Ma fille est épileptique....

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Laurette
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Ma fille est épileptique....

Message par Laurette »

Voilà...
Ma fille a fait sa première crise d'épilepsie il y a 9 ans, elle avait 18 ans...
Je vous passe les questionnements, les angoisses et l'inquiétude plus ou moins permanente de la fille et de sa mère !
Valentine est très volontaire et un peu kamikaze, il faut bien le dire !!!
Jolies études supérieures (deux diplômes successifs), 6 mois en Amérique du Sud toute seule, sac au dos...
Mais...car il y a un gros mais...elle est plutôt pharmaco-résistante, ce qui l'handicape pas mal.
Il y a 2 ans, les médecins ont enfin mis un nom sur sa lésion, c'est un cavernome...plus ou moins opérable (4 avis différents,c'est pas très rassurant !)
De toute façon, ma fille ne veut pas en entendre parler pour l'instant, d'autant que ses crises n'en seront pas pour autant stoppées à priori.
Des crises totales et 2 médicaments quotidiens qui la ralentissent, pour une jeune fille qui veut vivre comme les autres, voire beaucoup plus à fond que les autres !!
Franchement, ma Valentine, je l'admire tant !

Après avoir été recrutée en CDI, elle vient d'être remerciée à l'issue de sa période d'essai.
Evidemment, elle ne le vit pas très bien. Elle déprime un peu....de se sentir diminuée.
Valentine sent (moi aussi) qu'elle a de gros problème de concentration et de mémoire....causes premières de son "remerciement", ceci dans une mauvaise ambiance de bureau.
Bon, à côté de ça, c'est une jeune fille très populaire, drôle et pleine de charme, toujours très entourée, voyageuse et pleines de projets. Tout n'est pas noir, mais....
J'aimerais tant qu'elle soit parfaitement bien dans sa vie...

Alors j'en arrive au fait (enfin !!) et vous pose à tous la question suivante :
L'alimentation Seignalet pourrait-elle améliorer ces symptômes (dus à la maladie ET à ses médicaments) ?
Et les compléments alimentaires ?
A-t'on entendu parler de résultats en ce domaine ?

J'ai une toute petite lueur d'espoir....
:)


Laure
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PatrickS
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Re: Ma fille est épileptique....

Message par PatrickS »

Bonsoir,

Je dirais que l'alimentation hypotoxique aidera probablement ta fille à aller mieux. En plus, il faudrait te pencher sur les bonnes graisses, il me semble que l'huile de coco est indiquée pour ça.

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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mhub
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Re: Ma fille est épileptique....

Message par mhub »

Bonjour Laurette,

Si c'était ma fille je lui suggérerais d'essayer. Ces problèmes de concentration et de mémoire peuvent provenir ou être aggravés par l'alimentation et notamment le gluten. Cela l'aidera surement à mieux supporter ces médicaments sur le long cours, en incluant les compléments aussi bien sûr. Et rien que cela je pense qu'il faut le faire car elle ne se pose pas trop la question aujourd'hui mais ce problème surgira un jour ou l'autre.
Pour l'épilepsie je me renseignerais aussi sur le régime cétogène qui est utilisé sur certaines épilepsies rebelles.


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Laurette
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Re: Ma fille est épileptique....

Message par Laurette »

Merci beaucoup pour vos réponses, Patrick et Mhub, c'est adorable :amen:
Je pense en effet que le régime lui ferait du bien, avec prise d'omega3 et de magnesium...
Mais de là à ce qu'elle accepte de s'y mettre....humm !

Je pensais que l'un des colocs connaîtrait peut-être une "méthode" pour améliorer la concentration et la mémoire,
ou des compléments alimentaires spécifiques....ou la recette miracle !
On peut rêver, non ?!! :ange:

Nestor peut-être ?
Nestor a sûrement des infos... :hello:


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Re: Ma fille est épileptique....

Message par chriseli2 »

Bonjour Laurette,
pour la mémoire il faut un bon sommeil :bebedodo: :bebedodo: :bebedodo: :bebedodo: :bebedodo: !!!
Un sommeil insuffisant ou de mauvaise qualité peut avoir de mauvaises conséquences sur la mémoire.
Et je pense qu'il doit y avoir des exercices à faire mais lesquels ??????? Et est-ce que ce sera efficace dans son cas ?????
Elle pourrait voir avec son médecin pour envisager un rdv avec un psychoneurologue qui lui fera passer des tests. Juste une idée...
:gros bisous:


SEP REMITTENTE depuis novembre 2007, quasi végétarienne (aussi sans produits laitiers et dérivés) de 2008 à mai 2011, et maintenant SEIGNALET depuis mai 2011 (arrêt du végétarisme en avril 2011)
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flöchen
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Re: Ma fille est épileptique....

Message par flöchen »

http://www.nutrixeal.fr/PBSCCatalog.asp?ItmID=3644389" onclick="window.open(this.href);return false;

voilà, j'ai pensé à ça moi aussi.
mon fils de 26 ans en prend aussi pour rester performant au boulot car on lui en demande beaucoup. :hello:


Image Flo

52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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Laurette
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Re: Ma fille est épileptique....

Message par Laurette »

Trop gentil d'essayer de trouver des solutions les filles !! :merci: :merci: :merci:

@Chriseli
Merci !
Le sommeil !!!! Oui !!! Je n'arrête pas de le lui dire mais...à 26 ans (27 vendredi prochain), ma fille a une vie pas très "réglée"...
Elle a beaucoup d'amis, elle sort pas mal et a toujours un projet sur le feu : un week-end à l'étranger ou à la montagne pour faire du ski, chez des copains aux quatre coins de la France...!
En bref, c'est la reine du co-voiturage !!! (Ben oui, impossible pour elle de passer son permis)
C'est une grande têtue, qui ne veut pas souvent écouter les idées raisonnables de sa Maman.
Elle devrait venir la semaine prochaine passer quelques jours avec moi, je compte bien en profiter pour la rassurer et la "coacher" un peu (Seignalet, sommeil, omega3, magnesium)
On verra bien... :ange:

@Flöchen
Merci pour ton conseil d'omega3, je compte bien en faire part à ma fille dès la semaine prochaine.
(Je ne vais pas la faire fuir avant qu'elle arrive !!!) :mrgreen:
Ton fils ressent-il vraiment les bienfaits des omega3 dans ses soucis de rythme, concentration...etc ?

Merci à vous de prendre le temps de "papoter" et de m'aider. :cat1s:


Laure
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Re: Ma fille est épileptique....

Message par anonyme12 »

Bonjour laurette,
:binvenue:

Pour le lecteur qui désire s'informer sur le cavernome:
Cavernome cérébral
Un cavernome est un groupement de multiples cavités contenant du sang ou des produits de dégradation du sang. Ces lésions vasculaires n’ont pas d’artère nourricière ni de veine de drainage. Dans quelques cas, les cavernomes sont associés avec des anomalies de développement veineux.
(…)
Ces lésions peuvent croître, rester stable ou même régresser. Le plus souvent, ces malformations sont asymptomatiques. Parfois, de petits saignements se produisent et irritent le parenchyme de voisinage. Dans cette situation, les cavernomes peuvent provoquer des crises d’épilepsie; plus rarement ces lésions vasculaires sont à l'origine de déficit neurologique.
http://www.info-radiologie.ch/cavernome-cerebral.php" onclick="window.open(this.href);return false;

Commentaires:
Deux aspects sont à prendre en compte, dans ce type de situation :
L'absence de drainage et la calcification des lésions après une irritation faisant suite à une petite hémorragie.
Il faut donc à la fois travailler sur la perméabilité des artères, mais pas trop sinon la fluidité sera excessive, augmentant le risque d'hémorragie. Il faut faciliter l'arrivée des nutriments …
Là, dans ce cas, il faudrait voir à être supervisé par le médecin traitant car il y a certaines contraintes, exposées plus bas mais je ne suis pas sûr que tu capteras tout ;)

En deuxième lieu, on veillera à atténuer les effets de l'irritation (inflammation) et de l'oxydation des artères. (Vit A et vit E + polyphénols). A prendre à un repas avec lipides car il y a de la vit E et des carotènes (liposolubles).

Je veillerais aussi au niveau de DHA (type d'oméga 3 trouvé dans les poissons) pour la mémoire, ainsi qu'un antioxydant tout terrain comme l'acide alpha lipoïque, mais en dosage modéré pour éviter l'effet de chélation. On fait des pauses toutes les 6 semaines. Arrêt 2 à 3 semaines.


Une augmentation des niveaux sanguins de DHA a été associée à une amélioration du raisonnement non verbal et de la mémoire immédiate chez les personnes dont l’âge est compris entre 35 et 54 ans.
Le DHA a un rôle structurel, surtout chez les nouveaux nés. Il participe au développement du cerveau ainsi qu'à l'intégration des phospholipides. Mais un bon équilibre global de la famille oméga-3 devra être recherché.
Source: http://www.nutrition-expertise.fr/omega/omega-3.html" onclick="window.open(this.href);return false;

http://www.rebelle-sante.com/node/2952" onclick="window.open(this.href);return false; (voir lien pour le PDF)


anonyme12
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Re: Ma fille est épileptique....

Message par anonyme12 »

exemples de compléments utiles dans ce cas:

Comme complément alterner un jour sur deux avec: Bi-optimum & Aodyn. Prendre un seul comprimé ou une demi-dose.
Ne pas tenir compte des indications qui s'adressent à tout le monde (pour tenir compte de l'hémorragie, possible, quand on force sur certains nutriments).

*) Bi-optimum de Boiron, complément alimentaire
http://www.boiron.fr/Nos-produits/Hygie ... Bi-optimum" onclick="window.open(this.href);return false;
9 à 12 € 60 Capsules
Composition: contient 10 vitamines, des minéraux. 1 à 2 C / jour
• Vitamines : Béta Carotène (Vit. A), Vitamines B, E, PP, Vitamine C
• Minéraux : Sélénium ,Calcium, Magnésium, Zinc
Huile de Bourrache, Huile de poisson

*) Aodyn, poudre, 85 g, par mesurette de 5 g, 34 à 38 € (metagenics)
http://www.newpharma.be" onclick="window.open(this.href);return false;
Ingrédients :
N-acétyl-cystéine - 200.0 mg
Vit. C (acide ascorbique) - 120.0 mg - 150.0%* (* => AJR)
Sodium d'acide alpha-lipoïque - 111.1 mg
Acide férulique - 100.0 mg (phénol, dérivé de l'acide cinnamique)
Vit. E (acétate de D-alphatocophérol) - 30.0 mg - 250.0%*
Lycopène - 6.0 mg
Lutéine - 6.0 mg
Vit. A (bêta-carotène) - 1000.0 µg - 125.0%*
Sélénium (sélénométhionine) - 50.0 µg - 91.0%*

Bien surveiller aussi la vitamine K (légumes verts) pour contrebalancer les effets de la vitamine E et des oméga-3 sur la fluidité sanguine. Ne prendre qu'un seul comprimé si vit E. Alternez tous les 1 ou 2 jours. Ne pas dépasser la dose de 0.5 g d'oméga-3 par jour (ALA – EPA DHA). A prendre les jours où il n'y a pas de poisson ou crustacés au menu (omega-3).

*) DHA: omegabiane DHA de pileje : 80 gél de 500 mg. 1 gél par jour :
250 DHA et 50 EPA
NB: + manger 3 à 4 noix une à deux fois par semaine, pour équilibrer le type de vitamine E (gamma), en l'absence de problème.

*) Magnésium
D-stress de Synergia.

Infos utiles:
"Abréviations courantes des Acides Gras pour mieux comprendre"
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ns#p248607" onclick="window.open(this.href);return false;


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flöchen
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Re: Ma fille est épileptique....

Message par flöchen »

Laurette a écrit : Ton fils ressent-il vraiment les bienfaits des omega3 dans ses soucis de rythme, concentration...etc ?
je vais lui envoyer un mail et je te donne la réponse (il est programmeur web) :hello:


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Re: Ma fille est épileptique....

Message par Laurette »

AAAAAAhhhhhhhhh !!!!!!
Super Nestor est de retour !! Chouette !!!
"Chouette" et surtout merci !!
:merci: :merci: :merci:

Bon, je passe sur "Là, dans ce cas, il faudrait voir à être supervisé par le médecin traitant car il y a certaines contraintes, exposées plus bas mais je ne suis pas sûr que tu capteras tout "
Et bien SI, Nestor, il se trouve que j'ai capté !!! :mrgreen:

En effet, son cavernome ne doit pas trop saigner sinon...ma fille risque de perdre une grande partie de sa vision latérale (en plus du reste !)
Au passage, elle aurait le même risque (peut-être un peu moindre avec de la chance) si elle se fait opérer. (visites chez 4 neuro-chirurgiens, ça marque !)

Je te remercie de t'être bien penché sur la question (j'avoue que je l'espérais secrètement !!! Lol !). :kiss2:
La semaine prochaine, je procède à un lavage de son cerveau pour bien lui faire comprendre le bénéfice qu'elle aurait à suivre ces prises de compléments. :contrac:

Y'a t-il des horaires ou moments privilégiés dans la journée pour la prise de ces compléments ?
J'espère que sa capacité de concentration reviendra un peu ainsi que sa mémoire....

Quant au médecin traitant, il n'y connait rien et sert surtout pour le renouvellement des antiépileptiques....

@ Flöchen
Merci d'avance pour te retour mail de ton fils, c'est très sympa !

:gros bisous:


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Re: Ma fille est épileptique....

Message par anonyme12 »

Laurette a écrit : Y'a t-il des horaires ou moments privilégiés dans la journée pour la prise de ces compléments ?
Vit A et E sont liposolubles. donc avec un repas où il y a des lipides.
Sinon repas du matin ou midi s'il y a des polyphénols (excitation légère possible).
Pas de supplément oméga-3 (ALA DHA EPA) si supplément w6 (bourrage - onagre) en même temps. Prendre au repas suivant. Question d'enzyme (biodisponibilité).
Pas de problème pour le reste.

Conseil : tu fais lire (ou tu imprimes éventuellement). Et tu n'imposes rien : On ne peut pas soigner qqu'un malgré lui s'il n'est pas convaincu. Sinon, ta fille / fils vas s'éloigner de toi ... Elle a les infos. A elle de se prendre en charge. Tu peux lui faciliter la vie, dans la recherche des infos et l'achat. Tu peux la "contraindre" / l’amener à lire la docu. Puis ensuite tu lâches du lest si tu vois qu'elle a lu la docu...


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Re: Ma fille est épileptique....

Message par Laurette »

Arf !
Quand j'écris "lavage de cerveau", c'est de l'humour !
Bien sûr, tu as raison, je ne la contraindrai en rien. Je l'informe, la conseille et lui facilite les choses seulement si elle est vraiment partante.
En tout cas, merci pour ton aide précieuse ; je te tiendrai au courant du cours des choses...
A moi d'être convaincante sans imposer...
:ange:


Laure
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