médicaments

[soaz]

Voilà !!! on me propose trois options pour tenter de supprimer voir espacer mes crises qui me mettent en danger depuis quelques mois (risque d'accident à cause des chutes qui sont soudaines et violentes, risque au volant méme si j ai à peu près trois minutes pour me garer , si je me trouve seule avec mes petits enfants à l 'exterieur à la plage par exemple ...)

Dans le lot des solutions, on me propose des traitements à prendre tout le temps deux fois jour, mais à base de lactase ( je suis intolerante au lait ), je me sens tellement mieux sans gluten et sans lait, je revis tellement que franchement pour moi ce serait comme une regression, me sentir mal autrement , reduire à néant des mois d' equilibre alimentaire qui me convient à merveille

le reste les deux autres solutions sont chirurgicales,et me rendront sourde totalement à gauche avec réeduccation à prévoir après pour marcher donc là à moi de voir si je le fais

j 'en ai parlé à l 'orl , qui me dit que l alimentation sans gluten est bien pour ma santé mais que ça ne me guérira de méniére

Je sais que certains d'entre vous , dont Patrick sont sans traitement avec des pathologies bien plus lourdes, sans vous demander de décider à ma place ... ce qui ne serait vraiment pas cool pour vous !!! je voudrais juste savoir ce qui à motivé votre décision

j 'ajouterai que je sais que si le sans gluten ne guerira pas mon méniére, moi je suis certaine que ça ameliore mon état général , et ça doit compter j 'imagine en toute logique ?* après une crise en janvier, et 8 en fevrier , je n ai plus fait de crises depuis ...mine de rien !!!!

[manon]

Bonjour Soaz
On ne se bouscule pas pour te répondre et c’est normal
Ton orl a raison, d’ailleurs le régime guérit Rien..Il améliore cependant la qualité de vie
Tu es décisionnaire ,quant au lactose car je pense que c’est de cela qu’il s’agit certains le supportent dans les médicaments
Pas simple mais ravie de lire tes constations sur la réussite du changement d’alimentation
Courage

[PatrickS]

Bonjour,

...................mais à base de lactase ( je suis intolerante au lait )...............

Est ce une faute de frappe?

Si c'est non, ce médicament ne pose aucun problème. Le lactAse étant l'enzyme qui permet de digérer le lactOse.

Patrick

[Laurette]

Bonjour Soaz,
Ce qui suit n'est que mon avis...
Pourquoi ne pas te donner un peu de temps encore avant prendre une décision ?
Si tu sens que Seignalet t'aide, alors fais-lui confiance.
Une question...as-tu consulté plusieurs spécialistes ?
Ce serait bien de le faire avant de te décider.
Bon courage !!

[Zébrou]

Si il n'y a pas d'urgence je me laisserais le temps de prendre un second avis médical...

[clear]

Moi aussi j'attendrais un peu (ce n'est pas facile quand on souffre) et je prendrais un rendez-vous chez un 2ème ORL.
Le temps que tu obtiennes le RDV, tu as le temps que le régime fasse un peu plus effet.

Quand j'étais en activité, j'avais une collègue qui avait sa vie gâchée pas les vertiges de Ménière permanents.
Je suppose que tu les as déjà essayés : ostéopathie avec un ostéopathe spécial crânien et des séances de kiné où on te bascule sans te ménager.
Je sais qu'elle avait été soulagée du moins ses crises s'étaient très espacées .
C'est dommage que je ne sais pas ce qu'elle est devenue depuis son départ en retraite, je lui aurais demandé si elle était débarrassée.

[soaz]

Bonjour,

...................mais à base de lactase ( je suis intolerante au lait )...............

Est ce une faute de frappe?

Si c'est non, ce médicament ne pose aucun problème. Le lactAse étant l'enzyme qui permet de digérer le lactOse.

Patrick

Bonjour,

...................mais à base de lactase ( je suis intolerante au lait )...............

Est ce une faute de frappe?

Si c'est non, ce médicament ne pose aucun problème. Le lactAse étant l'enzyme qui permet de digérer le lactOse.

Patrick

j 'aurai du relire avant d'écrire, rien à voir en fait, ce medicament est deconseillé aux patients souffrant d'un deficit en lactase et est déconseillé aux patients intolérant au galactose et ayant eu ulcére duodenal ..;pour vous soulager...ce traitement n 'est pas sensé me guérir non plus ! mais espacer les crises et les rendre moins violentes

[manon]

Si tu es intolérante au lait pas question de prendre le médicament Soaz
La question ne se pose plus
Quant aux opérations il sera toujours temps et comme déjà écrit rien ne t’empêche de consulter encore

[soaz]

merçi manon !!! merçi à tout le monde !!!

[soaz]

Moi aussi j'attendrais un peu (ce n'est pas facile quand on souffre) et je prendrais un rendez-vous chez un 2ème ORL.
Le temps que tu obtiennes le RDV, tu as le temps que le régime fasse un peu plus effet.

Quand j'étais en activité, j'avais une collègue qui avait sa vie gâchée pas les vertiges de Ménière permanents.
Je suppose que tu les as déjà essayés : ostéopathie avec un ostéopathe spécial crânien et des séances de kiné où on te bascule sans te ménager.
Je sais qu'elle avait été soulagée du moins ses crises s'étaient très espacées .
C'est dommage que je ne sais pas ce qu'elle est devenue depuis son départ en retraite, je lui aurais demandé si elle était débarrassée.

Chacun fait "son " méniére , comme certaines autres pathologies je pense, là, les causes sont multiples et différentes selon les patients, du coup , les reactions aussi..moi par exemple l 'osteopathie et l accupuncture visant l 'oreille interne me provoque des crises avec vomissements dans les 20 mn , d'autres ..;c 'est souverain !!! en revanche la réeduccation, sur siége rotatoire et les excercices dignes du cirque medranno m 'ont refait marcher droit mais n ont rien changé à la maladie, normalement d'ailleurs c 'est fait juste pour travailler le retour à l 'équilibre..mais parfois certains patients ont des remissions de quelques mois, voir des années , ou alors des crises plus espacées mais ça n 'a rien à voir apparemment avec ce que nous faisons, c 'est la maladie qui fonctionne ainsi

Mais je te rassure , je ne souffre pas physiquement ( moralement surement parfois ),contrairement à d 'autres pathologies et à part ceux qui sont migraineux , ce n 'est pas douloureux c 'est juste enquiquinant !long pour récupérer entre les crises , mais après je vis normalement sauf que j ai toujours l appréhension de ne pas savoir quand ça va arriver ...ou pas !
J 'ai été voir un autre ORL avant...pareil à peu près , donc je vais miser sur mon régime , méme si je sais que ça ne me guerira pas ...( depuis le départ ) si mon etat amélioré peu permettre d'espacer les crises , ce serait top !!!! le medicament , c 'est d'ailleurs juste pour espacer les crises ...

[clear]

Je me souviens que le vent fort lui déclenchait des crises et elle se mettait du coton dans les oreilles entre sa voiture et le bureau.

[caribou]

Jamais facile de prendre une décision...
Suis ton instinct
Par contre l opération qu il te propose peut elle régler le problème définitivement ?
Tu parles de surdité suite à l opération. Cette surdité pourrait elle être compensée par un appareillage ?
Suis curieuse mais c'est parce que je ne comprend pas pourquoi il y aurait un impact sur ton audition.

[soaz]

Jamais facile de prendre une décision...
Suis ton instinct
Par contre l opération qu il te propose peut elle régler le problème définitivement ?
Tu parles de surdité suite à l opération. Cette surdité pourrait elle être compensée par un appareillage ?
Suis curieuse mais c'est parce que je ne comprend pas pourquoi il y aurait un impact sur ton audition.

C 'est bien d 'étre curieuse tu sais !!!! ..;au contraire !!!
tu as tout pigé, le fait d'avoir le choix me pése finalement je crois !!!!
la troisiéme solution , qui consiste à couper le nerf auditif envoyant le signal au cerveau , coupe la cause des crises mais coupe le son totalement, pas d'appareillage possible , rien !..il me resterai l 'oreille droite pas touchée qui est quand méme appareillée parce que je n 'entends pas très bien depuis très très longtemps , ça vient de l 'enfance , mais suffisamment je pense pour me debrouiller dans un cercle de personnes proches , pas en reunion, dejà là, je n 'entends pas en reunion
Mais je serais guérie ! pplus de méniére c 'est sùr , mais plusieurs moi s d 'état d ebriété avec reeduccation , et restera une fatigue constante par le fait que le cerveau devra travailler plus pour trouver l 'equilibre que d'un coté

La seconde , pourrait peut étre préserver l audition , mais pas sûr ... c 'est l 'injection de gentamine à travers le tympan, , un antibiotique toxique pour l 'oreille qui detruit l oreille interne mais peut preserver le nerf auditif , ça m 'enballe pas terrible , tu vois ! pas plus de 70 pour cent d amelioration, et les crises peuvent revenir

J 'ai bien avancé depuis ce matin, pas de medocs...pas possible vu l 'intolerance au lactose , je continue seignelet, pour juste mon confort, et j attends de voir , tout celà me parait très agressif , j ai le temps , et des solutions, c 'est dejà bien

[dubbleace]

Bonjour Soaz , je ne comprends pas ce que tu dis au sujet de t opérer pour Ménière ? que veulent ils te faire exactement ? mon mari a eu Ménière ça lui a durer au moins 3 semaines depuis plus rien du tout . J ai subit une opération d un tyran ( une greffe) et cela me permet d entendre , j ai eu aussi de gros vertiges et traités par un kinésithérapeute vestibulaire et depuis tout va bien .

Voila j espère que cela pourra te servir

[soaz]

Bonjour Soaz , je ne comprends pas ce que tu dis au sujet de t opérer pour Ménière ? que veulent ils te faire exactement ? mon mari a eu Ménière ça lui a durer au moins 3 semaines depuis plus rien du tout . J ai subit une opération d un tyran ( une greffe) et cela me permet d entendre , j ai eu aussi de gros vertiges et traités par un kinésithérapeute vestibulaire et depuis tout va bien .

Voila j espère que cela pourra te servir

Méniére est diagnostiqué beaucoup, mais il faut des nombreux tests en CHU qu'on ne peut faire en cabinet ORL, assez pénibles à supporter d'ailleurs , IRM et du recul d'au moins trois ans pour le diagnostiquer

Chaque cas est particulier , je ne peux pas juger du cas de ton mari , je ne suis pas medecin loin de là , mais du mien que je connais bien forcément

Il y a aussi des tas de causes de vertiges qui n'ont rien à voir avec méniére , on les traite en kiné ça marche très bien , il y a eu une emission sur tout ça il y quelques temps sur la 5 ou c 'etait très bien expliqué

Je suis atteinte à la base d'otospongiose bi laterale , j ai eu aussi greffe de tympan, et pose d'un implant en teflon dans l 'oreille il y a plus de 10ans., mais rien à voir avec méniére

pour en revenir à méniére Il me reste actuellement à peu près 15 pour cent d'audition, chaque crises de méniére entame un peu plus mon capital audition, ça descends au moment des crises, remonte ensuite un peu , jamais au niveau d'avant

La maladie de méniére c 'est un hydrops endolymphatique (oedeme au niveau des sacs endolymphatiques de l 'oreille interne) qui se crée sans que personne ne connaisse la cause , celà provoque un nistagmus au niveau des yeux d'un seul coté, une pression au niveau du nerf auditif , tout celà necessite des examens très poussés pour le savoir ..méme là je dois encore passer un IRM en septembre pour recontroler

Comme beaucoup de maladies , tu peux étre tranquille des années et ça revient , ménière ne guerit pas, c 'est pas crises , on veut m 'opérer parce que dans mon cas , ça me met en danger ou ceux autour de moi

J 'ai du renoncer à conduire sur des trajets de plus de 15 kms , pour rester près de chez moi ou je sais que partout je peux m arréter, je ne peux plus garder mes petits enfants parce que ils sont petits et que ça les mets en danger si je suis seule avec eux , j ai dejà eu un accident de voiture avec ma petite fille de quatre ans à l arriére , ja i eu le temps de me garer mais oublié le frein à main ..;j ai descendu un boulevard en sens inverse

J ai du abandonner mes activités de loisirs aussi, je pêchais en kayak dans la manche depuis des années , c 'était ma passion

Chaque crise me conduit au urgences avec le SAMU pour me mettre sous perfusion car je me déshydrate gravement et il faut faire cesser les vomissements et je deviens bradycarde car mon coeur fatigue à chaque fois

Crise de ménière pour detailler : vertiges rotatoires, vomissements , durée 4 heures minimum , dans mon cas associé à un symdrome de turmakin donc chute violente comme si quelqu'un me donnait des coups de poings , le cerveau ne gére plus , tu " te fais dessus" devant tout le monde, si ce n 'était que pipi ce serait le Pérou parce que c 'est neurologique donc le cerveau deconnecte tout ça au moment des crises , te ne tiens pas debout, ne peux pas faire un mouvement, on pourrait te piquer ta carte bancaire, tes petits enfants peuvent se noyer sous tes yeux impossible de bouger, tu as l 'impression que tu vas mourir la premiére fois , après c 'est bon tu sais , après tu mets bien trois semaines un ,mois à recupérer si tu as la chance de pas refaire des crises chaque jour comme certaines personnes


Je suis sur une page facebook en groupe fermé , ou il n y a que des méniéres dignostiqués , je peux te dire qu'il y a bien pire
Ils proposent de sectionner le nerd auditif pour forcer le cerveau a ne travailler qu'avec un seul coté, celà supprime la cause de méniére mais c 'est au prix de l audition
Voilà, pardonnes moi d'avoir été longue, j essaie de détailler au mieux si ça peut aider aussi, mais c 'est pas facile à décrire