Poussée SEP : que faire ?

Soutien, questions.
Règles du forum
Les témoignages de réussite ou d'échecs (bilans) sont à poster maintenant à la Petite Chambreici
Avatar du membre
chriseli2
Colocataire
Colocataire
Messages : 1488
Enregistré le : 05 mai 2011, 14:17
Enquête de référencement : moteur de recherche
Localisation : Languedoc-Roussillon

Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par chriseli2 »

Dernier message de la page précédente :

Bonsoir Coco,
ok merci pour les infos. Je me coucherai moins bête ce soir :mrgreen:
Un conseil si je peux me permettre. Il faut arrêter de lutter contre la maladie et accepter d'être fatiguée et donc de se reposer et de dormir quand le besoin se fait ressentir : être tout simplement à l'écoute des signaux que nous envoie ce "beau" corps. Je ne pense pas que tu arriveras à la mater en te braquant contre elle mais plutôt en la "leurrant".
En tout cas, j'espère que tu n'auras pas besoin de solumedrol en perfusion.
Plein de courage et d'ondes positives pour toi :bisou: :bisou: :bisou:


SEP REMITTENTE depuis novembre 2007, quasi végétarienne (aussi sans produits laitiers et dérivés) de 2008 à mai 2011, et maintenant SEIGNALET depuis mai 2011 (arrêt du végétarisme en avril 2011)
Avatar du membre
coco74
Colocataire
Colocataire
Messages : 1725
Enregistré le : 03 déc. 2010, 14:34
Enquête de référencement : association seignalet
Citation : On mange comme on pense...
Localisation : Montpezat de Quercy, 82

Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par coco74 »

Je suis d'accord avec toi Chriseli, je pense qu'on s'est mal comprise... ce que je voulais dire, c'est qu'on peut arriver à "maitriser" la SEP en adaptant sa vie, en éliminant toute source de stress et prendre le temps de se reposer, c'est ce que je fais ca marche... sauf ces trois dernières semaines j'ai trop tirer sur la corde et ca a fini par lâcher ! ca sert de leçon, de temps en temps j'ai besoin que cette saleté me botte les fesses pour me rappeler qu'elle est bien là et comme ca je repars du bon pied (en espérant que ca ne laisse pas de séquelle) !
Bonne journée !


Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
- Régime Seignalet depuis février 2010
mon blog : http://seppasunefatalite.wordpress.com" onclick="window.open(this.href);return false;
Avatar du membre
gislhy
Colocataire
Colocataire
Messages : 443
Enregistré le : 09 janv. 2009, 00:00
Enquête de référencement : moteur de recherche : SEP
Citation : rien ne sert de courir (d'ailleurs j'en suis incapable cause SEP ) il faut partir à point .
Localisation : avignon

Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par gislhy »

Juste une petite info, Chriseli . Pour la 1ère fois, j'ai eu de la cortisone en cachets (quei confort !) du MEDROL 100mg : 5 cachets pdt 5 jours et après , on diminue le 6ième jour 4 cachets, le 7ième jour 3 cachets, etc .Mon neuro a dit que c'était aussi efficace que le solumédrol (ce qui a été le cas pour moi) que le solumédrol c'était une histoire d'argent pour l'hôpital :mrgreen: Et pourtant, il est chef de service dans un hôpital :bisou:


Avatar du membre
coco74
Colocataire
Colocataire
Messages : 1725
Enregistré le : 03 déc. 2010, 14:34
Enquête de référencement : association seignalet
Citation : On mange comme on pense...
Localisation : Montpezat de Quercy, 82

Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par coco74 »

ah je ne connaissais pas le MEDROL ! merci pour l'info, c'est vrai que c'est génial dans certains cas de pouvoir éviter l'hopital, moi ca me déprime d'aller là bas


Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
- Régime Seignalet depuis février 2010
mon blog : http://seppasunefatalite.wordpress.com" onclick="window.open(this.href);return false;
Avatar du membre
chriseli2
Colocataire
Colocataire
Messages : 1488
Enregistré le : 05 mai 2011, 14:17
Enquête de référencement : moteur de recherche
Localisation : Languedoc-Roussillon

Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par chriseli2 »

Bonjour les filles,
merci pour les infos. Je n'étais absolument pas au courant du traitement par voie orale pour traiter une poussée.
Gislhy, d'après les posologies que tu m'indiques, j'en déduis donc qu'il peut y avoir une grande différence et je pense que c'est en fonction des symptômes et de la "puissanse" de ceux-ci avec lesquels tu te présentes.
Je me pose quand même une question : est-ce que les médecins vous ont dit si la voie orale était aussi efficace que la voie intraveineuse ?
Je ne connaissais pas non plus le médrol.
C'est vrai que l'hôpital est assez déprimant !!! :/
Coco, oui effectivement je n'avais pas compris ce que tu voulais dire. Mais il est vrai que c'est un petit rappel à l'ordre pour nous faire reprendre le bon chemin. L'essentiel, c'est qu'on en prenne conscience et qu'on réagisse pour éviter de reproduire les mêmes bêtises (même s'il est difficile de ne pas reprendre une vie "normale" quand ça va beaucoup mieux). J'en ai aussi fait les frais !!! :furax: :furax:

Allez gardons le moral, et bonne journée à tous :hello: :hello:


SEP REMITTENTE depuis novembre 2007, quasi végétarienne (aussi sans produits laitiers et dérivés) de 2008 à mai 2011, et maintenant SEIGNALET depuis mai 2011 (arrêt du végétarisme en avril 2011)
Avatar du membre
coco74
Colocataire
Colocataire
Messages : 1725
Enregistré le : 03 déc. 2010, 14:34
Enquête de référencement : association seignalet
Citation : On mange comme on pense...
Localisation : Montpezat de Quercy, 82

Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par coco74 »

Pour le Solupred, il me semble que ca ne reste adapté que pour des poussées pas trop importantes.
Le Médrol est certainement plus puissant => http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... EDROL.html" onclick="window.open(this.href);return false; , je prendrai des renseignements auprès de ma neuro la semaine prochaine.

Est ce que qq'un sait pourquoi la prise de cortisone en cachets est toujours dégressive ?


Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
- Régime Seignalet depuis février 2010
mon blog : http://seppasunefatalite.wordpress.com" onclick="window.open(this.href);return false;
momo
Colocataire
Colocataire
Messages : 109
Enregistré le : 06 juin 2011, 10:11
Enquête de référencement : google

Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par momo »

Entièrement d'accord avec toi chriseli, il est difficile de maintenir une bonne hygiène de vie (physique/mentale) quand les choses semblent redevenir normales ! :peureuse:

Pour le medrol par comprimés, c'est marrant car mon premier neuro (j'aimais beaucoup, mais il a arrêté son activité :/ ), me traitait par medrol (je ne sais plus le dosage mais je pourrais le retrouver), 15 cachets pour commencer, puis dégressif (bonne question coco, je ne sais pas pourquoi il faut diminuer progressivement moi non plus). Le gros avantage, c'est que l'on continue à mener son traintrain quotidien (généralement perturbé dans ces périodes), mais pas d'hospitalisation. Le petit moins, c'est qu'il ne faut pas manger de sel pendant 15 jours (remarque, avec le régime maintenant, je pense que c'est plus facile à faire). Si tu fais une impasse, pouf, tu gonfles ! :mrgreen:

A ma dernière poussée j'ai eu des corticoïdes par intraveineuse mais j'étais à domicile : une infirmière venait à la maison. C'est aussi une alternative intéressante à l'hospitalisation.

Par contre je ne connaissais pas le traitement par solupred. Tu nous diras comment tu réagis et si, avec un bon repos et une alimentation saine, tu arrives à dompter cette poussée. Je te le souhaite en tout cas ! :pompom:

Bises :bisou:


Avatar du membre
peluche
Colocataire
Colocataire
Messages : 2798
Enregistré le : 29 sept. 2004, 00:00
Enquête de référencement : autre
Localisation : bourgogne

Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par peluche »

moi j'ai une PR traitée par comprimé c'est vrai que c'est plus facile et plus agréable qu'à l hôpital je prend de la cortisone et je ne consomme ni sel ni sucre car diabétique et depuis que j'en prends (2 mois) je n'ai pas pris un gramme et c'est vrai qu'avec le régime c'est plus facile d'éviter sucre et sel
bises :gros bisous: :bigbisous: :bisou: :lettre:


polyarthrite diabète et hypothyroïdie reprise régime le 31 janvier 2011 SURTOUT NE PAS ARRETER LE REGIME
Avatar du membre
gislhy
Colocataire
Colocataire
Messages : 443
Enregistré le : 09 janv. 2009, 00:00
Enquête de référencement : moteur de recherche : SEP
Citation : rien ne sert de courir (d'ailleurs j'en suis incapable cause SEP ) il faut partir à point .
Localisation : avignon

Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par gislhy »

D'après momo, il semblerait que l'on puisse prendre plus de cachets à la fois (15 au lieu de mes 5) A part si son MEDROL n'était pas des 100 mg. Moi aussi, j'ai eu du solumédrol à domicile, malheureusement, j'ai des veines abominables et l'infirmière m'a piqué 5 fois (aïe, aïe, aïe :mrgreen: ) sans y arriver et c'est l'hôpital qui a bien voulu le faire (en hésitant puisqu'il ne faisait pas tout le travail :contrac: ) mais ils ont été sympas . Donc, je préfère en cachets :merci: :bisou:


momo
Colocataire
Colocataire
Messages : 109
Enregistré le : 06 juin 2011, 10:11
Enquête de référencement : google

Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par momo »

Idem gislhy !!! L'infirmière la dernière fois m'a charcutée, une autre infirmière a dû venir pour finir le boulot (correctement cette fois) :rougefaché: . Les cachets évitent ce genre de désagréments en effet. Je n'ai jamais retrouvé un neuro me prescrivant le traitement par cachets... dommage, car c'était bien plus simple quand j'y pense.

Au départ mon neuro me donnait 10 cachets, et puis voyant le nombre de poussées, il traitait les suivantes en commençant par 15 comprimés. Quand je serai de retour chez moi je jetterai un coup d'oeil sur le dosage de ce medrol.

:gros bisous:

PS : Peluche c'est vrai que lorsque l'on fait attention à son régime sans sel il n'y a aucun souci de poids avec prise de corticoïdes. Et puis avec les plats tout faits en moins, on règle déjà une bonne partie du problème. Les épices entre autre font le reste. :ange:


Avatar du membre
coco74
Colocataire
Colocataire
Messages : 1725
Enregistré le : 03 déc. 2010, 14:34
Enquête de référencement : association seignalet
Citation : On mange comme on pense...
Localisation : Montpezat de Quercy, 82

Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par coco74 »

MERCI les filles ! je sais pas vous, mais en ce qui me concerne, je suis toujours rentrée chez moi après un traitement par intraveineuse, je n'allais à l'hosto qu'une matinée... mais quelle vie de chien vivre avec le cathéter dans le bras, pour se laver et tout... donc quand il y a possibilité de prendre des cachets je saute dessus !


Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
- Régime Seignalet depuis février 2010
mon blog : http://seppasunefatalite.wordpress.com" onclick="window.open(this.href);return false;
Avatar du membre
chriseli2
Colocataire
Colocataire
Messages : 1488
Enregistré le : 05 mai 2011, 14:17
Enquête de référencement : moteur de recherche
Localisation : Languedoc-Roussillon

Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par chriseli2 »

Recoucou,
en fait il faut arrêter la cortisone progressivement car, si je ne me trompe pas, notre corps en fabrique grâce aux glandes surrénales. Et il faut "le prévenir" de façon à ne pas "chambouler" la fabrication et risquer des soucis (il me semble surproduction). Attention, tout ça c'est de mémoire donc attendez la confirmation par un de nos "pros". Ils auront des explications beaucoup plus scientifiques.
Ok momo, merci pour les infos quand tu les auras. Avec le solumedrol (ça reste de la cortisone) non plus il ne faut pas manger salé et éviter le sucré car la cortisone augmente, à elle toute seule, le taux de sucre dans le sang.
Au début, j'ai toujours été hospitalisée car les poussées étaient très fortes. Par contre, les 3 dernières ont été en hospitalisation de jour et effectivement je préfère pouvoir rentrer à la maison même si ce n'est pas pratique avec le cathéter. Je n'ai jamais été piquée du premier coup mais on s'y habitue. Je n'ai pas de bonnes veines et la cortisone n'arrange rien.
Bye bye :bisou: :bisou:


SEP REMITTENTE depuis novembre 2007, quasi végétarienne (aussi sans produits laitiers et dérivés) de 2008 à mai 2011, et maintenant SEIGNALET depuis mai 2011 (arrêt du végétarisme en avril 2011)
momo
Colocataire
Colocataire
Messages : 109
Enregistré le : 06 juin 2011, 10:11
Enquête de référencement : google

Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par momo »

Merci pour ces explications ! Je me demande du coup pourquoi il n'y a pas de dosage dégressif par intraveineuse, peut être est-ce parce que le traitement est bien plus court... et que le corps peut revenir à la régulation que tu évoques plus vite, "facilement", je ne sais pas. :]

Pour ma part j'ai déjà été gardée une fois plusieurs jours à l'hôpital, sinon traitements à la maison, et le mix aussi dernièrement (plusieurs consultations à l'hosto puis traitement par intraveineuse à la maison). Le dernier traitement est bien mieux qu'à l’hôpital, je crois que l'on préfère toutes et tous être chez nous ça c'est sûr :amen: , mais j'avoue que les cachets c'est le mieux (en plus, il y a le côté psychologique, personnellement ça me paraît bêtement moins grave que d'avoir la perf dans le bras, perf génante comme tu dis coco pour la douche !). Ceci dit, la dernière fois on m'a installé une petite sacoche pour le produit transportable autour de la taille (dis comme ça ça paraît tout mignonnet mais c'est relatif :mdr3: !), et ça rendait les choses quand même plus pratique. Les cachets ne sont peut être pas adaptés aux poussées foudroyantes que nous pouvons connaître, c'est bien dommage mais certains conforts non négligeables apparaissent, c'est toujours ça de pris.

Enfin, tentons au maximum de prévenir tout cela, grâce à une alimentation saine, au repos, à nos petites activités quotidiennes (gymnastique douce, méditation, eft que je découvre à travers vos posts... et bien d'autres), de sorte à limiter ces épisodes difficiles. Et quand ceux ci se déclenchent, la démarche que nous avons grâce au régime nous conduit à rechercher une réponse plus adaptée, car nous apprenons à nous écouter. J'ai l'impression que c'est ce que nous faisons via le site notamment.

En tout cas je suis confiante pour toi coco, ce fâcheux épisode ne sera bientôt qu'un mauvais souvenir j'en suis sûre :)


Avatar du membre
coco74
Colocataire
Colocataire
Messages : 1725
Enregistré le : 03 déc. 2010, 14:34
Enquête de référencement : association seignalet
Citation : On mange comme on pense...
Localisation : Montpezat de Quercy, 82

Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par coco74 »

Merci Momo, ca va déjà mieux !!


Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
Adieu les maladies saisonnières
- Régime Seignalet depuis février 2010
mon blog : http://seppasunefatalite.wordpress.com" onclick="window.open(this.href);return false;
inkiteka
Colocataire
Colocataire
Messages : 52
Enregistré le : 20 juin 2011, 17:40
Enquête de référencement : ggl

Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par inkiteka »

coco74 a écrit :Merci Momo, ca va déjà mieux !!


je te remets le message qui est resté coincé plus haut dans l' historique et que n' as peut être pas vue...
:hello:
Bonjour coco,

c' est mon premier message sur ce forum et je me suis inscrit pour te répondre, sachant que je le visite de temps en temps...

Il serait bien de vérifier si les poussées sont en phase avec les cycles de pleine lune ( 28 jours); ce qui pourrait accréditer la thèse d' un maladie de LYME sous jacente.

85% des gens ont un Lyme en Europe et la Borrelia est très sensible au cycle de la lune;

Un lyme entraine les mêmes effets que la vaccination sur tout un tas de maladies neurologiques ainsi que le déclenchement d' intolérances alimentaires tardives avec cette particularité d' être réactivé par les périodes de pleines lunes

Bon courage


inkiteka
Colocataire
Colocataire
Messages : 52
Enregistré le : 20 juin 2011, 17:40
Enquête de référencement : ggl

Re: Poussée SEP : que faire ?

Message par inkiteka »

coco74 a écrit :Bonjour,

Depuis 2 jours je débute une petite poussée (problèmes sensitifs),
Merci pour votre aide !!!

voici ton msg du 16 juin

regardons le calendrier lunaire:


http://www.calendrier-365.fr/lune/phase ... -lune.html" onclick="window.open(this.href);return false;


http://www.lepost.fr/article/2011/06/14 ... logue.html" onclick="window.open(this.href);return false;


Peut être serait il intéressant que tu fasse un test Lyme avec les tests appropriés

Quelqu' un a t' il un autre avis sur cette coïncidence ?


Répondre
  • Sujets similaires
    Réponses
    Vues
    Dernier message
  • Poussée de Fibro
    par PierretteCottet » » dans Le dressing
    19 Réponses
    2414 Vues
    Dernier message par ptitecoquette59
  • NOUVELLE POUSSEE
    par chriseli2 » » dans Le dressing
    6 Réponses
    1059 Vues
    Dernier message par coco74
  • NOUVELLE POUSSEE SEP
    par chriseli2 » » dans Le dressing
    8 Réponses
    1741 Vues
    Dernier message par chriseli2
  • Durée d'une poussée ?
    par isaw » » dans Entrée
    2 Réponses
    1188 Vues
    Dernier message par anonyme12
  • Durée d'une poussée ?
    par HSandrine » » dans La spondylarthrite ankylosante
    3 Réponses
    5984 Vues
    Dernier message par HSandrine
  • Nouvelle poussée
    par frydek » » dans Le dressing
    13 Réponses
    1790 Vues
    Dernier message par Pierre C.
  • Poussée de SEP et jeûne ?
    par coco74 » » dans Sclérose en plaques
    4 Réponses
    4945 Vues
    Dernier message par coco74
  • Poussée d'eczema
    par Jerome38 » » dans La grande chambre
    4 Réponses
    1227 Vues
    Dernier message par Floch
  • mini poussée d'acné
    par pascalou » » dans La salle de bains
    4 Réponses
    4255 Vues
    Dernier message par Profil Supprimé
  • Urgent: Vitamine B12 et poussée de SEP
    par medusa » » dans Entrée
    2 Réponses
    1091 Vues
    Dernier message par chriseli2
  • Nouvelle poussée, à 2 ans de régime...
    par coco74 » » dans Le dressing
    21 Réponses
    2884 Vues
    Dernier message par coco74
  • Poussée post accouchement
    par Chris » » dans Le dressing
    7 Réponses
    1384 Vues
    Dernier message par Shiva
  • Sclérose en plaques, poussée
    par gislhy » » dans La Petite Chambre
    11 Réponses
    4210 Vues
    Dernier message par mandoline
  • NOUVEAU TRAITEMENT ET NOUVELLE POUSSEE
    par chriseli2 » » dans Le dressing
    15 Réponses
    1746 Vues
    Dernier message par chriseli2

Retourner vers « Le dressing »