NOUVELLE POUSSEE
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- chriseli2
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NOUVELLE POUSSEE
Mauvaise nouvelle : j'ai fait une nouvelle poussée le 26 novembre !
Mais très bonne nouvelle : elle est très très légère !!!
J'ai repris le mi-temps thérapeutique en juillet et depuis fin août je suis assez, pour ne pas dire, très fatiguée (travail le matin, sieste l'après-midi et repos le soir). Même mes 3 semaines de vacances en octobre n'ont pas été suffisantes pour me requinquer. A cette reprise de travail, se sont aussi ajoutés quelques soucis personnels à devoir gérer.
Cette nouvelle poussée s'est manisfestée au niveau du bras gauche par d'assez fortes douleurs (comme à 2 ou 3 reprises sur mes précédentes poussées) mais elles étaient en dent de scie pendant 48H et des paresthésies à la joue gauche (précédent symptôme aussi qui revient très souvent le soir lorsque je suis fatiguée). Je n'arrivais pas à savoir si c'était mes anciens symptômes qui refaisaient surface puisque j'été vraiment très fatiguée ou si c'était une nouvelle poussée. Le 3ème jour à partir de la mi-journée, il y a eu, en plus de la douleur, une légère lourdeur et là par contre c'était en continu donc j'ai bien compris que c'était une nouvelle poussée. Dès le lendemain matin, je suis partie en neurologie et j'ai eu droit à 3 grammes de cortisone sur 3 jours.
Je prend le nouveau traitement par cachet (gilenya-fingolimod) depuis le 9 janvier. Cette poussée a mis 72 heures pour bien s'installer au lieu des 24 heures habituelles. Je n'ai eu aucune immobilité du bras gauche alors que précédemment, dès qu'il y avait une lourdeur d'un membre, il y avait systématiquement, dans les heures qui suivaient, une perte de la mobilité de celui-ci.
Et j'en suis à plus de 1 an et 1/2 de Seiganlet avec seulement 3 écarts volontaires dont le dernier date de mars 2012.
Conclusion :
- 72H avant d'être sûre que c'était une nouvelle poussée au lieu des 24H habituelles alors que j'ai déjà 8 poussées à mon actif et que j'ai donc, malheureusement, l'habitude de les déceler assez tôt
- poussée très légère sans la perte de mobilisation du bras
- contre-coup après les 3 grammes de cortisone (ce qui est normal) mais récupération très rapide. Je suis certes fatiguée mais rien à voir avec la fatigue post-poussée habituelle.
Alors surtout, pour ceux qui ont des doutes, continuer Seignalet à 200% !!!!!!
Et il faut croire en la médecine : elle va bien finir par trouver un remède à cette maladie !!!!!
Je vous embrasse tous et vous dis à très bientôt. Et oui, je suis de nouveau en arrêt donc j'aurai un peu plus de temps et moins de fatigue je pense
-
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Re: NOUVELLE POUSSEE
Contente de te lire ! Je ne pense pas pouvoir me réjouir de ces nouvelles mais je suis contente que tu sois si positive après cette poussée, tu sembles avoir un moral d'acier et très bien gérer la douleur, chapeau !
Continue comme ça et te souhaitant de bien te reposer en profitant à fond de ce temps d'arrêt !
- PatrickS
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Re: NOUVELLE POUSSEE
Comme la poussée est plus légère, c'est probablement le régime qui fonctionne. Je te dis bravo pour ta persévérance et contine, rendez vous à tes deux ans de Seignalet.
Patrick
https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360
Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
- gislhy
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- Citation : rien ne sert de courir (d'ailleurs j'en suis incapable cause SEP ) il faut partir à point .
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Re: NOUVELLE POUSSEE
- chriseli2
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Re: NOUVELLE POUSSEE
Oui Seignalet plus que jamais et comme j'ai commencé assez jeune j'espère bien fêter mes 50 ANS DE Seignalet
Guisly : ce n'est pas beaucoup 9 mois, il faut prendre encore un petit peu patience mais surtout ne pas désespérer ! Tu auras toi aussi de très bons résultats !!!!
Gros bisous à tous et je vais suivre les bons conseils de Cocolatina : me reposer
- flöchen
- Colocataire
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- Citation : L'urgent est fait, l'impossible est en cours, pour les miracles, on demande un délai...
- Localisation : 21 dijon
Re: NOUVELLE POUSSEE
toujours positive malgré les soucis de santé, mais ça, c'est parce que tu l'as prise en main ta santé ,au lieu de ne compter que sur les médecins.
et c'est cette démarche que nous faisons tous ici qui nous donne cette énergie et cet enthousiasme pour continuer d'avancer ...un jour à la fois !
52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
- coco74
- Colocataire
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- Enquête de référencement : association seignalet
- Citation : On mange comme on pense...
- Localisation : Montpezat de Quercy, 82
Re: NOUVELLE POUSSEE
30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
- Régime Seignalet depuis février 2010
mon blog : http://seppasunefatalite.wordpress.com" onclick="window.open(this.href);return false;
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