sclérodermie depuis 20 ans pr depuis 4 ans
Cette pièce est prévue pour vos bilans et témoignages de réussites ou d'échecs, ne pas la confondre avec la Grande Chambre réservée aux nouveaux
- flöchen
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sclérodermie depuis 20 ans pr depuis 4 ans
52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
- cecilie
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Re: sclérodermie depuis 20 ans pr depuis 4 ans
HLA b35 qui va de mieux en mieux
Il faut manger pour vivre et non vivre pour manger
- marinette
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Re: sclérodermie depuis 20 ans pr depuis 4 ans
je ne pense pas que tu as lu mon message dans l'entrée, pour te dire qu'il y avait bien quelques rares autres sclérodermiques à l'appart.
Je remets ci-dessous le lien sur le post concernant le compte-rendu de la journée de la sclérodermie du mois de juin.
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ie#p223434
Merci pour ton témoignage, qui donne beaucoup d'espoir et qui permet de confirmer l'effet bénéfique du régime sur cette pathologie. Il est vrai que l'ancienneté de la maladie dans ton cas a déjà commis des désordres que l'on sait irréversibles, mais cette nouvelle ligne de vie que représente l'alimentation Seignalet est un formidable renouveau pour se sentir mieux (le sommeil et le transit restent toujours nos préoccupations premières), retrouver un peu de tonus, puis le moral, et enfin l'optimisme pour affronter les années qui te restent à vivre et qui seront forcément nombreuses ! Comment ne pas penser et espérer que cette alimentation va en plus bloquer l’évolution de cette fichue maladie afin qu'elle ne s'attaque pas aux organes vitaux. Et les colocs sclérodermiques sont là pour y croire !
Et tu deviendras comme beaucoup d'entre nous tous, accro à ta visite chaque jour, même si comme moi tu ne prends pas toujours le temps de t'exprimer.
A très bientôt donc
Sclérodermie
Alimentation Seignalet depuis mai 2010
- talia67
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Re: sclérodermie depuis 20 ans pr depuis 4 ans
comme le dit marinette, tu n' es pas seule dans ton cas.
mais quelque soit la pathologie de chacun de nous, le fait de venir communiquer, échanger des infos, demander des renseignements, etc prouve que l' on n' est pas seul. et ça, ça vaut de l' or.
de toute ma vie, je ne connaissais qu' une seule personne atteinte de sclérodermie. je vois ce que tu vis, donc. cependant, je regrette de ne pas avoir découvert cette alimentation plus tôt, car je pense que cette personne aurait été prête à tenter cette thérapeutique naturelle.
je t' encourage donc dans cette voie :
sans gluten, sans laitages, sans maÏs, un maximum de légumes crus, quelque fois de la viande bio crue, sinon au moins peu cuite, des pousses des graines germées tous les jours, de l' huile de colza (ou mieux de lin) ou huile de coco, crues à boire dans ta sauce de crudités, etc
tout ça me semble primordial pour accélérer ton mieux être, voire plus. tu nous diras avec les mois qui passent à quel point tes cellules se nettoient et se réparent.
c' est vrai, on n' a pas trop d' expérience, ici à l' appart, pour ce qui est de la sclérodermie, mais si tu veux, tu peux aider les prochains colocs qui arriveront. l' expérience positive et bénéfique que tu vis depuis mars et qui évoluera encore, ne sera que plus précieuse pour toi, pour nous et pour les colocs à venir , si tu veux bien tenter l' aventure merveilleuse qu' est seignalet.
va à l' index du forum, tout en haut du portail, tu y trouveras l' énoncé des différentes pièces que tu visiteras. lis un max d' infos.
au plaisir de te relire bientôt, flöchen
prothèses discales cervicales suite à un accident en 2005, symptômes de la spa depuis quelques années
seignalet depuis 1er nov 2009 et depuis... le tôôôôpppp !!!!
- flöchen
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Re: sclérodermie depuis 20 ans pr depuis 4 ans
52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
- flöchen
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Re: sclérodermie depuis 20 ans pr depuis 4 ans
je suis lorientaise et à dijon depuis 5 ans pour le travail de mon mari
à 18 ans,j'ai quitté ma province ...je suis partie au pair en allemagne et là-bas,"florence" est devenu "das floh"(la puce)puis "flöchen"(petite puce)...gagné
mes ennuis aux tendons me viennent plus je crois de la pr car ma sclérodermie est en sommeil depuis 20 ans("que" l'aspect figé du visage,les doigts boudinnés,les ongles défformés,légère sclérose des poumons,grande sensibilité au froid)
du coup,avec le régime je me bats plus contre les douleurs et les déformations de la pr mais j'en tire aussi un bénéfice dans la scléro avec un visage moins tendu...mais toujours pas une ride ce qui m'a déjà amené des allusions comme quoi je me suis fait "tirer"...comme en plus je suis mince avec le régime,je ne me sens pas comme les femmes de mon âge et je me renferme:parapluie: heureusement qu'il ya l'appart maintenant
la pr a évolué très vite,si je n'avais pas commencé le régime il y a neuf mois j'aurais peut-être déjà les deux mains dans le même état
à bientôt
52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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