non diagnostiquée : besoin de soutien...

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karinnette
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non diagnostiquée : besoin de soutien...

Message par karinnette »

bonsoir,
je ne sais plus où poster ni même si j'ai le droit d'ouvrir un nouveau sujet.
Me sens seule ces temps et malgré mes connections au quotidien, je ne vois pas de réponses.
Alors, j'aimerai savoir si je suis la seule encore ds ce cas à savoir malade et non diagnostiquée????
2 ans passé de maladie et je ne sais tjs pas ce que j'ai et je vais tjs mal.
Y a til d autres personnes ds mon cas?A savoir malade depuis un certain temps et sans diagnostic...
je reviendrai vous lire demaine. bonne soirée.


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Lusoma
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Re: non diagnostiquée : besoin de soutien...

Message par Lusoma »

Bonsoir Karinette,

Je ne crois pas que ce soit le bon endroit pour poster, mais on déplacera le sujet si besoin.

Tu n'es pas seule tu sais. Moi non plus je ne suis pas diagnostiquée. On m'a parlé de SPA, de spondylarthropatie, mais selon le dernier rhumatologue que j'ai consulté, ça ne serait finalement pas ça... J'ai fait divers examens: radios, IRM, scintigraphie, analyses sanguines, mais on ne me trouve rien. On me dit que c'est d'origine psy mais moi je n'y crois pas. La seule chose dont je sois certaine, c'est que mon dos me fait mal! Je prends des anti-inflammatoires de temps en temps, je m'en sers comme antalgique lorsque j'ai trop mal, mais je préfère limiter ma consommation.

Aujourd'hui, mon plus grand soulagement serait qu'on me dise: "Ça y est! On a trouvé ce que vous avez!", car actuellement je vois bien que les médecins doutent de mes douleurs. On ne voit rien nulle part, donc pour eux, elles n'existent pas. Ne pas savoir, je crois que c'est le plus dur! Des que je le pourrai financièrement, j'essaierai d'aller voir un iridologue. Peut-être pourra-t-il m'aider, je ne sais pas...

Bon, je ne t'aide pas hein! Mais je voulais juste te montrer que non, tu n'es pas seule...


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Re: non diagnostiquée : besoin de soutien...

Message par talia67 »

hello,

lusoma, merci pour ta réponse.

karinette,

j' ai déplacé ton sujet dans la pièce adéquate.
d' ailleurs, pourquoi n' aurais tu pas le droit de poster ? bien sûr que tu peux !

tu n' es pas seule à être non diagnostiquée.
perso, j' étais un vrai cadavre ambulant, avant de commencer seignalet. j' avais en plus de ma discopathie dégénérative diagnostiquée, tous les symptômes de la spa.
mais là, ras le bol des docs et des examens. perso, ce que je voulais, c' était tenter une nouvelle approche naturelle et profonde, avant de tenter ... le pire.
du coup, suite à mes recherches, l' alimentation seignalet m' a parlé de suite. je me suis lancée dans l' aventure sans regrets, d' une seconde à l' autre.
du coup, je ne regrette pas, étant donné les bénéfices que j' ai pu tirer du sans gluten, sans laitages et sans maïs, mais aussi du sans écarts et de mon "lapinisme". autant pour mon corps que pour ma tête.
alors tu vois, vérifier si oui ou non, j' ai une spa, si oui ou non, j' ai une autre pathogie, euh, je m' en désintéresse, je dois dire. l' essentiel pour moi est que j' aille bien à présent, avec cette toute nouvelle hygiène de vie.

mais tu sais, karinette, vu les difficultés que tu as enduré, ces derniers mois, et que tu endures encore, ne voudrais tu pas tenter l' eft, comme je le conseillais déjà à lusoma ? je suis sûre que cela te permettrait de voir les choses différemment, de te donner confiance, de démarrer sur de nouvelles bases, de renforcer un moral qui entraînerait un cheminement positif au niveau de ton corps.
as tu vu le post sur l' effet nocebo ?
ce serait peut être un point de départ pour toi, que ce dont je te parle, non ?

en tout cas, je te souhaite bon courage, karinette.
:bisou: :bisou:


lusoma, tu sais, tes douleurs de dos seraient très très très grandement améliorées, en suivant sans écarts le régime seignalet : promis, juré, craché !!! j' en parle en connaisssance de cause, lusoma. alors j' aimerais tellement que tu en bénéficies comme j' en ai bénéficié moi même....
hein, lusoma ? bientôt ? tu veux bien ?

à plus :bisou: :bisou:


talia, 38 ans, discopathie dégénérative diagnostiquée en 2005
prothèses discales cervicales suite à un accident en 2005, symptômes de la spa depuis quelques années

seignalet depuis 1er nov 2009 et depuis... le tôôôôpppp !!!!
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Re: non diagnostiquée : besoin de soutien...

Message par Lusoma »

talia67 a écrit : lusoma, tu sais, tes douleurs de dos seraient très très très grandement améliorées, en suivant sans écarts le régime seignalet : promis, juré, craché !!! j' en parle en connaisssance de cause, lusoma. alors j' aimerais tellement que tu en bénéficies comme j' en ai bénéficié moi même....
hein, lusoma ? bientôt ? tu veux bien ?
Et bien justement, je n'en suis pas si sûre.... Le régime, je l'ai suivi durant 3 mois sans écarts, et 2 semaines de plus en m'accordant du pain d'épeautre. Je n'ai senti aucune, je dis bien AUCUNE amélioration! Ni même un signe de décrassage, d'ailleurs.... Ce qui me laisse penser que j'ai un vrai blocage dans le "j'ai le droit de ressentir les choses, j'ai le droit d'aller mieux, j'ai le droit de me sentir bien". J'ai essayé d'analyser les choses seule mais je n'arrive à rien. Lorsque j'essaie l'EFT, idem: pas moyen de descendre d'un cran sur l'échelle de la douleur! J'ai abandonné! Je sais, c'est nul, mais là je suis découragée! Et puis finalement, rien ne me dit que mes satanées dorsalgies me laisseront tranquille...

Pour le régime, il est vrai qu'en plus de ne pas en ressentir les effets, on me déconseille vivement de le suivre. Et j'en ai eu maaaaarre! marre qu'on me dise que je vais manquer de ci ou de ça, que c'est de la co**erie, marre qu'on s'en foute et qu'on continue à faire comme si je mangeais comme eux, marre de refuser les invitations parce que je n'aurai rien à manger et que tout le monde se gavera devant moi...

Mais tu pourras remarquer Talia, que je suis toujours parmi vous ici.... J'aurais pu tout laisser tomber, mais non! Je continue à imprimer les recettes, je lis TOUS les posts (bon, certains en diagonale, ok, mais je regarde!), je projette aussi d'acheter le livre de Seignalet (ça, ça ne sera pas avant que j'aie trouvé du boulot) et j'en parle (un tout petit peu) autour de moi. Tu vois, je ne désespère pas complètement!

Ne croyez pas que le régime est si simple pour tout le monde! Je serais curieuse de savoir combien de personnes sont venir s'inscrire ici, puis sont reparties incognito parce qu'elles n'ont pas réussi Seignalet... Ce qui est simple pour vous, ne l'est pas forcément pour d'autres. Moi j'ai arrêté de fumer il y a quelques années, sans aucune aide, alors que pour certains d'entre vous, c'est trop dur, voire même inconcevable. Mais je ne dirai jamais qu'il est facile d'arrêter de fumer! J'aime faire le parallèle entre le régime et la cigarette car je pense que les deux sont des dépendances, à la même échelle.

Pardon Karinnette, ce n'était pas le sujet que tu voulais aborder, désolée de m'être éloignée....


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Re: non diagnostiquée : besoin de soutien...

Message par anonyme12 »

Lorsque j'essaie l'EFT, idem: pas moyen de descendre d'un cran sur l'échelle de la douleur!
=> J'ai utilisé l'EFT pour mes douleurs lombaires, cela a commencé à rendre après 10 à 15 jours, moment où j'ai bien maîtrisé la séquence complète, càd le tapotage des points sur le visage, la poitrine et les doigts. Entre20 a expliqué que chez certaines personnes (40 %) il y a un blocage supplémentaire, et qu'il faut persévérer pour lever ce blocage, faire disparaître les perturbations énergétiques ...
Si cela ne rend pas après cette étape appliquée pdt 8 à 10 jours, il y a d'autres causes possibles de perturbations; il faut chercher (...).
je projette aussi d'acheter le livre de Seignalet
=> Considère que c'est une prescription du doc et qu'elle n'est pas remboursée par la caisse sociale. Elle te permettra de diminuer les médocs : Ce sera donc un investissement: 26.50 € d'occasion; 30.40 € neuf. Sans frais de port sur ce site.
" onclick="window.open(this.href);return false;
Le régime, je l'ai suivi durant 3 mois sans écarts, et 2 semaines de plus en m'accordant du pain d'épeautre
Certains ne voient une amélioration que 18 mois à 2 ans plus tard. Témoignages à l'appui ...
Et j'en ai eu maaaaarre! marre qu'on me dise que je vais manquer de ci ou de ça,
=> Euh, je peux comprendre, mais ton choix serait plus large avec un régime paléo (non contraire aux principes de Seignalet). C'est ce que je fais pour le petit déj et le repas de midi ...
Je t’invite à aller lire :
Régime Paléo
Comment définissez-vous le régime Paléo ?
« Alimentation de nos ancêtres » lanutrition.fr, le 26/04/2006.
http://www.lanutrition.fr/bien-dans-son ... etres.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Pour les douleurs dorsales, ce régime m'a permis, combiné avec la prise d'EPA qui bloque la voie inflammatoire des leucotriènes, la prise d'un complexe anti-oxydants et de qques exercices pour renforcer les abdos, de voir le bout du tunnel après 9 mois d'anti-inflammatoires ...
Note qu'il ne s'agit en aucun cas de manger moins mais de manger mieux ...
C'est contraignant au début et puis, c'est un véritable plaisir. En outre tu auras un meilleur moral avec les suppléments d'oméga-3 (EPA). ça prendra un peut de temps. Le régime seul ne suffira pas.
PS: Nestor est en train de préparer une synthèse du docu pdf (plus de 100 pages) de Gary Craig (EFT). Ce sera un peu moins indigeste ainsi ...
A+
Nestor


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Re: non diagnostiquée : besoin de soutien...

Message par Lusoma »

Merci beaucoup Nestor!
Nestor345 a écrit :
Lorsque j'essaie l'EFT, idem: pas moyen de descendre d'un cran sur l'échelle de la douleur!
=> J'ai utilisé l'EFT pour mes douleurs lombaires, cela a commencé à rendre après 10 à 15 jours, moment où j'ai bien maîtrisé la séquence complète, càd le tapotage des points sur le visage, la poitrine et les doigts. Entre20 a expliqué que chez certaines personnes (40 %) il y a un blocage supplémentaire, et qu'il faut persévérer pour lever ce blocage, faire disparaître les perturbations énergétiques ...
Mais alors combien de rondes faut-il faire à chaque fois??
Nestor345 a écrit :
je projette aussi d'acheter le livre de Seignalet
=> Considère que c'est une prescription du doc et qu'elle n'est pas remboursée par la caisse sociale. Elle te permettra de diminuer les médocs : Ce sera donc un investissement: 26.50 € d'occasion; 30.40 € neuf.
Je n'ai même pas les 26 euros pour cela, Nestor. Pas grave, ça attendra encore un peu.
Nestor345 a écrit :
Et j'en ai eu maaaaarre! marre qu'on me dise que je vais manquer de ci ou de ça,
=> Euh, je peux comprendre, mais ton choix serait plus large avec un régime paléo (non contraire aux principes de Seignalet). C'est ce que je fais pour le petit déj et le repas de midi ...
Je t’invite à aller lire :
Régime Paléo
Comment définissez-vous le régime Paléo ?
« Alimentation de nos ancêtres » lanutrition.fr, le 26/04/2006.
http://www.lanutrition.fr/bien-dans-son ... etres.html" onclick="window.open(this.href);return false;
Effectivement, j'avais oublié qu'Entre2o m'en avait également parlé. Je regarderai de plus près.
Nestor345 a écrit : Pour les douleurs dorsales, ce régime m'a permis, combiné avec la prise d'EPA qui bloque la voie inflammatoire des leucotriènes, la prise d'un complexe anti-oxydants et de qques exercices pour renforcer les abdos, de voir le bout du tunnel après 9 mois d'anti-inflammatoires ...
Note qu'il ne s'agit en aucun de manger moins mais de manger mieux ...
C'est contraignant au début et puis, c'est un véritable plaisir. En outre tu auras un meilleur moral avec les suppléments d'oméga-3 (EPA). 9a prendra un peut de temps. Le régime seul ne suffira pas.
Les EPA ce sont des oméga 3, c'est ça? Et les complexes anti-oxydants, c'est sur prescription du médecin? Sinon, comment les choisir? J'avoue être un peu perdu dans les compléments... Je ne prends que très peu d'anti-inflammatoires, une boîte par an maxi. J'avais commencé la prise de "BiOrigine "Confort articulation - harpagophytum - Reine des prés", mais je me suis rendue-compte que mes comprimés contenaient surtout de la Reine des prés, je vais finir cette boîte et passer à de l'harpagophytum uniquement je pense.

Quant aux exercices pour renforcer les abdos, c'est niet! Médecins et kinés me le déconseillent et c'est douleurs assurées pour plusieurs jours.


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Re: non diagnostiquée : besoin de soutien...

Message par Profil Supprimé »

karinnette a écrit :
Me sens seule ces temps et malgré mes connections au quotidien, je ne vois pas de réponses.
Alors, j'aimerai savoir si je suis la seule encore ds ce cas à savoir malade et non diagnostiquée????
2 ans passé de maladie et je ne sais tjs pas ce que j'ai et je vais tjs mal.
Y a til d autres personnes ds mon cas?A savoir malade depuis un certain temps et sans diagnostic...
Bonjour Karinette,

Je me permets de te parler de moi pour cette réponse, mais c'est pour te convaincre que non, tu n'es pas seule...
J'ai 56 ans et je suis en difficulté depuis l'âge de 16 ans. Ces difficultés sont allées croissantes au fil de ma vie. J'ai été multi-explorée, multi-diagnostiquée, multi-traitée. Jamais un diagnostic vraiment franc, des "probablement", des "peut-être", des "il faut voir", des "nous allons essayer"... Je l'ai connue la case "troubles psychiques", oh que oui! alors que je SAVAIS que c'était une fausse piste, alors que je le répétais sans relâche, en effet dès que les douleurs cédaient je reprenais la barre illico et je redevenais "normale" (oh ce mot imbécile !!!)... Et cette fatigue !!! cette incommensurable fatigue qui exigeait une énergie décuplée rien que pour faire des petits gestes de rien du tout... Je me suis précocement épuisée dans ce combat permanent. J'ai eu de la patience et de la confiance avec le corps médical, j'en ai essayé des traitement de choc ! jusqu'à l'extrême (des électrochocs qui ont failli me tuer pour de bon)... C'est le médecin du travail qui m'a déclarée "invalide". Je trouvais cela tellement révoltant, réducteur, injuste ce qualificatif, que là oui, je me suis offert une déprime... bref, je passe...
J'avais 50 ans, à ce stade j'ai décidé que dorénavant je m'en FICHAIS EPERDUMENT de leur diagnostic. J'ai rencontré le "régime" par hasard et je m'y suis mise immédiatement, à 200%, c'était ma dernière chance.
Je ne dis pas que ce fut facile, non, et ça ne l'est pas encore aujourd'hui (imagine les quantités de poison que j'ai à évacuer...), mais je suis de plus en plus souvent debout, j'ai de moins en moins mal, je découvre comme il est simple et facile de prendre une douche, de démêler mes cheveux, de me lever pour aller répondre au téléphone etc... Le régime me "répond" bien mieux que ne l'a jamais fait aucun traitement... Et c'est bien ce qui compte...
Je ne sais pas ta "relation" au régime, je ne connais pas ton histoire, mais je suis convaincue que lorsque les diagnostics ne sont pas nets, clairs et rapides le régime hypotoxique est une très bonne réponse dans la majorité des cas.
Essaye de reprendre confiance en TOI, en ton corps et en sa force intrinsèque, et aide-toi ainsi, n'attend pas d'avoir cinquante ans pour le faire, c'est trop dommage de passer à côté de plus de la moitié de sa vie. Je sais que c'est facile à dire mais si je me permets de le faire c'est que je sais exactement de quoi tu parles...
Et ne néglige pas la piste de l'EFT, c'est une aide CONSIDéRABLE pour s'aider et porter un tout autre regard sur soi et ses maux.
Je t'embrasse tout plein Karinette.
Pierrette :bisou:


Profil Supprimé

Re: non diagnostiquée : besoin de soutien...

Message par Profil Supprimé »

Lusoma, Lusoma,
Comme je te l'ai déjà dit dans d'autres posts, ton courage et ta volonté ne sont absolument pas en cause. Tu es victime d'un BLOCAGE qui résiste et résiste encore...
Si tu sens que tu as besoin du livre de J.Seignalet je vais t'envoyer le mien, je le connais presque par coeur maintenant, ce sera chouette de lui donner une seconde vie...
Met ton adresse dans ma MP, je te l'envoie...
Bisous
Pierrette :bisou:


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Re: non diagnostiquée : besoin de soutien...

Message par Lusoma »

PierretteCottet a écrit :Lusoma, Lusoma,
Comme je te l'ai déjà dit dans d'autres posts, ton courage et ta volonté ne sont absolument pas en cause. Tu es victime d'un BLOCAGE qui résiste et résiste encore...
Oui enfin... c'est facile de rejeter la faute sur ses blocages aussi hein...^^ Non, JE SUIS RESPONSABLE de mon manque de courage et de volonté, dans le sens où c'est à moi de me soigner, avec de l'aide, d'accord, mais c'est à moi qu'incombe cette tâche, aussi ardue soit-elle. J'y arriverai! Je me refuse de croire le contraire! Mais il me faudra du temps.
PierretteCottet a écrit : Si tu sens que tu as besoin du livre de J.Seignalet je vais t'envoyer le mien, je le connais presque par coeur maintenant, ce sera chouette de lui donner une seconde vie...
Met ton adresse dans ma MP, je te l'envoie...
No panic ma Pierrette! Lorsque le moment sera venu, je l'achèterai. Il est hors de question que je te prenne ton livre! En attendant, j'ai vu qu'il était à la bibliothèque d'Angers, mais pas dispo. Je prends cela comme un signe. Signe que je ne suis pas encore prête à attaquer le régime (mais ça je le savais déjà^^).

En tous cas, j'admire ta générosité. Elle me touche (et j'en profite pour te dire que j'aime beaucoup tes messages).

Prends soin de toi Pierrette.


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Re: non diagnostiquée : besoin de soutien...

Message par PatrickS »

Bonjour,

Karinette, je te comprends très bien, je suis passé par là (8 mois seulement avant le diagnostic). C'est dur de ne pas savoir et je crois que c'est encore plus dur quand les médecins se renvoient la balle. Mais ne chose est sure, le régime aide tout le monde, pathologie "officielle" ou non, c'est une alimentation que tout le monde devrait suivre. Et l'Appart' est ouvert à toutes les personnes qui pratiquent (ou désirent pratiquer) le régime, malades ou pas.

Lusoma, je vais te parler d'une autre addiction, l'alcool. J'ai arrêté il y a 18 ans grâce aux réunions des AA et j'ai entendu pas mal de témoignages. Pour certains l'arrêt était rapide et "facile", pour d'autres c'était rechute après rechutes et ce n'était pas par manque de volonté, il fallait être prêt à accepter. Accepter que tu ne peux pas changer certaines choses (tu est malade), accepter que certains produits te rendent malade (alcool dans mon exemple, gluten... ici) et ce n'est pas la peine de te battre, même avec courage, contre ces produits, ils sont plus forts que toi. Seule solution, les laisser tomber, ne plus s'en occuper.

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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Re: non diagnostiquée : besoin de soutien...

Message par karinnette »

merci pr ttes vos reponses mais je vs redemande c'est quoi l 'EFT??????? hier, soir j'ai eu une douleur terrible et puis je me suis endormie tôt comme une masse et me suis reveillee à 12h c'est pas du tt mon genre....j'ai de plus en plus de douleurs etranges qui s'ajoute et mon transit une CATA! je fais le regime souci je mange comme une boulimique depuis que je pratique ce regime...style je me fais du pain qui ressemble plus à du gâteau et j'y incorpore des morceaux de choco noir ( autorisés achete en mag bio respectant les interdits) et j'en consomme tte la journéé une cata!!! je me mets de plus en plus à boire du vin et je fume Avant, je ne mangeais pas comme ça, je ne fumais pas et buvais un petit verre c'est tout.
C'est quoi ce qui m'arrive....à vous tous un grd merci bises


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Re: non diagnostiquée : besoin de soutien...

Message par lavande »

coucou Karinette, j'ai trouvé ça sur l'EFT
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ?hilit=EFT" onclick="window.open(this.href);return false;
Bon courage


Souffre depuis 2008 de fortes douleurs au palais, de douleurs aux machoîres, de contractions douloureuses du muscle de la langue, bouche, joue et langue toutes très sèches (plaies, fissures etc...)
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Re: non diagnostiquée : besoin de soutien...

Message par Lusoma »

Karinette, tu as de la lecture! L'EFT n'aura plus de secret pour toi: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... sante.html" onclick="window.open(this.href);return false;


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Re: non diagnostiquée : besoin de soutien...

Message par karinnette »

merci merci je vais prendre le temps de lire tt ça bise à vous :bisou:


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