Bilan de Bag à un an

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Bag
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Bilan de Bag à un an

Message par Bag »

Bonjour à tous les colocs ,

Pour ce qui est des douleurs,je n'ai pas de gros changements par rapport au bilan des 9 mois .

viewtopic.php?f=151&t=24583&p=421230&hi ... ag#p421230

Je n’ai plus de sursauts musculaires ni de fasciculations comme l’an passé. C'est un vrai plus car c'était anxiogène.
Par contre dès que je reste immobile j’ai les muscles noués et ai besoin d’un échauffement pour redémarrer.
J’ai une sensation de brûlure ou de prurit un peu partout, des fourmillements sur le visage et des paresthésies des lèvres.
Avant j’aurais mis ça sur le dos de la fibro mais depuis le diagnostic de MP, je ne sais plus qui est en cause.
Depuis un mois j’ai la jambe gauche qui vibre et en cas de stress, même minime, mon annulaire gauche a la bougeotte.

J’espère que ça va régresser car j’ai vécu un mois très stressant. Je devais passer mon IRM de contrôle annuel le 26 pour mon pancréas et s’il y a bien un mot qui me perturbe, c’est celui -ci.
C’est fait ! j’ai eu le résultat, les tumeurs n’ont pas bougé. Je suis rassurée et vais faire mon possible pour occulter jusqu’au mois de décembre prochain.
Je vois mon chirurgien le 10 mais la pression est retombée. Je vais lui parler d’un article qui disait que certaines de ces tumeurs pouvaient être traitées par ultrasons. Je vais voir s’il pense que les miennes pourraient être traitées ainsi.
Suivant ce qu’il me dit, j’appellerai l’hôpital de Marseille où on pratique cette thérapie.

Je n’ai pas l’impression que mon écriture, ni ma démarche, aient bien changé. Mais je fatigue très vite.
Pour garder cette mobilité je demande à Olivier de me faire danser régulièrement quelques tangos puisque c’est la danse conseillée pour Parkinson.
Franchement, c’est à voir ! :mdr3: On n’a jamais aimé ni pratiqué les danses de salon. Mais le but n’est pas de bien danser mais de suivre le pas de mon cavalier.

J’ai souvent les cordes vocales qui se bloquent mais là aussi fibro , MP ?

Patrick m’avait mis le lien sur les causes possibles d’échec du régime et le stress en était une. Mais il y avait aussi le manque d’enzymes pancréatiques. Je suis cette piste et ai pris un rendez-vous chez un gastro-entérologue qui me dira si ça se recherche. C’est peut-être aussi pour ça que, même si je mange bien, j’ai beaucoup de mal à regrossir.

Bref, vous aurez compris que je n’ai pas encore de vrais résultats mais je ne baisse pas les bras car je n’ai pas encore eu besoin de prendre un traitement et c’est déjà beaucoup Il a ses limites et beaucoup d’effets secondaires.
J’ai lu aussi que le pois mascate ou mucuna pouvait dans un premier temps remplacer le modopar .
Je vais essayer de savoir s’il n’y a pas de risque avec mon anticoagulant car lui n’a pas d’effets secondaires.

Je vais chez un kiné, atteint lui aussi de Parkinson depuis 10 ans, et qui sait donc ce qui peut améliorer mon état physique.
Il me fait des massages super relaxants (il a gardé une poigne que, même au mieux de ma forme, je n’ai jamais eue).
Il est très adepte des médecines parallèles et me fait des séances d’acupuncture sans aiguilles.
Maintenant il ne me reste qu’à y croire et à m’accrocher . A suivre ...... :bisou:


Fibromyalgique depuis 30 ans ou spasmo ?? j'ai des doutes.Neuropathie depuis 10 ans ( périphérique ou petites fibres ?), tumeurs pancréatiques surveillées, et Parkinson . Arrêt des laitages et diminution sucre début 2018 . Seignalet fin 2018.
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caribou
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Re: Bilan de Bag à un an

Message par caribou »

Merci Bag de partager ton bilan avec nous :merci:
Je trouve que c'est toujours très intéressant de faire le point. Souvent même si on a l'impression que cela n'avance pas beaucoup, on se rend compte que des choses évoluent .
Bag a écrit : 04 janv. 2020, 17:32 Je n’ai plus de sursauts musculaires ni de fasciculations comme l’an passé. C'est un vrai plus car c'était anxiogène.

ça c'est une bonne nouvelle :super:
Contente également que ton irm soit rassurant. Tu vas pouvoir lâcher un peu :soleil15: et comme tu le dis moins on stresse mieux c'est.
Garde le moral et ta détermination :ange:
A très vite :bisou:


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
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clear
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Re: Bilan de Bag à un an

Message par clear »

C'est tout de même un bilan encourageant et rassurant pour le pancréas ! :bisou:


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ilike music
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Re: Bilan de Bag à un an

Message par ilike music »

Slt Bag,
Merci de partager ton bilan. Effectivement, de mettre par écrit permet de positiver. On voit de où on part et où on en est alors même si pas de résultats miraculeux, on peut mesurer les petites évolutions c'est tjours ça de pris !!
Bravo pour ton mental en tout cas, tu tiens le bon bout !!
:bisou:


IlikeMusic
douleurs inflammatoires et tendinites chroniques depuis mai 2017 (cervicales, dorsales, lombaires, sacro iliaques, épaules, coudes, poignets, mains, genoux), spondylarthrite diagnostiquée en janvier 2019, régime Seignalet depuis le 1er février 2019, on y croit ! Violoniste quand j'ai le temps, les orages ça doit être ma faute :hehe:
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Re: Bilan de Bag à un an

Message par Bernargo »

Avec toi, ce tango...

Bernargo


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Bag
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Re: Bilan de Bag à un an

Message par Bag »

Merci à tous pour votre soutien et à Bernargo pour son tango :bigbisous:


Fibromyalgique depuis 30 ans ou spasmo ?? j'ai des doutes.Neuropathie depuis 10 ans ( périphérique ou petites fibres ?), tumeurs pancréatiques surveillées, et Parkinson . Arrêt des laitages et diminution sucre début 2018 . Seignalet fin 2018.
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Re: Bilan de Bag à un an

Message par dubbleace »

Merci pour ton bilan , il ne faut pas désespérer parfois c est long , et je trouve que c est tout de même encourageant , le fait d avoir moins de stress ça peut encore améliorer .

Garde le moral c est important


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Re: Bilan de Bag à un an

Message par clear »

Bernargo a écrit : 05 janv. 2020, 01:17 Avec toi, ce tango...

Bernargo
Bernago le nouveau Carlos Gardel ? :super:


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PatrickS
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Re: Bilan de Bag à un an

Message par PatrickS »

Bonjour,

Merci pour ce bilan.
Ce que je retiens: pas d'aggravations et un petit mieux.
Ça me fait penser à moi. Avec ma sep primaire progressive, mon état se dégradait continuellement (mais lentement). Et j'ai rapidement stoppé cette aggravation. Mais j'ai tout de même dû attendre deux ans avant d'avoir des améliorations.
Alors, je te dis: "à dans une année". :super:

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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Bag
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Re: Bilan de Bag à un an

Message par Bag »

PatrickS a écrit : 05 janv. 2020, 10:47
Alors, je te dis: "à dans une année". :super:

Patrick
Merci Patrick , je suis fermement décidée à continuer et si ça stoppe seulement la MP je serai déjà satisfaite . Je ne pense pas que les neurones morts puissent ressusciter mais préserver les autres serait déjà un gros plus.


Fibromyalgique depuis 30 ans ou spasmo ?? j'ai des doutes.Neuropathie depuis 10 ans ( périphérique ou petites fibres ?), tumeurs pancréatiques surveillées, et Parkinson . Arrêt des laitages et diminution sucre début 2018 . Seignalet fin 2018.
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Re: Bilan de Bag à un an

Message par Zébrou »

Merci pour ce partage et bravo pour ta détermination et ta bonne humeur!!! :bisou:


Bernargo
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Re: Bilan de Bag à un an

Message par Bernargo »

Bel exemple de courage et de détermination, pour moi!
Merci, Bag!
Bernargo


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Framboiz
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Re: Bilan de Bag à un an

Message par Framboiz »

Merci Bag de partager ce bilan. Bien sûr, rien de miraculeux, mais des points positifs que tu sais souligner.
Moi aussi, je te dis bravo pour ton courage, ta persévérance et ta bonne humeur. Ne lâche rien. :bisou:


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Laurette
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Re: Bilan de Bag à un an

Message par Laurette »

Un grand Bravo, Bag !
Et une 2ème année encore meilleure !
:bisou:


Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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Bag
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Re: Bilan de Bag à un an

Message par Bag »

Merci à vous tous qui me donnez de l' espoir et de l'énergie. :bisou:


Fibromyalgique depuis 30 ans ou spasmo ?? j'ai des doutes.Neuropathie depuis 10 ans ( périphérique ou petites fibres ?), tumeurs pancréatiques surveillées, et Parkinson . Arrêt des laitages et diminution sucre début 2018 . Seignalet fin 2018.
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