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Toivo
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Nouvelles (et) incompréhensions

Message par Toivo »

Bonjour à tous,


Ceux qui me connaissent me reconnaîtront sûrement, de près ou de loin, par mon pseudo : Toivo.
Le gars français qui a bougé en Estonie, et aussi beaucoup en Bulgarie, et rentré en France depuis maintenant plus de 5 ans... Le temps file.
Je passe rarement, trop rarement: quand les choses se tassent, il est vrai, j'essaye de poursuivre ma vie.

Pourtant, je suis perplexe et toujours paumé...

Pour ce qui est de la vie en général, je n'ai pas bien avancé. Toujours les mêmes peurs, les mêmes angoisses, la même difficulté à faire face aux choses habituelles de la vie : le travail, la solitude, la mort... Je n'ai pas réussi à me créer une situation professionnelle au retour : j'ai bien eu le CAPES d'allemand en 2018 mais après une année de report de stage, j'ai été pris de peur et je l'ai refusé et j'en ai perdu le bénéfice. Je le repasse actuellement mais j'y vais à-reculons parce que j'ai de moins en moins confiance en moi, avec le temps qui passe. Vous avez saisi la spirale.

Pour la santé, je suis toujours avec toutes mes douleurs et mes symptômes bien réels : douleurs diffuses articulaires et musculaires, maux de tête en fin de nuit ou au réveil qui persistent par une pesanteur sur le dessus du crâne en journée, sensations vertigineuses, hypotension orthostatique, divers maux digestifs à type de gastrite, colopathie, toujours froid dans les mains, les pieds et le nez avec des engelures aux doigts pour le première fois cet hiver, langue littéralement scratché au palais au réveil. Et d'un autre côté, ma tendance très forte à imaginer le pire quand je souffre et à entrer dans des états de stress. En gros, un terrain anxieux, légèrement / dépressif.

J'ai eu encore quelques examens récemment :

- prise de sang complète (dont électrophorèse, anticorps antinucléaires, cryoglobuline, marqueurs de l'inflammation, glycémie, etc. : : une seule chose, pour la première fois de ma vie, j'ai eu des leucocytes et des lymphocytes en-dessous de la norme dans un bilan par ailleurs totalement normal. Ces globules blancs sont revenus à la normal le lendemain : mon médecin m'a dit de faire la prise de sang 1h après manger et après avoir marché 30 min pour démarginer les globules et c'est revenu au-dessus.

- scanner abdominal-pelvien suite à des douleurs persistantes et nouvelles) ;

- un echo-doppler des artères et veines supérieures sans inflammation mais syndrome du défilé thoraco-brachial bilatéral (D artériel / G artériel+veineux)

- une capillaroscopie : négative

J'ai eu le covid en mars 2020, pile au moment du confinement. Forme modérée mais je me suis retrouvé pour ainsi seul dans mon appart à Paris et ça a été l'angoisse car on ne savait rien. J'ai eu la sérologie positive après-coup. J'ai mis du temps à m'en remettre bien que n'ayant pas été fortement touché au niveau respiratoire.


Il est vrai que ces deux dernières années, je n'ai fait que des écarts au régime... Pas tant sur le gluten (rarement et pas en grande quantité car j'ai tout de même appris à manger différemment) que sur les produits laitiers, surtout quand je fais des glaces maisons chez les parents. Je ne sais pas si ça a suffi mais là, je suis pas bien, c'est clair.

Je ne sais plus quoi penser parce que je dors très mal et je ne veux pas sous-estimer la situation psychologique du tout, mais par moments, je suis tellement claqué que je me questionne... Et surtout, je vois une psy pour ça, c'est très bien, mais je n'arrive toujours pas à agir vraiment. Et me voir dans l'inertie est encore plus anxyogène.

Tout ce que je dis n'appelle pas forcément de réponse, j'en ai conscience...


J'espère que vous allez bien et je serai de lire aussi de vos nouvelles, à vous !


Plein de belles choses !

Toivo


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clear
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Re: Nouvelles (et) incompréhensions

Message par clear »

Toivo a écrit : 17 avr. 2021, 13:41
Pour la santé, je suis toujours avec toutes mes douleurs et mes symptômes bien réels : douleurs diffuses articulaires et musculaires, maux de tête en fin de nuit ou au réveil qui persistent par une pesanteur sur le dessus du crâne en journée, sensations vertigineuses, hypotension orthostatique, divers maux digestifs à type de gastrite, colopathie, toujours froid dans les mains, les pieds et le nez avec des engelures aux doigts pour le première fois cet hiver, langue littéralement scratché au palais au réveil.
J'ai eu encore quelques examens récemment :
- prise de sang complète (dont électrophorèse, anticorps antinucléaires, cryoglobuline, marqueurs de l'inflammation, glycémie, etc.
- une capillaroscopie : négative
Bonjour Toivo. Avant que tu dises que ta capillaroscopie était négative, je pensais que tu avais peut-être une sclérodermie mais tous les examens que tu as passés sont négatifs.
Reprends l'alimentation Seignalet à fond, (suppression du gluten et des produits laitiers) tes problèmes digestifs vont très certainement disparaître ainsi que tes maux de tête et continue de voir ta psy pour ton moral. C'est vrai que la période actuelle ne se prête pas aux réjouissances.
Bon courage. :hello:


Toivo
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Re: Nouvelles (et) incompréhensions

Message par Toivo »

Merci pour ta réponse !
Elle fut rapide, contrairement à la mienne pour te remercier.
Je n'arrivais plus à me connecter, j'avais paumé mon mot de passe...

Depuis mon message d'avril, ça ne va pas très fort. Je me chope des fasciculations dans les muscles des jambes, surtout les mollets, et dans une moindre mesure des bras. Ce n'est pas la première fois que ça m'arrive, loin de là puisque la première fois était en 2009, mais ça avait quasiment disparu et là, bam ! Avec ça, sensation de mollets dans un étau, de flot continuel à l'intérieur des jambes, comme si j'étais sous tension. Chose "nouvelle", j'ai fait l'expérience de vibrations fortes dans tout le corps, même dans le visage, le matin au réveil, mais non visible de l'extérieur. Et parfois, des sensations de secousses, comme si je recevais des à-coups alors que rien ne se passe ni ne se voit. Et une sensation de grosse faiblesse. Quelques troubles de la déglutition : je fais des ratés (pas des fausses routes avec toux mais comme des blocages très haut avant d'envoyer la nourriture dans la gorge).


J'ai vu une neurologue, à la Pitié-Salpêtrière, qui m'a fait faire une IRM cérébrale et qui a pratiqué un EMG des 4 membres assez complet - il y avait l'envoi de stimulations électriques, simples et répétitives, aussi une aiguille planté à divers endroits pour écouter les muscles. Tout est ressorti normal. L'IRM a quelques hypersignaux punctiformes aspécifiques de la matière blanche, mais elle me dit que ce n'était rien du tout vu la forme, la taille et la localisation. Elle n'a visiblement pas pensé que l'IRM médullaire était nécessaire. Surtout, j'avais déjà eu des contextes presque similaires dans la symptomatologie et à chaque fois IRM et EMG OK (2009, 2011 et 2016)

Pourtant, c'est dingue, mais je n'arrive pas à comprendre comment je peux être dans un état pareil en étant organiquement en bonne santé. J'ai terminé par un médecin interniste qui a repris tout ça en me disant finalement : on arrête là les examens, vous avez tout faits. En revanche, je vous donnerais bien du Laroxyl à faible dose pour traiter ET le terrain anxieux ET les paresthésies.

Il est clair que jusqu'à hier, j'ai continué les petits écarts mais que là, je vais m'y remettre à fond !

Je vais parcourir maintenant un peu le forum, même si j'ai un peu de mal à m'y retrouver avec la nouvelle configuration.
Je ne trouve plus la liste des anciennes pièces...


Une belle soirée à tous !


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PatrickS
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Re: Nouvelles (et) incompréhensions

Message par PatrickS »

Bonjour,

Pour tes problèmes, j'ai pensé à Lyme et/ou métaux lourds.
Ils peuvent poser les mêmes genres de problèmes.
Seul problème, Lyme n'est pas vraiment reconnu en France et pour les métaux lourds, les analyse "normales" ne les détectent pas ou peu si on en a depuis longtemps.
Je me base sur ce que JPLS avait publié (ML). Et pour cela , il faut commencer une chélation et faire des analyses. le labo qu'il préconise est en Allemagne. Il suffit de taper Laboratoire Bremen (la ville).
Pour en savoir plus, recherche les messages de JPLS.
Toivo a écrit : 26 mai 2021, 21:23 Je vais parcourir maintenant un peu le forum, même si j'ai un peu de mal à m'y retrouver avec la nouvelle configuration.
Je ne trouve plus la liste des anciennes pièces...
Il suffit de cliquer sur lappart alimentation Seignalet que j'ai entouré sur l'image.

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Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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