Poussée SEP : que faire ?

[chriseli2]

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Bonjour Coco,
une pensée pour toi ce matin. J'espère que tes symptômes ne se sont pas "trop aggravés".
Sur mes 2 dernières poussées, j'ai fait des séances d'acupuncture et elles m'ont été très bénéfiques. Si tu en connais un, tu pourrais essayer (si ce n'est pas déjà le cas).
En attendant je t'envoie plein d'ondes positives et de courage.
Tiens- nous au courant

[gislhy]

oui, Momo, tu as raison . Au plus vite, on traite la poussée, au plus vite on a des chances qu'il ne reste pas trop de séquelles . Moi, j'en ai tellement eu (des poussées) que le solumédrol ne me faisait plus guère d'effets donc, j'attendais et le résultat c'est qu'aujourd'hui, je ne peux pratiquement plus marcher mais j'ai l'impression d'être un peu à part, hors normes Ne t'inquiètes pas trop , coco, mais ne perd pas de temps pour consulter ou demande , si tu le peux, à ton neuro, par téléphone si tu peux prendre la cortisone que tu as (ça m'étonnerait) Bisous

[okasan]

coco,

je compatis avec nos amis et t'envoie plein de choses positives......

je voulais simplement te dire que je ne pense vraiment pas que le fait d'avoir mangé un peu de vinaigrette peut-être hors Seignalet te déclenche une poussée.....

il faut un peu recadrer les choses : une poussée de Sep, c'est la myéline qui se fait la malle à certains endroits du cerveau ou de la moëlle épinière.... c'est un processus lent et multifactoriel (l'alimentation n'est pas seule en cause !!!) ..... alors la vinaigrette là dedans ????
bien entendu, si tu passes ton temps à faire de multiples écarts et à ne pas suivre cette alimentation correctement..... là d'accord, à terme on connait les conséquences.....
mais on ne peut pas dire que, comme dans certaines pathologies, les coeliaques par ex, le fait de faire un écart est immédiatement sanctionné !!! non non !! ça ne marche pas ainsi pour la SEP.......

on voit bien qu'ici, il y a autant de SEP différentes que de colocs sépiens.... certains répondent bien au régime comme mon compagnon, pour d'autres les résultats ont été plus lents et progressifs comme Patrick, et d'autre encore comme Ghisly répondent peu pour le moment............mais le temps jouent en leur faveur....

voilà c'était juste une "remise en perspective"..... par rapport à la vinaigrette

je te souhaite tout le courage possible pour surmonter ce mauvais moment..... et comme d'autres te l'ont dit use et abuse de l'EFT pour t'aider ......

[JOELLETIB]

Une précision Coco, ne pense plus à cette mayo car si elle n'est pas responsable de ta poussée, le fait de ressassé cet écart en plus pas de ton fait peu par contre, si tu es somatique comme moi, te déclancher une poussée!
La prochaine fois n'hésites plus à dire non non je n'en veux pas ou bien vois si tu peux faire comme moi j'emmène ma gamelle fais-le !

[coco74]

Bonjour,

Oui bah j'ai pensé à cette vinaigrette parce que je ne connaissais pas la composition, mais bon vu comme ça évolue je pense plutôt que c'est une vraie poussée, heureusement pas trop hard. Aussi je fais pas bien mes nuits en ce moment, je me suis levée qques fois à 4h du matin pour le boulot, sans récupérer, je pense que l'accumulation du manque de sommeil y est aussi pour bcp !
je vais chez le toubib demain matin, et chez la neuro tout bientôt (le 30 juin) on fera le point.
A + !

[dada]

hello, j'ai une sep primaire progressive et agressive , cela étant je pense que la poussée ne peux venir d'une vinaigrette (même industriel !) par contre le stress qui accompagne cette angoisse participe probablement au déclenchement de cette poussée .. je pèse mes mots ! je suis méfiant par rapport aux certitudes .... je suis disponible pour des infos ... et surtout un échange et du partage pour essayer ensemble de trouver quelques réponses ... un petit salut en passant à raymonde qui se reconnaitra amicalement et bises a tous

[chriseli2]

Coucou Coco,
je suis surprise que tu attendes le 30 juin pour voir ton neuro !!!
Je pensais que la "procédure" à suivre pour tous les sépiens était d'attendre l'évolution des symptômes pendant 24H pour être sûr que c'est bien une nouvelle poussée et non une régression de certains symptômes. Ceci afin d'avoir le plus rapidement possible les bolus de solumedrol pour minimiser les séquelles.
Courage

[momo]

Je pense voir ce qui t'arrive, j'ai déjà fait ce genre de poussées sensitives, avec fourmillements, corps chaud du côté où ça fourmille d'ailleurs, pas les plus terribles en effet mais bon tu dis que ça te gêne un peu pour la marche, ça reste très embêtant...

Il faut te reposer, c'est supeeeeer important, car comme tu le dis, tu as eu un rythme soutenu ces derniers temps, et là ça ne pardonne pas du tout niveau poussée...

Prends soin de toi et surtout pas d'impasse sur le rendez vous médical si tu projettes de suivre une cure de corticoïdes.

Je t'embrasse.

Momo

[coco74]

Ca y est ! j'ai vu mon toubib, je suis sous cortisone et elle m'a prescrit : des siestes ! Il faut que je me repose car je dors pas assez (trop anxieuse en plus), c'est vrai j'ai eu des poussées que j'ai résorbé simplement avec le sommeil.

Entr2o et les autres, pensez vous que l'association cortisone + ribes nigrum est bénéfique ou alors c'est trop ? si ok, combien de gouttes de ribes ?

Merci et bonne journée

[entr2o]

Ribes nigrum ayant un effet cortisone-like, je ne pense pas qu'il soit utile de coupler les deux

[chriseli2]

Coucou Coco,
alors
Je me suis effectivement rendu-compte que lorsque j'avais des symptômes qui refaisait surface il fallait que je me repose beaucoup et que je dorme : tout mon corps me le réclamait à "voix haute".

Coco, tu prends combien de cortisone, à quelle fréquence et pendant combien de temps ? (si ce n'est pas indiscret). C'est la première fois que j'entends qu'une poussée est traitée avec de la cortisone en cachet, et du coup je m'instruit
En tout cas, repose-toi beaucoup et dors autant que tu peux (le sommeil est bien réparateur) et tout ça évidemment sans culpabiliser !!!!!

[inkiteka]

Ca y est ! j'ai vu mon toubib, je suis sous cortisone et elle m'a prescrit : des siestes ! Il faut que je me repose car je dors pas assez (trop anxieuse en plus), c'est vrai j'ai eu des poussées que j'ai résorbé simplement avec le sommeil.

Entr2o et les autres, pensez vous que l'association cortisone + ribes nigrum est bénéfique ou alors c'est trop ? si ok, combien de gouttes de ribes ?

Merci et bonne journée

Bonjour coco,

c' est mon premier message sur ce forum et je me suis inscrit pour te répondre, sachant que je le visite de temps en temps...

Il serait bien de vérifier si les poussées sont en phase avec les cycles de pleine lune ( 28 jours); ce qui pourrait accréditer la thèse d' un maladie de LYME sous jacente.

85% des gens ont un Lyme en Europe et la Borrelia est très sensible au cycle de la lune;

Un lyme entraine les mêmes effets que la vaccination sur tout un tas de maladies neurologiques ainsi que le déclenchement d' intolérances alimentaires tardives avec cette particularité d' être réactivé par les périodes de pleines lunes

Bon courage

[peluche]

oui repose toi ton corps fatigue avec cette maladie moi je m'octroie des siestes tous les jours pour remonter la pente alors on est bien sous la couette et on ne pense pas pendant que l'on dort
bisous et bon courage

[Profil Supprimé]

Courage Coco, oui, il faut te reposer et essayer de ne pas stresser; les poussées de SEP sont souvent déclenchées par le stress et la fatigue.
Je t'embrasse

[coco74]

Stress et fatigue c'est exactement ça, ce sont depuis le début mes deux facteurs de poussée, c'est pour ça que je suis persuadée que la SEP c'est une maladie que l'on peut mater en ayant un train de vie adapté.
J'ai fais une bonne sieste cet aprem, ca va déjà mieux ! je ne m'écoute pas assez, parfois je lutte contre le sommeil, je suis trop bête...

chriseli, oui on peut traiter des poussées avec les cachets de solupred, évidemment ce sont des "petites" poussées car c'est bien moins puissant que le flash de solumédrol. Puis si ca suffit pas, on enchaine alors avec l'hopital pour finir le boulot, ma neuro m'a fait plusieurs fois faire cela, notamment quand j'étais en stage et que je n'avais pas possibilité de louper des jours.
Dans mon cas, le traitement donné c'est donc solupred 20mg, pendant 9 jours : 3 cp pendant 3 jours, puis 2 cp pendant 3 jours, puis 1 cp pendant 3 jours. Peut être que le dosage varie en fonction du contexte clinique de chacun, ca je ne sais pas...

[chriseli2]

Bonsoir Coco,
ok merci pour les infos. Je me coucherai moins bête ce soir
Un conseil si je peux me permettre. Il faut arrêter de lutter contre la maladie et accepter d'être fatiguée et donc de se reposer et de dormir quand le besoin se fait ressentir : être tout simplement à l'écoute des signaux que nous envoie ce "beau" corps. Je ne pense pas que tu arriveras à la mater en te braquant contre elle mais plutôt en la "leurrant".
En tout cas, j'espère que tu n'auras pas besoin de solumedrol en perfusion.
Plein de courage et d'ondes positives pour toi