crohn ou pas crohn

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mina
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Message par mina »

Bonjour à tous et à toute
Me voila de retour!
Pas mal de choses à régler ces derniers mois et pas mal de douleurs dues à la SA.
Pour l'alimentation, je ne me suis pas mise totalement au régime, mais j'ai supprimée quelques aliments. Je favorise la cuisson vapeur. Je me rend compte que je ne supporte pas certains aliments. Depuis plusieurs moi, j'avais des douleurs gastriques. Un gastro me suivait, une colo a été faite. tout était normal. Il y a 15 jours j'ai été obligée d'aller aux urgences pour de fortes douleurs abdo. Au scann il y avait une image pathologique, le bilan sang était perturbé. J'ai été transférée dans un hôpital de l'AP en gastro. Les urgences pensaient à un crohn. A l'AP j'ai été un peu prise pour une idiote. étant infirmière , il y a des attitudes que l'on repère et des choses que l'on ne peut pas me cacher. Il n'ont pas fait tous les examens nécessaires. Pour eux, colo normale, sans avoir été explorer le grêle! Je suis donc sortie avec un diagnostic de constipation!!!!!! Ils ne traitent pas la constipation!!!!!!!
Bien sur,ils s'occupaient surtout de la cancéro. Mon cas n'était pas interressant.
Ils ne répondaient pas à mes questions, occlusion, pas occlusion????? Le 2éme service d'urgences ou j'ai été envoyé pour le scann avait fait le même diagnostic que le premier service d'urgence ou je suis allée et ou je travaille. C'est pour cette raison que j'avais été transférée au CH de l'AP. A ma sortie je suis allée revoir ma gastro qui étaient étonnée de leur comportement et de leur mauvaise prise en charge. De ce fait, je dois refaire un examen du grêle, car on ne sait tjs pas pourquoi l'image du scann montrait ces anomalies. Je n'ai pas la symptomatologie du crohn, mais la science n'est pas tjs parfaite. Donc, affaire à suivre!!!!! Je suis en arrêt maladie, mais je vais bcp mieux après les antalgiques et les anti spasmodiques passés par perf. La gastro qui me suit est spécialisée dans ce domaine, donc, je suis confiante. C'est très difficile d'étre de l'autre côté de la barrière. En médecine, il y en a qui se prennent vraiment pour des dieux. je ne leur souhaite pas qu'ils se retrouve un jour dans un lit.
Voila pour les nouvelles, sinon j'ai passée d'éxélentes vacances bcp moins douloureuses. je me suis éclatée en jouant de la musique et en allant de festival en festivals. Il y avait bien longtemps que je n'avais été en si bonne forme.
A bientôt
bizzz
Mina


Mina
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Message par mina »

[cit]mam a dit : Je suis très contente pour toi .

C'est bien de connaître les mieux de chacun ( je ne sais si ça se dit, mais pô grave!!) et de savoir que tu continues avec nous ce chemin car ça en vaut réellement la peine!!

Bonne journée
véro
[/cit]
Pour le moment, je vais faire le point.
Je ne sais plus trop quoi penser actuellement.
Le mieux c'est de ne pas penser.
BIZZ
Mina


Mina
fra
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Message par fra »

Bonjour Mina :)
Et pourquoi pas totalement mise au régime?


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mam
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Message par mam »

Excuse moi mina, mais je n'avais retenu que la fin du message où tu semblais aller mieux.( pendant tes vacances)

En relisant, je trouve , en effet que certains services ne sont vraiment pas à l'écoute;
Heureusement que ta gastro est sérieuse et qu'il existe une totale confiance entre vous.

Je te souhaite d'aller mieux et promets d'être mieux réveiller la prochaine fois.( quelques heures de sommeil seulement )

Baisers
véro


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manu
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Message par manu »

Coucou Mina,

ça fait plaidsir d'avoir de tes nouvelles, malheureusement c'est assez mitigé!! le positif c'est que tu sais maintenant mieux cerner les aliments qui favorisent les douleurs de SPA.

SPA et Crohn, la frontière est mince: certains chercheurs pensent que dans la SPA, l'intestin présente des lésions de crohn à minima.
Il y a tout un tas de textes scientifiques sur les recherches faites dans ce sens sur le blog à Manu, passes lire, tu verras que la frontière est mince. D'ailleurs certains malades SPA déclenchent une maladie de crohn plusieurs années après le début de l'arthrite.

Il faudra être vigilant sur les lésions du grèle à la prochaine colo, c'est la zone d'absorption de l'intestin, mais aussi la plus exposée aux allergènes et bactéries pathogènes. Tu nous donneras les résultats des prélèvements. Je ne serais pas étonné qu'on te trouve une inflammation diffuse de la muqueuse du grèle puisque c'est assez classique et connu dans la SPA.

Pour le scanner, peux tu détailler les anomalies observées.
Je sais que la chaine ganglionnaire de l'intestin du malade SPA est souvent fibrosée (Ebringer) après plusieurs année d'inflammation. Mais je ne pense pas que la scanner discerne ce genre de détaille assez méconnu de l'évolution de la SPA.


Bon courage consoeur

bisous


Manu


alimentation et spondylarthrite: le site de MANU

Attention malheureusement Manu s'est fait hacké son site qui était pourtant super intéressant , dès que l'on clique sur le lien , un téléchargement s'opère , ne donc pas tenté de l'ouvrir , allez plutôt sur son blog http://alimentation.canalblog.com/

Manon
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Message par mina »

Bonjour,
Pour répondre à Fra, il m'a été très difficile de faire le régime.
En effet comme je l'ai expliqué à mon arrivée dans le forum il y a quelques mois, je suis souvent partie en groupe dans les festivals et animations diverses avec mon groupe de cornemuseux du centre France. Les repas sont déjà tout préparés, les lieux et les circonstances ne se prêtent pas à apporter sa popote, surtout sur plusieurs jours. C'est trop compliqué, sa enquiquine tout le monde et j'ai l'impression de me marginaliser par rapport au groupe ou personnes qui m'accompagnent. Chez moi, je fais un peu plus attention et sélectionne mes aliments, surtout avec mes problèmes gastriques.
Pour répondre à Manu,
Le scanner montrait un épaississement du grêle avec des ganglions.
Mes blancs étaient élevés, mais ma CRP normale.
L'ASP montrer une sub occlusion.
Il y avait une défense à l'oscultation.
Lors de mon transfert à l'AP les douleurs avaient nettement diminuées avec le spasfon et le perfalgan en intra veineux.
La colo n'a rien donnée, mais ils ne sont pas allés dans le grèle.
Le bilan sang était revenu à la normale.
Pour cette raison, ma gastro me fait faire un lavement barité du grêle mercredi.
C'est à ni rien comprendre.
Les médecin de l'AP n'on pas été très cools.
Je suis vexée par leur attitude.
Heureusement que mon chef de service qui s'est occupé de moi à mon arrivé au urgence à été sympa et efficace.
J'ai appris par mon gastro qu'avec les autres urgences ou je suis allée passée le scann, ils pensaient vraiment à un crohn.
Le seul problème, c'est que je n'ai pas les symptômes indiqués dans cette patho.
Je suis plutôt constipée avec parfois des diarrhées, mais ne serait ce pas des fausses diarrhées du à la constipation.
Maintenant, il ne me reste plus qu'a attendre.
Voilà, je n'en sais pas plus.
Qu'en penses tu?
A +
BIZ
également à la troisiéme personne dont j'ai oublié le prénom.
Mina


Mina
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Message par manon »

Mina profite de ce lavement baryté pour entamer à fond le régime,
cela a des chances de fonctionner encore plus vite pour les résutats car tes intestins sont nettoyés!

Fais un peu confiance à tous les témoignages publiés à l'Appart', il n'y a aucune raison pour que ce soit différent pour toi!

En tous les cas cela vaut la peine de tenter! Si cela ne fonctionne pas tu auras quand même découvert de nouvelles saveurs et tu te seras fait une bande d'amis parmi les colocataires

Je sais que c'est difficle à concilier avec ta profession, mais il en va quand même de ta santé!

Courage à toi


Bises MANON Image


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Message par manu »

C'est vrai que le lien SPA - Crohn est fréquent, mais il ne faut pas non plus s'y fixer: certaines gastro virales peuvent provoquer des douleurs terribles avec nausées+V+fièvre et pseudo-occlusion. Sans parler des colopathies fonctionnelles qui peuvent se manifester par des crises aigues...
en tout cas, c'est pas une RCH (vu la topographie)

Le diagnostic n'est pas toujours évident, et c'est vrai qu'une fibro et quelques prélèvements pourraient permettre de faire le point sur ce qu'il s'y passe.

tiens nous au courant.


biz

Manu


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Message par petzouille »

Bonsoir MINA

SEIGNALET consacre plusieurs pages au CROHN;il donne une liste d'aliments souvent impliqués dans cette pathologie
Lisez attentivement ce qu'il en dit..dans cette liste figure en bonne place la pomme de terre et d'autres qui sont ;à priori compatibles avec le régime SEIGNALET

donc essayez de faire un point plus précis sur les aliments qui pourraient vous concerner

Bonne soirée

PETZOUILLE


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Message par mina »

Bonjour Petzouille,
Peux tu m'indiquer exactement où trouver les infos sur l'alimentation.
Je suis allée dans google rechercher seignalet et c'est très vaste....
Merci
mina


Mina
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Message par petzouille »

Concernant ...specifiquement les aliments impliqués dans le CROHN

SEIGNALET donne ,page 505 la liste etablie par RIORDAN;1993

La voici
Par ordre de fréquence
MAIS,
BLE,LAIT,LEVURES
OEUF,POMME DE TERRE,SEIGLE ,THE ,CAFE
POMMES ,AVOINE,CHOCOLAT,CHAMPIGNONS

Ce qui est à souligner,c'est que des aliments "permis" par le régime SEIGNALET,comme l'oeuf,la pomme de terre,les pommes,le thé sont fortement suspectes de CROHN

Ce qui confirme ce que j'ai dit à plusieurs reprises "le regime SEIGNALET est un cadre général,mais il faut l'adapter à chaque pathologie"

MANU avait donné des liens sur le rôle de mycobacteries dans le CROHN..le CROHN serait bien une maladie auto immune comme la PR et la SPA(Alors que SEIGNALET l'avait classé dans les maladies d'élimination")
Or les pommes de terre et les oeufs sont des nutriments tres favorables au developpemement des mycobacteries

Remarque toute personnelle..si le CROHN est lié à une mycobacterie intestinale;il faut peut etre le traiter comme on traite la tuberculose..je ne sais pas si cela a été essayé ou pas

Bonne soirée

PETZOUILLE


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