Envie de tout laisser tomber

[mirzoune]

Un grand bonjour à tous,
Je vais vous emm..., pardonnez-moi mais là j'en ai vraiment marre. Plus d'une année maintenant que je me bats et à chaque fois que je vois une possibilité de m'en sortir, il y a comme une main invisible qui me replonge la tête sous l'eau.

Je souffre d'une sacro-iliite et de discopathie dégénérative depuis avril 2011.
Jamais de pbl avant, à part de l'arthrose cervicale, mais bon, je vivais avec et, de toutes façons, une tête de blonde, ça ne pèse pas trop lourd sur les cervicales!

Quand la sacro-iliite a commencé j'ai cru à une simple lombalgie et j'ai terminé l'année scolaire (je suis enseignante spécialisée) sans me poser de question.
IRM en juillet, la rhumato m'annonce cette sacro-iliite et prescrit Bi-Profénid, kiné ainsi que le fameux test du HLAB27 en me disant qu'il faut au moins 2 mois pour guérir d'une sacro-iliite. Je pars en vacances avec le collier cervical, la ceinture lombaire, le coussin spécial et un peu d'inquiétude quand même...

Je fais la rentrée scolaire en essayant de ne pas trop gamberger et guettant le moindre signe d'amélioration.
Je revois la rhumato en octobre: première nouvelle, je suis pas HLAB27. Deuxième nouvelle, on peut avoir une spondylarthrite même si on est négatif au test et, pour elle je suis dans ce cas. J'exulte!

Novembre: je commence Seignalet, bien décidée à guérir (ça fait un moment que je parcours ce forum et le site Seignalet).
Janvier: impossible de retourner au boulot: mon métier m'oblige à courir dans les escaliers toute la journée, prendre un groupe d'élèves dans sa classe, le monter dans la mienne, le redescendre à la fin de la séance, remonter à un autre étage prendre un autre groupe, redescendre dans ma classe et remonter ensuite avec le groupe pour le ramener dans sa classe d'origine... (il y a 4 étages dans mon école et ce sont des vieux bâtiments aux plafonds très hauts!). Bref, le soir, je m'endors dans le canapé alors que je devrais préparer mes cours...
La rhumato me fait hospitaliser pour des examens. à la sortie, ils ne sont plus très sûrs du diagnostic...

Février: nouvelle hospi pou infiltration épidurale en L4,L5 qui ne donne rien. Je sors de l'hôpital avec une ordonnance pour 4 anti-inf' à tester, histoire de voir quel est celui qui me soulagera et ... Je fais une méga allergie au Cébutid: urticaire sur l'abdomen le cou et le visage, reflux acide et asthme. Depuis, je suis toujours depuis sous Inipomp, Xyzal, cortisone et broncho dilatateurs.

Mars: mon médecin traitant n'y comprend plus rien: le compte-rendu d'hospi confirme bien la sacro-iliite mais conclut à une discopathie dégénérative chronique et invalidante. Elle m'adresse au service rhumato d'un autre hôpital.

Avril: Je tombe sur une jeune rhumato ouverte et sympa à qui je peux dire que je "fais" Seignalet et que je prends du curcuma à hautes doses puisque désormais je ne peux plus prendre d'anti-inf.
Elle m'adresse à une ostéo qui paraît-il est géniale et ne fait pas "craquer". Et, bonne nouvelle, je n'ai pas de spondylarthrite mais une inflammation en L3, L4, L5, S1 qui irradie sur les sacro-iliaques, d'où la sacro-iliite.

Mai: Pour l'instant, je n'ai fait qu'une séance d'ostéo, je vous dirai ce que ça donne si elle arrive à me remettre en place! Mais, en effet, elle a l'air géniale.

Aujourd'hui: Je suis en cours de reconnaissance de handicap. J'ai demandé un congé longue maladie de 3 mois (pour ne pas passer à demi traitement). J'ai postulé pour une cliss (classe pour enfants souffrant de handicap) dans un établissement proche de chez moi: l'idée est de reprendre le boulot en septembre mais sans me taper les changements de métro et les étages qui me cassent en deux et m'épuisent.
Et aujourd'hui, j'apprends que le poste a été attribué entre temps (tant que je n'ai pas cette reconnaissance de handicap, je n'ai aucune priorité). Donc, je vais devoir garder mon poste actuel avec le changement à Bastille, son dédale de couloirs et d'escaliers et mon école tout en hauteur avec ses 4 étages à monter et descendre toute la journée...
Bref, il faut que je refasse une demande de CLM avec mi-temps thérapeutique pour septembre: j'aurais pu envisager une reprise à temps complet avec un poste plus adapté à mon état, mais si je dois garder mon poste actuel, ça ne va pas être possible.
Tout est à recommencer alors que je n'ai même pas encore le premier CLM de 3 mois. Je passe devant un médecin assermenté la semaine prochaine. Ensuite, la commission est prévue le 9 juin...
Si je n'étais pas malade, ça serait juste ch... mais, dans ces conditions, ça me semble être le parcours du combattant.
D'où mon ras-le-bol: je fais tout pour reprendre le travail à plein temps mais on préfère me payer à rien faire plutôt que de m'attribuer un poste que je pourrais assurer. ça m'énerve! J'ai l'impression d'être un boulet. Je déprime. Je ne sais pas si et quand je vais sortir de cette m... ça fait plus d'un an maintenant et je ne suis, je pense, pas près de guérir.
Avant, je donnais des cours aux futurs profs, je recevais des stagiaires dans ma classe, j'ai écrit un bouquin qui a été édité... Cette année j'étais désignée pour être jury de concours des futurs profs (j'ai dû renoncer) et là, je suis dans mon lit à pleurnicher sur le forum... C'est vraiment la loose totale... Je sais qu'il y en a ici qui sont bien plus malades que moi et qui, en plus, trouvent les mots pour réconforter les autres. ça me flanque encore plus la honte. Je croyais être quelqu'un de solide et de positif mais je me rends compte que je m'effondre comme une tour de Kapla!

J'ai envie de me taper une bonne pizza avec plein de légumes et de chèvre, arrosée d'une tonne d'huile piquante, de laisser tomber le régime, le curcuma, les pilchards et leurs oméga3, le magnésium, les vitamines et VIVRE!!!

[PatrickS]

Bonsoir,

Je sais qu'il y en a ici qui sont bien plus malades que moi et qui, en plus, trouvent les mots pour réconforter les autres. ça me flanque encore plus la honte. Je croyais être quelqu'un de solide et de positif mais je me rends compte que je m'effondre comme une tour de Kapla!

Il n'y a pas de plus ou moins malade ici, on est malade, point.
J'essaye aussi de remonter le moral de ceux qui en ont besoin, et je suis content de trouver moi aussi du réconfort quand c'est nécessaire. Ne t'en fait pas, ici on peut s’épancher autant qu'on veut, il y a toujours des oreille prêtes à t'écouter.
Et, pour notre alimentation, cela dure plus ou moins longtemps. Les AINS et la cortisone ne sont pas faits pour aider au rétablissement (mais souvent nécessaires).
Alors accroche toi, cela en vaut la peine.

Patrick

[cecilie]

Que tu sois déprimée et que tu en aies raz-le-bol, vu ce que tu vis c'est normal. Et il faut du temps pour pouvoir accepter une maladie qui fait souffrir et qui remet tout en cause. Mais tu es sur la bonne voie. tu t'es pris en main avec le régime, et maintenant il faut de la patience et du courage!

[chocolatina]

Bonsoir Mirzoune,

Ne t'excuse pas de te "lamenter", tu fais juste part de tes états d'âme à un moment difficile, et ce forum est aussi là pour ça... partager les joies quand il y a des améliorations et se soutenir est bas.

Franchement, ça me paraît "normal" que tu craques maintenant vu tout ce par quoi tu passes. Ca fait 1 an que tu souffres et il faudrait que tu soies surhumaine pour supporter tout cela sans souffrance physique et morale.

La seule chose que je puisse te dire, c'est de tenir jusqu'à la commission pour savoir si ton handicap est reconnu et d'essayer de prendre chaque chose en son temps, de ne pas te désespérer à penser à l'année scolaire prochaine...

Peut-être que d'autres colocs qui sont passés par une phase de transition au travail à cause de leur maladie pourront t'apporter leur témoignage, partager leur expérience.

Je ne peux, malheureusement, que t'apporter tout mon soutien (moral) et te dire qu'il ne faut surtout pas hésiter à parler de tes difficultés ici !!!

Quant à ton envie de pizza, tu peux trouver des recettes compatibles (même si le chèvre dessus risque de poser un problème... mais des olives noires, des anchois, des tomates coupées, un peu de jambon sec, des poivrons, etc. )

Courage !

[Shadow]

Tu sais, toutes les douleurs doivent être reconnues!.C'est normal d'avoir des baisses de moral par moment, ce que tu supporte , est difficile, douloureux et en plus , tu vis un parcours du combattant pourqu'on reconnaisse ta douleur et qu'on la prenne en compte.
Courage, tiens bon, penses au mieux que le régime et le forum ont déjà pu t'apporter!Tiens bon!

[marya]

Hello Mirzoune,

tu es dans les temps, c'est bon, tu réagis bien.
Marre de ce boulot épuisant, marre de cette alimentation,
marre de tout, c'est normaaaaal.
tu vas arriver au bout du tunnel.
Reviens 1 an en arrière, tu ne connaissais pas le forum,
et la fine équipe, tout le monde est là pour te soutenir.
patience, ne lâche pas, dans quelque temps tu vas
nous donner des bonnes nouvelles.
Nous avons tous vécu cela

[chriseli2]

Bonjour Mirzoune,

tu as bien fait de venir nous en parler !!!! ça fait toujours du bien !!!!
Dès fois on a l'impression d'être au fond de la vague mais la vague remonte toujours alors tient le coups !!! et surtout ne lâche pas cette alimentation, ton état serait pire très rapidement !!!!!!!!!!!!!
Pour ma part, j'y étais aussi au creux de cette vague : 4 poussées en moins de 6 mois, arrêt de travail complet pendant 7 mois (j'aurai payé pour aller travailler), 5 mois de temps-partiel et convocation par la SS qui voulait me mettre en invalidité car je n'avais pas encore repris à temps complet alors que j'étais déjà à 90% et que 3 semaines après je reprenais à temps complet.
Je ne comprenais pas qu'on puisse mettre en invalidité un jeune de 34 ans qui ne demandait qu'à travailler et reprendre une vie normale !!!!!
Enfin, l'enfer quoi !!! J'ai cru que je n'y arriverai pas mais voilà je suis là et j'ai pu travailler presque 3 ans sans une autre poussée. Alors, accroche-toi !!! la vague : on peut la remonter

[mirzoune]

Hello Mirzoune,...dans quelque temps tu vas nous donner des bonnes nouvelles.

Coucou les z'amis!
D'abord, merci à tous de votre soutien. Vous êtes parfaits: de la compréhension mais sans apitoiement, c'est exactement ce dont j'avais besoin!
Je n'ai pas craqué pour la fameuse pizza. je n'en ai pas fait non plus: trop déprimée pour manger... Donc, je me suis mis une grosse conn... à la télé et je me suis endormie, bien crevée d'avoir pleuré... J'ai pas fait que toucher le fond de la piscine, j'ai même fait la vidange!

Et puis, aujourd'hui, coup de fil de ma responsable ASH (adaptation scolaire et scolarisation des élèves handicapés). J'apprends que les postes que j'avais demandés dans l'établissement proche de chez moi n'étaient pas des cliss (classe pour enfants handicapés) mais des RA (regroupement d'adaptation), comme le poste que j'occupe cette année. Donc, pas de regret....

Pour septembre prochain, soit j'ai le mi-temps thérapeutique et je reste sur mon poste actuel (deux jours par semaine c'est faisable même avec les étages et le métro), soit je ne l'ai pas et il y a une cliss pas trop loin de chez moi, par un bus direct. Personne ne l'a demandée donc j'ai le temps de voir venir en fonction de la décision du comité médical. En principe, ça devrait bien se passer: le service rhumato de l'hôpital a conclu à une "discopathie dégénérative chronique et invalidante". cette maladie figure sur la liste des maladies prises en compte pour un congé longue maladie. En plus, quand ça vient d'un hôpital, c'est plus crédible qu'un cabinet privé.

En septembre 2013, j'aurai eu la reconnaissance de travailleur handicapé, je serai donc prioritaire sur le poste que je demanderai et.... Il est prévu qu'une cliss se libère dans l'établissement que j'avais demandé au départ!!!! Mais, bon, là j'anticipe!

Petit à petit, ça va s'arranger. C'est quand même un poids en moins! Moi qui me voyais au placard... On devient parano à force de gamberger...

[marya]

Oui c'est vrai, la gamberge c'est le + mauvais conseilleur.
voila pourquoi, il faut sans hésiter venir raconter à l'appart
toutes nos petites misères.
Trés contente de te lire, avec de telles nouvelles.
ça va aller de mieux en mieux, surtout ne fêtes
pas ça avec n'importe quoi.
bon courage ma belle, quand on est en bas, on ne peut que rebondir.

[mirzoune]

La preuve! Lol!
Merci à tous, en tous cas pour votre soutien et vos encouragements! Et bisous à tous!

[mirzoune]

Juste envie de vous dire... Aujourd'hui, je suis allée à la journée "portes ouvertes" de l'école d'horticulture de Paris.
J'ai acheté un magnifique curcuma en fleur (je suis abonnée au curcuma sous toutes ses formes! Lol!)

De retour chez moi, je l'ai mis dans un gros pot et j'ai même (un tout petit peu) jardiné: coupé quelques branches, arraché quelques mauvaises herbes, débouché le siphon de la terrasse... Rien que du très banal quand on va bien mais que je ne faisais plus depuis un an maintenant. Et depuis... Même pas mal (enfin, pas plus que d'habitude)! Le bonheur, quoi (j'adore jardiner)!

Il y a encore 8 jours, je "piquais ma crise" devant le jardin en friche (personne n'y a touché depuis que je ne m'en occupe plus). Du coup, mon mari et ma fille se sont mis à défricher, désherber, ramasser les feuilles mortes... pendant que je me cachais pour pleurer...

Là, je suis dans mon lit (faut pas abuser quand même!) avec mon netbook. Je tombe sur le post de Proserpine et son histoire d'arbre intérieur. En le lisant, direct, je visualise l'arbre. Le mien était en train de pousser comme dans les documentaires où l'on voit des fleurs qui s'ouvrent en accéléré: les branches principales, puis les secondaires, les bourgeons, les petites feuilles vert tendre...

C'est la deuxième fois que je dois remercier Proserpine (même si je n'ai pas encore ré-essayé l'EFT (lol!). Y'en a vraiment MARRE!!! Lol!

[proserpine]

Faut pas en avoir marre, Mirzoune. Courage.
Je suis contente si mon exemple sert à qqn... j'ai qd même mis un an et demi pour y arriver (à servir d'ex). Il y a encore un bon bout de chemin à parcourir (pour arriver tout court) et, pour ça, je compte sur vous, les colocs...

[Shadow]

Mirzoune, n'hésites pas avec l'EFT, je suis une très grande sceptique, qui, en plus, avait une très mauvaise opinion d'elle-même, la méthode me semblait "étrange" et bien , j'avoue sans pb, que ça fonctionne vraiment. Au fur à mesure, je me suis rendue compte que ça me faisait du bien et aujourd'hui, j'ai nettement plus d'estime de moi, je peux même dire que je m'apprécie!(il y a un an , je n'aurais jamais cru pouvoir dire et penser ça)

[Profil Supprimé]

Coucou Mirzoune
Les moments que tu traverses sont épouvantables, les "mises au rencart" sont aussi destructrices que les douleurs, et tu as bien raison de nous en parler, quand on partage c'est moins lourd... Même si on ne peut concrètement rien faire de plus que t'envoyer quelques mots d'encouragement.
Tu vas reprendre le dessus, je n'en doute pas.
Moi aussi je te conseille l'EFT, elle t'aidera à combattre tes douleurs et ta perte de confiance, elle t'aidera aussi à trouver les solutions qui conviennent à ton présent.
C'est super ces fleurs de curcuma... ça alors, je n'imaginais même pas que le curcuma puisse fleurir... tu peux nous poster une photo?
Courage Mirzoune, on est avec toi

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[mirzoune]

Faut pas en avoir marre, Mirzoune. Courage.

Lol, Proserpine, c'est une blague! Je voulais dire que j'en avais marre de devoir te remercier (pour l'EFT et pour l'arbre intérieur)!

C'est super ces fleurs de curcuma... ça alors, je n'imaginais même pas que le curcuma puisse fleurir... tu peux nous poster une photo?

J'ai posté la photo de mon curcuma dans le sujet de Proserpine sur "l'arbre intérieur". Je l'ai appelé mon "curcuma intérieur"

On trouve des rhizomes de curcuma frais en ce moment dans les hyper asiatiques. S'ils n'ont pas été traités, ça devrait pouvoir se planter... Mais il faut quand même compter deux ans avant d'avoir une plante qui fleurisse!