J'ai besoin de soutien

Message par **ines** » 18 juin 2006, 13:11

Salut les colocs, j'espere que vous vous souvenez de moi. C'est Ines atteinte d'une SPA tres tres tres severe et invalidante; resistante à toutes les therapeutiques connues qui n'a plus que ce regime seignalet( debuté d'ailleurs il y a 4 mois maintenant) pour, peut etre, essayer meme un peu d'etre mieux.

En fait j'etais sous remicade qui a du etre suspendu il y a 3 mois pour allergie alors qu'il arrivait comme meme à me stabiliser. Dans le meme temps de l'arret, j'ai commencé le regime en pensant que ça irait mieux.
Mais voila, meme si on m'a conservé des anti-inflammatoires ( ne sachant pas trop que faire) et que je suis à la lettre le regime ( je mange bio, j'evite meme de manger dehors de peur du type de cuisson ou des aliments, je prends tous les jours mes vitamines et du Bion 3, et du calcium apres les recommandations de mon rhumato qui estime, qu'apres tous les corticoides que j'ai eu, que la derniere chose à faire serait d'etre carencé en calcium), avec l'elimination du remicade de mon corps( demi vie du produit de 3 mois), tous les symptomes reviennent et je viens juste de me coller une nouvelle uveite.

Alors que penser...... Je suis tellement triste car j'avais fondé beaucoup d'espoir sur ce regime. J'ai meme maigri de 10 kgs....;
Que dois je faire? Moi qui pensait pouvoir demarrer une grossesse tellement j'y croyais!!!!
Alors, resultat, rien ne va plus. Le moral, le travail (qui est tres difficile voir impossible d'ailleurs meme à mi-temps c'est penible), le couple.......

Rasssurez moi s'il vous plait. Dois je continuer? Y a t il quelques choses à modifier?
Peut etre que je mange trop de fruits ? En fait, apres avoir lu tous vos messages, je ne sais pas quelle faute j'ai fait.

Je suis desolé de vous saper le moral avec mes histoires mais j'aimerais vraiment etre aider.
Mon Rhumato (qui est une pointure.... surtout pour la SPA) pense que les effets du regime ne sont que d'ordre psy mais me conseille comme meme de continuer, peut etre histoire que je ne perde pas espoir.

Merci pour votre attention.
Ines

Message par **peluche** » 18 juin 2006, 13:22

moi aussi je te conseille de continuer cette alimentation qui peut que t'apporter que du bien!!!! les résultats arriveront bientôt ne désespère pas!!! courage à toi et tiens le coup
gros bisous

Message par **syl** » 18 juin 2006, 13:23

bonjour ines

je suis désolée de voir que tu es dans une telle souffrance..

perso je ne vois pas quelle erreur tu peux faire..
seulement le bion 3 me gêne un peu..
il contient du gluten à faible dose..
je l'ai utilisé pendant 1mois et je l'ai arrété depuis 1 semaine et perso je me sens mieux

aprés reste à savoir si certains aliments ne te conviennent pas tel que le soja :??:
car y a plusieurs personnes qui ont 1 spa et qui ne le supportent pas..

sinon je crois que ton meilleur allié est la continuité du régime dans le temps!!

4mois c'est trés peu en fait..

je te souhaite bon courage et jsuis sûre que les autres vont aussi t'apporter d'autres idéés et surtout du soutien

et n'hésites pas à nous écrire comme tu le fais..
ça fait du bien de s'exprimer!!

Message par **cocotte** » 18 juin 2006, 13:49

Non Ines, tu ne nous sapes pas le moral, rassure-toi!
Mais par contre c'est attristant pour nous de voir que ta santé ne s'arrange pas...
Saches que suivant l'atteinte, le résultat peut être long à arriver.
Et comme tu as suspendu un médoc, il faut attendre de trouver celui qui pourra le remplacer au moins de manière équivalente... c'est très long.
Ne te désespère pas, les résultats finiront par arriver, c'est obligé pour la SPA.
Moi (SPA aussi) j'ai eu de la chance, ça se passe plutôt bien, mais ce n'est pas le cas de tout le monde!
Pour les compléments alimentaires, prends-tu des probiotiques?
C'est OBLIGATOIRE POUR LA SPA et toutes les maladies auto-immunes d'ailleurs.
Le soja (comme te le dit Syl), évite... c'est un poison pour nous.

et bon courage.

Message par **indra** » 18 juin 2006, 18:23

bonjour INES,je n'ai pas les memes problémes de santé que toi mais tout comme toi il m'arrive parfois de déprimer alors je te comprends!j'ai eu une amélioration de mon pso au bout de 7 mois de régime! les autres collocs t'aideront ,j'en suis sure;quant à moi je t'envoies toutes mes pensées positives

Message par **jarcouille** » 19 juin 2006, 01:12

Bonjour ines , moi aussi je suis atteint de SPA et j'ai commencer le regime il y a 2 mois et demi et comme toi toujour pas de resultat nette en tout cas pour la pratique sportive! Si jamais tu veut gratter du coter des aliments que tu supporte mal et qui t'empechent de beneficier des bienfaits du regime peut etre serait il bien de pratiquer le test immuno pro 500 , moi meme jy pense!
Bon courage a toi ! A bientot! guillaume

Message par **mam** » 19 juin 2006, 08:44

Bonjour ines.

Je ne sais pas si tu notes tout ce que tu manges, mais peut être serait il bon de le faire et ainsi tu vois si tel ou tel aliment te ferait plus mal !

Les probiotiques? [couleur=#f00e00]indispensable[/couleur]

Pour guillaume, une tite question! et le Bac?? comment ça s'est passé?

Bonne journée à tous

Message par **manu** » 19 juin 2006, 11:34

[cit]ines a dit :
Je suis desolé de vous saper le moral avec mes histoires mais j'aimerais vraiment etre aider.
Mon Rhumato (qui est une pointure.... surtout pour la SPA) pense que les effets du regime ne sont que d'ordre psy mais me conseille comme meme de continuer, peut etre histoire que je ne perde pas espoir.

Merci pour votre attention.
Ines [/cit]

Bonjour Ines

Le régime seignalet marche souvent bien et je vois que tu es motivée... Alors on va essayer de voir ce qu'on peux faire, on m'a appris que dans la vie il n'y avait pas de problèmes, que des solutions, alors on va creuser.

1-tu prends du calcium, pas de magnésium, c'est génant car le calcium bloque l'absorption du magnésium.
le magnésium est indispensable aux bonnes réactions enzymatiques (les fameuses cascades enzymatiques)
Proposition: remplacer ton calcium pas un produit plus homogène: genre "Ergymag" de nutergia (je ne touche pas de participation/!)
ça apporte du calcium ET du magnésium dans des proportions homogène, les 2 seront assimilés, et en plus sous forme alcalinisante.
[je pats du principe que inflammation ++ = acidose ++]]
à ce produit j'ajouterais ergybiol ou bionisol A: des solutions concentrée en oligo éléments: mg2+, se2+, cu2+....
le but: lutter contre l'acidose tissulaire, rééquilibrer les oligo éléments, en priorisant sur le magnésium, et pas sur le calcium.
À mon avis, prendre 1g de calcium par jour ne sert à rien, sinon à aggraver les déséquilibre, si le calcium empèchait l'ostéoporose...on serait au courant ici

2-tu fais bien le régime, j'en suis persuadé, mais je te soumet un petit tableau récapitulatif des erreurs à ne pas commettre et des choses à faire pour aller mieux avec le régime seignalet.
j'attire ton ton intérêt sur certains aliments vraiment néfastes dans la SPA: chocolat, soja, vin blanc, par exemple:
http://spondylarthrite-alimentation.inf ... de_memoire
le régime est standard à toutes les maladies, mais certains groupes comme le nôtre gagnent à être vigilants sur certains points.

3-la monodiète: pomme, carottes, ou même pomme & carotte : c'est super pour nettoyer l'intestin et diminer les douleurs

4-tisanes: cassis, reine des près, saule blanc, ... cf mon blog, vriament super pour soulager transitoirement.

5-Ostéopathie?? Mon kiné est ostéopathe, bizarement, masser mes intestin pendant un quart d'heure me procure un bien être intéressant au niveau articulaire durant quelques semaines... c'est bizzare mais c'est comma ça.
si tu en trouve un qui est concentionnné et qui ne te fais pas payer les soins d'ostéopathie, attardes toi chez lui et demande qu'il travail sur ton foie, ton pancréas, ton estomac, ton grèle, enfin, toute la tripaille quoi!!

6-probiotiques: 3 produits:
- bion3, en contient 3 souches
- ergyphilus: les LGG reconnus scientifiquement comme très efficaces
- ultralevure: aussi très efficace

7-l'argile
Des anciens messages sur le forum en parlent dans le cadre de la SPA, ça à l'air intéressant, mais je n'en ai jamais fais l'expérience, piste à creuser donc.

8-rencontrer un médecin callé en micronutrition, sans que ce soit une ruine pour le portefeuille (j'en ai rencontré un il y a 3 ans, je ne l'ai plus revu, parcontre, j'ai toujours sa prescrïption sous le coude car je continue à la suivre, c'est qu'il a visé juste le bougre!!). J'ai bonne adresse si tu peux te déplacer en bretagne du sud.

bon courage, ne désespère pas.
Manu

Message par **ines** » 19 juin 2006, 15:50

Bonjour les colocs et un GRAND MERCI pour votre reconfort.... 9a m'a fait un bien fou de lire vos reponses , vous ne pouvez pas imaginer comment!

Bon, à priori, je m'etais tromper car je pensais vraiment que le Bion 3 etait un probiotique. J'en prends tous les jours.
pour le Calcium, je n'en consomme que 2 fois par semaine (c'est mon medecin qui me l'a fortement recommandé) avec du magnesium ( Magne B6)
En gros, je recapitule : il faut que je prenne tous les jours
_Magne B6 2cp 2 fois par jour
_Bion 3 1/J
_Curcuma: 1g 3 fois par jour avec une pincée de sel ( epice que je dissous dans un peu d'eau)
_Ergyphilus 1 prise 3 fois par jour
_Bioproteus 4000 3 fois par jour (Mias est il necessaire sachant que je prends du Bion)
Je pense que c'est tout. Mais avec deja tous les antalgiques et AINS avec Mopral que je prends, ça fais pas mal. Mais si pour vous , c'est necessaire je vais le faire car il faut absolument que ça aille mieux surtout que je commence en oct 06 un CDD avec une grande possibilité de CDI mais à condition d'etre assidu donc pas malade.....................;
On verra , pou le moment il faut que ça aille mieux.
Au fait, c'est difficile pour moi de faire une liste car ça va pas trop mais je vais essayer.
Sinon, je ne consomme pas du tout de soja car je n'aime vraiment pas (et sous toutes ses formes) ainsi que pas beaucoup d'oeufs (environ 4/ semaines pour mon congolais hebdommadaire)

Pour mes repas, je cuisine toujours à feu doux et ça mijote pendant plusieurs heures. Est ce que ce mode de cuisson est contre indiquer car je n'ai vu nulle part que ça l'était surtout que c'est mon mode de cuisson quasi systematique?

Merci à vous tous
Courage à Guillaume surtout qu'à priori on a commencé ensemble.
Bisessssssssssssssssssssss

Message par **christinej.** » 19 juin 2006, 16:53

Bonjour Ines,

Pour alimenter ta réflexion sur les mets cuits longuement à basse température, profite que la chaleur et l'été se profile pour faire un plein de délicieux légumes etfruits que nous apporte la saison.
Un autre détail important aussi, il me semble que dans la SPA, il faut soigneusement doser ses huiles et en mettre moins plutôt que trop. Elles se dégradent en acide arachidonique qui a tendance à enflammer.
Mais je pense qu'en augmentant ta ration de probiotiques, cela va aider ton intestin a être moins poreux et diminuera l'inflammation de tes articulations.
Bon courage et n'hésites pas à nous donner souvent des nouvelles et ce que tu prends pour voir si c'est OK.

Message par **ines** » 20 juin 2006, 23:07

grand merci .....

Je suis persuadé, au vu de vos temoignages, que tout ira pour le mieux.
Je suis d'accord avec toi christine, l'été nous permet d'aller mieux .

Message par **elfie** » 22 juin 2006, 16:12

je ne peux pas te donner de conseil mais je te souhaite de rester positive et tes efforts seront récompensés j'en suis sure alors courage et gros bisou

Message par **sammy** » 22 juin 2006, 23:03

Pareil qu'elfie, bon courage !

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