 09:09

Tu as eu ton rdv très rapidement Manon !
Hâte d'en savoir plus.
Peut_être une piste pour pas mal d'entre nous.
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Re: Pour les fibro , spasmo , fatigués chroniques , douleurs diffuses

Message par macha » 28 mai 2017, 23:13

manon a écrit : J'ai mon rendez-vous Crib fin mai.... :gros bisous:
Bonjour Manon, ton rendez-vous avec le Dr Hamonet a-t-il déjà eu lieu ? Qu'en ressort-il?
Régime SGSL (sans gluten sans lait) depuis fin octobre 2016 - Seignalet à partir de mars 2017 : arrêt du maïs et effort sur les cuissons courtes et le cru.
Cohérence cardiaque depuis Mars 2017. Hypnose (audios Internet) depuis Février 2018.
- Fond de spasmophilie modérée + anxiété généralisée
Sommeil : Arrêt progressif du lexomil (1/4 au coucher pendant 3 ans) en juillet 2017: je dors sans rien prendre, sauf parfois valériane et/ou de mélatonine.
- Anxiété diurne en baisse progressive depuis l'été 2017!

- épisodes d'aérophagie/RGO : quasiment plus depuis le début du régime
- capsulite idiopathique épaule gauche déclarée en octobre 2016 : en amélioration constante depuis mai 2017, quasiment finie au bout d'un an mais un reste de gêne qui stagne depuis Janvier 2018
- inflammations ORL et ophtalmiques chroniques, aggravées depuis 2015 après un épisode de stress intense : stable... hélas.
- chute de cheveux importante depuis la même époque : ça va ça vient...

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Re: Pour les fibro , spasmo , fatigués chroniques , douleurs diffuses

Message par caterina » 29 mai 2017, 12:19

Merci Manon.
Ma fille de deux ans et demi est hyperlaxe. Quand elle était bébé la pédiatre n'était pas satisfaite de l'examen des hanches. Affaire à suivre donc... Vive l'information qui circule surtout si celle-ci peut nous permettre d'éviter l'errance médicale!
Caterina

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Re: Pour les fibro , spasmo , fatigués chroniques , douleurs diffuses

Message par manon » 30 mai 2017, 14:18

Bonjour à tous

C'est confirmé , je souffre bien de la maladie d'Elhers Danlos .. L'erreur était de parler de crises de tétanie ..Alors que c'est de la dystonie.http://www.gersed.com/images/doc-techni ... %20SED.pdf

Je ferai un topo par la suite , pour l'instant je "digère" la masse d'info que j'ai reçue et le choc émotionnel que cela me provoque de connaitre enfin la vérité.
:gros bisous:

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Re: Pour les fibro , spasmo , fatigués chroniques , douleurs diffuses

Message par caribou » 30 mai 2017, 17:19

Bon courage à toi Manon.
Avoir un diagnostic après tant d'années d'errance, j'image en effet que c'est en effet un choc.
Prend soin de toi :bisou:
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Re: Pour les fibro , spasmo , fatigués chroniques , douleurs diffuses

Message par saltarella » 30 mai 2017, 18:39

:bisou: :bisou: Manon laisses toi du temps pour bien digérer ces infos
Rémission totale des symptômes de fibromyalgie depuis plus d'un an, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux marcher 4h et rester debout 5h un vrai bonheur!!!!!!! Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
http://assiettedecalee.blogspot.fr/

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Re: Pour les fibro , spasmo , fatigués chroniques , douleurs diffuses

Message par macha » 30 mai 2017, 23:38

saltarella a écrit ::bisou: :bisou: Manon laisses toi du temps pour bien digérer ces infos
D'accord à 100% avec Saltarella.
Prends soin de toi.
Régime SGSL (sans gluten sans lait) depuis fin octobre 2016 - Seignalet à partir de mars 2017 : arrêt du maïs et effort sur les cuissons courtes et le cru.
Cohérence cardiaque depuis Mars 2017. Hypnose (audios Internet) depuis Février 2018.
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- Anxiété diurne en baisse progressive depuis l'été 2017!

- épisodes d'aérophagie/RGO : quasiment plus depuis le début du régime
- capsulite idiopathique épaule gauche déclarée en octobre 2016 : en amélioration constante depuis mai 2017, quasiment finie au bout d'un an mais un reste de gêne qui stagne depuis Janvier 2018
- inflammations ORL et ophtalmiques chroniques, aggravées depuis 2015 après un épisode de stress intense : stable... hélas.
- chute de cheveux importante depuis la même époque : ça va ça vient...

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Re: Pour les fibro , spasmo , fatigués chroniques , douleurs diffuses

Message par Pomme Tambour » 31 mai 2017, 00:49

Manon, tu dois être soulagée (et chamboulée) d'avoir enfin le bon diag. J'espère que tu seras bien suivie. Prends soin de toi, oui !

:bisou:

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