Poussée SEP : que faire ?

[PatrickS]

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Bonjour,

Les séquelles irréversibles, chez moi il n'y a QUE ça. Ma maladie progresse, mais ne régresse jamais............................................... du moins c'est la version "officielle".
J'ai des améliorations, petites, mais présentes, donc tes séquelles peuvent, elles aussi, diminuer.

Patrick

[coco74]

Merci à vous !! bien sur, je ne perds pas espoir, je pense que ça va revenir un fois que je serai plus apaisée...

Tu expliques les choses et si en face on ne comprend pas que ce soit amis, copains, collègues, même et surtout famille et ben tanpis.

pour l'instant je n'y arrive pas.............

[JOELLETIB]

J'ai mis du temps à me dire je n'y arrive pas c'est normal. T'inquiètes pas, tu apprendras les bases que tu poses aujourd'hui te serviront à ça aussi.

[okasan]

courage courage Coco,

je suis de l'avis de Joëlle, évite (même si ce n'est pas facile, car on a plus tendance à voir en noir qu'en gris ou blanc !!) de penser en terme de "définitif"....
les SEP qui évoluent en poussées comme la tienne laissent des lésions qui ont plus tendance à être reversibles...... je te parle d'expérience, mon ami a eu des lésions qui se sont rétablies plus d'un an après !! tu vois la science est loin d'être exacte et il ne faut pas écouter plus que ça, les verdicts "couperets" ....... tu te pollues et te tracasses en plus de tous tes soucis, tu le sais, chaque Sep évolue différemment, alors rien n'est écris dans le marbre...... d'accord Coco ????

quant aux nouveaux traitements, en effet, il va y en avoir une pléiade de nouveaux en début d'année prochaine....... Ghisly qui est sous Lingolimod (futur Gylenia) depuis quelques mois maintenant est en train d'abandonner tout doucement son fauteuil et sa canne..... sa joie de vivre est revenue, elle peut refaire pas mal de chose, tellement qu'elle n'a plus le temps de passer c'est complètement normal et j'en suis tellement heureuse pour elle .......................

alors tu vois, ESPOIR ESPOIR et COURAGE .... il faut continuer à avancer, et laisser sur le bord de la route les gens qui te pompent ton énergie

[Le chti]

''N'oblige pas ton inconscient à se réfugier derrière la maladie''

Pour être plus explicite je te laisse réfléchir au jeu de mots (maux) de Salomé qui fait une comparaison entre la ''maladie'' et ''le mal a dit''.

Dans un récent stage sur la gestion de la violence, j'ai appris que certaines personnes en souffrance psychologiques se réfugient dans leur délire, car la réalité leur est trop difficile à supporter et, il faut respecter, provisoirement, leur lieu de refuge

En bref, en te forçant à supporter trop de bêtise humaine, ton esprit n'en peux plus et parfois, ton corps se retourne contre lui-même.

Bisous

[chriseli2]

Bonsoir Coco,
je suis tombée hier sur ton post mais comme il était très tard (et oui 8 jours sans vous lire m'ont vallu plus de 3 heures de lecture passionnée hier soir ) je ne t'ai pas répondu.
Surtout ne t'alarme pas !!!!!
Lors de ma toute 1ère poussée il y a 4 ans, je suis restée "paralysée" pendant plusieurs heures de tout le côté droit. Et j'avais, je dis bien j'avais, gardé une très grande insensibilité de la main droite. Pour t'indiquer un peu le degré : une fois j'ai sorti du micro-ondes un verre de café et je l'ai posé devant un ami. Il l'a pris pour en boire et s'est littéralement brûlé !!! si si, tu as bien lu !!! et évidemment il ne comprenait pas que ça ne me brûle pas du moins que je ne le sente pas car s'il y avait du avoir des brûlures, elles y auraient été.
L'année pendant laquelle si tu n'as pas récupéré, c'est perdu, et bien elle est passé et même plus de 3 fois !!!! et figure-toi que depuis cet été, soit environ 3-4 mois après le début de Seignalet, je sens à nouveau la chaleur avec cette main et je me brûle même !!!!
Alors ne désespère surtout pas mais laisse un peu de temps au temps.
Alors courage et patience
Gros bisous Coco

[PlapPlop]

Petit message d'encouragement à tous les sepiens pour qui les effets se font un peu attendre mais qui ne tarderont pas, j'en suis sûr, à se faire sentir

Si vous cherchez à vous remonter le moral, n'oubliez pas le témoignage de Roger McDougall : http://www.direct-ms.org/rogermcdougall.html" onclick="window.open(this.href);return false;

I was diagnosed 30 years ago at the National Hospital for Nervous Diseases in Queen Square, London, in February 1953. At that time, my specialist was recognized as one of the world's leading neurologists and Queen Square as one of the most celebrated neurological centres.

Within a few years I was unable to use my legs, eyes, and fingers ... even my voice was affected, and I was quite unable to stand erect, even for a few seconds.

Many years later when I was living in Hollywood I was given a thorough neurological examination - encephalograph, radioactive brain scanning, and lumbar puncture. Evidence of scar tissue damage was found in the brain and a sample of my spinal fluid was sent for analysis to a New York Laboratory. It came back marked as a specimen for someone suffering from Multiple Sclerosis.

Today, my eyesight is restored, I can run up and down stairs and can lead a life as active as most men my age.

Courage

[JOELLETIB]

dommage que ce soit en anglais....

[anonyme12]

J'ai été diagnostiqué il y a 30 ans à l'hôpital national pour les maladies nerveuses dans la place de la Reine, Londres, en février 1953. À ce moment-là, mon spécialiste a été identifié en tant qu'un des neurologues principaux mondiaux et Queen square comme un des centres neurologiques les plus célébres.

En quelques années je ne pouvais plus utiliser mes jambes, yeux, et doigts… même ma voix a été affectée, et je ne pouvais pas tout à fait me tenir droit, même pendant quelques secondes. Beaucoup d'années après quand j'habitais dans Hollywood j'ai fait un examen neurologique complet - encéphalographe, balayage radio du cerveau, et ponction lombaire. Des dommages évidents de tissu ont été trouvé dans le cerveau et un échantillon de mon fluide spinal a été envoyé pour l'analyse à un laboratoire de New York. Il est revenu marqué comme spécimen pour quelqu'un souffrant de la sclérose en plaques. Aujourd'hui, ma vue est reconstituée, je peux courir à travers des escaliers et peux mener une vie aussi active que la plupart des hommes mon âge.

Traduction word au 3/4

[PatrickS]

Bonsoir,

Petit détail (je ne me suis pas amusé à traduire le texte entier), il a supprimé de son alimentation (Roger Mac Dougall) les graisses du lait, les graisses animales et le gluten.

Patrick

[coco74]

Merci à vous tous, c'est très gentil !!

[coco74]

en te forçant à supporter trop de bêtise humaine, ton esprit n'en peux plus et parfois, ton corps se retourne contre lui-même.

c'est exactement ce que m'a dit ma psy... tu pourrais te reconvertir le chti !!

Ghisly qui est sous Lingolimod (futur Gylenia) depuis quelques mois maintenant est en train d'abandonner tout doucement son fauteuil et sa canne

quelle excellente nouvelle !! j'en suis ravie ! c'est vrai qu'on ne la voit plus depuis qques temps...

chaque Sep évolue différemment, alors rien n'est écris dans le marbre

j'en suis bien consciente ! ce qui me révolte toujours c'est le discours médical... au bout de 6 mois et 1 jour, on juge que la séquelle est définitive, quelle stupidité

[JOELLETIB]

Coco, comme je te disais, la théorie n'a rien à voir avec la pratique et les médecins n'ont pas tous la sciences infuse pas un d'ailleurs la....

Perso en arrivant dans la région j'en ai pris un au hasard et ne l'ai pas garder car lui croyait tenir tout le savoir sur la SEP et je m'en suis vite rendue compte.

Sur Annecy il y en a surtout à l'hôpital qui n'hésitent pas à remettre en question leur théorie quand c'est nécessaire et pour qui nous somme des personnes et non pas des "numéros..."

Si ta neuro te met de la "mer.." dans la tête c'est pas bon et même si c'est un peu ennuyeux d'en changer mesure le pour et le contre c'est HYPER important pour toi. Les neuros doivent être là non seulement pour soigner mais pour soutenir aussi !

En tout cas c'est mon avis, ils font partis de l'environnement positif dont nous devons à tout prix nous entourer et voilà !

[chriseli2]

Je confirme ce que dit Joëlle. Il est très important d'être en confiance avec son médecin !!!!
Bisous