Petit moral pour commencer l'année

Pour démarrer le régime
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Lulya
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Petit moral pour commencer l'année

Message par Lulya »

Hello tout le mode,

j'espère que vous avez entamé une bonne année 2016 et que vous avez tous la patate.

J'ai le moral un peu dans les chaussettes, j'aimerai votre avis.
Ma SPA a été confirmée, pas grave car j'en suis qu'au début mais elle me pourrit bien la vie car je dors peu à cause des douleurs qui se localisent entre les homoplates et la nuque et des douleurs du thorax et plus rarement du bas du dos voire du nerf sciatique. Pour le reste je n'ai pas encore de grosses réactions, sauf quelques crises d'uvéites de temps en temps.

Premier rdv avec un rhumato. Je n'aurai recours qu'aux AINS ou corticocïdes vu que je m'y suis pris assez tôt pour consulter et savoir ce que j'avais. Je dois bientôt faire un IRM du rachis pour en savoir un eu plus.
J'ai tout de même été arrêtée 3 semaines car je vivais comme un zombie avec 3/4h de sommeil par nuit et beaucoup de temps pour dérouiller le haut de mon dos. Mon médecin traitant m'a accordé du repos.
Le rhumato m'a conseillé un corticoïde à prendre pendant 1 semaine une fois pas mois (j'espère qu'en dehors de la prise je n'aurai pas de crise difficile), car mon objectif pour 2016 est certes de me sentir mieux mais aussi d'avoir un enfant !
Il m'a déconseillé les forums en me disant qu'on y trouvait de tout et n'importe quoi et il n'est pas convaincu par la méthode Seignalet en me disant que dans la majeure partie des cas ça ne marche pas et qu'il n'a que quelques patients pour qui ça a bien fonctionné. Il m'a conseillé d'essayer 2 ou 3 mois et si ça ne marche pas d'arrêter. Sauf que ça fait 3 mois, je n'ai ps encore d'effet positif et je ne suis pas sûre que c'est suffisant pour svoir si ça me convient vraiment ou pas ! Il m'a également conseillé des euax riches en calcium car selon lui l'arrêt des laitage est assez dangereux.

Ca m'a quand même foutu un coup au moral. Je ne me suis pas sentie comprise, je me suis même demandée si je ne devais pas arrêter la méthode.
Et lundi je reprends le taf et là je suis en pleine crise, j'ai dormi 3h et du coup je stresse de morfler la semaine prochaine avec tout le boulot à rattraper et les horaires et conditions pas toujours simples à gérer. J'ai peur de ne pas y arriver et de m'abîmer davantage.
Alors j'ai le moral dans les chaussettes, je suis aussi en colère car j'ai besoin d'être motivée et encouragée, je me suis quand même bougé les fesses ! Heureusement ma famille me soutien et y croit. J'ai un mari adorable qui me motive et mange comme moi pour ne pas me tenter :) Finalement j'ai beaucoup de chance !
Mais je suis morte de fatigue et j'aimerai me centrer sur moi, qu'on me laisse le temps de gérer ma SPA et de l'accepter, de gérer mon quotidien avec mes douleurs, de retrouver du bonheur (j'ai encaissé un tas de mauvaises nouvelles et d'épreuves ces dernières année), et retrouver de la sérénité.

Comment faites-vous pour gérer tout ça ? :gene2: Comment gériez-vous les douleurs et la fatigue au travail ?

Merci pour vos réponses toujours motivantes et surtout de votr soutien :)


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entr2o
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Re: Petit moral pour commencer l'année

Message par entr2o »

Bonjour
Je ne connais pas trop ton histoire car je ne passe que de temps à autre ..... Pour le moment ton rumatho a du te dire où tu en étais avec la SPA, les différentes douleurs peuvent confirmer la SPA mais elles ne sont pas aux endroits où frappe traditionnellement la SPA
L'uvéite par contre, peut en effet confirmer le diag
Mais on peut prendre aussi les choses à l'envers (j'aime bien parfois démonter les choses pour mieux les reconstruire :) Tout comme ton avatar tu en as peut être plein le dos de porter des choses trop lourdes pour toi et qui t agressent

Le régime va apaiser tout cela mais il faut aussi s'occuper de l'émotionnel, je n'aime pas le terme "gérer" car il te contraint (encore une fois) à mentaliser les choses pour mieux les controler, cependant on ne gére pas grand chose dans la vie .... déjà un compte en banque c'est parfois compliqué :)
Je te conseille plutot de te libérer de ces poids, par l'EFT par exemple, la cohèrence cardiaque voire la TRE si un thérapeute utilise cette technique dans ton secteur

Une grande partie de nos douleurs sont des douleurs morales, elles sont souvent le poids du passé, le notre mais aussi celui de nos parents .... voire plus loin
La maladie est un message qu'il faut savoir écouter sérieusement. je sais que tu me diras que tu as un HLA positif etc .... ça n'a que très peu de valeur, certains ont une SPA sans HLA positif et d'autres ont un HLA positif et n'auront jamais une SPA

Là on entre dans ce que l'on appelle l'épigénétique, c'est pas nouveau mais on commence a en parler .... donc retire toi de la tête tes certitudes, aime ton corps et nourrit le bien, aime ton coeur et libére le ;)


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marya
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Re: Petit moral pour commencer l'année

Message par marya »

Pourquoi ne demandes-tu pas à ton médecin un mi-temps thérapeutique
le temps de récupérer un peu ?
Ainsi tu pourras mettre en place cette alimentation, dis nous un
peu ce que tu prends en compléments, ce que tu manges .
smileys 8


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Re: Petit moral pour commencer l'année

Message par Fleur d'oranger »

Bonjour

ça ne fait que 5 mois 1/2 que je fais le régime, mais personnellement les problèmes de sommeil se sont améliorés au bout de 3 mois. Les bloquages du dos pendant la nuit et le "dévérrouillage" matinale ont disparu pour le premier et amélioré pour le deuxième au bout de ces 3 mois aussi.
J'ai pris du magnésium matin et soir pendant cette période. Le kiné, 2 fois par semaine où il travaillait tout le haut du dos, puis massage pour obliger les muscles à relâcher. En supplément, le soir je me passais du baume du tigre sur tout le haut du dos, ça aide à lâcher les tensions musculaires accumulés sur la journée. En journée, lorsque je sentais que la douleur s'amplifiait, je faisais quelques exercices respiratoires. Puis les douleurs de milieu de nuit ont disparu, donc quelques heures de sommeil récupérées, puis, moins raide au réveil... Aujourd'hui je dors mes 8 h sans problème et sans douleur.
Je pense que ça vaut la peine de t'accrocher. Moi aussi mon toubib était contre Seignalet, et bien, j'ai changé de toubib.Le nouveau m'a dit dès le premier rdv que toutes ces douleurs pouvaient être la cause d'une sensibilité au gluten,. Au bout de 5 mois je crois bien qu'il a raison !!!!
Accroche toi
Que prends tu en complément ? As tu supprimé tous les excitants ? Utilises tu du sucre ?


dorsalgies, cervicalgies, troubles digestifs, troubles du sommeil, inflammation musculaires et ligamentaires, fibro ou pas,non diagnostiquée en amélioration depuis changement d'alimentation
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saltarella
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Re: Petit moral pour commencer l'année

Message par saltarella »

smileys 8. Ne t'affoles pas 3 mois c'est trop peu pour mesurer veritablement les effets positifs il te faut plus de temps. Les médecins sont peu à etre ouverts à ce type d'alimentation mais ils n'ont pas la science infuse et ça leur ferait du bien de s'ouvrir à d'autres choses...

Les conseils de Entre2O et Fleur d'oranger te montre qu'un mieux etre passe par une prise en compte non seulement du corps par différents moyens mais surtout une prise en compte de ses émotions. Le mental influe sur le corps et c'est toute une dynamique qui va se mettre en route, un mieux etre général et ça prend du temps et demande du travail sur soi.

Allez coirage,accroche toi :hpyb:


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
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Ingrid
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Re: Petit moral pour commencer l'année

Message par Ingrid »

:bisou:
3 mois , ça me semble bien trop court pour savoir si la méthode fonctionne. Maintenant quand on a mal tout le temps, qu'on arrive pas à dormir, on en peut plus et on a besoin de soulagement , je te comprends parfaitement, je vis la même chose.
Prends soin de toi et si tu as besoin de t'arrêter , vas voir ton médecin,(c'est moi qui dit ça alors que je culpabilise de m'arrêter)
Même si ce que te dit Entre2o te semble surprenant, je pense qu'il a raison. J'ai une collègue dont le mari a un HLA positif et n'a pas vraiment développé la maladie, il bosse à son compte dons des horaires de fou et a une forme du tonnerre, ses deux frères sont touché par la SPA très sévèrement. la différence , c'est que lui a décidé de vivre malgré le HLa et de profiter de sa vie. Ca semble idiot mais c'est vraiment sa façon de penser et d'aborder la vie qui a fait la différence, son fils a aussi un HLA positif mais il lui a transmis son envie de vivre , sa philosophie de vie et pour le moment, il va aussi très bien.
Le truc qui m'énerve, c'est cette histoire de calcium et la culpabilisation qui va autour. Mon fils est allergique aux produits laitiers , il ne peut pas en manger, le médecin ne lui a jamais donné aucun complément, il m'a dit qu'il y avait du calcium ailleurs , c'est tout. Par contre, dès qu'on parle seignalet à un médecin, ça y est , on va être méga carencé en calcium.
Je te fais de gros bisous, accroches toi et surtout prends du temps pour toi.


discopathie , hernie discale L5S1, sciatique, névralgie pudendale, endométriose digestive
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Re: Petit moral pour commencer l'année

Message par proserpine »

Bonjour Ingrid
Je fais le régime depuis 5 ans et j'ai fait coup sur coup 2 analyses de sang il y a qqs mois : mon calcium est au max.
Donc, le médecin a raison... Du calcium, il y en a partout et bien plus bio-disponible que dans les produits laitiers.
D'ailleurs, comment font-ils dans les pays où on n'en consomme pas ???


Raymonde, 63 ans, sep primaire progressive depuis 16 à 20 ans.
Seignalet depuis fin novembre 2010, eft depuis mars 2011
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clear
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Re: Petit moral pour commencer l'année

Message par clear »

Bonjour,
Idem pour moi, plus de produits laitiers depuis bientôt 2 ans et calcium au maximum dans les analyses et densitométrie osseuse meilleure qu'en 2011 !
Faut le faire hein ?


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Lulya
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Re: Petit moral pour commencer l'année

Message par Lulya »

Merci ! Merci à tous pour votre soutien, je suis vraiment touchée et vos témoignages me seront forcément bénéfiques. :bisou:

J'ai encore passé une nuit épouvantable et j'ai même des vertiges !
On ne m'a pas prescrit de kiné ! Alors que j'ai demandé à mon médecin si ça serait pas bien. Il a préféré me conseiller le sport et de voir en fonction de mes résultats d'examens.
Je pratique le Yoga Iyengar, qui est excellent pour travailler la souplesse et l'alignement de la colonne. D'ailleurs, cela m'a corrigé une petite scoliose ! Le rhumatho m'a dit que ça e servait pas à grand chose pour l'instant et qu'il me fallait un sport plus cardiaque pour booster mon système immunitaire (vélo, natation, course à pieds, rameur...) Sauf que je fais du yoga dynamique, c'est certes moins cardiaque mais ça muscle bien le dos et me permet de garder ma souplesse voire de l'améliorer.
Mon mari a un rameur. Donc je vais m'y mettre lorsque j'aurai un peu de répit.

Je bois du café sucré le matin. Je ne déjeune pas vraiment, si j'ai un creux je mange un fruit u des fruits secs e des noix ou bien une biscotte pain de fleurs avec de le margarine végétale sans lactose ou dela purée d'amande. Au goûter ce sont des galettes de riz au chocolat noir ou des fruits mais c'est tout. Je mange pas mal vapeur et hypocuisson au four mais peut-être pas assez de cru ?
Je ne mange du boeuf qu'1x/semaine, sinon c'est poulet, oeufs, parfois veau, tofu et j'adore les sardines à l'huile ou le foie de morue. En céréales, du riz ou du boulgour de sarrazin ou des pâtes de riz brun. Un peu de légumineuses comme des lentilles corail et du quinoa ou des haricots mungots.
Je ne mange pas de gluten, je ne bois pas de sodas ni de jus de fruits(je n'ai jamais été habituée.) De l'eau ou un peu de vin rouge mais c'est tout. J'ai commencé à prendre de la verveine ou de la valériane. Sinon j'aime les tisanes ou décoctions type, thym miel citron ou miel citron gingembre curcuma girofle et canelle si je suis malade.

J'essaie de méditer, de travailler sur ma respiration pour gérer mes douleurs au thorax. Ayant peu d'expérience il faut que je persévère. J'ai pas mal de lectures de chevet bouddhistes pour me guider.

Question émotionnel, oui j'ai un gros travail à faire de gestion d'anxiété et de lâcher prise. Je vois une psy/sophrologue/hypnothérapeuthe spécialiste du travail la semaine prochaine. Je me mets beaucoup de pression au boulot car je dois gérer pas mal de chose et je ne me vois pas mal faire mon travail. Je culpabilise d'être absente mais d'un autre côté je ne me vois pas travailler ans ces conditions, je ne serai pas du tout efficace ! Je ne sais pas si je suis "assez malade" pour demander un mi-temps thérapeutique. Mais il est clair qu'il va ma falloir trouver des solutions pour adapter ma vie pro à mon quotidien et mes difficultés.

Dans notre famille nous avons un terrain sensible à l'inflammation. J'ai récemment perdu ma mère d'un cancer inflammatoire trsè virulant et en ce moment je pense beaucoup à elle, c'est très difficile. mon gd-père paternel a eu une SPA. Mon père n'a rien, ça a sauté une génération.
Mais des épisodes inflammatoires variée, on en a tous eu quelques un dans la famille ce qui me laisse croire que c'est notre point faible.

En compléments, je ne prends à l'heure actuelle que de la vitamine C et D.
Je suis un peu paumée avec les compléments et la fréquence de prise des différentes gélules et trucs machins :) Mais je lis les différents posts du forum et je vais approfondir tout ça. Il y a déjà pas mal de choses que je connais car j'ai appris beaucoup avec ma maman lorsqu'elle était malade. Tout ce qui est spiruline, quinton, sélénium, green magma, komboucha...on avait déjà acheté pour qu'elle fasse des cures. C'est d'ailleurs peut-être pour ça qu'elle a résisté 11 ans et je ne sais combien de chimios et radiothérapies...Mais malheureusement à l'époque on n'avait pas entendu du régime Seignalet.

Pour les laitages je me suis fait la même réflexion que vous, en Asie on ne consomme pas de laits animaux et ils n'ont aucun problème d'ostéoporose ni de carence en calcium. Alors j'ai décider de continuer sur ma lancée, peut-être en ajustant deux ou trois choses et j'espère faire partie des gens pour qui ça marche.

Qu'est-ce que je suis bavarde ! :gene3: Mais lâcher un peu tout ça et vous lire me rappelle que je ne suis pas seule et qu'i ne faut pas que je me décourage dans les moments difficiles, ni que je me sente coupable de ce qui m'arrive.

J'espère à mon tour, dans les mois à venir être un coach de plus pour les nouveaux qui seront paumés comme moi ;) Plein de grosses bises à tous ! Merci encore :D


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Re: Petit moral pour commencer l'année

Message par saltarella »

Mais de rien,ça fait du bien de relâcher tout ce qu'on porte sur ses épaules :smac:
Il me semble que ta multi approche est bonne, tu as de bonnes bases et peis pleins de bonnes résolutions. Laisse juste du temps au temps en ajoutant une dose de patience et ténacité et le mélange opérera :bisou:


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
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Re: Petit moral pour commencer l'année

Message par lélé31 »

Hello
Tu es malgré tout sur la bonne voie, ne lâches pas,
Je fais le régime depuis avril et au niveau sep pas grand chose mais les à côtés sont positifs
Donc la'persevcerence est de mise

Pour le mi temps qui ne tente rien n'a rien!!!


SEP secondaire progressive, Basedow et ablation de la thyroïde en 2012
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Re: Petit moral pour commencer l'année

Message par cybelia67 »

coucou

j'ai une spa que l'on me pose plutôt qu'une fibro ...
j'ai eu de violentes douleurs thoraciques liées à un stress intense ... ou bien on va dire que mes douleurs ont généré du stress qui a lui même amplifié la douleur

la crème recue m'a fait énormément de bien
à masser sur le plexus solaire

quand j'ai de violentes crises de douleurs, je me fais des cataplasmes d'argile verte : genou, hanche ou bas du dos ... des fois ce sont les 3 à la fois ... le soir, sous un sac plastique et une couette par dessus ...
radical j'ai du répis après ...


mes douleurs se sont améliorées avec la prise de vitamine c (augmentée si vives) et le magnésium
mais il faut choisir un bon magnésium car ils ne se valent pas

voilà


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Re: Petit moral pour commencer l'année

Message par cybelia67 »

crème RESCUE
Rescue Cream est une crème qui associe 6 Fleurs de Bach: cherry Plum, Clematis, Impatiens, Rock Rose, Star of Bethlehem et Crab Apple.
Rescue cream peut être utilisée en externe sur tout le corps, pour tous les membres de la famille, sans risque de contre-emploi.
Parfaitement tolérée par tout type de peau, même sèche, gercée ou abîmée.

Crème douce, peu grasse, facile à appliquer, très rapidement absorbée par la peau.


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Re: Petit moral pour commencer l'année

Message par Lulya »

cybelia67 a écrit :coucou

j'ai une spa que l'on me pose plutôt qu'une fibro ...
j'ai eu de violentes douleurs thoraciques liées à un stress intense ... ou bien on va dire que mes douleurs ont généré du stress qui a lui même amplifié la douleur

la crème recue m'a fait énormément de bien
à masser sur le plexus solaire

quand j'ai de violentes crises de douleurs, je me fais des cataplasmes d'argile verte : genou, hanche ou bas du dos ... des fois ce sont les 3 à la fois ... le soir, sous un sac plastique et une couette par dessus ...
radical j'ai du répis après ...


mes douleurs se sont améliorées avec la prise de vitamine c (augmentée si vives) et le magnésium
mais il faut choisir un bon magnésium car ils ne se valent pas

voilà
Ok merci, je prends note.

En ce moment je tourne au baume du tigre. J'ai fait une séance de psy du travail qui est compétente en sophro et hypnose. Je vais tout combiner pour gérer les stress et la douleur. La première séance était plutôt pas mal. Après l'hypnose j'étais stone mais détendue :)


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Re: Petit moral pour commencer l'année

Message par saltarella »

Continues bien tout ces projets et laisse toi du temps :smac:


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
http://assiettedecalee.blogspot.fr/
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