Mal partout, moral pas top, je passe au cru quelques temps

[mirzoune]

Dernier message de la page précédente :

Si un jour j'ai l'occasion de trouver un cours pour couper le poisson comme les japonais , j'y assisterai car le goût n'a rien à voir quand je m'y essaie.

Astuce: tu congèles le poisson (d'ailleurs c'est obligatoire pour les sushis). Ainsi quand tu le sors tu peux couper de fines tranches (à condition d'avoir un super couteau comme tu en vois entre les mains des chefs cuistots).

[foxtrotte]

[quote="mirzoune"]
Dis-toi que les ados, avec ou sans PR, c'est chiant de toutes façons[quote]
En fait ,ce n'est pas elle qui est vraiment pénible, c'est sa PR !... Je ne veux pas qu'Alice craque à force de trop de restrictions et d'exigences ; j'ai entendu parler d'un jeune garçon, atteint aussi d'une maladie auto immune juvénile, peut être aussi une arthrite juvénile. Il suivait bien son régime enfant (via les repas préparés par sa maman), et à 12 ou 13 ans, il a tout envoyé promener, et que dorénavant il mangerait comme ses copains, normalement, etc...
dommage, car le régime marchait pour lui. Moi, double peine, le régime ne marche pas pour elle, mais elle le fait quand même . Je la trouve très raisonnable, pour ses 17 ans

Je dois donc jongler, lui faire suivre les restrictions alimentaires, mais que ce soit assez souvent bon, sinon elle en aura marre, ce que je redoute... Moi je me régale d'une soupe, d'un avocat, carottes et graines germées, elle , euh ...
Enfin, bon, je ne veux pas plomber l'ambiance, mais c'est vraiment dur, encore plus que faire le régime pour soi (moi je suis herbivore de nature, donc je n'ai pas de mérite à le faire, à part parfois le fromage qui me manque un peu).
bon Mirzoune pour tes gentils commentaires.
F.

[mirzoune]

j'ai entendu parler d'un jeune garçon, atteint aussi d'une maladie auto immune juvénile, peut être aussi une arthrite juvénile. Il suivait bien son régime enfant (via les repas préparés par sa maman), et à 12 ou 13 ans, il a tout envoyé promener, et que dorénavant il mangerait comme ses copains, normalement, etc... dommage, car le régime marchait pour lui.

Ceci dit, il aura vu que le régime marchait sur lui et il y reviendra certainement, soit à l'occasion d'une rechute, soit avec plus de maturité.

Moi, double peine, le régime ne marche pas pour elle, mais elle le fait quand même . Je la trouve très raisonnable, pour ses 17 ans

je rectifie: le régime ne marche pas encore...

moi je suis herbivore de nature, donc je n'ai pas de mérite à le faire, à part parfois le fromage qui me manque un peu

Pour ça, il y a les "fromages" de la marque "Sojami", très bons, en mag bio (je vais finir par m'enrichir à force de leur faire de la pub! lol!

bon Mirzoune pour tes gentils commentaires.
F.

je n'ai aucun mérite. Tu le sais, le cas de ta fille (et le tien par ricochet) me touchent particulièrement!

Bisous!

[foxtrotte]

Mirzoune !
tu as raison, gardons espoir. je viendrai faire un bilan de ses six mois de régime, bientôt sur ce forum, si je peux avoir quelques pistes, voir si je fais des erreurs.
Bon courage à toi aussi !
F.

[mirzoune]

Tu risques d'être déçue chérrrie! J'ai dû attendre un an avant de voir des résultats! Mais quels résultats! Quand c'est parti, ça s'accélère semaine après semaine. Et là, c'est carrément l'euphorie!

En même temps c'est pas impossible, ta fille est jeune et les effets peuvent être plus rapides que pour une vieille comme moi! Lol!

[foxtrotte]

Oui, j'avais vu qu'il y avait un décalage dans les dates que tu indiquais pour toi (début de régime, et commencement de rémission un an après).
Ce qui m'embête, c'est que J. Lagacé indique dans son livre que pour les PR, l'effet se fait sentir dans la majorité des cas "dans les trois premiers mois", et J.M. Magnien, lui, parle en ... semaines (gloup !) , dans les exemples de rémission qu'il donne. En plus, c'est la forme "juvénile", je ne sais pas si ça change la donne... enfin, je ne crois pas, j'ai connaissance d'une Américaine qui avait écrit des articles sur ce régime qui marchait sur son fils de 3 ans (l'arthrite juvénile commence dès 1 an, parfois).

Ce qui m'ennuie aussi, c'est que le taux de réussite pour la PR est de 82 %. Je redoute qu'elle soit dans les 18 % de ceux qui n'ont pas de bol !... je suis plus abonnée dans ma vie aux couacs et mauvaises nouvelles, donc j'ai tendance à imaginer le verre à moitié vide . mais je ne faiblis pas, elle non plus, et ce régime est de toute façon bénéfique, même si on n'a pas de maladie grave.
Merci en tout cas pour ton encouragement, ça me rassure de voir qu'on peut attendre un an (je sais que ça peut prendre 18 mois, dans certains cas rares).

[Laurette]

Tu sais, Foxtrotte, il n'y a pas 2 cas similaires et même si les progrès tardent à venir, ce n'est pas pour autant que la rémission sera moindre.
Continuez à y croire et faites votre maximum toutes les deux.
Je t'admire beaucoup et ta fille aussi. Elle a de la chance de t'avoir comme Maman !
Le verre à moitié plein n'est pas bien loin...

[Collette]

Je pense comme Laurette : ta fille a une grande chance d'avoir une Maman qui a su s'intéresser à ce qui pouvait être le mieux pour elle.
Tu sais bien la soutenir, l'encourager dans cette maladie difficile.
à toutes les deux!!

[proserpine]

+1

[mirzoune]

Oui, j'avais vu qu'il y avait un décalage dans les dates que tu indiquais pour toi (début de régime, et commencement de rémission un an après).

Je précise que j'étais alitée à peu près toute la journée, que mes nuits étaient terminées à 4 heures du mat' et que je me déplaçais en me tenant aux murs et aux meubles. Alors, pour moi, "amélioration" signifiait "dormir une nuit complète", "tenir debout et droite", "rester éveillée une journée entière" et "douleurs supportables" (je ne dis même pas inexistantes, juste supportables): normal qu'il ait fallu du temps! Pour d'autres, c'est autre chose. Ma soeur, par exemple, qui est beaucoup plus malade que moi, ne gardait plus rien de ce qu'elle mangeait: en 15 jours ce problème a été résolu. Même si elle n'est pas encore en rémission de sa maladie proprement dite, elle te dira que le régime l'a améliorée en 15 jours. Tu vois, tout est relatif!

Ce qui m'ennuie aussi, c'est que le taux de réussite pour la PR est de 82 %. Je redoute qu'elle soit dans les 18 % de ceux qui n'ont pas de bol !...

Qu'est-ce-que ça veut dire, "réussite"? Rémission partielle ou rémission complète? Récemment, on a reçu un magnifique témoignage de rémission complète de PR au bout de 3 ou 4 ans de régime. Auparavant, elle allait mieux sans être encore totalement asymptomatique. Je ne me souviens plus du pseudo de cette personne (je vais essayer de la retrouver pour toi) mais, si elle avait pensé comme tu le fais, elle se serait crue en échec alors qu'il n'y a pas meilleur exemple de réussite que la sienne! Fais gaffe, ça peut se communiquer à ta fille cet état d'esprit... Il ne suffit pas de lui faire à manger pour la soutenir!

Si elle rentre en rémission dans un an -ou plus- mais qu'auparavant elle a déjà retrouvé une meilleure qualité de vie, c'est déjà super, non? Ne serait-ce que pouvoir diminuer les médicaments (pense aux effets secondaires sur le long terme), c'est déjà un réel succès.

[clementine79]

Fais gaffe, ça peut se communiquer à ta fille cet état d'esprit...

as-tu pensé à lui faire mesurer de temps en temps les progrès lorsqu'il y en a ?
regarder dans le rétro pour voir que le brouillard devant est de moins en moins intense....

courage à vous deux

[mirzoune]

ça y est je l'ai retrouvée. En effet, Petitecoquette ne passe pas souvent:

J'ai commencé le régime fin 2008, a début de la maladie. J'ai été rapidement en rémission sous traitement et sous régime, au départ il me fallait les deux (environ une année avant qu'on commence à baisser les traitements, entrecoupée de rechutes quand j'arrêtais le régime).
Puis on a baissé, baissé le traitement...
Mais entre temps, j'ai eu un autre soucis, les douleurs neuropathiques, çà doit faire 1 an ou 2 à peu près que je suis suivie en consultation de la douleur. On n'en connaît pas l'origine. Ça s'est stabilisé assez rapidement et on a enfin pu arrêté le traitement.
J'ai aussi eu psoriasis en rémission, problèmes ORL résolus, problèmes respiratoires en lien avec la PR résolus, plus de coliques néphrétiques ni de soucis de transit (colon irritable). J'étais bien arrangée...
J'avais aussi de l'arthrose sur mes radios et scanners du dos, à un stade assez avancé, on a refait un scanner et à la grande stupéfaction du radiologue et de moi-même il n'y en avait presque plus. Je me demande encore aujourd'hui si ils n'ont pas inversé avec les radios d'un autre patient tellement çà me semble improbable.

Et ma fille, une année sous régime pour mettre fin à ses hospitalisations à répétition, problèmes ORL et retard de croissance.

Le sujet est ici: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 17454.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Elle est malade depuis 2008 mais le sujet date de 2014. Tu vois le décalage? Et pourtant, dans sa signature elle parle de rémission rapide. Quand je te disais que tout est relatif... Les améliorations sont rapides, en fait, mais on ne voit que celles que l'on attend...

[foxtrotte]

(j'avais commencé un message, et tout d'un coup, il a disparu ... ??)

je disais donc, merci les filles pour vos gentils commentaires et votre soutien !

Pour répondre à Mirzoune, le taux de 82% que j'ai indiqué comprend les rémissions complètes (env 50% de ces 82%, de mémoire), les rémissions à près de 90%, et les rémissions de plus de 50%. il y a bien 18% de vrais échecs. après, à quoi c'est dû ?? il faudra que je recherche, mais là ça devient plus compliqué, retrouver le ou les aliments qui posent encore problème, il faudrait que Sherlock me donne un coup de main ... je pense au lait de soja ? je vais le remplacer par autre chose.

Alice est sous méthotrexate, de 10 mg en sept à 15 mg en ce moment, et ce n'est pas encore la rémission attendue par sa rhumato (doigts et pouces encore enflés, mais moins quand même, poignets bloqués, cheville gauche douloureuse, et douleurs cervicales, même si la rhumato n'est pas sûre que ce soit lié).
Hier, elle pianotait sur son ordi pour voir les écoles qu'elle pourrait intégrer après le bac (c'est une bosseuse, j'ai de la chance), et je voyais ses mains de quasi petite vieille, jointures un peu enflées et parfois bizarres, et j'ai eu une terrible envie de pleurer... quel avenir elle va avoir ?... Elle a déjà eu sa première prise d'antibiotiques (l'immunodépresseur affaiblit les défenses immunitaires, donc infections à répétition et risque de cancer accru).

c'est très dur, d'autant que les autres minimisent la maladie ("j'exagère, je vois tout en noir, elle n'a pas l'air si malade que ça", etc etc), ou bien ce sujet les heurte, et on change vite fait de sujet. bon, je sais aussi que la maladie dérange ... c'est humain.

Elle suit fidèlement le régime, sans (trop) se plaindre, avale ses 10 comprimés de compléments alimentaires par jour. je pense qu'elle apprécie que je m'occupe d'elle, même si j'ai conscience que c'est ambigu : je la nourris comme quand elle était enfant, c'est moi qui décide de ses repas, gouters, etc. A un âge où on aspire à l'indépendance, elle retourne en enfance... bizarrement, je pense que ce régime qu'on fait à deux nous rapproche, finalement.

Bon, j'ai vidé mon sac, ça fait du bien, je veux garder espoir en ce régime, sinon ... bref, je ne préfère pas y penser pour l'instant.
à vous et à ce forum, ça relativise beaucoup les choses, et on y voit plus clair.
bises
F.

[foxtrotte]

Mirzoune pour le témoignage que tu as retrouvé !
je vois là aussi que ça peut prendre du temps, contrairement aux délais indiqués dans les livres de J Lagacé ou Magnien.

F.

[marya]

Hello Fox,

Lorsque notre état de santé s'améliore, nous avons tendance
à oublier, la souffrance, les douleurs, les nuits d'insomnie etc...
Aussi, j'avais pris l'habitude de noter au jour le jour, ces moments
et aujourd'hui , en lisant ces pages, je réalise le chemin parcouru.
Bon courage et Bravo pour ta persévérance.
Un jour tu récolteras ce que tu sémes aujourd'hui.