Ma PR, suite!!

[ptitecoquette59]

Dernier message de la page précédente :

Je continue la suite.

Je me sents mieux, çà continue, ouf.
J'ai réussi à reprendre un peu de sport et à m'y tenir (le strict minimum pour ne pas avoir mal au dos car j'ai beaucoup trinqué dernièrement, je suis encore très fatiguée).
Je recommence à dormir, çà fait du bien.

Par contre mes intestins, bof... Carnage, mais ce sont les séquelles de mes écarts d'il y a quelques mois, çà m'apprendra.

Par contre maintenant que le traitement fonctionne, j'avoue que je cogite beaucoup. Cà confirme les douleurs neuropathiques, j'ai honte car je devrais être contente d'être soulagée au bout de 6 ans de chutes et rechutes... Mais je ne me sens pas rassurée, je me demande ce qu'on va me sortir comme diagnostique là.

[Profil Supprimé]

Par contre maintenant que le traitement fonctionne, j'avoue que je cogite beaucoup. Cà confirme les douleurs neuropathiques, j'ai honte car je devrais être contente d'être soulagée au bout de 6 ans de chutes et rechutes... Mais je ne me sens pas rassurée, je me demande ce qu'on va me sortir comme diagnostique là.

Bonjour Ptitecoquette
C'est légitime que tu ressentes cette appréhension... mais ne te laisse pas embarquer dedans, ne te rajoute pas cette pression supplémentaire, tâche de rentrer en confiance avec ton corps. Maintenant que le sommeil va mieux ça va être possible.
Un peu d'EFT t'aidera à cela
Par exemple:
"même si j'ai peur du diagnostic à venir, je m'aime infiniment et je m'accepte comme je suis"
"même si je n'ai pas confiance en ma santé, je m'aime infiniment et je m'accepte complètement"
"même si je pense toujours au pire je m'aime infiniment et je l'accepte"
"même si je cogite trop, je m'aime tout plein tout plein"

Bisous Ptitecoquette

[ptitecoquette59]

Je prends note et vais tenter l'EFT.

Le moral ne remonte pas, je viens de recevoir le courrier de la gastro qui suit notre fille. Elle prend enfin ses soucis au sérieux.
Donc bilan allergo, et recherche d'une polyarthrite...
J'ai bien envie de m'écrouler, mais va falloir se battre.

J'espère des bonnes nouvelles pour 2013, parce que là si tout se débloque, c'est quand même difficile de rester positive pour l'instant.

Je vais parler du positif, histoire de finir sur une bonne note, comme j'aime faire, toujours:
-plus de douleurs pour moi, sommeil retrouvé, je me sens tellement mieux que j'ai peur que ce ne soit qu'un rêve
-ma puce mange bien, on revient de loin, aujourd'hui on gère les baisses de forme, çà ne fini plus systématiquement à l'hôpital, dès qu'elle se sent mal elle mange et boit même si elle en a pas envie, ce qui permet de stopper les crises.

Non tout ne va pas de travers.

[marya]

bonjour Ptitecoquette,

c'est dur de vivre avec une maladie autoimmune, mais quand il s'agit de nos petits
c'est terrible.
Toi tu as l'avantage de savoir de quoi il s'agit, c'est demi mal.
Et puis avec le moral que tu as, ça ne peut qu'aller.
N'hésites pas à venir nous raconter les péripéties.
Une bise à la pitchoune

[peluche]

courage et bises a la petite

[ptitecoquette59]

Oui, demi-mal, c'est tout à fait çà. Heureusement que je connaissais déjà la douleur enfant, çà lui a servi à ma puce.
Elle vient d'avoir 6 ans, et çà fait depuis sa naissance que je me bats pour que les médecins prennent son cas au sérieux (elle a commencé différemment de moi, avec des problèmes digestifs. Les douleurs articulaires ont le sait depuis peu). Je leur répète en boucle qu'elle a mal et que j'étais pareil enfant... A chaque fois on me sort "vous êtes sûre qu'elle ne vous fait pas la comédie?". Je tiens tête, on ne me croyait pas enfant, je refuse qu'il se passe pareil pour elle, j'ai toujours dit à ma fille de m'en parler car je la crois, je connais sa douleur, je sais que quand elle est fatiguée c'est pas du pipo (en plus c'est une enfant super sage, pas du tout une gamine capricieuse). Combien de fois on m'a aussi sorti qu'on s'inquiétait "pour rien"!!! Faut s'accrocher, pas vrai. Mais quoi qu'il arrive, je la crois et je me battrais jusqu'au bout pour qu'on arrête de "penser" à sa place.

Bon il n'y a pas de diagnostique de posé, pour l'instant ils cherchent, on doit attendre son bilan allergo pour tout faire ou un prochain bilan sanguin, je ne fais pas presser, en ce moment elle est bien, je n'ai pas envie qu'ils lui fasse 10 000 piqûres, si on sait attendre le bilan allergo on fera tout en même temps. Si çà déraille à nouveau, je fais faire tout de suite son bilan.

Plus qu'à patienter, croiser... Mais çà y est, elle est passée en-dessous de sa courbe, avant elle était en bas, là elle ne la suit plus même si elle continue de grandir et grossir un peu. Si je pouvais porter tout çà à sa place

[ptitecoquette59]

Coucou à vous,

Je suis plus positive, enfin.
Le moral est revenu au beau fixe... Car je retrouve enfin une vie normale

Sommeil revenu, plus de douleurs...
C'est comme un miracle, j'avais oublié à quel point c'était chouette de ne pas penser à son corps (je pense que les douloureux chroniques savent de quoi je parle).
Je me lève le matin... Reposée.
La journée... Je n'ai pas besoin de me concentrer.
Je peux rester allongée ou m'activer... Non je ne rêve pas, ma copine la douleur a mis les voiles.

Je me sens bien. Quelques sensations désagréables, mais à côté de crever de douleur H24 tous les jours, ne pas dormir, ne penser qu'à çà... C'est juste incroyable.

Je refais un peu de sport, le minimum. Et je recommence à voir mon cheval que j'avais dû laisser un peu à une copine parce que plus capable de m'en occuper. Je ne suis plus remontée depuis, mais je vais bientôt retenter. Un jour à la fois...

[soso]

Magnifique!

[ptitecoquette59]

Coucou,

Voilà, on y est pour ma poupée. Elle a commencé des tests allergo. Les tests cutanés sont négatifs, on attend encore le résultat des patch-tests, qui seront interprêtés jeudi.
Jeudi elle va avoir un gros bilan, dont les tests génétiques de la maladie coeliaque.
Reste plus qu'à croiser. Sa maîtresse m'a interpellée car elle se tient bizarrement à l'école, elle se demande si elle n'a pas mal au dos. Je lui ai demandé, et elle m'a dit qu'elle a souvent mal au ventre. Vivement qu'on la sorte de son calvaire.

Pour moi, çà va toujours, je revis. Je dors, je me lève sans avoir mal, je refais les activités que j'aime. C'est bon de retrouver une vie normale.

[ptitecoquette59]

Recoucou!

Voilà, ma puce a réagit aux patchs. Il y en avait 3, l'allergo voulait qu'on laisse la colle jusque demain pour voir si il n'y avait pas de réaction retard, elle en a positivé 9 hier.
Il y a évidemment lactose, gluten, soja... Il semblerait que les arachides y étaient aussi.

Affaire à suive mais notre poupée est bel et bien allergique au gluten. L'allergo, le jour de la lecture m'a dit qu'elle trouvait son état assez préoccupant, étant donné sa pâleur, ses maux de ventre répétitifs et son poids. Elle m'a bien rassurée, non je n'ai pas rêvé, notre fille est malade. Pas que je veuille qu'elle le soit bien évidemment, mais je commençais sérieusement à craquer.

[soso]

Courage pour la petite puce! C'est toujours mieux de savoir pour mieux la soigner!

[ptitecoquette59]

Oui, je suis soulagée qu'elle soit enfin prise au sérieux. A chaque fois on me sortait que c'était pas grave, ou la croissance, ou de ma faute...
On a pas encore les conclusions médicales, mais çà avance...

Restera plus qu'à diagnostiquer mes douleurs neuropathiques...

Mais bon, aujourd'hui je suis remontée à cheval

[ptitecoquette59]

Bonjour à vous,

La suite!

L'allergo pense que ma puce n'est pas allergique finalement, donc elle demande qu'on réintroduise gluten et lactose. C'est cela, oui... Je crois que les photos qu'on a amené avec ses plaques rouges, les séjours aux urgences, les hospitalisations... On fait comme si çà n'avait pas existé? Elle avait demandé qu'on essaye un lait sans lactose: migraines. Je lui ai dit, elle m'a dit qu'elle n'avait jamais entendu parler de çà. Elle a demandé qu'on lui donne des oeufs kinder et des petits suisses, progressivement, puis on remet en route le gluten. Plus de soja par contre.

Je suis fatiguée...

On a reçu son bilan, elle a sa VS augmentée, mais les facteurs rhumatoïdes sont négatifs (je devrais dire ouf, mais ayant une PR complètement séro-négative... J'ai peur de me réjouir trop tôt). Son fer est très bas mais elle n'est plus anémique, et elle est en hypovitaminose D alors qu'on la supplémente. On attend un test génétique pour vérifier si elle a le gène de la maladie coeliaque.

Voilà, rien de catastrophique mais on en est au même point.
Par contre j'ai les nerfs avec l'école. Goûter de Noël pour les enfants, donc je lui ai mis du chocolat, des galettes de riz, des amandes, des bonbons sans gluten... Ils ne lui ont donné que les galettes. Pour des raisons de diététique... Elle est en sous-poids, peut manger des collations, elle a un PAI (qu'ils ont perdu!!!!!!!!!!!!!!), et a vu ses copains manger des pains au chocolat avec du lait chocolaté, et elle a eu des galettes de riz parce que c'est diététique çà!!! Et elle n'est pas encouragée, ils la trouvent dispersée. J'ai beau leur dire qu'elle est fatiguée par ses soucis de santé, ils entendent rien. Elle dort mal la nuit, a souvent mal au dos, au ventre... Comment peut-elle être concentrée à l'école! Chargée de devoirs tous les soirs! (CP, au moins 1h tous les soirs). Elle est épuisée, j'ai franchement mal au coeur. Ma pauvre petite chérie...
Et bien entendu, supression des goûters à la récré. Ils ne veulent rien entendre. Je me demande si je ne vais pas la changer d'école l'année prochaine, c'est juste pas possible, déjà qu'elle a peu d'appétit, si on lui enlève ses collations elle va reperdre du poids.

Par contre pour moi tout va bien. J'ai repris l'équitation, enfin. J'ai une vie à nouveau normale, je suis juste un peu shootée par le traitement, mais j'ai retrouvé mon corps d'avant la maladie.

[yin]

Bonjour Coquette,

Je suis bien désolée des soucis de santé de ta fille. Je lis qu'elle est en CP. Ma fille aussi. L'année passée, marre qu'elle ait des douleurs atroce au ventre, et du doc qui, comme à toi, me parlait de croissance et de cinéma, je lui ai fait arrêter le gluten (elle était déjà sans lait par conviction personnelle). Depuis, tout va bien. Elle a bon appétit pour la viande et les légumes, ne souffre plus ni du ventre, ni des articulations et les selles sont normales.
L'école n'a pas posé de problème. Je l'ai déclarée allergique lait gluten et nous refusons la collation ridicule du matin à 11h !!!

En cette période de Noël, le père Noêl a donné à chaque enfant quelques friandises et 1 coquille pour manger à la maison. On a trié les bonbons - j'autorise le minimum avec max 1 par jour et elle a voulu gouter la coquille (je crois que c'est régionale donc pour les autres, c'est du pain au lait avec une forme spéciale). Un tit bout la première fois et ça c'est bien passé -je précise que je lui avait rappelé ses douleurs au ventre et fais comprendre le risque qu'elle prenait - Le deuxième jour, elle a mangé un morceau plus gros vers 17h. A 20h30 elle se plaignait du ventre et elle a vomi la nuit...

Si ça peut t'aider, elle raffole de la crême budwig avec 1 banane et 1 kiwi ou 1/2 poire + qques céréales bio + purée d'amandes au tit déj.

Elle a aussi très "mini". Elle ne pèse que 19kg, ce qui lui va très bien. Elle mesure 1m16. L'année dernière, avant l'arrêt du gluten, elle pesait 15.5 kg et ne mesurait que 1.03m. Elle a bien remonter dans les courbes !
Elle prends vit D, vit C, Nigari et zinc

Si je peux t'aider, n'hésite pas a me mp

[ptitecoquette59]

Merci de ton partage d'expérience.

Nous çà fait un bout de temps qu'on a supprimé lactose, gluten, puis plus récemment soja.
Elle va mieux mais reste néanmoins fragile. Elle est sous sa courbe pour le poids (16kg...) mais elle continue quand même à prendre du poids, c'est pas çà qui m'inquiète le plus pour l'instant, mais je craints qu'elle se remette à maigrir.

Ce qui m'inquiète surtout, c'est sa VS élevée et qu'elle reste carencée alors qu'elle est complémentée. Mais bon, qui vivra verra, j'espère juste qu'ils maintiendront son PAI, parce que nous c'est obligatoire.

Merci de ton aide, excellente idée la crème budwig, je vais essayer çà dès demain (c'est bête, j'en mange, je ne pense jamais à lui en proposer, elle déjeûne habituellement un jus de fruit et un gâteau sans gluten, ce qui ne fournit pas des masses de sucres lents, elle ne veut plus de bol de céréales sans gluten, etc. Je vais tenter de lui proposer cette alternative).

[anonyme12]

Je vais tenter de lui proposer cette alternative

commence avec une demi banane écrasée et une mandarine (goute d'abord les quartiers car cette année n'est pas terrible).
Si ça passe, tu peux ajouter un peu de miel et une demi cuillerée à thé du mélange riz et graines de lin. Par palier, avec les graines !!! tu expliques avant qu'il y a des petites graines, que c'est plein de vitalité, de vitamines ...