Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

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entr2o
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par entr2o »

Dernier message de la page précédente :

c'est justement en tant que modo que je viens souffler le chaud et le froid pour que certain(e)s viennent s'exprimer.

L'esprit de l'appart est justement trés ouvert et c'est pour cela que je fais l'avocat du diable afin que personne ne s'engouffre dans un traitement spécifique .... et suivre un traitement qui n'est peut être pas le bon en disant .... après tout j'ai Lyme et le régime seignalet c'est du vent ;)


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entr2o
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par entr2o »

oups nos posts se sont croisés ;)

Donc si je comprends bien, tu estimes que le laboratoire de strasbourg est fiable ?? c'est déjà un bon point

Ensuite bien évidement il y a toujours un copinage entre labos, médecins, etc .... il ne faut pas se voiler la face :) que ce soit en médecine allopathique mais aussi en médecine alternative

nous sommes (naturopathes ou autres) aujourd'hui autant démarchés par les labos phyto que les médecins allopathes !!

le principal est que le labo Sanguin de strasbourg soit fiable dans ses analyses, ensuite personnellement je suis bien sur trés ouvert à la phyto et l'aromathérapie qui peut largement dépassé les résultats obtenus avec des antibiotiques.

Un point important également, tu parles de budget, serait il possible de donner le prix de l'analyse (remboursée ou non ??) et de donner une idée du prix du traitement ;)


karinnette
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par karinnette »

bonjour,
Vu les resulats de shiva et vu qu'on a pas de symptômes identiques sauf que moi plis neuro et elle plus articulaire et musculaire...bref, je vais me prendre en main pr faire ce test à strasbourg...j'ai reçu le kit mais ne suis pas allée au labo encore car mon generaliste a refuse de me faire l'ordonnance :(
Shiva pense que j'ai p'etre ça aussi moi je ne sais pas je pense que non mais bon je vais le faire.
Bien sur j'ai déjà eu le test deux fois mais ya deux ans et pas à strasbourg..j'ai vu ses resultats c'est vrai que là c'est complet.
Je vais à l'yon le 15 fevrier pr refaire ma batterie de prise de sang et je vais voir le neuro qui j espere me prescrira l'irm cerebral en contrôle.
Je suis tjs tres fatiguée, j'ai svt mal à ma tête au dessu à gauche ou vers l'oeil, j'ai des douleurs ds les pieds les mains chevilles...et j'ai svt des paresthesies visage et sur le cors avec des insensibilités importantes parfois. D'autres fois je ne ressens rien de particulier..
Néanmoins depuis 2 ans ( mes ennuis ont commencé) j'ai eu subitement une douleur à l'ovaire resultat endometriose et operation...j'ai des infections par mycoplasme...j'ai mal à l'omoplate gauche, svt mal à l'estomac et sternum et bcp de troubles urinaires mais ça c'est depuis de nombreuses années..tjs envie de faire pipi :(((Entre tps mon mari m'a quitté et je me retouve seule et pas de famille ici et employé en cdd avec peur que si j'arrête on ne renouvelle pas mon contrat.En plus grosse periode de travail pr mon diplôme d'éduc et des horaires de travail qui changent ts les jours avec des tôts le matin, tard le soir voir les deux..je bosse un wk sur deux bref, je n'ai jamais le temps de me poser enfin c'est ce que je me dis.Je dors tres mal; me lève svt et j'ai parfois des horribles transpirations nocturnes..je me reveille et là je suis trempée je suis obligee de me changer et de changer les draps.Depuis deux ans on cherche ce que j'ai ...Enfi, j'ai eu EMG EMG laser, irm cerebral er lombaire RAS puis des prises de sang poussées en service interniste à lyon..là ils ont trouvé des anti corps anti nucleaires à 1800 au lieu de 80 la normal des anticorps IGm et une cryoglobuline debutante de type 2... bref, je me demande ce qu'on va me trouver encore la prochaine fois et surtout si je vais avoir un diagnostic???mais lequel...j'ai peur du lymphome, je precise que j'ai ete intoxiqué au produit insecticide à mon domicile ya deux ans et delà mais problemes ont commencé ( paresthesie tete et visage à gauche decharges fourmilment instense , trace cutanées me creusant la peau en ligne de partout..) Personne ne m'a pris au serieux, je suis allée au urgence en panqiue mais on s'est moqué de moi.
Mon generaliste sait juste mettre des noms sur mes ordonnances c'est tout. Qd je lui ai parle de ma douleur omoplate la derniere fois il a juste dit faite du sport...c'est tout même pas regardé!!!
Parfois, je vais bien parfois c'est la cata et là tt devient noire ds ma tête.
Combien de temps doit t on souffrir sans savoir ce qu'on a et sans savoirt comment se souigner et si c'est possible.Je vais le regime depuis juin dernier mais pas mal d erreur par periode mais volontaire enfin..j'ai craqué car pas le moral et je me calme avec la bouffe..je tente de ne plus le faire ou de craquer sur des choses autorisées.Le regime c'est pas un probleme c'est plutot le moral qui me fait faire des erreurs
Heureusement ya shiva on se voit regulierement et on se soutien et s'entraide.
Est ce que mon cas vs dit qqchose... j'imagine que non mais bon je pose qd même la question.
Je vous lis au quotidien et vous souhaite à ts bcp de courage.


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Minomi
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par Minomi »

Bonsoir entre 2o...

Pardon ,je n'avais pas vu ton dernier message.... :chienpromener:
Pour ce qui est du labo la prise de sang est remboursée pour une sérologie de lyme Elisa + Western blot si et seulement si c'est prescrit par un médecin , ça coûte 63 euros .
entr2o a écrit :Donc si je comprends bien, tu estimes que le laboratoire de strasbourg est fiable ?? c'est déjà un bon point

Ecoute j'ose espérer qu'il est fiable, comment le prouver ? je n'en sais rien ;
A priori ce serait là où la recherche est la plus approfondie ,maintenant moi je ne sais pas!!!!( sur l'autre forum j'ai eu moi aussi des retours en MP concernant la fiabilité de ce labo mais ........pas envie de me prendre la tête avec ça... ) :defouloir:
entr2o a écrit :il ne faut pas se voiler la face :) que ce soit en médecine allopathique mais aussi en médecine alternative
A qui le dis tu !!! je baigne bien dans ce milieu aussi mais jamais cautionné ce système. :furax:
entr2o a écrit :ensuite personnellement je suis bien sur trés ouvert à la phyto et l'aromathérapie qui peut largement dépassé les résultats obtenus avec des antibiotiques.
perso j'y suis venue un peu par la force des choses puisqu'aucun toubib n'a souhaité me donner de traitement ....et Seignalet + phyto a quand même amélioré certaines choses ... quand je dois voir le médecin généraliste qui me suit pour autre chose et que j'essaie d'aborder le sujet , (je devrais pouvoir filmer car des fois ça doit être drôle!!),elle est pense que je fréquente une secte avec un kangourou dans ton genre ......Il y a quinze jours elle m'a dit qu'elle est scientifique et qu'elle ne peut pas s'arrêter à ce genres de choses!!! C'est du grand n 'importe quoi! :mdr3:

Sur les conseils de madame Sch..ler on est aiguillé vers N......tal, et là ouille ouille ... on t'oriente vers un protocole avec des gélules pour équilibre acido basique( 44€ , + les bandelettes de contrôle, puis commencer une cure de déparasitage 36€, ensuite attaquer cure pour le foie 32,50€, une cure pour les reins 32,50€,le fameux tictox 1 pour commencer 25,70€ ,tout petit flacon qui dure environ 1 mois , ensuite on peu ajouter des gélules de griffe du chat 34 € ou du samento liquide 49,50€... ça fait tout de même mal au porte monnaie mais a t'on vraiment le choix quand on ne connait rien à rien ?


Sans doute existe t'il des produits moins chers ailleurs ,peut être aussi efficaces mais ??????



On te dit qu'il faut faire le traitement au moins 3 mois ,mais c'est bien trop court à mon humble avis , j'ai pris du tictox en continu de Avril 2009 à octobre 2010( date à laquelle j'ai arrêté puisque je tente la micro immunothérapie et l'homéopathe qui me suit m'a imposé de l'arrêter ..(là aussi c'est un budget ! pour l'instant les résultats ne sont pas probants ,patience patience m'a t'il dit !!!) :amen:

Sur ce dodo car demain matin je reprends le collier après deux mois d'arrêt de travail et je peux dire que la motivation n'est pas du tout là !!!!! Je sais c'est pas joli joli tout ça ...... (en même temps je suis encore bien déglinguée et je ne sais pas si je vais tenir la route ) :hello: :hello:

:gros bisous: :gros bisous: :gros bisous: :gros bisous: :gros bisous:


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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par entr2o »

merci beaucoup pour ton retour d'informations, la micro-immuno, j'ai entendu parlé et j'ai certains de mes patients qui ont tenté mais je ne suis pas convaincu
par contre pour le coup de pompe avant la reprise du boulot, tu peux toujours tenté l'EFT pour éviter le découragement, là je pourrais t'aider.

Par contre je suis surpris qu'a priori pour la maladie de Lyme, les médecins parlent souvent d'antibiotiques donc je pense d'antibiogramme alors (et là c 'est pour ton médecin scientifique ;) ) il existe un aromatogramme qui est l'équivalent, si elle te dit que les huiles essentielles ne sont pas aussi actifs que les antibiotiques, là c'est une réponse totalement non-scientifique et il faudrait qu'elle se mette un peu à la page car dans quelques années nous n'aurons quasi plus de résultats avec les antibios !!!

Et puis moi aussi je suis un kangourou scientifique (mais en électronique :) ) on peut être kangourou de la nature ou kangourou de la chimie, il s'agit pourtant toujours de marsupiales qui sautent sur place de rage en ne pouvant soigner toute l'humanité ;)


FIDJI
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par FIDJI »

Mon MT a souhaité un 2eme avis sur le diagnostic de lyme et sur le traimenent que je suis.
Prise de RV au service des maladies infectieuses à Lyon, le mèdecin qui m'a reçu rejette mes résultats précédents, très en colère contre ce laboratoire ,me dit que toutes les analyses
de lyme reviennent positives et ne sont absolumentpas fiables.
ils m'ont refait des prises de sang,pour lyme, rickettiose,et......, tout est négatif!!!!!!!!!!!
A qui faire confiance?


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Minomi
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par Minomi »

Coucou Fidji,
FIDJI a écrit : le mèdecin qui m'a reçu rejette mes résultats précédents, très en colère contre ce laboratoire ,me dit que toutes les analyses
de lyme reviennent positives et ne sont absolument pas fiables
hé oui Fidji, bienvenue au club des je ne sais pas ,je ne sais plus !!!!
Plus le temps passe et plus je déteste certains médecins qui ne veulent JAMAIS se remettre en question....qui croire???

Depuis le temps que tous ces médecins contestent ce labo ,il devrait être fermé non????

très compliqué tou ça encore.

bon courage et :gros bisous:


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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par entr2o »

En effet après petites enquêtes, on entend plusieurs sons de cloches dont des personnes trés satisfaites !!

n'oublions par (et je ne dis pas cela pour donner mon aval à ce labo) que le régime Seignalet a été (et est toujours) critiqué par un grand nombre de médecins

SEUL le résultat peut être parlant, c'est pour cela que je demandais l'avis aux colocs, peut etre un post spécifique pour avoir vos avis, non en tant que scientifiques ou médecins, mais vos avis à vous, en tant que patients ;)


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Shiva
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par Shiva »

Idem que toi Fidji, mon MT a demandé de l'aide auprès de l'infectiologue de l'hopital, qui demande une confirmation.
Donc ce matin je suis retournée faire une PDS.
J'avoue que je sature, d'autant que les négatifs peuvent aussi être positifs, et que la clinique est sérieusement à prendre en compte.
Perso, quand je vois la liste de symptômes qui correspondent, et ce depuis le début, dont 1 méningite lymphocitaire dont personne n'a jamais su la cause, ça me rend dingue.

Je crois que si c'est négatif, je vais encore tomber plus bas, parce qu'à mes yeux c'est la seule maladie qui peut expliquer ce que je vis, et les autres maladies supposées... ne prennent pas en compte tous ces symptômes.

Perso, j'ai pris le parti de faire mon premier mois d'antibio, je sais que ça va en faire bondir mais je suppose que si le traitement améliore ma situation, autant poursuivre dans cette direction... Après je passerai sans doute à des médecines plus douces, mais pour le moment, je ne suis même plus capable de me battre contre ces toubibs en permanence....


Spondylarthrite Ankylosante... ET... maladie de Lyme bien installée...
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par yvette4234 »

Bonjour,

J'aurais 2 questions pratiques : Mon médecin m'a fait une ordonnance pour la serologie de Lyme et parrallèlement j'ai recu le kit de prelevement du labo de strasbourg.Est ce que la prescription est suffisante (il n'a pas spécifié western Blot et elisa) pour se faire rembourser par la Sécurité sociale? et il faut maintenant que j'aille vers un labo pour me faire la prise de sang et est ce que cela est aussi remboursé par la Sécu (cela n'est pas mal vu d'aller vers un labo qui ne fait pas l'analyse?)Vaut il mieux le faire chez une infirmière?


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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par Minomi »

Bonjour Yvette ,

En effet il me semble que c'est mieux quand c'est précisé Western Blot et Elisa ....

pour ce qui est du prélèvement ,une infirmière libérale fera l'affaire .. pour le remboursement du prélèvement là je ne m'avancerai pas ,mais pourquoi pas ? il faut faire une copie de l'ordonnance et tenter le coup .

Bon courage .
:hello:


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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par Anonyme 7 »

Hello, :hello:

Quand j'ai fait le test, j'ai reçu le coffret du labo schaller dedans j'ai inclus, outre le prélevement, une copie de l'ordonnance et le réglement et au retour des anlayses, j'ai le doc sécu pour le remboursement.
J'avais téléphoné sans réglement, le labo n'aurait pas pratiqué les analyses

Bon courage :lettre:


babar
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par babar »

Bonsoir,

Nouvel inscrit, tombant sur la page qui m'intéresse, je ne sais s'il y a une page présentation, mais je pose ma question qui me préoccupe et me présenterai par la suite sur la bonne page si elle existe.

J'espère que vous ne m'en tiendrez pas rigueur, mais j'ai telement envie de comprendre ce test.

Hommes, 38 ans (non j'ai bien compris ce n'est pas un site de rencontres ::d ) sep diagnostiquée depuis 2004, pas de handicaps, 3 poussées depuis, récup totale à chaque fois et une poussée en ce moment (la 3ème), très légère, sensitive qui dure depuis février.

Ai seulement vu mon neuro 2 fois en 2004 pourposer le diag. suite à irm avec plaques et dissémination dans le temps et l'espace, ce qui lui a permis de poser le diag.

Depuis trt roudier et suivi depuis qq mois par un médecin en france appliquant son protocole, médecin m'ayant prescrit une sérologie lyme.

Sérologie positive, labo schaller : elisa igm 0.03 (équivoque sup. 0.2 positif sup 0.32), igg 0.02 (positif sup. 0.2) western blot igg toutes bandes négatives, igm p41 + /
antigène ospc +
b.burgd s.s +
b.afz +
b garinii +
b.spielmanii +
Total 9 pts (positif sup. 6 pts)
Aucun souvenir de piqure de tiques

Après tout ça mes question
Est-ce une infection ancienne, si oui combien d'année environ ?
Puis-je depuis 7 ans avoir une sep qui serait en fait lyme ?
Comment savoir si j'ai sep et lyme ou bien lyme seule ?

Merci vraiment pour vos réponses


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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par entr2o »

Bonjour

Pour la présentation c'est ici : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/entree.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Dans l'absolu si les IGG sont négatifs, on ne peut pas penser à une ancienne piqure (quoique !) cela peut signifier que ton corps est en combat depuis la piqure de tique (ou non, il peut s'agir d'une autre voie de contamination)
Donc poser un diagnostic Lyme ou SEP, par internet est impossible, mais quoiqu'il en soit, il faut traiter cette Lyme et si ton médecin est ouvert à cette approche, le traitement lyme devrait te donner des résultats.


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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par coco74 »

entr2o a écrit :Donc poser un diagnostic Lyme ou SEP, par internet est impossible
Olivier, en cabinet, tu arrives à être plus précis ? je veux dire, à pencher pour l'une ou l'autre des maladies, même si les symptômes st identiques ?


Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
- Régime Seignalet depuis février 2010
mon blog : http://seppasunefatalite.wordpress.com" onclick="window.open(this.href);return false;
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Re: Je n'ai pas de SPA. J'ai la maladie de LYME

Message par entr2o »

Disons qu'a cabinet je couple plusieurs systèmes de détection (kinésio, radiesthésie, RAC de Nogier...)
la clinique reste cependant importante à prendre en compte


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