Bilan de Bag à un an
Cette pièce est prévue pour vos bilans et témoignages de réussites ou d'échecs, ne pas la confondre avec la Grande Chambre réservée aux nouveaux
- Bag
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Bilan de Bag à un an
Pour ce qui est des douleurs,je n'ai pas de gros changements par rapport au bilan des 9 mois .
viewtopic.php?f=151&t=24583&p=421230&hi ... ag#p421230
Je n’ai plus de sursauts musculaires ni de fasciculations comme l’an passé. C'est un vrai plus car c'était anxiogène.
Par contre dès que je reste immobile j’ai les muscles noués et ai besoin d’un échauffement pour redémarrer.
J’ai une sensation de brûlure ou de prurit un peu partout, des fourmillements sur le visage et des paresthésies des lèvres.
Avant j’aurais mis ça sur le dos de la fibro mais depuis le diagnostic de MP, je ne sais plus qui est en cause.
Depuis un mois j’ai la jambe gauche qui vibre et en cas de stress, même minime, mon annulaire gauche a la bougeotte.
J’espère que ça va régresser car j’ai vécu un mois très stressant. Je devais passer mon IRM de contrôle annuel le 26 pour mon pancréas et s’il y a bien un mot qui me perturbe, c’est celui -ci.
C’est fait ! j’ai eu le résultat, les tumeurs n’ont pas bougé. Je suis rassurée et vais faire mon possible pour occulter jusqu’au mois de décembre prochain.
Je vois mon chirurgien le 10 mais la pression est retombée. Je vais lui parler d’un article qui disait que certaines de ces tumeurs pouvaient être traitées par ultrasons. Je vais voir s’il pense que les miennes pourraient être traitées ainsi.
Suivant ce qu’il me dit, j’appellerai l’hôpital de Marseille où on pratique cette thérapie.
Je n’ai pas l’impression que mon écriture, ni ma démarche, aient bien changé. Mais je fatigue très vite.
Pour garder cette mobilité je demande à Olivier de me faire danser régulièrement quelques tangos puisque c’est la danse conseillée pour Parkinson.
Franchement, c’est à voir ! On n’a jamais aimé ni pratiqué les danses de salon. Mais le but n’est pas de bien danser mais de suivre le pas de mon cavalier.
J’ai souvent les cordes vocales qui se bloquent mais là aussi fibro , MP ?
Patrick m’avait mis le lien sur les causes possibles d’échec du régime et le stress en était une. Mais il y avait aussi le manque d’enzymes pancréatiques. Je suis cette piste et ai pris un rendez-vous chez un gastro-entérologue qui me dira si ça se recherche. C’est peut-être aussi pour ça que, même si je mange bien, j’ai beaucoup de mal à regrossir.
Bref, vous aurez compris que je n’ai pas encore de vrais résultats mais je ne baisse pas les bras car je n’ai pas encore eu besoin de prendre un traitement et c’est déjà beaucoup Il a ses limites et beaucoup d’effets secondaires.
J’ai lu aussi que le pois mascate ou mucuna pouvait dans un premier temps remplacer le modopar .
Je vais essayer de savoir s’il n’y a pas de risque avec mon anticoagulant car lui n’a pas d’effets secondaires.
Je vais chez un kiné, atteint lui aussi de Parkinson depuis 10 ans, et qui sait donc ce qui peut améliorer mon état physique.
Il me fait des massages super relaxants (il a gardé une poigne que, même au mieux de ma forme, je n’ai jamais eue).
Il est très adepte des médecines parallèles et me fait des séances d’acupuncture sans aiguilles.
Maintenant il ne me reste qu’à y croire et à m’accrocher . A suivre ......
- caribou
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Re: Bilan de Bag à un an
Je trouve que c'est toujours très intéressant de faire le point. Souvent même si on a l'impression que cela n'avance pas beaucoup, on se rend compte que des choses évoluent .
ça c'est une bonne nouvelle
Contente également que ton irm soit rassurant. Tu vas pouvoir lâcher un peu et comme tu le dis moins on stresse mieux c'est.
Garde le moral et ta détermination
A très vite
- clear
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Re: Bilan de Bag à un an
Merci de partager ton bilan. Effectivement, de mettre par écrit permet de positiver. On voit de où on part et où on en est alors même si pas de résultats miraculeux, on peut mesurer les petites évolutions c'est tjours ça de pris !!
Bravo pour ton mental en tout cas, tu tiens le bon bout !!
douleurs inflammatoires et tendinites chroniques depuis mai 2017 (cervicales, dorsales, lombaires, sacro iliaques, épaules, coudes, poignets, mains, genoux), spondylarthrite diagnostiquée en janvier 2019, régime Seignalet depuis le 1er février 2019, on y croit ! Violoniste quand j'ai le temps, les orages ça doit être ma faute
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- Bag
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Re: Bilan de Bag à un an
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Re: Bilan de Bag à un an
Garde le moral c est important
- clear
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Re: Bilan de Bag à un an
Merci pour ce bilan.
Ce que je retiens: pas d'aggravations et un petit mieux.
Ça me fait penser à moi. Avec ma sep primaire progressive, mon état se dégradait continuellement (mais lentement). Et j'ai rapidement stoppé cette aggravation. Mais j'ai tout de même dû attendre deux ans avant d'avoir des améliorations.
Alors, je te dis: "à dans une année".
Patrick
https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360
Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
- Bag
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Re: Bilan de Bag à un an
Merci Patrick , je suis fermement décidée à continuer et si ça stoppe seulement la MP je serai déjà satisfaite . Je ne pense pas que les neurones morts puissent ressusciter mais préserver les autres serait déjà un gros plus.
- Zébrou
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Re: Bilan de Bag à un an
Moi aussi, je te dis bravo pour ton courage, ta persévérance et ta bonne humeur. Ne lâche rien.
- Laurette
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- Citation : Il faut toujours prévoir l'imprévu !
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Re: Bilan de Bag à un an
Et une 2ème année encore meilleure !
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
- Bag
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Re: Bilan de Bag à un an
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