Mes débuts - suspicion sclérodermie

Pour démarrer le régime
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Zébrou
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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou » 11 avr. 2019, 11:21

Dernier message de la page précédente :

Me voilà!!! :p18:
Alors par quoi commencer????

Clear a raison, faut prendre soin de tes mains. Je mets de la crème solide le matin (https://www.comme-avant.bio/pages/creme ... -de-karite) elle a l'avantage de rendre tes mains "utilisables" de suite, quand je me coupe ou autre je mets un peu de cicalfate. Aucune pub, c'est juste pour te dire ce que je mets...
Porte des gants pour la vaisselle et le ménage.

Pour le stress, angoisse and co....je suis aussi une grosse flippée!!! Il y a quelques années je suis allée voir une psy quelques séances et ensuite je me suis mise au yoga et à la sophrologie!!!

Pour les télangiectasies pas de stress!!! Il y a plein de gens qui en ont sans avoir de pathologie sous jacente!!!
Chez nous, elles aident surtout au diagnostic car elles font parties des premiers symptômes visibles.
Ni ma dermato ni le chef de médecine interne sont inquiets pour les télangiectasies...c'est juste inesthétique quand elles sont nombreuses et au visage mais pas dangereuses.
Le seul moyen de les enlever est le laser mais la dermato ne m'a pas poussée à le faire...ça n'empêche pas l'arrivée de "copines"...je fais avec!!!

Si tu as besoin de consulter un médecin qui voient des patients atteints de sclérodermie, il y a une liste de centres de référence pour les maladies auto-immunes systémiques (dont la sclérodermie).
Je peux essayer de te l'envoyer en MP si tu veux.



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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 11 avr. 2019, 12:03

Merci de ton message Zebrou ça me rassure beaucoup!!!!
En fait je ne suis pas vraiment inquiète pour l'aspect esthétique, c'est embêtant certes mais bon on peut faire avec...

Oui la sophrologie m'aide beaucoup moi aussi, d'ailleurs hier soir je me suis fait une petite séance et ça m'a fait un bien fou!

Pour les mains je crème déjà beaucoup, et j'ai aussi cicalfate en cas de coupure ou blessure!

Je veux bien la liste Zebrou! Au cas où ça peut toujours aider!

Merci vraiment de votre aide les filles :bisou:
Très bonne journée !

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou » 11 avr. 2019, 17:18

Je t'ai envoyé les listes par MP.
Dis-moi si tu les as bien reçues.
:bisou:

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou » 12 avr. 2019, 12:35

"Le comportement face à la sclérodermie sera le même que celui face à une maladie auto-immune : arrêt des produits laitiers animaux et du gluten pour constater ou non des améliorations, nutrition saine, gestion du stress, activités physiques, prise en charge du système digestif et du foie"

Je suis tombée sur cet article sur le site "passeport santé".

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 12 avr. 2019, 15:03

Merci Zebrou.
Non je n'ai pas reçu ton message privé?

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou » 12 avr. 2019, 20:15

J'ai refait une tentative....dis-moi si c'est OK cette fois. :p12:

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par manon » 12 avr. 2019, 20:45

La messagerie fonctionne très bien
Faites attention quand vous cliquez sur Envoyer que vous n’avez pas simplement été sur Aperçu !

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 15 avr. 2019, 15:36

Oui merci j'ai bien reçu ton message Zebrou !

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Zébrou » 15 avr. 2019, 20:41

:super:

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 27 mai 2019, 13:45

Bonjour a tous,

Me revoilà après maintenant 9 mois d'alimentation Seignalet et je dois dire que physiquement je me sens beaucoup mieux : il faut dire que j'ai perdu beaucoup de poids, et en plus de l'alimentation je me suis remis au sport, j'ai arrêté le café et quasiment arrêté l'alcool... Bref je me donne du mal mais ça vaut la peine !
En plus y a du mieux sur les symptômes: la peau de mes tibias me tire beaucoup moins, mes problèmes de cuir chevelu ont quasi disparus, je n'ai pas fait une seule crise de Raynaud de l'hiver! Seuls subsistent des fourmillements frequents aux pieds, et l'apparition de quelques nouvelles tâches rouges sur les bras et un peu sur le tronc.

Mais il y a un point qui reste problématique pour moi c'est la gestion du stress. Suite a la découverte des anticorps j'étais dans un etat d'angoisse incontrôlable et je n'arrivais plus a dormir. Du coup je suis allé voir une psy/sophrologue qui m'a beaucoup aidé, en 3 mois j'ai retrouvé le sommeil et appris à gérer cette angoisse. j'ai arrêté de la voir en janvier.

Mais n'empêche qu'encore aujourd'hui il m'arrive de faire ce que j'appelle des crises. Il suffit que je vois des nouvelles tâches rouges qui viennent d'apparaître sur mes bras ou qu'une nouvelle douleur se fasse sentir et je me mets a m'imaginer le pire sans pouvoir me contrôler. Avec pour conséquence l'impossibilité de dormir, des petites crises de tachycardie, et surtout l'impression affreuse que je ne pourrais pas m'en sortir !

Je vois sur ce forum des gens atteints de pathologies bien plus graves que moi, et vous faites tous preuve d'un courage exemplaire. Comment faites-vous ? Avez vous recourt a certaines pratiques? Pouvez-vous me conseiller pour arriver a m'apaiser?

Je suis preneuse de tout conseil!

Merci d'avance :bigbisous:

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par manon » 27 mai 2019, 14:04

Bonjour Marie-No
Détrompes-toi , on passe tous par des phases pas faciles quand on est confronté à la maladie
Je te comprends si bien qu’il il m’arrive également de psychother
De ce fait j’ai appris à vivre au jour le jour, à profiter de l’instant présent et c’est le message que je m’évertue à faire passer autour de moi
Agrémente tes journées
Rends toi heureuse de petits rien , ce qui compte c’est aujourd’hui !
Tu as bien fait de décharger ton fardeau à l’Appart’
:gros bisous:

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Laurette » 27 mai 2019, 14:18

Moi aussi je psychote facilement...surtout la nuit bien sûr.
Alors je fais de la cohérence cardiaque pour me calmer. :super:
Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis plus de 6ans. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear » 27 mai 2019, 17:20

Et moi qui suis atteinte de la même pathologie que toi je gamberge à fond (c'était pour trouver un mot différent des précédentes coloc's) !
Je ne fais rien de spécial mais je devrais peut-être. Actuellemement je fais de la kiné respi car j'ai les poumons et le coeur touchés.
Dis-toi que l'apparition de nouvelles tâches rouges même si elles te paraissent inesthétiques, ne sont pas dangereuses.
Les douleurs ne sont pas forcément en rapport avec ta maladie. Quant aux anticorps, ils montent et ils descendent sans que l'on sache pourquoi.
En tout cas, tu as de la chance de ne pas avoir eu de crises de Raynaud, moi j'en ai encore ces jours-ci ! Tu habites peut-être dans une région où il n'a pas fait froid ? Moi, rien que de toucher un manche de fourchette en inox, ça me déclenche des crises !

Donc ne balise pas, tu as des améliorations importantes c'est bon signe.

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 27 mai 2019, 17:34

Bonjour Clear
Désolée d'entendre pour ton cœur et tes poumons. J'espère que ce n'est pas trop grave et que le kiné te soulage?!

En fait j'ai vraiment l'impression que l'angoisse s'empare de moi presque sans raison et d'ailleurs cela fait 2-3 ans que c'est comme ça (bien avant qu'on me trouve ces anticorps...). Avant ça il m'arrivait d'angoisser pour mes enfants ou dans des situations dites "normales", mais depuis ces dernières années j'ai vraiment l'impression de ressentir cette angoisse de façon spontanée et même sans raison particulière parfois!
Est-ce que l'angoisse pourrait être un "symptôme" de notre pathologie et des MAI en général ?

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par clear » 27 mai 2019, 17:47

Non je ne pense pas, c'est dans le caractère.
Je suis une angoissée perpétuelle pour un oui ou pour un non.
J'ai angoissé pour mes enfants, pour mes petits-enfants quand je les sais sur la route, pour mon mari car en vieillissant il est + fragile, pour moi, etc etc ....
On m'avait dit ; tu verras en prenant de l'âge on s'endurcit et on se fait moins de soucis .... tu parles on m'a dit ça il y a + de 35 ans et c'est de pire en pire
et à l'époque, je n'étais pas malade

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Re: Mes débuts - suspicion sclérodermie

Message par Marie-No » 27 mai 2019, 17:55

Oui c'est vrai que ma maman est comme ça aussi... et elle n'est pas malade.
Et peut être que chez moi c'était endormi jusqu'a maintenant et ça s'est réveillé ces dernières années.

Mais autant dire que j'aimerais bien me débarrasser de ces angoisses ou en tout cas apprendre a les gérer car pour moi ça constitue un véritable fardeau... et je n'ai pas envie que cela amplifie encore avec les années! 😱

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