"Journal intime" ;) : Seignalet et SPA, mon témoignage
Cette pièce est prévue pour vos bilans et témoignages de réussites ou d'échecs, ne pas la confondre avec la Grande Chambre réservée aux nouveaux
- thePriam
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"Journal intime" ;) : Seignalet et SPA, mon témoignage
Merci à tous pour ce forum, votre aide, votre accueil, le contenu proposé. C’est la première fois que je publie un article mais je vous lit depuis plus d’un an...J’ai l’impression de vous connaitre .
Je pense que vous connaissez tous la solitude de la SPA. L’entourage comprend plus ou moins la situation et les douleurs. Deux éléments m’ont permis de briser cette solitude : ma compagne qui participe au quotidien au maintien de la situation de rémission dans laquelle je me trouve actuellement et…. L’Appart qui a brisé ma solitude de “malade” et m’a aussi donné les bonnes bouffées d’espoir et de motivation quand j’en avais besoin.
Je ne suis pas atteint d’une SPA “grave” comparé aux douleurs rencontrées par certains membres du forum. Cependant assez douloureuse pour parler de Maladie et provoquer l’angoisse de l’avenir. Le récit que je propose ci dessous et celui d’un jeune homme de 30 ans qui a décidé de s’en sortir à l’aide de l’alimentation. Il montre semaine après semaine les évolutions/régressions et aborde aussi de manière assez brute les états d’âmes et difficultés rencontrés. J’espère qu’il pourra être utile comme comme tous vos post me l’ont été durant les - nombreuses - périodes de doutes…
Notes :
J’ai écrit tenu ce journal au fil de l’eau. C’est une genre de journal intime. Je sais pas trop quelle cohérence cela peut donner au global, il est parfois cru, mais j’ai quand même envie de le partager avec vous
Historique à juin 2016 :
3 ans de douleurs nocturnes non expliquées. J’ai commencé par… identifier que j’avais un matelas avec un creu et le à changer. Changer d’appart aussi pour aller dans un coin de Montpellier plus calme. Je me suis mis au sport en Janvier 2016 pour perdre les kilos que j’avais en trop. Je pesais 96kg pour 1,87m. J’ai aussi entamé en mars 2016 une psychothérapie parce que je pense que j’avais des choses à “lâcher” pour pouvoir grandir. Et du kiné… Bref parcours plus ou moins classique pour quelqu’un qui a mal au dos et qui se demande si c’est mécanique ou psychologique.
Jusqu’à Mars 2016 les douleurs étaient uniquement nocturne (réveil à 3h du matin, douleurs importantes le long de la colonne vertébrales, pouvant bouger de place d’une nuit sur l’autre) et sur 90% de mes nuits
Puis les douleurs ont commencées à s’intensifier et à exister la journée avec des douleurs au niveau des hanches. A cette époque là j’entendais parler depuis plusieurs mois sur internet de mal de dos inflammatoire. J’ai demandé à mon généraliste de m’envoyer voir un rhumato pour regarder ça pouvait être une SPA mais il m’a dit que j’avais une VS quasi normale et que ça ne pouvait pas être ça. Mais il m’a quand même fait l’ordonnance.
En juin j’ai passé un IRM à la demande du Rhumato et on a trouvé des traces de spondylite active le long de la colonne. Pas de sacro illite. Le diagnostic prend la direction d’une “petite” SPA. Je dis petite parce qu’en écumant votre forum je m’estime content du niveau de douleur que j’ai eu.
16/06/2016
J’ai démarré Seignalet depuis 3 semaines en dilettantes (avec des petits écarts tous les jours) et depuis hier je le commence à fond. Depuis 1 semaine j’ai la digestion perturbée ou différente ? Peut être le fameux décrassage ? Dès que je mange ça me reste sur l’estomac, l’estomac gargouille une heure après, j’ai l’impression d’avoir du gras dans l’estomac. Les selles sont grasses.
Détail : je pourrais écrire un récit assez important sur le comment j’en suis arrivé a Seignalet mais ce n’est pas forcément l’objet. Mais en quelques mots : mon frère jumeau a été greffé du foie et avant cette greffe il a subit à 4 ans d’intervalle 2 hépatectomies pour des problèmes de nodules sur le foie. A ce moment là Seignalet lui a été proposé (j’avais 20ans à cette age)... Du coup l’histoire entre Seignalet et moi c’est une histoire de longue date
20/06/2016
J’ai eu trois jours ou les douleurs au dos ont vraiment diminuées. Je pense que c’est lié au fait que j’ai suivi le régime de manière très stricte durant deux jours. Je suis allé beaucoup moins à la selle que d’habitude
Cependant depuis deux jours les douleurs dans le bas du dos la nuit sont revenues (progressivement). J’attribue cela aux écarts depuis jeudi soir (on est lundi) : chips et saucisson en grande quantité, alcool, et surtout le moule frites de vendredi soir (frites + mayonnaises, + fond de sauce des moules très salé que j’ai bus)
Du coup dimanche j’ai fait super attention, cela ne m’a pas empêché d’avoir mal cette nuit et d’être rouillé ce matin, cependant je retrouve une sensation dans l’estomac comme il y a 4 jours quand les douleurs ont commencées à réduire (estomac “gras”). Aujourd’hui je fais faire super gaffe, affaire a suivre
24/06/2016
Globalement les douleurs au bassin disparaissent la nuit, pas de rouillage. j’ai l’impression que ce mal était dû à un mauvaise digestion et à l’accumulation de selles la nuit. retour du mal milieu de dos après 6h de sommeil
L’irm a donné le diagnostic suivant : pas de sacro illite mais spondylite active sur la colonne. Donc spondylarthrite axiale. Le rhumato va valider ça avec recherche HLAB27 et me fera rencontrer sa collègue spécialisée dans les traitements si la SPA est avérée (AINS pas plus de 5 jours d’affilés si mal ou biothérapie si trop mal sur le long)/ Il me dit que les biothérapie ont de super résultats, que la maladie “n’existe plus” avec ce traitement
J’ai beaucoup plus la peche que ces derniers mois, hier j’ai veillé jusqu’à 1h du mat puis levé à 6h pour le boulot. pas de fatigue dans la soirée, pas de fatigue au réveil, bonne énergie
28/06/2016
Petits écarts depuis vendredi soir (alcool, grillades). Mal de dos lundi matin mais qui passe vite. Selles en boulette au réveil. Selles abondantes en fin de matinée.
07/07/2016
Je ne mange plus de gluten & lactose depuis presque un mois. Mon rouillage bassin la nuit/journée n’est quasi plus présent. Cependant les douleurs en milieu de dos au niveau de la colonne sont un peu revenues la nuit. Ce n’est pas insupportable. Je ne me réveille pas à 4h du matin pour mettre 3 coussins derrière la tête pour me redresser comme cela a été durant un moment
Les points positifs : je n’ai plus mes gros coup de barre. J’ai une bien meilleure énergie. J’aborde le repas différemment en me disant que je me fait du bien. La qualité de mes selles semble se stabiliser
Sinon j’ai eu aussi des choses bizarres :
apparition d’un mal/gêne au coude persistant depuis plusieurs jours
j’ai eu qq jours avec une sensations d’étirement picotement au niveau de l’intestin
J’arrive a cuisiner avec des bonnes huiles mais là ou je ne gère pas du tout c’est les cuissons (je ne mangerai pas cru mais basse cuisson et je ne le fait pas encore bien) et l’alcool. J’ai “peur de faire la fête” car j’ai peur de casser tous les efforts que je fais.
Sinon je vais voir un naturopathe aguerri à Seignalet la semaine prochaine. Je souhaite être accompagné pour etre sur de pas louper qqchose dans mon alimentation et parler aussi des compléments alimentaires (je n’en prend pas pour le moment)
Bilan toujour positif
08/07/2016
Le rouillage en bas du dos a quasiment disparus. Par contre la nuit les douleurs en milieu de dos sont assez difficiles. Je me demande si je ne vais pas écarter les charcuteries trop salées et faire attention aux cuissons.
20/07/2016
Toujours plus de rouillage en bas mais douleurs milieu de dos assez dures la nuit
sinon la journée tout va bien. Toujours douleur au coude. j’ai vu un naturopathe hier qui m’a confirmé l'intérêt de ma démarche et va m’envoyer un compte rendu personnalisé que je partagerai. J’y suis aussi allé pour entendre qu’il fallait que je fasse moins d’écart (cuisson et alcool) et pour confirmer que c’est une approche globale (travail sur le stress etc)
Nous allons travailler ensemble sur le long, au moins 6 mois
Entre le 01/08 et le 21/08
J’ai fait péter 3 semaines de vacances une à la montagne (saint lary dans les pyrénées) une sur montpellier et une a la mer vers hyères. C’est bon de s’autoriser une grosse coupure (je parle du travail). La première semaine a été assez excellente au niveau du dos (malgré un matelas vraiment au bout de sa vie) : pas de douleurs nocturne. J’avais par contre toujours mal au coude et mal au nerf sciatique apparus. Cependant c’était vraiment génial de pouvoir dormir sans mal de dos et j’associe ça à la semaine précédente durant laquelle j’ai fait le régime à 100%
Ensuite j’ai eu 2 semaines de vacances ou ça a été un peu entre deux (alcool, restau etc). J’ai essayé de limiter les écarts. Du coup je reprends le boulot avec mal au dos mais une super motivation pour me refaire une semaine sans écarts et voir ce que ça donne
14/09/2016
A mon retour de congés j’ai fait une bon semaine de régime et idem en 4 à 5 jours les douleurs ont diminuées la nuit. J’ai aussi découvert que le Gin tonic me déclenche une crise J’ai globalement toujours mal au coude toute la journée. Mon naturopathe est assez impressionné des résultats et souhaite qu’en plus de cocktail anti inflammatoire je prenne aussi les compléments alimentaires…. Je vais bientôt les acheter
J’ai l’impression que je peux avoir une certaine forme de contrôle sur les douleurs et ça me rassure.
Et puis j’ai découvert la sensation d’un reveil sans aucun mal…. C’est donc ça que j’avais oublié depuis 2 ans. C’est assez super
10/10/2016
Un peu dur en ce moment. Douleur dos la nuit. Douleur coude le jours et un peu au niveau des cervicales
confirmation de la présence du HLAB27 : la SPA est officielle
Par contre je viens d’acheter les compléments alimentaires, je m’y mets enfin (je me suis fait tirer les oreilles par le naturo qui m’a expliqué que cela faisait partie intégrante de la démarche et que je perdais du temps et laissait avancer la maladie tant que je ne les prennais pas.
24/10/16
Période un peu difficile : mal au coude, mal aux cervicales, dos enflammé la nuit très douloureux. Je pense que je fais trop d’écarts (trop de viandes, cuites au four, frites, alcool). A suivre
29/10/16
Ces derniers jours ont été super durs psychologiquement. toujours le dos enflammé la nuit. mal aux cervicales (un genre de torticolis dû au nombreux coussins que je mets la nuit pour me redresser vers 4h du matin) et mon coude qui c’est mis à enfler soudainement un soir (il y a deux jours)
ça a été super angoissant. je me suis dit “ça y est ça part en couille mec, tu vas devenir handicapé”. Bon j’avoue je peu être un peu d’un nature hypocondriaque. Du coup j’ai déclenché dans la foulée un rdv avec la rhumatologue spécialiste des traitements anti tnf. C’était hier matin. Je ne vous décrirais pas toute la séance mais elle était très souriante et confiance vis à vis de la SPA et des nouveaux traitements. Elle m’a expliqué que finalement prendre des AINSI quotidiennement (plus de 7 par mois) était bien plus dangereux qu’un traitement AntiTNF. Que l’AINS Celebrex était mieux que les autres car mieux supporté par l’estomac. Je lui ait parlé du fait que j’avais du mal à me projeter dans une traitement à vie Anti TNF et elle m’a répondu que généralement c’était plutôt par période que c’était utilisé (par exemple 2 ans de traitement et 6 mois de pause).
Je lui ait aussi parlé du fait que je suivait l’alimentation seignalet. ça seule réponse (avec gentillesse et sourire) m’a dit que c’était un régime carencé….
Bref, j’ai trouvé que c’était une bonne professionnelle qui se concentrait assez bien sur le souhait du patient de voir sa vie plus agréable. Et l’idée de cette roue de secours (anti tnf) m’a fait du bien.
Elle m’a prescrit kiné, célébrex, et je dois passer la voir dans 6 mois ou moins si besoin
Je suis rentré chez moi le soir pour retrouver ma copine et son petit frère (13 ans) qui était là depuis une semaine. J’étais un peu abasourdis. On a joué au 1000 bornes et Yams, j’ai fumé un pétard. Et durant une partie de carte j’ai eu 10 secondes d'extrême tristesse durant lesquelles je pense que je me suis rendu compte que j’étais “malade” pour la vie. Je me suis dit que je voulais arracher cette maladie de mon corps… Pourquoi moi ? Ma vie est foutue… Ce passage me fait me dire qu’il va falloir que j’arrive à exprimer ma colère pour avancer…
Et là : la lumière . Cette même nuit là, alors que je n’attendais plus rien, je me suis réveillé à 5h du mat pour aller aux toilettes. PAS DE MAL DE DOS. ça fait 3 semaines que j’attendais inconsciemment un petit signe pour m’encourage a continuer dans cette voie. ça faisait une semaine que j’avais repris en mode psycho le régime + compléments
Ce matin je me suis levé heureux et pleins d’espoir
1/10/16
Toujours mal au dos la nuit. Voir un peu plus tot qu’avant. Epicondylite foudroyante il y a 3 semaines. Toujours mal au coude. La journée le dos ne se fait pas sentir, le coude oui.
Je garde quand même la peche
Et je me suis fait un petit Quick le weekend dernier : la rébellion
Je me motive toujours en lisant les témoignages
Affaire à suivre !
30/1/17
Cela fait 6 nuit que les douleurs ont très largement diminuées … Cela fait plusieurs mois que j’attendais ça. C’est vraiment une super nouvelle qui me remplis d’espoir pour la suite. Bon les nuits ne sont pas encore complètes car cela fait 4 ans que je me réveille toutes les nuit à 4h du mat (mon corps à pris des habitudes).... Mais c’est vraiment génial
Je pense que cela est dû à plusieurs choses :
le travail que je fais depuis plusieurs mois en terme d’alimentation
le fait que j’ai aussi complété mon régime avec : boire de l’eau volvic plus que celle du robinet, arrêté le café/thé, fait de la méditation/relaxation, des étirements journalisers, marche journalière
Cela fait 6 nuits… affaire à suivre
31/01/17
Le mal de dos est revenu. Je suspecte le houmous industriel que j’ai mangé de m’avoir déclenché une crise
09/02/2017
Deux nuits avec un mal de dos très réduit . Mais quand même réveil a 3h30 du matin
27/02/17
Mal bas du dos un peu de retour. Beaucoup de sport. Des écarts. Reprise d’anti inflammatoire de manière sporadique (2 par semaines en moyenne)
28/02/17
Arret du tabac : dernière pierre à l’édifice
05/03/17
Bonne semaine côté douleur. J’ai l’impression que l'arrêt du tabac à dès le suivant fait baissé de 30% les douleurs. Je pense que je l’ai choisi au bon moment. J’ai lu pas mal d’articles sur le fait que le tabac participait à l’inflammation. Et réduisait la performance des anti tnf de 30%. Comme je garde toujours de m’appuyer sur eux si besoin j’essaie d’arréter….
16/03/17
Plus mal la nuit et le jours depuis 4jours . aucun médicament. nuits avec un peu d’insomnies mais gérables. j’ai un peu repris la cigarette et arrêté le cannabis, je pense que ça a un impact positif. j’ai commencé à réduire l’amidon / les céréales depuis une semaine suite aux conseils de mon naturo.
J’ai l’impression que je touche du doigt la rémission c’est vraiment super encourageant.
L’un dans l’autre j’ai commencé le régime de manière drastique + les compléments en octobre 2016. Cela fait donc 6mois… Je suis dans la moyenne
Bref c’est une bouffée d’air frais
La semaine dernière j’ai aussi dû lacher prise un peu avec tout ça. J’ai pleuré ça m’a fait du bien. J’ai exprimé à ma compagne que je voulais pas être un boulet dans sa vie, j’avais besoin de le dire et aussi d’être rassuré… Dès lors, les jours suivants, j’ai aussi arrété de “tester” mon dos toutes les 2 secondes (voir a quel point j’ai mal en faisant des mouvements tarabiscotés), je laissé les journée se déroulées plus normalement en arrêtant d'être obsessionnel
Bref cette rémission est vraiment liée à un travail alimentaire mais aussi sportif et psychologique
Mars 2018 :
Je vais bien. Le mot “maladie” est sorti de mon vocabulaire. Mes problèmes de dos ne sont plus le centre de mon attention. J’arrive a faire de bonnes nuits. J’ai réussi a trouver un équilibre entre le régime et les écarts. Je ne suis plus obsessionnel avec la bouffe a douter de chaque aliments que je mange.
Après plusieurs tests alimentaires je suis actuellement le régime suivant : seignalet + faible teneur en amidon (moins de céréale en gros). C’est devenu une habitude pour moi et ce n’est plus du tout une frustration.
Chacun son parcours dans la vie. Je me serais bien passé de cet épisode difficile de quelques années mais je reconnais maintenant qu’il m’a permis de me bousculer positivement. Je suis passé par pas mal de stades : doutes, colères, obsession alimentaire etc. Mais le lacher prise et la réconciliation du corps et de l’esprit m’ont permis d’être ce que je suis aujourd’hui : une jeune homme de 30 heureux et en globalement bonne santé.
Je remercie encore toute la super communauté de l’Appart et ma compagne qui ont été deux éléments déterminants dans la mise en place de ce nouveau mode alimentaire sur le long…
Inspirations :
En plus de l’Appart il y a un blog qui m’a particulièrement accompagné et qui continue de le faire aujourd’hui : http://les-malades-imaginaires.over-blog.com/. Edité par un guérisseur/naturo/energéticien/vieu de la vieille il m’a permis de relier sympathiquement le corps et l’esprit. Je le conseille vraiment. J’en ait dévoré le contenu et cela m’a beaucoup aidé
-
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Re: "Journal intime" ;) : Seignalet et SPA, mon témoignage
Ce qui prouve que il ne fait pas craquer car ta douleur revient
http://plusfortequelamaladie.over-blog.com
- 86ghislaine
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Re: "Journal intime" ;) : Seignalet et SPA, mon témoignage
Bravo pour ton parcours et merci pour ton témoignage très instructif : il m' interpelle d'autant plus que mon mari ( âgé de 57 ans ) souffre d' une SPA et fait le régime depuis deux ans , après une amélioration ( au bout de 8 mois ) les douleurs sont revenues en force depuis 6 mois : il teste depuis quelques semaines un régime pauvre en amidons : apparemment c' est ce que tu fais ? Pourrais tu nous donner une journée type de tes menus , cela nous aiderait . Merci encore et bon courage à toi .
- PatrickS
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- Enquête de référencement : moteur de recherche + lien de Petzouille
- Citation : Un jour à la fois
- Localisation : Saint Cosme en Vairais (Sarthe)
- Contact :
Re: "Journal intime" ;) : Seignalet et SPA, mon témoignage
Merci pour ton témoignage.
C'est Entr2o qui est à l'Appart' depuis des années.thePriam a écrit : Inspirations :
En plus de l’Appart il y a un blog qui m’a particulièrement accompagné et qui continue de le faire aujourd’hui : http://les-malades-imaginaires.over-blog.com/. Edité par un guérisseur/naturo/energéticien/vieu de la vieille il m’a permis de relier sympathiquement le corps et l’esprit. Je le conseille vraiment. J’en ait dévoré le contenu et cela m’a beaucoup aidé
Patrick
https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360
Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
- saltarella
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- Enregistré le : 28 mars 2015, 08:03
- Enquête de référencement : google
- Localisation : Alpes de Haute Provence
Re: "Journal intime" ;) : Seignalet et SPA, mon témoignage
Le blog d’Entre2 est génial, un grand monsieur très généreux même si déroutant qui lié très bien corps et esprit
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
http://assiettedecalee.blogspot.fr/
-
- Colocataire
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- Enregistré le : 20 janv. 2017, 10:33
- Enquête de référencement : Amené ici par
Re: "Journal intime" ;) : Seignalet et SPA, mon témoignage
J'ai moi aussi une spa depuis un bout de temps et j'ai changé mon alimentation il y a un peu plus d'un an avec de super bon résultats
Je vois qu'on en est arrivé aux même conclusions, l'amidon pose vraiment problème dans cette pathologie... En tout cas dans la forme que nous devons avoir.
Personnellement il me reste encore 2/3 petites douleurs très supportables.
Je vais maintenant essayer de faire des efforts pour soigner mon intestins afin de m'en débarrasser et d'augmenter ma tolérance à l'amidon.
Je compte expérimenter le jeûne, les boissons à base de probiotiques, les chelateurs naturels et le bouillon d'os.
Bon courage à toi !
- Dini
- Colocataire
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- Enregistré le : 20 oct. 2016, 17:00
- Enquête de référencement : google
- Localisation : Sud Ouest
Re: "Journal intime" ;) : Seignalet et SPA, mon témoignage
Au plaisir de te relire
Dini
- Laurette
- Participants à la Gérance
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- Enregistré le : 22 juin 2011, 11:55
- Enquête de référencement : gourmandines
- Citation : Il faut toujours prévoir l'imprévu !
- Localisation : Luberon
- Contact :
Re: "Journal intime" ;) : Seignalet et SPA, mon témoignage
Je pense que le souci avec les amidons est aussi valable pour la fibro et sans doute d’autres Pathologies.
Merci, ThePriam, pour ton émouvant journal et bravo pour tes patience et ténacité réunies !!
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
- caribou
- Participants à la Gérance
- Messages : 4822
- Enregistré le : 17 nov. 2014, 15:49
- Enquête de référencement : seignalet
- Localisation : Nantes
Re: "Journal intime" ;) : Seignalet et SPA, mon témoignage
Contente que l'Appart puisse contribuer à ton mieux être !
officiellement auprès de nous
- marya
- Participants à la Gérance
- Messages : 7005
- Enregistré le : 07 mars 2008, 00:00
- Enquête de référencement : forum Mélodie
- Citation : COEUR CORPS ESPRIT NE FONT QU'UN
- Localisation : marseille
Re: "Journal intime" ;) : Seignalet et SPA, mon témoignage
Tu as rencontré The best "Entre 2O"
Continue ainsi, meilleure santé et bon moral.
- manon
- Site Admin
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- Enquête de référencement : Livre
- Citation : ,Vieux texte biblique"On meurt plus sur sa marmite que de famine"
- Localisation : Paris
- Contact :
Re: "Journal intime" ;) : Seignalet et SPA, mon témoignage
On ne t’a plus revu ..
Tu pourrais revenir nous faire un petit topo à nouveau, nous dire si tu es toujours sur la bonne voie?
- ilike music
- Colocataire
- Messages : 707
- Enregistré le : 01 févr. 2019, 22:44
- Enquête de référencement : Lien sur le site Seignalet.fr
- Localisation : Savoie
Re: "Journal intime" ;) : Seignalet et SPA, mon témoignage
Je ne sais pas s'il va répondre mais en tout cas ce témoignage est vraiment instructif, ça prouve que le régime bien appliqué marche mais on ne peut pas le faire en touriste.
Merci d'avoir fait remonter ça Manon je suis encore plus boostée maintenant
Cette histoire d'amidon m'interpelle, est ce impératif de les arrêter dans le cas de la spa ?
Ou est ce que ça dépend des personnes et de l'état de porosité du grêle ?
douleurs inflammatoires et tendinites chroniques depuis mai 2017 (cervicales, dorsales, lombaires, sacro iliaques, épaules, coudes, poignets, mains, genoux), spondylarthrite diagnostiquée en janvier 2019, régime Seignalet depuis le 1er février 2019, on y croit ! Violoniste quand j'ai le temps, les orages ça doit être ma faute
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- Colocataire
- Messages : 25
- Enregistré le : 15 avr. 2019, 12:32
- Enquête de référencement : Amené ici par site Seignalet.fr
Re: "Journal intime" ;) : Seignalet et SPA, mon témoignage
Je suis curieuse de connaître tes résultats avec la suppression/réduction de l'amidon... As-tu supprimé le riz? Les pommes-de-terre? Comment vas-tu?
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