Journée de la sclérodermie : avis des médecins..

Répondre
Avatar du membre
marinette
Colocataire
Colocataire
Messages : 65
Enregistré le : 08 juin 2010, 15:06
Enquête de référencement : forum nutrition doctissimo
Localisation : Lyon

Journée de la sclérodermie : avis des médecins..

Message par marinette »

Bonsoir à tous,
Bonsoir à Walid, seul sclérodermique que j'ai pour l'instant pu identifier à l'appart (que les autres se manifestent) (Walid, si j'arrive à récupérer les diapos des conférences, je te les envoie en MP)

Aujourd'hui, c'est la deuxième journée européenne de la sclérodermie. Dans plusieurs villes de France ainsi que dans une vingtaine de pays se sont déroulées des manifestations avec les associations de malades et les équipes médicales. But : faire connaître la maladie, créer des échanges médecins/malades, financer la recherche,...

Récemment diagnostiquée et Seignaletée, me voilà partie au centre hospitalier de Lyon Sud. :pompom: Synthèse de la journée :

- rappel sur la maladie (pour ceux qui veulent en savoir plus, lire là : http://www.association-sclerodermie.fr/ ou là : http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/ ... rPub39.pdf. Maladie rare, avec environ 5000 malades en France. Maladie très hétérogène avec symptômes, évolutions et réponses aux traitements très différents d'un patient à l'autre.

- présentation de l'artiste emblématique de la maladie, Paul KLEE, qui en est mort

- interventions de 4 médecins des HCL (Hospices Civil de Lyon) chacun dans leur domaine de spécialité pour présenter les pathologies des mains, les évolutions digestives et respiratoires, devant 75 personnes, dont certaines très touchées sur le plan physique (déformations et handicaps, plusieurs greffés des poumons)

- questions / réponses avec les participants (dont certaines très riches mais qui ne vous intéressent pas à l'appart) et rien que pour vous, le BEST OF :pom-pom:

--> il faut absolument préserver ses mains en utilisant des savons neutres, des crèmes sans parfum : diapo sur les marques des labos pharmaceutiques avec les noms des produits :grr: et échantillons distribués à l'entrée. Rien sur la cosmétique bio ??

--> il faut absolument éviter le contact avec des produits toxiques ménagers, donc utiliser des gants. Rien sur l'utilisation de produits naturels comme le vinaigre blanc ou le bicarbonate ??

--> la question d'une participante sur le rôle de l'alimentation :

Silence embarrassé
Un médecin se lance : vous voulez parler de Seignalet ? Puis prudemment : (je cite)
"il semble que certaines améliorations aient été constatées pour certaines maladies inflammatoires"
"la sclérodermie ne peut pas être concernée, il n'y a pas de méthode miracle" (Seignalet indique dans sa 5ème édition 14 malades suivis - 14 améliorations nettes)
"ceux qui suivent Seignalet sont des Ayatollah du régime" (on se savait dingues, mais pas religieux)
" j'ai une patiente qui a perdu 20 kilos, elle risque la dénutrition. Le régime peut exposer les patients à ce genre de problèmes. C'est une mise en danger" (au nombre de recettes postées, c'est plus la gastronomie qui nous intéresse)
" quand on a des problèmes de mains, peler des légumes, faire de la soupe, c'est souvent impossible" :nono:
"c'est une approche uniquement psychologique. Cela peut faire plaisir au patient d'aller voir à côté"
" ces gens pensent que les traitements sont inutiles, c'est dangereux" :nonon:

Malheureusement, je n'ai pas enregistré le débat et pas eu le temps de tout noter. En bref, un quidam qui sort des conférences ne va pas changer d'un poil ses habitudes de vie. :pleur4:

Conclusions :

- je reste avec mon spécialiste, interniste, qui m'a déjà prescrit le suivi médical préconisé cet AM par les grands pontes et qui a la photocopie de la couverture du livre de Seignalet sur son bureau "il n'y a pas de fondements scientifiques suffisants, mais certains de mes patients s'en trouvent bien mieux, alors si la piste alimentaire vous intéresse, lisez cela" :]

- je suis plus que motivée pour voir les effets du régime sur cette maladie : il faut essayer à tout prix d'en limiter l'évolution ! Même si au final ça ne marche pas, j'aurai au moins mis toutes les chances de mon côté.


Marinette - 43 ans
Sclérodermie
Alimentation Seignalet depuis mai 2010
vassilia
Colocataire
Colocataire
Messages : 2
Enregistré le : 15 janv. 2008, 00:00
Enquête de référencement : Amené ici par
Localisation : Cologne

Re: Journée de la sclérodermie : avis des médecins..

Message par vassilia »

Bonjour Marinette et autres colocs!!1

Je suis une ancienne coloc atteinte de slérodermie et de syndrome de Sharp et j´ai ressenti le besoin de revenir sur ce super forum que j´ai délaissé depuis un certain nombre d´ánnées et qui vient de me scratcher mon super message sous prétexte que je n étais pas connectée.... ce qui était faux.

vu l´heure je ne réecrirai plus....

Je t´embrasse Marinette et les autres et je suis contente que tu puisses participer à ces journées d´informations en France. moi je vis en Allemagne à Cologne, centre de la sclérodermie dit-on.....

Bises
Estelle Vassilia


Avatar du membre
PatrickS
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 16691
Enregistré le : 11 févr. 2009, 15:35
Enquête de référencement : moteur de recherche + lien de Petzouille
Citation : Un jour à la fois
Localisation : Saint Cosme en Vairais (Sarthe)
Contact :

Re: Journée de la sclérodermie : avis des médecins..

Message par PatrickS »

Bonjour,

Merci pour ce compte rendu, et on vois que c'est toujours la même chose, la médecine "officielle" est bonne (sponsorisée par les labos qui, probablement financent ces journées d'info), et que les autres approches sont, au mieux inutiles, au pire dangereuses.
vassilia a écrit : qui vient de me scratcher mon super message sous prétexte que je n étais pas connectée.... ce qui était faux.
Vassilia, si tu ne te connecte pas en entrant ton pseudo et ton mot de passe, tu n'est officiellement PAS connectée, donc tu ne peux pas poster de message. Ce qui m'arrive régulièrement quand je faits le ménage sur l'ordi (suppression de cookies, etc...) et que j'oublie de dire à l'Appart' de me reconnaitre automatiquement.

A+ Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
Répondre
  • Sujets similaires
    Réponses
    Vues
    Dernier message
  • sclerodermie
    par sandrine73 » » dans Entrée
    22 Réponses
    2945 Vues
    Dernier message par Collette
  • Sclérodermie
    par walid » » dans Le séjour
    1 Réponses
    4102 Vues
    Dernier message par manon
  • Sclérodermie diffuse
    par Abada » » dans La grande chambre
    18 Réponses
    6081 Vues
    Dernier message par Abada
  • Mes débuts - suspicion sclérodermie
    par Marie-No » » dans La grande chambre
    185 Réponses
    17230 Vues
    Dernier message par clear
  • Soins mains sclérodermie
    par Zébrou » » dans La salle de bains
    14 Réponses
    5942 Vues
    Dernier message par Zébrou
  • Diagnostic de médecins
    par Orange » » dans Le dressing
    11 Réponses
    2685 Vues
    Dernier message par Shiva
  • Les médecins maltraitants
    par Pierre C. » » dans Vestibule
    1 Réponses
    1059 Vues
    Dernier message par entr2o
  • la rémunération des médecins !!!!
    par okasan » » dans La Chambre d'Amis
    14 Réponses
    1730 Vues
    Dernier message par entr2o
  • recherche médecins connaissant la fibro
    par aline » » dans La fibromyalgie
    22 Réponses
    14353 Vues
    Dernier message par mandoline
  • Le professeur Even radié de l'ordre des médecins
    par manon » » dans Vestibule
    7 Réponses
    1717 Vues
    Dernier message par Collette
  • Coup de geule contre les médecins
    par leconjoint » » dans La Chambre d'Amis
    0 Réponses
    1008 Vues
    Dernier message par leconjoint
  • Medecins intégrant le régime de Seignalet
    par manon » » dans Le couloir
    3 Réponses
    3995 Vues
    Dernier message par saltarella
  • encore une fois vive l'ordre des médecins!!!
    par Minomi » » dans La Chambre d'Amis
    0 Réponses
    1291 Vues
    Dernier message par Minomi
  • Des médecins confirment que le retrait du gluten soulage
    par chacha30 » » dans La fibromyalgie
    4 Réponses
    4195 Vues
    Dernier message par Xena

Retourner vers « Vestibule »