Caterina, un an...

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manon
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Re: Caterina, un an...

Message par manon »

Dernier message de la page précédente :

Bienvenue au Club.....De la maladie aux multiples facettes.....
Après avoir énuméré tous mes symptômes, un médecin d’un céntre médical, m’a donné une lettre d’introduction pour un psychiatre .,,
:mdr1:


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caribou
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Re: Caterina, un an...

Message par caribou »

oui la liste des symptômes peut être très longue et variée :contrac:
Pour moi j'ai ce que j'appelle mes symptômes habituels, ma base , le normal quoi :mrgreen: les symptômes dont je ne parle même plus puisque cela fait partie de moi et puis ensuite par période des reprises de vieux symptômes, des nouveautés mais que j'aborde différemment maintenant. Je ne cherche plus à comprendre qui que quoi comment je vis avec et du coup j'y pense moins et ce depuis mon diag.
Malaise vagal avec perte de connaissance...ce fût une nouveauté 2017 suite à de violentes douleurs abdo mon mari m'a ramassée par terre en pleine nuit . Ma généraliste m'a donnée des conseils, quand je commence à avoir chaud froid chaud froid ......et me sentir bizarre, je dois me mettre en sécurité , idéalement m'allonger. ça m'est arrivé plusieurs fois depuis et du coup c'est passé vite.
Acouphènes .... symptôme de base majoré quand j'ai mal à la mâchoire....très atténués par mes appareils auditifs

En fait on devrait créer le club des
moulti aïe


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
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clear
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Re: Caterina, un an...

Message par clear »

caribou a écrit : En fait on devrait créer le club des
moulti aïe
Il existe déjà, c'est l'Appart ! ;)


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caribou
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Re: Caterina, un an...

Message par caribou »

T'as raison Clear :super: :hehe:


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Re: Caterina, un an...

Message par caterina »

Zêtes drôles! Ca me fait sourire au moins un point positif;)


Caterina, 40 ans, en cours de guérison.
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Re: Caterina, un an...

Message par clear »

caterina a écrit :Zêtes drôles! Ca me fait sourire au moins un point positif;)
Chouette, tu arrives quand même à sourire !
Au fait tu as reçu mon mp et la pièce jointe ?


caterina
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Re: Caterina, un an...

Message par caterina »

Oui.oups Clear tout bien reçu..merci merci j'allais t'écrire pour te remercier puis j'ai oublié... quand je dis que j'ai des problèmes de concentration... :bisou:


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Re: Caterina, un an...

Message par clear »

caterina a écrit : j'ai oublié... quand je dis que j'ai des problèmes de concentration... :bisou:
On en a toutes plus ou moins de ce genre, il ne faut pas que ça t'inquiète. Si tu ne retrouvais plus le chemin de ta maison alors que tu es à 300m, ça serait plus important.
Je regarde si j'ai d'autres documents qui pourraient t'intéresser.


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Re: Caterina, un an...

Message par caterina »

Coucou à tous. Quelques nouvelles... pas très bonnes...
Je ne vais pas mieux. Rien de positif : sommeil bof, appétit bof, douleurs et raideurs, oppression thoracique, fourmis et acouphènes. Faaaatiigue...
En ce moment : sève de bouleau, mg, calcium, vit D et ashwaganda pour la détente.
Toujours le même travail de fond : Eft, tipi, méditation d'ancrage. Et je viens de commencer l'hypnose.
J'attends mes rdv de juillet et août ( Irm cerveau + moelle ép.), rdv Lyme et métaux lourds, dentiste, orl, rhumato, puis il y aura Ehlers-D en janvier 2019.
Pour moi Signalet ça fait 15 mois. Mais je garde le cap.
Je devrais me repencher sur les huiles essentielles, et les bains dérivatifs...


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Re: Caterina, un an...

Message par clear »

Cette nuit, je ne dormais pas et j'ai lu un article sur TIPI, ça a l'air bien cette méthode.
En tout cas, on ne peut pas dire que tu ne tentes rien. C'est très bien. Ça va finir par payer (en attendant c'est toi qui paye ! v :hehe: )

:bisou:


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manon
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Re: Caterina, un an...

Message par manon »

Tu sais ce que je pense Caterina ,

Pas la peine d'en faire trop non plus si c'est bien le Sed dont tu souffres , même si le côté émotionnel joue au niveau des hormones du stress.
iL y a trois ans bon nombre de mes symptômes sont réapparus alors que le régime m'en avait débarrassé à cause d'un test de spiromètre chez un pneumologue
Au centre Ella on pense que ma réaction a été identique à un accident de voiture..Pourquoi le stress a il autant une influence ?
http://www.stresshumain.ca/le-stress/qu ... du-stress/
Grâce à de l'oxygénothérapie journalière et le régime que je n'ai surtout pas lâché je commence à aller beaucoup mieux
caterina a écrit : 01 juin 2018, 13:20 Oui.oups Clear tout bien reçu..merci merci j'allais t'écrire pour te remercier puis j'ai oublié... quand je dis que j'ai des problèmes de concentration... :bisou:
Typique du SED
:gros bisous:


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Re: Caterina, un an...

Message par caribou »

Bon courage à toi Catherina en attendant tes RDV.
Pour ma part l'hypnose fonctionne très bien ! J'ai retrouvé mon centre de gravité normal ;) Mon cerveau a apparemment compris que mon coté gauche est à nouveau en marche :mrgreen: effet aussi sur la fatigue, moins de douleurs
Biz :bisou:


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Re: Caterina, un an...

Message par Zébrou »

Bon courage!!! :bisou:
Peut-être pourras-tu profiter des congés d'été pour te reposer un peu?!?!


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Re: Caterina, un an...

Message par Tchoize »

Bonsoir Caterina,
Je te souhaite beaucoup de courage pour tous tes rdv, c'est vrai c'est contraignant mais au moins tu sauras tu pourras mettre un nom sur tout ça même si tu sais déjà. Pour ton entourage aussi ça sera concret. Moi pour ma SPA j'en étais quasi certaine vu les antécédents familiaux mais il a fallu poser le diag et je suis tomber sur une bonne équipe. J'ai envoyé un mail au service de rdv rhumato à Marseille hôpital Ste Marguerite (ils ont une spécialiste de la SPA) et dans mon mail, j'ai noté tous les antécédents, les symptômes, mes bilans et en réponse on m'a téléphoné pour me donner un rdv en hôpital de jour pour passer toute une batterie d'examens. Ce jour-là j'ai tout passé gros bilan sanguin avec plein de sérologie, scanner bassin, IRM bassin rachis, radio thorax, pieds, mains, cou, et échographie des enthèses au niveau des talons, des coudes et je ne sais plus.. autant te dire que le soir je suis rentrée chez moi épuisée et super énervée parce que on va pas se mentir c'est super chiant tous ces examens et je dirai même que pour l'IRM que j'ai passé en dernier j'ai failli hurler de me sortir de là tellement j'en pouvais plus et mon corps avait besoin de bouger de changer de position alors du coup pour me changer les idées je me suis mise à penser à ma série "the walking dead" et je me suis demandée ce que je ferai si jamais d'un coup il se passait un truc pareil... tous les scénarios me sont passés par la tête...bref c'était log :)
mais au moins maintenant je suis sûre de ce que j'ai. mon entourage est plus conciliant aussi bien perso que pro et ça c'est mieux , je ne passe pas mon temps à gémir loin de là mais quand ça ne va pas elles le voient et les comportements changent.
Voilà tiens nous au courant et on est là si jamais t'as besoin
bises :)


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caribou
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Re: Caterina, un an...

Message par caribou »

La sophrologie fonctionne très bien pour se décontracter pendant les IRM ...Tu t'imagines sur la plage ou sur un endroit que tu aimes bien et tu te ballades virtuellement.... Tu écoutes les bruits des vagues, du vent dans les arbres, des petits oiseaux......sinon lors de mon dernier (medulaire) ils m'ont mis un casque avec des chansons . Je chantais dans ma tête du coup je n'ai pas vu le temps passé ( c'était des chansons des années 80 :amen: :bisou:


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Re: Caterina, un an...

Message par Tchoize »

Oui j avais un casque moi aussi mais la musique qu'ils m ont mis n était pas vraiment mon style 😫


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