Mes débuts - suspicion sclérodermie

Pour démarrer le régime
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caribou
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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par caribou » 18 nov. 2018, 18:23

Dernier message de la page précédente :

Marie-No a écrit :
16 nov. 2018, 15:16
Aujourd'hui en déplacement sur un évènement je n'ai rien pu manger à midi car rien de compatible!!!
La prochaine fois je penserai à m'emmener qchose!!!
L’astuce du Caribou : les jours où je suis en forme et que j'ai le temps et l'envie je cuisine en double voir triple exemplaire. Cake salé, madeleines..... je congèle en portion individuelle comme ça le jour où j'ai une sortie ou un rdv de prévu je décongèle et je met dans le sac au cas où :frime:


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Pour ceux qui n'avaient pas fait le lien mon ancien pseudo c'est cbrib44 ;)

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou » 19 nov. 2018, 07:22

:super:

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par dubbleace » 19 nov. 2018, 07:36

Caribou , c est une bonne tactique mais lorsque tu sors tes cakes et madeleines ont ils encore du goûts ? après avoir séjournés un moment dans le congélateur ça dois avoir le goût de flotte ? :hehe:

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par caribou » 19 nov. 2018, 14:10

ben non ça va .....faut dire qu'ils n'y séjournent pas longtemps non plus :mdr3:
Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile depuis Oct.2017
Pour ceux qui n'avaient pas fait le lien mon ancien pseudo c'est cbrib44 ;)

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou » 20 nov. 2018, 11:55

Je congèle aussi des muffins, cakes....en portions, ils ressortent nickel!!!

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par dubbleace » 20 nov. 2018, 13:37

je suis bluffée car lorsque je congèle les restes d un plat trop copieux , je les retrouvent sans goûts , je préfère diminuer les quantités et mangée au fur et a mesure , si je sors j en profite pour jeuner c est bon pour la santé ça repose le système digestif , surtout que avec Seignalet on mange beaucoup plus , du moins c est mon cas .

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 20 nov. 2018, 18:00

Bonjour tout le monde
Petite baisse de morale aujourd'hui : j'ai à nouveau bien mal aux jambes, sur le devant des jambes exactement la où j'ai une zone sur laquelle ma peau me semble vraiment dure (pas possible de la pincer tellement elle est tirée, et à cet endroit je n'ai quasi plus de poils qui poussent).
J'en ai parlé a une de mes collègues a midi et je lui ai dit que j'espérais vraiment que cette alimentation allait freiner le processus et que j'espérais avoir moins mal bientôt. Et elle me dit "tu crois vraiment que si ta peau est entrain de durcir à cause des anticorps c'est en ne mangeant plus de gluten que ça va arranger blés choses? Tu devrais plutôt voir un médecin et prendre des médocs avant qu'il ne soit trop tard!"
Je sais bien qu'il faut que je me blinde et que je n'écoute pas ce genre de choses. Mais ça a fait écho en moi, en me demandant si je ne faisais pas fausse route ... Bref ça m'a mis le doute...
Et si la maladie était vraiment entrain de m'attaquer et qu'il fallait vraiment que je fasse qqchose rapidement ? Comment savoir si ça va passer ou pas?
Je suis dans le doute

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear » 20 nov. 2018, 18:30

Je n'ai pas eu ce genre de problème mais j'ai eu au même endroit que tu décris la peau très très sèche et qui s'écaillait presque.
Même sans mettre de crème (car je ne sais plus le genre de crème qu'il faudrait que je me passe à cause des composants incompatibles) eh bien
la peau ne me tiraille plus et a retrouvé un peu de d'élasticité malgré mon âge ! Je suis sûre que c'est grâce à l'alimentation.
Si ça peut te rassurer ... et puis la maladie ne galope pas comme ça !
Je t'avais dit de ne pas regarder le Net mais il ne faut pas écouter non plus les conseils de celles et ceux qui ne savent pas de quoi tu parles.
Quand tu prononces le nom de ta maladie les gens n'en n'ont jamais entendu parler.

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou » 20 nov. 2018, 20:31

Faut bien hydrater ta peau et éviter les douches trop chaudes qui la sèchent.

Tu as bientôt rdv pour la capillaroscopie?

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 20 nov. 2018, 20:49

Oui je l'hydrate, mais ça me fait peur de ne pas mettre la bonne crème et je n'ai pas envie de mettre de crème du commerce trop industrielle, donc je mets de l'huile d'amande douce bio pour l'hydrater. J'espère que ce n'est pas une bêtise.

J'ai rendez-vous le 7 décembre pour la capillaroscopie. Plus très longtemps à attendre.

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear » 20 nov. 2018, 23:06

l'huile d'amande douce, de macadamia, de rose musquée, ces huiles végétales assouplissent la peau sans nous causer de problème.
Il ne faut surtout pas de crème à base de silicone, d'acide hyaluronique.

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou » 21 nov. 2018, 07:26

Je crois qu'il faut éviter l'aloé vera....Clear peux-tu confirmer?????

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par dubbleace » 21 nov. 2018, 07:53

Marie -No , tu auras toujours des gens pour t empêcher de tourner en rond , bouche toi les oreilles plus tard elle verra que tu avais raison , d ailleurs moi qui suit le régime Seignalet déjà depuis 12 ans maintenant je rencontre encore des gens qui me prenne pour une extra terrestre je n en parle donc plus , mais tout ce que je peux te dire c est que si tu le suis correctement surtout les premiers temps tu auras c est sur de dur moment le temps que ton corps se nettoie mais après tu verras les améliorations apparaitres et tu ne regrettera pas , maintenant je ne reviendrai JAMAIS en arrière car cela ma nettement améliorée et me permet de vivre normalement , donc garde le moral et envoie les baladés , car les médocs des médecins c est la médecine de l illusion elle ne soigne que les signes apparents tandis que la ça soigne la cause en profondeur , évite d en parler avec les autres du moins les premièrs temps après tu sauras quoi leurs répondre . ( sans compter les effets secondaires )

Pour ta sécheresse , prends des produits CAVAILLES il ni a rien de mauvais dedans et tu demande en pharmacie le plus hydratant , puis comme dis Zébrou je crois douche ou bain peu chaud et après tu te mets un baume il y a a la ROCHE POSAY des produits pour la sécheresse utopique ( importante ) bien sur c est un peu cher mais ça vaut vraiment le coup ou alors tu te fais préparer un baume par une de mes amies qui fait ça artisanalement il est très bon et peu cher si ça t intéresse tu me demande en MP et je te donne ces coordonnées , te regraissée plusieurs fois par jour si il le faut au début après ça ne sera plus qu une fois , je te parle en connaissance de cause j ai un sjogren avec un très important syndrome sec au niveau 5 .

Voila surtout un conseil garde le moral et n écoute pas les mauvais sujets qui chercherons toujours a te détourner du droit chemin , ai confiance a ce forum de Manon , nous sommes la pour t aider :bisou:

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 27 nov. 2018, 08:43

Bonjour a tous,
En ce moment retour de problèmes digestifs. Du coup je ne sais pas si c'est normal au bout d'un peu plus de 2 mois?
Pourtant pas d'écart, au contraire j'ai l'impression d'etre super sérieuse dans le suivi.
Mais bon c'est vrai aussi qu'il y a des virus type gastroentérite ce moment...
Est ce qu'il faut prendre des probiotiques ou autre chose pour améliorer les choses?

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par dubbleace » 27 nov. 2018, 08:54

ça peut être encore du décrassage , mais peut être que tu fais un petit écart et que tu ne le sais pas , parfois le corps réagit différemment d une personne a une autre , il faudrait voir ce que tu manges lorsque tu as ce problème et essayer de le supprimer pour voir si cela s arrange ou pas . Pour les probiotiques c est OUI au contraire c est m^me indispensable pour refaire le microbiote des intestins . Bonne journée

Marie-No
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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 27 nov. 2018, 11:23

Merci de ta reponse.
Et y a t'il des probiotiques a privilégier?? Je ne sais pas quoi choisir...

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