Gougerot-sjogren

Pour démarrer le régime
Avatar du membre
stevia12
Colocataire
Colocataire
Messages : 17
Enregistré le : 15 févr. 2020, 09:45
Enquête de référencement : par mon médecin interniste
Citation : maladie gougerot sjogren, test de shimer arthrose dénégérative hernie discale migraines
Localisation : Aveyron

Re: Gougerot-sjogren

Message par stevia12 »

Dernier message de la page précédente :

bonjour,

Le 02 mars je vais en hospitalisation de jour pour faire tous les tests pour gougerot. je souffre depuis 18 ans! j'ai eu plusieurs diagnostics érronés avant.
concernant vos migraines comment sont-elles? moi je me réveille le visage en feu rouge et très mal à la tête, je peux avoir aussi des crises avec fourmillement intense du côté gauche du corps avec grosse migraine et dessus des bras en feu comme le visage. est-ce que quelqu'un ici aurait les mêmes symptômes que moi?
je commence doucement la modification alimentaire je m'informe et je vous remercie pour ce site qui va beaucoup m'aider.

passez une très belle journée!
ici la chaleur est partie place à la grissaille!!! (aveyron).


sofieee1
Colocataire
Colocataire
Messages : 39
Enregistré le : 27 janv. 2009, 20:29

Re: Gougerot-sjogren

Message par sofieee1 »

Bonjour
Je reviens vers vous , j’ai vu une rumathologue
cette semaine et lui ai expliqué que ma maladie
à dégradé depuis des injections d’agent de comblement
J’ai perdu beaucoup de salive en peu de temps
c’est insupportable je pense être en dépression
tellement je vis mal l’inconfort et que je m’en veux
d’avoir fais une conneries comme ça , je me suis mise
la tête dans le sable d’avoir le ok du professeur en France , mais comment un homme qui fait des recherches sur le sjogren peut m’avoir dit qu’il croyais pas que cela allait nuire à ma maladie ?
Et moi , qui depuis des années refuse et à peur des vaccins ou importe quoi d’autres qui pourrait rentrer dans mon corps ?
J’ai sûrement encore de cette merde en moi et mon corps n’arrêtera pas de m’attaquer
Et même que depuis l’injection pour dissoudre le produit c’est pire encore , et d’autres symptômes sortent que je n’avaient pas avant 😢
J’avais réussi à prendre ma vie en main quitter une relation toxique , mais qu’elle vie je vais avoir
de l’inconfort, plus pourvoir vivre et faire activités sans boire de l’eau , manger gum bonbons avec pas vraiment plus de confort après ? Et faire ma vie avec quelqu’un? Je suis vraiment vraiment au plus bas
je me souviens pas d’avoir été aussi mal de toute ma vie
Comment faites vous les autres qui sont sans salive ?
je refais tous les tests sanguins, biopsie et larmes
J’ai parlé au docteur de peut-être utiliser des immunosuppresseurs pour stopper la dégradation le temps de pouvoir tout dissoudre et même évacuer l’antidote pour dissoudre? Mais je doute qu’elle accepte
Comment faire si un corps étrange affole mes anticorps? Le régime ne pourra rien pour moi


Avatar du membre
caribou
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 4817
Enregistré le : 17 nov. 2014, 15:49
Enquête de référencement : seignalet
Localisation : Nantes

Re: Gougerot-sjogren

Message par caribou »

Comme tu cogites beaucoup en ce moment voici ce que je te conseille :
- le régime à fond
- les investigations médicales
Et surtout
- un accompagnement psychologique. Tu as besoin d'aide. Ne reste pas seule avec tes craintes et tes peurs.
Il n'y a pas que les substances chimiques qui doivent sortir il y a toute cette relation toxique dont tu parles à évacuer......
Ce n'est que mon avis mais parler te fera le plus grand bien.
Bon courage à toi :bisou:


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
sofieee1
Colocataire
Colocataire
Messages : 39
Enregistré le : 27 janv. 2009, 20:29

Re: Gougerot-sjogren

Message par sofieee1 »

Bonjour
J’ai eu les résultats de biopsies, c’est négatif
Comment puis-je avoir perdu presque toute ma salive
en 2-3 mois après les injections d’agent de comblement et avoir la biopsie négative ?
j’attends résultats sanguins
Avez-vous de difficulté à avoir des résultats pour prouver la maladie


Avatar du membre
clear
Colocataire
Colocataire
Messages : 9793
Enregistré le : 10 oct. 2014, 20:41
Enquête de référencement : Julien Venesson
Citation : à coeur vaillant rien d'impossible

Re: Gougerot-sjogren

Message par clear »

sofieee1 a écrit : 18 mars 2020, 19:13 Bonjour
J’ai eu les résultats de biopsies, c’est négatif
Comment puis-je avoir perdu presque toute ma salive
en 2-3 mois après les injections d’agent de comblement et avoir la biopsie négative ?
j’attends résultats sanguins
Avez-vous de difficulté à avoir des résultats pour prouver la maladie
Je me contente d'un résultat négatif et je ne cherche pas plus loin. Je ne cherche pas à prouver quoi que ce soit, à qui que ce soit !
C'est négatif, c'est le principal !


Avatar du membre
Laurette
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 12372
Enregistré le : 22 juin 2011, 11:55
Enquête de référencement : gourmandines
Citation : Il faut toujours prévoir l'imprévu !
Localisation : Luberon
Contact :

Re: Gougerot-sjogren

Message par Laurette »

Oui, Sofiee, il ne faut peut-être pas chercher midi à quatorze heure...
D'ailleurs, as-tu commencé Seignalet à fond ??


Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
sofieee1
Colocataire
Colocataire
Messages : 39
Enregistré le : 27 janv. 2009, 20:29

Re: Gougerot-sjogren

Message par sofieee1 »

Oui, mais difficile pour les cuissons parfois
C’est que je sais que j’ai la maladie et que
ma salive a diminué à une vitesse folle en 2-3 mois
après les injections et que j’ai encore de ce produit
a l’intérieur de mon corps alors je n’arrive pas à
stopper l’évolution 😢
Alors si les autres tests sont aussi négatifs, on ne fera
rien pour moi


Avatar du membre
manon
Site Admin
Site Admin
Messages : 12373
Enregistré le : 27 sept. 2004, 00:00
Enquête de référencement : Livre
Citation : ,Vieux texte biblique"On meurt plus sur sa marmite que de famine"
Localisation : Paris
Contact :

Re: Gougerot-sjogren

Message par manon »

Règlme à fond à fond Sofieee1
Tu dois patienter pour un nettoyage complet , essaie une monodiete sur trois jours de temps en temps pour aller plus vite exemple que des soupes de légumes
Courage à toi
:gros bisous:


Avatar du membre
clear
Colocataire
Colocataire
Messages : 9793
Enregistré le : 10 oct. 2014, 20:41
Enquête de référencement : Julien Venesson
Citation : à coeur vaillant rien d'impossible

Re: Gougerot-sjogren

Message par clear »

sofieee1 a écrit : 18 mars 2020, 22:29 Oui, mais difficile pour les cuissons parfois
C’est que je sais que j’ai la maladie et que ma salive a diminué à une vitesse folle en 2-3 mois
après les injections et que j’ai encore de ce produit a l’intérieur de mon corps alors je n’arrive pas à
stopper l’évolution 😢 Alors si les autres tests sont aussi négatifs, on ne fera rien pour moi
Tu préfèrerais que les tests soient positifs ? Tu penses vraiment que dans ce cas on trouverait quelque chose pour te soigner ?
Je serais toi, je n'y compterais pas trop et même pas du tout.
Tu vois, nous sommes plusieurs à avoir des maladies que la science ne sait pas soigner et guérir mais il y un nom dessus. Ce n'est pas pour ça que l'on va mieux. On va mieux parce qu'on fait Seignalet à fond.
Le prétexte que tu prends pour les cuissons n'est pas recevable, car on essaie de faire le mieux possible pour les cuissons mais ce n'est pas ce par quoi il faut commencer.
Il faut commencer par exclure tous les glutens et maïs, tous les produits laitiers. La température des cuissons viendra après le reste.

J'espère que tu consultes un psy ou un sophrologue car tu ressasses et te fais encore plus de mal.
Désolée d'être directe, mais il faut écouter ce que te disent Manon, Laurette et d'autres . :bisou:
Bon courage


sofieee1
Colocataire
Colocataire
Messages : 39
Enregistré le : 27 janv. 2009, 20:29

Re: Gougerot-sjogren

Message par sofieee1 »

Je ne mange plus les aliments interdits depuis
plusieurs mois , faut peut-être sans le vouloir durant
les vacances à l’extérieur en février.
Je sais qu’on ne peut pas guérir les maladies auto-immunes, mais si mes tests sont négatifs on ne voudra
pas m’enlever ( dissoudre ) la merde d’agent de comblement qui me reste dans le corps et comment
arrêter l’évolution si mes anticorps combattent sans relâche mon corps a cause de ça ?
Je prends du Plaquenil depuis 10 jours , je n’ai jamais
eu de traitement pour ma maladie en presque 15 ans
tellement les symptômes étaient légers ou inexistants
Oui , je devrais aller consulter
Je suis vraiment mentalement affectée , j’ai même des idées noirs , mais je sais que même un ou une
psychologue ne pourra pas me faire accepter ce qui m’arrive .... je crois que j’aimerais mieux avoir
des douleurs que ce manque de salive c’est tellement
inconfortable ça rend complètement fou , faut le vivre pour comprendre
Je vous remercie en passant de m’écouter et d’être
direct avec moi


Avatar du membre
clear
Colocataire
Colocataire
Messages : 9793
Enregistré le : 10 oct. 2014, 20:41
Enquête de référencement : Julien Venesson
Citation : à coeur vaillant rien d'impossible

Re: Gougerot-sjogren

Message par clear »

On sait toutes et tous ce que tu endures, nous sommes plusieurs à avoir un manque de salive et les yeux secs.
Ton corps va finir par éliminer cet intrus mais ça risque de mettre du temps.
Tu as essayé de sucer des bonbons au citron ou carrément des rondelles de citron ? Il existe en pharmacie des pastilles pour le manque de salive mais je ne connais pas le nom.
Tu vois que tu es défaitiste, tu dis que si tu vas consulter le psy ne pourra pas te faire accepter ton problème !
Tu pars battue d'avance, faut te ressaisir car ça n'arrange pas ton état.
:bisou:


Margueritte
Colocataire
Colocataire
Messages : 4
Enregistré le : 05 févr. 2021, 03:14
Enquête de référencement : Trouvé sur Google après des recherches

Re: Gougerot-sjogren

Message par Margueritte »

Bonjour à tous, je suis nouvelle sur le groupe.
J’ai 26 ans et j’ai le gougerot Sjögren. Je voulais savoir si des personnes ont été ou sont en rémission suite au régime seignalet? Merci


Avatar du membre
manon
Site Admin
Site Admin
Messages : 12373
Enregistré le : 27 sept. 2004, 00:00
Enquête de référencement : Livre
Citation : ,Vieux texte biblique"On meurt plus sur sa marmite que de famine"
Localisation : Paris
Contact :

Re: Gougerot-sjogren

Message par manon »

Bonjour

Je te confirme le régime fonctionne très bien sur cette pathologie
Regarde notamment les sujets de Dubbleace
C’est une chance pour toi d’avoir découvert le Régime saisis là
:bisou:


Distefano51
Colocataire
Colocataire
Messages : 140
Enregistré le : 05 févr. 2017, 19:00
Enquête de référencement : recherche sujet

Re: Gougerot-sjogren

Message par Distefano51 »

sofieee1 a écrit : 19 févr. 2020, 12:35 Bonjour
Je crois avoir trouvé pourquoi ma sécheresse et autres symptômes sont plus accentués depuis 5-6 semaines
Avant noël j’ai eu injections d’agents de comblement
j’avais regardé les effets secondaires et écris à un professeur en France pour lui demander s’il pensait
que c’était correct avec ma maladie auto-immune, il disait qu’il ne voyait pas de problèmes 🙁
Mais hier , en fouillant plus sur le net j’ai vu que
c’est contre indiqué pour les personnes qui ont une maladie auto-immune
Je suis vraiment découragée , aujourd’hui je vais téléphoner à la clinique il paraît que c’est possible
de faire fondre et disparaître le produit avec un enzyme
J’en reviens pas que j’ai pas posé la question avant j’étais tellement certaine que c’était ok et en plus j’ai inscrit sur le formulaire que j’avais un Sjogren
A suivre , peut-être qu’une fois ce produit parti je pourrais un peu récupéré de ma salive
Bonjour.
Sofie, "agents de comblement", comblement de quoi, à quoi fais-tu allusion stp?


Avatar du membre
manon
Site Admin
Site Admin
Messages : 12373
Enregistré le : 27 sept. 2004, 00:00
Enquête de référencement : Livre
Citation : ,Vieux texte biblique"On meurt plus sur sa marmite que de famine"
Localisation : Paris
Contact :

Re: Gougerot-sjogren

Message par manon »

Aux rides Distefano51…. :merci:


Distefano51
Colocataire
Colocataire
Messages : 140
Enregistré le : 05 févr. 2017, 19:00
Enquête de référencement : recherche sujet

Re: Gougerot-sjogren

Message par Distefano51 »

Bonsoir Manon.

Ha ok, j avais pas lu ca! Des nouvelles de cette personne et son syndrome sec non-Gougerot?


Répondre
  • Sujets similaires
    Réponses
    Vues
    Dernier message
  • Gougerot sjogren
    par blanblan » » dans La Petite Chambre
    6 Réponses
    594 Vues
    Dernier message par clear
  • Gougerot-Sjögren
    par Greg29 » » dans Entrée
    4 Réponses
    382 Vues
    Dernier message par manon
  • Gougerot Sjögren et alimentation
    par MOmimo » » dans Entrée
    6 Réponses
    761 Vues
    Dernier message par Zébrou
  • Gougerot Sjögren rémission
    par Margueritte » » dans Entrée
    4 Réponses
    745 Vues
    Dernier message par Shine
  • Gougerot-Sjogren et végétarisme
    par magicdragon » » dans Le dressing
    7 Réponses
    1830 Vues
    Dernier message par magicdragon
  • Gougerot-Sjögren présentation aishwa
    par aishwa » » dans Entrée
    21 Réponses
    2840 Vues
    Dernier message par dubbleace
  • Syndrome gougerot sjogren vos symptomes ?
    par Tom sawyer » » dans Le syndrome de Gougerot-Sjögren
    11 Réponses
    2289 Vues
    Dernier message par Adriane89
  • gougerot-sjogren et perte de cheveux
    par blanblan » » dans La salle de bains
    17 Réponses
    13167 Vues
    Dernier message par olivier
  • Remission sécheresse buccale gougerot Sjögren
    par Margueritte » » dans La grande chambre
    1 Réponses
    534 Vues
    Dernier message par manon
  • SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren
    par Tom sawyer » » dans Entrée
    48 Réponses
    4117 Vues
    Dernier message par Skaade
  • Le syndrome de Gougerot-Sjögren depuis janvier 2014
    par Esperence » » dans Le dressing
    6 Réponses
    1573 Vues
    Dernier message par marya
  • En recherche d'une maladie auto-immube, certainement le syndrome de Gougerot-Sjögren
    par Skaade » » dans Entrée
    6 Réponses
    1109 Vues
    Dernier message par Skaade
  • Gougerot
    par Saba » » dans Entrée
    8 Réponses
    1091 Vues
    Dernier message par Equinorev

Retourner vers « La grande chambre »