Poussée SEP : que faire ?

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okasan
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Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par okasan »

Dernier message de la page précédente :

bon courage à toi Coco...... oui l'hospitalisation à domicile est un vrai confort..... pour toute la famille !!!

la dernière poussée de mon chéri....... qui date maintenant de plus de 2,5 ans, nous avions fait également comme cela..... et c'était beaucoup moins fatiguant pour tout le monde...... je m'étais occupée de beaucoup de choses notamment de lui enlever les perfs..... car l'infirmière à domicile était tellement débordée qu'il aurait fallut attendre des heures son retour !!!!

comme tu le dis, tes douleurs sont probablement dûes à l'immobilisation prolongée...... néanmoins reste vigilante dans les jours qui viennent.....

en attendant, je te souhaite du courage...... et j'espère qu'après ce bolus, tu retrouveras la forme.

:bisou:


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Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par lola »

Bon courage Coco!

:bisou: :bisou: :bisou:


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Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par JOELLETIB »

Pour l'effet rebond je n'ai pas par contre les crampes c'est un calvaire à m'en réveiller la nuit alors je prend de l'homéopathie du Cuprum 5 granules en 5CH le soir avant de dormir, chez moi ça marche super bien.

Pour la perf, je suis comme toi j'ai une magnifique veine sur le bras droit mais, comme c'est mon bras qui marche bien, la perf est posée sur ma main droite. Il y a d'autres endroit comme le poignet. La prochaine fois demande à ton infirmière de voir ailleurs.

J'espère que tu vas mieux.

:bisou:


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Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par coco74 »

ca commence à aller mieux, j'avais la main gauche quasi paralysée, maintenant je recommence à pouvoir m'en servir relativement bien... merci pour vos encouragements et conseils !


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Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par chriseli2 »

Coucou Coco,
tu arrives à dormir avec la cortisone ? Tu dois vraiment être très fatiguée alors repose-toi bien :bebedodo: :bebedodo: et bon courage.
:bisou: :bisou:


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Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par momo »

Bonjour à tous,

Coco je t'envoie tout mon soutien dans cette mauvaise passe.

Repose toi au maximum, il est parfois long de récupérer (j'en sais quelque chose, j'ai aussi eu beaucoup de difficultés lors de ma dernière poussée), ça s'éternise, on en voit pas le bout, mais là ton corps prend une charge de corticoïdes, c'est violent, peut être même plus pour un organisme nourrit sainement (en plus tu fais le régime depuis un certain temps quand même).

De ma petite expérience Seignalet mais de ma grande expérience poussée, je peux t'assurer que la dernière a été la plus terrible, que la crise de désencrassage qui a suivi a été très dure aussi, mais que je sens que je me rétablis à un état meilleur que mon état de forme habituel. En fait, j'ai toujours les douleurs, les fourmillements..., mais par contre, je suis significativement moins fatiguée, chose inespérée pour moi car ce symptôme ne me lâche pas depuis des années.

Donc voilà même si tu subis une crise violente, ne perds pas de vue que l'intensité de la crise que tu traverses ne remet pas en cause un rétablissement complet et même meilleur.

Je t'embrasse. :bigbisous:

Momo


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Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par Le chti »

Coco, :hello:

J'espère que j'arrive après la bataille, :mrgreen:

En tout cas, je mérite vos félicitations, j'ai tout lu, malgré ma trouille des piqûres. :triste1: :bebetetine:

Remets-toi vite fait, que ton entourage puisse chanter : ''t'as le look coco, Coco t'as le look'' :feted:

Et sérieux : pleins de bisous et d'ondes positives :bigbisous: :bigbisous:


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Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par coco74 »

:mdr3: Merci le Chti !

ca se remet doucement, mais surement !(j'espère !)

:bigbisous:


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Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par coco74 »

Hello,

Question colle (ou pas!) : comment se fait il que toutes mes précédentes poussées se sont rapidement calmées avec la cortisone, sans (ou presque sans) séquelles, et là la 1ère poussée que j'ai depuis le régime Seignalet (au bout d'1 an et demi de changement alimentaire) n’arrive pas à me quitter... elle m'a rétamé sur le plan niveau musculaire, et l'usage de ma main gauche reste bien difficile ça fait 3 mois que ça dure... ma patience a des limites ! :faché2: :faché2: :faché2:
MERCI !!! :bigbisous:


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Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par okasan »

tu le sais Coco, dans cette maladie, on ne peut malheureusement pas faire de généralités......quasiment chaque personne a sa propre SEP (c'est la neuro qui dit ça) , ce n'est pas facile car on aime bien se comparer les uns aux autres..... pour se situer...... dur-dur !!!

je ne peux pas vraiment répondre à ta question, simplement t'apporter mon soutien et surtout t'encourager à ne pas baisser les bras.....

courage Coco

:bisou: :bisou:


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Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par chriseli2 »

Coucou Coco,
et oui comme dit Okasan : c'est dur de ne pas pouvoir s'identifier mais non seulement chaque personne a "sa" SEP mais chaque poussée aussi peut être différente ainsi que ses séquelles....
Pour ma part, je me dirai que je suis restée sans poussées pendant 1 an et demi et que sans Seignalet elle serait sûrement arrivée avant et peut-être même avec des séquelles plus importantes !!!! Alors courage et patience !!!! et aussi l'eft !!!!
Je t'embrasse fort :bisou: :bisou:


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Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par coco74 »

Coucou !

Suite à ma poussée de cet été et des problèmes familiaux qui me prennent la tête, j'ai gardé une bonne séquelle à ma main gauche (pbs de sensibilité, doigts raides). Ma neuro va me parler de séquelle définitive puisque ça va faire 6 mois. J'ai envie de prendre des anti inflammatoires naturels, je pensais au curcuma... est ce que ca vaut le coup, ou alors ça ne peut rien sur une séquelle ?
merci de votre aide


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Le chti
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Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par Le chti »

Coco, :fleurs:

Tu écris : ''Suite à ma poussée de cet été et des problèmes familiaux qui me prennent la tête'' :pausecaffé:

Si j'analyse mon vécu, ta poussée de SEP me semble étroitement liée à ta souffrance morale. Prends soin de toi, essaie de résoudre tes problèmes d'entourage, au besoin par des pros (psy, médiateurs familiaux,....) et si ces problèmes sont insurmontables, essaie le dialogue, la méditation, l'EFT, etc.... :merci:

Et quand tu auras tout essayé, si tu constates que rien ne change, que tu es debout face à un rouleau compresseur, protège-toi, ne reste pas devant ce formidable et désespérant système qui va broyer ta santé, ton moral et obliger ton inconscient à se réfugier dans la maladie. :]

Je me rappelle d'un alpiniste, isolé dans le froid, qui a dû se couper le poignet pour ne pas mourir et se libérer de la glace qui le retenait prisonnier et, le jour où j'ai décider de partir, en embrassant mon chien pour la dernière fois (trop attaché à ma femme), j'ai pensé à la logique courageuse de cet alpiniste et j'ai eu l'impression de couper une partie de mon coeur pour sauver ma vie. :triste2:

Je ne me suis pas posé la question de savoir si j'avais tort ou raison, je reste persuadé que c'était une question de survie et, après avoir quitté une maison, ses arbres fruitiers, ses roses, je suis heureux et détendu dans mon studio situé en centre ville près d'un parc. :pour-Talia: :miam: :pausecaffé:

Alors, programme un plan d'action avec des échéances, respecte ces échéances en respectant tes limites et n'oblige pas ton inconscient à se réfugier derrière la maladie :contrac:

Bisous sincères d'un nouveau célibataire de 52 ans, qui vient de se prendre deux ''gamelles'' avec deux jolies filles (de son âge), qui vient de redécoller sur un petit nuage rose, qui se demande si ce petit nuage rose n'est pas encore en train de s'effilocher à cause des manifestations de sa maladie (fatigues imprévisibles,......) qui se réfugie à chaque atterrissage dans son petit cocon (mon studio), qui savoure chaque instant de vie et déguste le moment présent. :vache-folle:

Je t'envoie pleins de bonheur et d'ondes positives :amoureux!


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Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par coco74 »

Merci le Chti pour ce joli message. Je consulte depuis 3 semaines une psychosomaticienne (merci Joelle!), ça me fait beaucoup pleurer ms aussi un grand bien ! EFT et méditation sont dans mon plan de travail, ms je ne suis pas assez assidue... j'ai une flemme qui me suit chaque jour, c'est terrible de vouloir y arriver, mais sans avoir le courage de s'y mettre !
Le chti a écrit :n'oblige pas ton inconscient à se réfugier derrière la maladie
: quelle belle phrase, mais concrètement avec ma jeune expérience je ne sais pas ce que cela veut dire ...

bisous le chti


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Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par JOELLETIB »

Coco, Coco !!!

Il ne faut jamais penser en séquelles définitives ici tu en as tout pleins de preuves contraire en temps réel. Il suffit qu'il puisse éventuellement, peut-être y avoir une amélioration pour ne pas perdre cet objectif de vue. Je sais ce n'est pas facile, je contredis souvent ça par mes actes :ange: mais je le garde dans un coin de ma tête en permanence !

Perso je prend ou pas ce que les médecins me disent car, c'est moi qui vis les choses en pratique eux n'ont que la théorie et leur théorie n'est pas forcément la mienne. :contrac: J'en parlerais toutal sur mon coatching de semaine et sache qu'il y a un paquet de thérapies qui arrive sur le marché premier semestre 2012, mon neuro est revenu du congrès mondial SEP avec cette bonne nouvelle. :fleur1: Elles sont opérationnelles au canada et au USA avec d'excellents résultats et en cours d'homologuation pour la France. Et si il y a des trucs pour mon cas qui était décrit sans "espoir" :pompom: t'inquiètes pas il y en aura pour toi aussi ! :mdr3:

Le Ch'ti a raison préserve toi de tout environnement ou personne négative autour de toi. Tu expliques les choses et si en face on ne comprend pas que ce soit amis, copains, collègues, même et surtout famille et ben tanpis. C'est TOI avant tout. Tu travailles sur toi c'est bien, quand tu verseras un peu moins de larmes, que tu auras évacué quelques petites choses, que tu te sera un peu recentrée tu verras comme c'est simple, on replonge mais en moins fort se serait trop facile sinon.... :mrgreen:

Gros bisous et ne baisse pas les bras dac ? !


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Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par PatrickS »

Bonjour,

Les séquelles irréversibles, chez moi il n'y a QUE ça. Ma maladie progresse, mais ne régresse jamais............................................... du moins c'est la version "officielle".
J'ai des améliorations, petites, mais présentes, donc tes séquelles peuvent, elles aussi, diminuer.

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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