NOUVELLE POUSSEE

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chriseli2
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NOUVELLE POUSSEE

Message par chriseli2 »

Bonjour les colocs,

Mauvaise nouvelle : j'ai fait une nouvelle poussée le 26 novembre !
Mais très bonne nouvelle : elle est très très légère !!!
J'ai repris le mi-temps thérapeutique en juillet et depuis fin août je suis assez, pour ne pas dire, très fatiguée (travail le matin, sieste l'après-midi et repos le soir). Même mes 3 semaines de vacances en octobre n'ont pas été suffisantes pour me requinquer. A cette reprise de travail, se sont aussi ajoutés quelques soucis personnels à devoir gérer.
Cette nouvelle poussée s'est manisfestée au niveau du bras gauche par d'assez fortes douleurs (comme à 2 ou 3 reprises sur mes précédentes poussées) mais elles étaient en dent de scie pendant 48H et des paresthésies à la joue gauche (précédent symptôme aussi qui revient très souvent le soir lorsque je suis fatiguée). Je n'arrivais pas à savoir si c'était mes anciens symptômes qui refaisaient surface puisque j'été vraiment très fatiguée ou si c'était une nouvelle poussée. Le 3ème jour à partir de la mi-journée, il y a eu, en plus de la douleur, une légère lourdeur et là par contre c'était en continu donc j'ai bien compris que c'était une nouvelle poussée. Dès le lendemain matin, je suis partie en neurologie et j'ai eu droit à 3 grammes de cortisone sur 3 jours.

Je prend le nouveau traitement par cachet (gilenya-fingolimod) depuis le 9 janvier. Cette poussée a mis 72 heures pour bien s'installer au lieu des 24 heures habituelles. Je n'ai eu aucune immobilité du bras gauche alors que précédemment, dès qu'il y avait une lourdeur d'un membre, il y avait systématiquement, dans les heures qui suivaient, une perte de la mobilité de celui-ci.
Et j'en suis à plus de 1 an et 1/2 de Seiganlet avec seulement 3 écarts volontaires dont le dernier date de mars 2012.

Conclusion :
- 72H avant d'être sûre que c'était une nouvelle poussée au lieu des 24H habituelles alors que j'ai déjà 8 poussées à mon actif et que j'ai donc, malheureusement, l'habitude de les déceler assez tôt
- poussée très légère sans la perte de mobilisation du bras
- contre-coup après les 3 grammes de cortisone (ce qui est normal) mais récupération très rapide. Je suis certes fatiguée mais rien à voir avec la fatigue post-poussée habituelle.

Alors surtout, pour ceux qui ont des doutes, continuer Seignalet à 200% !!!!!!
Et il faut croire en la médecine : elle va bien finir par trouver un remède à cette maladie !!!!!

Je vous embrasse tous :bisou: :bisou: :bisou: :bisou: et vous dis à très bientôt. Et oui, je suis de nouveau en arrêt donc j'aurai un peu plus de temps et moins de fatigue je pense


SEP REMITTENTE depuis novembre 2007, quasi végétarienne (aussi sans produits laitiers et dérivés) de 2008 à mai 2011, et maintenant SEIGNALET depuis mai 2011 (arrêt du végétarisme en avril 2011)
chocolatina
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Re: NOUVELLE POUSSEE

Message par chocolatina »

Coucou Chriseli,

Contente de te lire ! Je ne pense pas pouvoir me réjouir de ces nouvelles mais je suis contente que tu sois si positive après cette poussée, tu sembles avoir un moral d'acier et très bien gérer la douleur, chapeau !
Continue comme ça et te souhaitant de bien te reposer en profitant à fond de ce temps d'arrêt !

:gros bisous:


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PatrickS
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Re: NOUVELLE POUSSEE

Message par PatrickS »

Bonjour,

Comme la poussée est plus légère, c'est probablement le régime qui fonctionne. Je te dis bravo pour ta persévérance et contine, rendez vous à tes deux ans de Seignalet.

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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gislhy
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Re: NOUVELLE POUSSEE

Message par gislhy »

Coucou, Chriseli2 ! Contente d'avoir de tes nouvelles même si elles ne sont pas bonnes à 100% . Nous voilà donc au moins 2 à prendre le Gilenya . Moi, au début ( 2 à 3 mois après la 1ère prise) j'allais beaucoup mieux (meilleure marche surtout) mais cela s'est estompé , par contre , je n'ai plus jamais eu de poussée (alors que j'en faisais tous les 2 mois) Moi aussi, je crois (j'espère) qu'ils vont finir par trouver . Pour l'instant , il n'y a que Seignalet (et c'est déjà beaucoup) Mais , moi, j'attends, pour l'instant, des résultats (j"en suis à 9 mois de "régime") :bisous


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Re: NOUVELLE POUSSEE

Message par chriseli2 »

Merci les colocs :merci: :merci:
Oui Seignalet plus que jamais et comme j'ai commencé assez jeune j'espère bien fêter mes 50 ANS DE Seignalet :lafete: :lafete: :lafete:
Guisly : ce n'est pas beaucoup 9 mois, il faut prendre encore un petit peu patience mais surtout ne pas désespérer ! Tu auras toi aussi de très bons résultats !!!!
Gros bisous à tous et je vais suivre les bons conseils de Cocolatina : me reposer :bebedodo: :bebedodo: :bebedodo:


SEP REMITTENTE depuis novembre 2007, quasi végétarienne (aussi sans produits laitiers et dérivés) de 2008 à mai 2011, et maintenant SEIGNALET depuis mai 2011 (arrêt du végétarisme en avril 2011)
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flöchen
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Re: NOUVELLE POUSSEE

Message par flöchen »

contente de te lire Chriseli,

toujours positive malgré les soucis de santé, mais ça, c'est parce que tu l'as prise en main ta santé ,au lieu de ne compter que sur les médecins.
et c'est cette démarche que nous faisons tous ici qui nous donne cette énergie et cet enthousiasme pour continuer d'avancer ...un jour à la fois !

:noel:35


Image Flo

52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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Re: NOUVELLE POUSSEE

Message par coco74 »

:bisous :bisous


Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
- Régime Seignalet depuis février 2010
mon blog : http://seppasunefatalite.wordpress.com" onclick="window.open(this.href);return false;
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