visite à l'hôpital hier
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- flöchen
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visite à l'hôpital hier
visite annuelle à l'hosto hier pour renouveler entre autre mon ordo mais surtout pour essayer de rediscuter de mes médocs et éventuellement voir par lequel je pourrais envisager éventuellement, au cas ou etc, etc, commencer à diminuer...
elle, elle voulait m'en rajouter !on n'était pas sur la même longueur d'onde.
en 1982,sclérodermie donc qui provoque crispation des doigts à cause de la peau qui se rétracte mais pas de douleurs jusqu'en 2006 !
en 2006,horribles douleurs aux mains donc:- "c'est la slcérodermie madame"
-"mais non ,je vous dis que c'est autre chose, j'ai trop mal"
petit rire en coin, je vois bien qu'elle ne croit pas à mes douleurs ,la patiente serait-elle devenue douillette?
on me donne du plaquényl,2 par jour, j'ai trop mal des mois après, je demande si je peux en prendre un 3ème, on me dit oui si vous voulez
des mois plus tard,toujours mal ,de moins en moins de force,3 tendons me lâchent et je me fache :
-"vous me donnez autre chose, je vous dis que j'ai une polyarthrite !"
-"c'est pas parce que vous avez ça qu'il faut en vouloir à tout le monde ! je ne m'occupe plus de vous,je passe votre dossier à une collègue"
la nouvelle m'entend, au bout de 4 ans enfin ,et me fait faire les examens : "vous avez les anticorps de la polyartrite",on va vous donner quelque chose de plus fort (si vous m'aviez écoutée avant, j'aurai toujours mes doigts valides...)
il y a bientôt 1 an, je commence le méthotrexate et ne le supporte pas du tout (vomissements toute la journée), je commence le régime le jour même que je découvre en faisant des recherches sur le net à propos du métho.
arrêt des douleurs et des ruptures de tendons.
et nous revoilà donc,hier...je passe pour une imbécile qui a refusé un traitement alors que j'ai des anticorps à 189 (normal :7 ! )d'après des résultats de mai 2010.-"il faudrait prendre des immunosuppresseurs, vous avez une polyartrite sévère !"(première nouvelle !)
- "j'aurais préferé diminuer vu que j'ai beaucoup moins mal, mon problème, c'est comment savoir si la ténosynovite(provoquant les ruptures)ne reviendra pas sournoisement...
-"je suis pas madame soleil"...
pourquoi je ne suis pas allée voir un rhumatologue en ville avant ? parce que je ne savais pas que mes tendons allaient lâcher, je pensais guérir avec mes médocs et puis je suis suivie à l'hosto pour la sclérodermie depuis 20 ans (pas de médecin en ville)
voilà, j'ai une prise de sang à faire, je prie pour que les anticorps aient baissé, si elle est encore septique sur le régime (elle l'a noté dans mon dossier)j'irai chercher un médecin en ville. valie et xéna m'ont donné une adresse, mais comme ce n'est pas une rhumatologue, j'hésite encore.
52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
- valie
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Re: visite à l'hôpital hier
tes anticorps auront surement baissé, moi ça me parait logique comme conséquence du régime , tu supprimes les aliments "allergisants" qui déclenchent la fabrication de ces fameux anticorps, non ?
en tout cas, ta médecin a l'air un peu "obtus" et pas très à l'écoute, d'après ce que tu dis.
mais je comprends que ce ne soit pas facile d'en changer.
dès que je retourne voir mon médecin seigneliste, je lui demande si elle connait un rhumatologue "ouvert" sur dijon et je te dirai ça.
problèmes digestifs et intestinaux ( brulures, douleurs à l'estomac, aérophagie...) depuis plus d'un an, acidose sous contrôle avec le régime..... de nombreuses intolérances alimentaires enfin détectées ( gluten sauf épeautre, lait vache, maïs , levure, boeuf, canard, saumon, cerises, ananas, etc.... probablement à l'origine de ces problèmes
-
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Re: visite à l'hôpital hier
Ras le bol de ces rhumato!!!
Celui de ma fille qui dit à présent qu'elle est atteinte de fibromyalgie et non de SPA, lui propose des piqures d'Embrel en guise de test pour être tout à fait sur!!
Bonne journée
- cecilie
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Re: visite à l'hôpital hier
HLA b35 qui va de mieux en mieux
Il faut manger pour vivre et non vivre pour manger
Re: visite à l'hôpital hier
Tu nous tiens au courant hein?
Je t'embrasse tout plein ma belle...
Pierrette
- Xena
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Re: visite à l'hôpital hier
ma mémoire me fait défaut...je me souviens pas t'avoir donné le nom de qq sur Dijon...
pour ma part le seul rhumato que j'ai vu était bd de sevigné, à l'époque en 1989 il pensait que je souffrais d'algodystrophie et m'avait donné des piqures d'hormones thyroidiennes de porc qui me rendaient terriblement malade... et qui n'ont rien changé à mon état... j'ai vu ensuite qq sur lyon qui m'a dit que ce n'était pas cela mais qq chose de plus rare...
j'ai fini à l'hopital bichat à paris à l'époque avec un diagnostic d'infarctus osseux...
aujourd'hui je me demande bien si les hormones que l'on m'a donné ne sont pas une des causes de mes soucis de thyroide....
lorsque mon doc generaliste a soulevé une eventuelle fibromyalgie il m'a dit que sur dijon c'était un neurologue qui suivait cette pathologie et avait l'air de me dire qu'en rhumato bof bof....
finalement le neuro m'a donné tout un tas de medoc pour la fibro (voir post ancien) qui ne m'ont rien apporté ... je suis retournée voir mon rhumato a bichat qui m'a assuré que ce n'était pas de la fibro (y a de quoi y perdre son latin) pour lui tout venait de la thyroide et de l'obesité, le regime seignalet étant une vaste fumisterie d'après lui...
aujourd'hui j'ai plus ma thyroide et les douleurs sont toujours là..
Je suis d'accord avec toi, les medecins écoutent peu les patients et posent des diagnostics parfois un peu vite sans se préoccuper des symptomes dans leur ensemble au lieu de prendre juste ceux de leur spécialité.
Je pense que sur Dijon en plus nous sommes un peu arriérés au niveau medecine ce qui n'aide pas !!
si tu n'est pas contre faire des kms il y a ce rhumato sur grenoble qui a écrit un livre et qui pratique le regime seignalet...
Voir ici: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ml#p239147" onclick="window.open(this.href);return false;
LIVRE : RHUMATISME ET SI VOTRE ALIMENTATION ETAIT COUPABLE ??
Croisons les doigts pour ton analyse...et franchement change ce rhumato qui ne t'écoute pas...c'est toi qui souffre.
en ville tu peux peut être aller voir ici: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ml#p239147" onclick="window.open(this.href);return false; , je ne l'ai jamais vu, mais j'y emmene de nombreux clients....
tiens moi au courant
bis
xena
Raison : à la demande de Xena, les adresses sont dans la comode
thyroïdectomie totale, arthrodèse cervicale C6C7 suite hernie discale.
- peluche
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Re: visite à l'hôpital hier
c'est vrai que trouver un bon rhuma c'est dur moi je vais a fontainebleau il est sérieux et à l'ecoute et ouvert il n'est pas contre le régime je lui ai dit et il m'a répondu qu'il était ouvert à tout de plus c'est un osthéopathe qui m'a donné son nom
courage et tiens nous au courant
bises
- Elixir
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Re: visite à l'hôpital hier
Vive Seignalet...
- flöchen
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Re: visite à l'hôpital hier
je vous tiens au courant pour mes résultats
52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
- Anonyme 7
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Re: visite à l'hôpital hier
Toujours un peu en retard, je viens de lire ce qui t'arrive et je susi de tout coeur avec toi et espère que tes analyses seront bonnes, tiens nous au courant.
Bon courage,
- Le chti
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Re: visite à l'hôpital hier
Bisous et accroche-toi
Alain
60 ans. SEP rémittente, découverte fin 2008. A ce jour, marches ponctuelles de 10km - joujou avec mes haltères, juste pour rester en forme, ceci complété par des assouplissements et quelques mouvements de Qi Gong
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Re: visite à l'hôpital hier
pour la PR,je rappelle la théorie de SEIGNALET
c'est une proteine d'origine intestinale..dont la source est probablement PROTEUS
qui traverse la paroi intestinale
va se fixer sur certains sites HLA..specifiques..ce qui donne une nouvelle structure proteique..inconnue donc traitée comme un antigène..c'est le point de départ des anticorps mentionnés
le but de l'alimentation SEIGNALET est de modifier le contenu intestinal..et par voie de conséquence.;la flore..en particulier de limiter le PROTEUS
les probiotiques vont contribuer à limiter le PROTEUS
le deuxieme volet important dans la PR est la nature de l'huile vegetale utilisée
il faut une huile riche en 9 et 3 et un MINIMUM de 6..les omegas 6 cvont alimenter la réaction inflammatoire
ce volet là...est à mes yeux AUSSI IMPORTANT que de respecter l'alimentation SEIGNALET
le troisieme volet est de neutraliser les radicaux libres produits par l'inflammation..d'ou la "couverture anti-oxydante"
si vous arrivez à mettre en application ces trois volets..vous aurez une amélioration significative
Bonne soirée
PETZOUILLE
De MENDELEIV à MENDEL
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- flöchen
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Re: visite à l'hôpital hier
ça fait un an que je fais le régime sans faille, bcp de cru, pas d'w6 , de l'huile de lin le matin et les probiotiques j'ai recommencé.
mes mains continuent à se déformer même si je n'ai plus de douleurs, je fais peut-être partie de ceux qui n'auront pas bcp de résultats.
" la couverture anti-oxidante" c'est l'apport de vit C c'est ça ?
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Re: visite à l'hôpital hier
verifiez la teneur de cette huile de lin en omegas 6... je dis bien OMEGAS 6 il y en a ..
NESTOR a fait une étude très détaillée sur toutes ces huiles
la couverture anti-oxydante..c'est une ASSOCIATION cohérente et complémentaire de plusieurs anti-oxydants
je vous la redonne dans ses grandes bases..mais avec le moteur vous pouvez retrouver les dosages
VIT E + VIT C + GLUTATHION(ou ACETYLCYSTEINE + B6)+ SELENIUM + diverses B + ACIDES LIPOIQUE
sans compter les "autres"je veux dire la multitude de carotenoides qui ont une action anti-oxydante
Bonne soirée
PETZOUILLE
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- flöchen
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Re: visite à l'hôpital hier
je vérifierai tant qu'a faire la compo de l'huile de colza que je mets dans mes légumes.
bonne soirée
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