Mes débuts - suspicion sclérodermie

Pour démarrer le régime
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Marie-No
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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 27 nov. 2018, 11:23

Dernier message de la page précédente :

Merci de ta reponse.
Et y a t'il des probiotiques a privilégier?? Je ne sais pas quoi choisir...



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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par dubbleace » 27 nov. 2018, 13:47

Oui il y a le plus de bactéries , je les achètent chez LA VIE CLAIRE ils ont de très bons produits

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 29 nov. 2018, 18:23

Je suis perdue dans la jungle des probiotiques !

Je vois que sur certains il y a marqué "amidon de maïs" ce n'est pas génant par rapport à notre alimentation ???

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear » 29 nov. 2018, 19:59

Pour commencer, prends peut-être ceux préconisés par le Dr Seignalet dans son livre, on est nombreuses à avoir débuté avec ceux-là.

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par dubbleace » 30 nov. 2018, 07:39

Il vaut mieux éviter ceux avec amidon de maîs

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 07 déc. 2018, 19:42

Bonsoir a tous
Je viens vous donner des nouvelles. J'ai fait aujourd'hui la capilaroscopie chez un angiologue et je suis ressortie sans une réponse claire. D'après lui c'est dure à dire car les capillaires sont grêles mais encore assez nombreux.
Du coup peut être que qqchose est en cours mais peut être pas. Il me dit qu'il faut suivre l'évolution et en refaire une l'an prochain.
Du coup je ne suis pas trop avancée pour ce qui est du diagnostic ! Est-ce que certains d'entre vous ont eu des résultats comme ça?

Mais bon je me dis qu'en même temps ça n'a pas vraiment d'importance de savoir si j'ai ou non la sclérodermie et que l'important est plutôt de freiner l'action des anticorps.

Du coup motivée a fond pour continuer à prendre soin de moi en mangeant seinement !

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear » 07 déc. 2018, 20:14

Très bonne initiative et réaction. Peu importe le diagnostic car la seule méthode pour freiner ce qui se prépare c'est le régime hypotoxique du Dr Seignalet.
Ça ne peut être que bénéfique !

Pour répondre à ta question, je suis ressortie de la capillaroscopie avec le diagnostic de sclérodermie.
As-tu le syndrome de Raynaud ? (doigts gelés) il est commun à plusieurs pathologies mais particulièrement fort dans cette maladie.

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou » 08 déc. 2018, 12:15

J'ai eu beaucoup de "probable, compatible avec, évoquant, possible..." lors des premiers examens.
Le mieux est de prendre soin de toi pour éviter/freiner ce qui est peut-être en cours...
:smac:

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear » 08 déc. 2018, 12:26

Zébrou, tu as un diagnostic définitif ?

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 08 déc. 2018, 12:52

Merci de vos réponses !

En fait je n'avais pas spécialement envie qu'il me diagnostic directement le phénomène de Raynaud!
Donc c'est plutôt une bonne nouvelle...

Je n'ai pas les doigts qui deviennent gelés ou tout blancs d'un coup dés qu'il fait froid. Ils deviennent plutôt fripés vers la paume et ma paume sèche très vite (Cela dit je vis en Provence donc on ne voit pas trop le froid chez nous!)
L'an dernier a la neige je me rappelle d'une fois où mes mains sont devenues toutes violettes et froides et je les ai montré à mon mari car c'était surprenant !

Enfin je vais continuer a prendre soin de moi avec l'alimentation, et aussi a mettre des gant des qu'il fait froid et espérons que cela freine les choses!

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear » 08 déc. 2018, 13:52

La capillaroscopie ne détecte pas le phénomène de Raynaud mais la sclérodermie ou le syndrome de Crest.
Raynaud, c'est un phénomène secondaire à certaines maladies auto-immunes et c'est souvent ce qui met la puce à l'oreille !

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou » 08 déc. 2018, 14:45

Effectivement il existe la maladie de Raynaud (forme primaire) et le syndrome de Raynaud secondaire à la prise de certains médicaments ou à une pathologie auto-immune, dans le cas de la sclérodermie il y a des anomalies spécifiques à la capillaroscopie.
Même en Provence si tu avais un phénomène de Raynaud tu aurais les doigts blancs l'hiver et aux changements brutaux de température.

Clear, ma dernière capillaroscopie date de mars 2016, la conclusion était "sclérodermie à évolution lente". Je devais y retourner 1 an après....chose que je n'ai toujours pas fait... :triste1:
Les anti-corps anti-centromère (syndrome de Crest) avaient aussi augmenté par rapport au bilan précédent...je n'ai pas refait de prise de sang non plus depuis...
Marre des Dr et des examens...je me déciderai à retourner voir l'interniste quand je sentirai un changement. Pour l'instant c'est régime Seignalet et je profite de mes proches!!! Je savoure tous les petits moments de bonheur avec mes enfants!!! :fêtea:

Oui Marie-No fait attention à tes mains, faut les protéger du froid, du vent, des produits ménagers...et les hydrater!!! :smac:

Tu avais parlé d'une plaque de peau sèche sur l'avant de la jambe qui t'inquiétait???? ou je me trompe de coloc'...

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 08 déc. 2018, 14:54

Ok merci de toutes ces précisions !

Oui j'ai des douleurs quotidiennes a l'avant des mollets sur les 2 jambes et l'impression d'avoir la peau dure sur l'avant. Je dis bien dure et pas sèche : en gros il m'est impossible de pincer la peau à ces endroits là, ni même de la faire bouger de droite a gauche et il n'y a plus de poils qui poussent sur les 2 zones (désolée pour les détails! Lol)
Du coup je ne sais pas si c'est un des symptômes... je dois voir la dermato la semaine prochaine je vais lui montrer!

Si je comprends bien ces anticorps s'attaquent différemment à chaque personne. Peut être que chez moi ils ont décidé de s'attaquer à cette zone?

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou » 08 déc. 2018, 15:09

Pour beaucoup de pathologies auto-immunes les symptômes sont nombreux et différents selon les personnes...c'est pour ça que les diagnostics sont parfois longs et compliqués (sans parler des médecins incompétents...oups désolée ça m'a échappé!!! :noel6: )

Si tu dois voir la dermato tu sauras vite si ça peut être ça ou si c'est quelque chose d'indépendant...

Tu as essayé de graisser les zones dures?

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 08 déc. 2018, 15:17

Oui oui je graisse, je graisse!
Je mets de l'huile ! Lol
Huile d'amande douce ou de macadamia et je masse un peu. Je ne vois pas vraiment de mieux pour l'instant!
Mais ça n'empire pas.

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Aioly » 08 déc. 2018, 15:20

En énergétique, Reynaud est une pathologie du froid. Il faut stimuler l'organe Rein qui est en charge de produire l'énergie chaleur.
En Provence il y a souvent du vent ce qui provoque de la sécheresse. Dans ce cas il faut stimuler l'organe Poumon en charge de produire l'énergie humidité.
Je n'ai fait dans ma vie qu'une crise de sciatique (pathologie très souvent due à la sécheresse) c'était il y a 36 ans à Aix en décembre par temps de Mistral.
JJ

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