SEP et SURDITE BRUSQUE, quelqu'un peut m'aider?

[shanti]

SALUT,
j'ai 25 ans,je vis de ma musique depuis 4années, je suis disagnostiqué SEP depuis un an et demi.

2 poussées à mon actif (nevrite optique et syndrome de lhermite), j'ai mis en route le régime seignalet il ya déjà 5mois.

je suis atteint de surdité brusque(oreille gauche moins 60db + acouphène strident permanent ) depuis fin juillet.
un ORL a mis en route un traitement d'urgence (5jours corticoîde oral etc...) 1semaine et demi après la crise(chute progressive de l'audition).

le traitement n'a rien changé, j'y ai même "gagné" ce fameux acouphène qui ne disparait plus..

IRM "d'urgence" jeudi dernier : des lésions type SEP apparaissent sur les clichés, du coup je me suis fais hospitalisé le lendemain pour 5 jours de traitement SOLUMEDROL en intra-veineuse.

nous sommes jeudi, aucune amélioration depuis ce traitement, on me dit d'être patient (le traitement peux mettre 3-4 semaines à faire véitablement son effet)...

.....je suis batteur percussionniste, je compte bien le rester un bon paquet d'années malgré cette SEP ...mais cette surdité brusque et violente (méconnue des scientifiques!!) me brise ma raison de vivre en pleine période de production musicale intense (j'enregistre un album)....

.....je dois patienter me dit-on....

ensuite, 1 des 2 "éventualités" suivantes s'impose :

_ soit c'était une poussée de SEP, elle est partie, et j'entends à nouveau, mais avec d'irréversible sequelles (on ne retrouve pas 60db comme un claquement de doigt !!), je deviens donc "légerement" malentendant de l'oreille gauche (????)

_ soit c'est "juste" une suridté brusque,le traitement ne marche pas, et là les ORL sont impuissants (l'oreille interne ne se répart pas!) et me demandent de patienter "tranquillement", au cas où l'audition reviendrais par je ne sais quelle prière! je deviens donc "sourd sévère" de l'oreille gauche (????)

DANS LES 2 CAS, MA VIE NE SERA PLUS LA MEME...
JE SUIS TOTALEMENT IMPUISSANT FACE A CE PHENOMENE DEROUTANT,

MA PROFONDE PASSION POUR JOUER LA MUSIQUE DOIT S'ARRETER COMME CA??SI BRUSQUEMENT??...

Quelqu'un connait-il d'autres personnes qui comme moi, ont une SEP et une SURDITE BRUSQUE ???

[ulricha]

Bonjour Shanti, j'ai retrouvé le témoignage de Sissi Nature Qui a souffert du même symptôme

je me reconnais bien dans la plupart des symptomes (malheureusement !!!)...
j'en ajoute un: le trouble auditif.
En effet, tous les organes sensoriels peuvent être touchés. Concernant l'ouïe, c'est assez rare (les troubles sensitifs et occulaires sont beaucoups plus fréquents), mais ça m'est arrivé: sourde d'une oreille pendant un mois + acouphène...
l'ORL que j'ai vu m'a pris pour une folle (une fois de plus), mais j'ai eu confirmation de lien avec la SEP par différents neurologues...
voila...
bises à vous
Sissi Nature

Tu devrais essayer de la contacter
J'espère que les nouvelles seront rassurantes et que tu pourras te consacrer à ta passion. Je te souhaite que tout rentre dans l'ordre assez vite. Tiens nous au courant, stp.

[shanti]

merci pour ton message ulricha...

comment puis-je contacter sissi nature?? je ne maitrise pas vraiment ce forum...je ne sais pas ou la chercher??

merci d'avance

shanti

[laziza]

bonjour Shanti

voici le profil de sisi http://lappart.aceboard.fr/voirprofil.p ... ogin=74834
Tu peux lui envoyer un message privé.
Mais elle n'est pas passée sur le Forum depuis un moment

Peut être que des coloc qui la connaissent peuvent l'avertir qu'on cherche à la joindre.
hello les lionnais !

[christinej.]

Bonjour Shanti,
je t'ai mis un message privé. Pour le lire, tu cliques au niveau de la petite enveloppe en haut de la page principale.
Amities Christine

[leon]

sep depuis quelques annees, j'ai eu ce genre de probleme aux deux oreilles , mais plus a droite.Je n'entendais plus deux doigt se tapoter. le neuro m'a dit que ca reviendrait ou pas. J'ai pris BENERVA = vit B .J'ai mis plus d'un mois pour recuperer une partie.J'ai malheureusement garde quelques sequelles. Les cures de solumedrol 1000mgr m'ont fait effet au debut sep ,pendant la cure, mais plus rien apres.

[Anonyme]

Effectivement, la vitamine B1 (BENERVA) est une très bonne idée pour essayer de diminuer les séquelles.
Pour faire mieux il faudrait y associer de la vitamine D et un peu de vitamine E.

[jpls]

[img]images/icones/icon14.gif[/img]
Bonsoir Shanti
Tu peux contacter Sissi en lui envoyant un Mail.

[syl]

bonjour Shanti

Mon copain fait de la musique: percu, et ils souffrent d'acouphènes.
Il s'est fait faire des bouchons auditifs spéciaux afin de se protéger des décibels et continuer sa passion.
Ce sont des bouchons qui permettent d'entendre les aigus et les graves, spéciaux pour musiciens ou cadres en entreprise afin de permettre d'entendre la discussion même au milieu de bruit intense.
J'espère que ça pourra t'aider un peu..

[shanti]

salut,

merci pour vos messages, lundi j'achète les vitamines en question, et après il me reste à patienter pour que cela revienne....c'est bien ça le plus long et difficile!!!!! mais pour l'instant il n'ya que ça à faire.....mais si vous avez d'autres idées, je suis preneur évidemment !!!!

merci

PS: SYL : je portes déjà des bouchons spéciaux filtrés moins 15décibels

JPLS : j'ai laissé un message privé à SISI, là aussi, je patiente...

[june]

Bonjour

la solution buvable URARTHONE vendue en pharmacie qui est logiquement prévue pour soigner les rhumatismes et la goutte agirait également sur les accouphènes. BIEN AGITER AVANT L EMPLOI

Peut être à essayer !! bon dimanche

[kriss78]

Bonsoir,

Est-ce que cela ne ressemble pas à un infarctus de l'oreille?
http://www.ecoute.ch/pages_ecoute/dossi ... rgence.htm.
Bon courage.

[shanti]

[cit]kriss78 a dit : Bonsoir,

Est-ce que cela ne ressemble pas à un infarctus de l'oreille?
http://www.ecoute.ch/pages_ecoute/dossi ... rgence.htm.
Bon courage. [/cit]

je n'arrive pas à ouvrir le lien que tu m'a donné, peux tu me le renvoyer??

MERCI

[kriss78]

Peut-être un mauvais copier/coller..! Sinon, il faut taper "infarctus de l'oreille". Il n'y a pas longtemps, j'ai un voisin qui l'a eu. Il a été soigné rapidement. Les médecins ne savent pas la cause. Il ne fait pas de musique et n'a pas d'autre problème de santé..!

http://www.ecoute.ch/pages_ecoute/dossi ... rgence.htm

Bonne soirée