Abandon temporaire
- Karo
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Abandon temporaire
Et ben voilà, mauvaise nouvelle : je dois cesser l'alimentation Seignalet jusqu'en avril
Aujourd'hui, RDV au gastro suite à mon souci de maladie rhumatismale car ma soeur à le crohn. Je répond à ses questions, oui j'ai une diarrhée chronique depuis très longtemps, mais Mr le Professeur, depuis une semaine, mes selles sont nettement améliorées grâce à mon changement d'alimentation. Et bien madame, il va vous falloir réintroduire au plus vite tous ces aliments car si vous commencez à vous soignez toute seule, moi je ne vais pas pouvoir poser correctement mon diagnostic. Vous reprendrez votre régime une fois votre IRM de l'intestin effectuée (et c'est indispensable me précise-t-il, car il a besoin de voir aussi si j'ai une réelle intolérance, une inflammation, etc...), IRM qui est prévue pour avril.
Voilà, vraiment pas glop quoi ! Je vais devoir me ré-empoisonner pendant 1 mois 1/2 pour qu'on puisse enfin me traiter mes douleurs (ils ne peuvent pas me donner le traitement du SAPHO si inflammation des intestins donc tant que le gastro n'a pas donné son compte-rendu au rhumato). Voilà pas le choix car mes douleurs sont intenables et il me faut vraiment un traitement où je vais finir dingo pour de bon. Souffrir en permanence, vous connaissez tous, ça vous rend fou !
PS : j'espère que j'ai posté au bon endroit
En cours de diagnostic. Début de l'alimentation Seignalet en mars 2014.
- Marylin
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Re: Abandon temporaire
Je peu comprendre que tu veuilles passer ton Irm et fais le mais tu verras des que tu pourras de nouveau reprendre le régime est réellement le suivre tout rentrera dans l'ordre
Je crois que beaucoup de médecin devrait changer de boulot ..........................................................
Bon courage
- Karo
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Re: Abandon temporaire
Alors j'ai bien conscience que mon salut se trouve dans l'alimentation, mais il faut du temps et en attendant, je deviens dingue. Si j'étais certaine que dans 1 mois tout va rentrer dans l'ordre, je les enverrais bien balader ces spécialistes. Mais si les améliorations ne se font que dans 1 an, je ne peux pas continuer à souffrir comme ça, il me faut bien ce traitement pour le temps que le régime guérisse mon corps...
Je crois que je n'ai pas le choix...
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- mhub
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Re: Abandon temporaire
Sais tu le traitement que ton rhumato veut te prescrire . A ma connaissance il n'y a pas de traitement spécifique à SAPHO hormis les anti-douleurs que tu prends déjà. Je ne comprends pas non plus qu'on te laisses ainsi pendant 2 mois pendant que la médecine officielle déroule son petit train-train "plan-plan". Pourquoi attendre l'avis du gastro pour soigner un syndrome de SAPHO ? Si j'étais toi, je m'assurerais que tu auras un traitement qui te soulageras vraiment à la suite de leurs investigations...
Qu'en penses ton généraliste ?
- Karo
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Re: Abandon temporaire
Bonjour mhub, non je ne sais pas exactement le traitement qu'ils veulent me donner car ils hésitent encore entre le SAPHO et la SPA (un IRM du bassin le 13 mars doit les orienter). Ils m'ont parlé d'un nouveau traitement genre bio thérapie ou bio quelque chose qui aurait eu de bons résultats jusqu'à présent mais le bémol, je dois pouvoir le supporter "gastriquement parlant", d'où l'aval du gastro qui ne veut pas prendre de risque à cause de la présence d'un crohn chez ma soeur. Mais moi non plus je ne comprend pas qu'on me laisse souffrir aussi longtemps, surtout que j'ai été hospitalisé un petit moment et qu'ils ont eu le temps de voir à quel point je souffrais, les nuits impossibles, etc... Leur solution : somnifères.mhub a écrit :Sais tu le traitement que ton rhumato veut te prescrire . A ma connaissance il n'y a pas de traitement spécifique à SAPHO hormis les anti-douleurs que tu prends déjà. Je ne comprends pas non plus qu'on te laisses ainsi pendant 2 mois pendant que la médecine officielle déroule son petit train-train "plan-plan". Pourquoi attendre l'avis du gastro pour soigner un syndrome de SAPHO ? Si j'étais toi, je m'assurerais que tu auras un traitement qui te soulageras vraiment à la suite de leurs investigations...
Je vois mon doc demain matin suite à tout ça. Je sais que lui est pour l'alimentation seignalet puisqu'il voulait me prêter son livremhub a écrit :Qu'en penses ton généraliste ?
Je voudrais juste qu'on me soulage avec des médocs, au moins un peu, le temps que le régime fasse son oeuvre et au lieu de ça, je suis contrainte de le mettre en stand bye et de continuer à me détruire
En cours de diagnostic. Début de l'alimentation Seignalet en mars 2014.
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Re: Abandon temporaire
Pierrette va rire de moi (car je "résiste" à l'EFT même si je suis convaincue de son efficacité) mais, pendant cette période difficile, il me semble que cela pourrait être une aide à envisager, pour mieux supporter et ne pas devenir folle comme tu le dis...
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Re: Abandon temporaire
Tu reprendras en temps voulu et en attendant , n'hésite pas à poster ici où tu trouveras toujours du soutien même si tu es en pause régime pour l'instant.
Je pense que c'est un entéro-irm que tu vas passer c'est ça?
- Laurette
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Re: Abandon temporaire
Je n'ai pas eu un diagnostic mais plusieurs parfois contradictoires !! Et au fond, je m'en fiche de savoir ce que j'ai finalement...
Je souffrais terriblement nuit et jour (comme toi et comme la majorité de ceux qui sont arrivés ici) mais je ne voulais ingurgiter aucun médicament....et c'est Seignalet qui m'a sauvée ! Enfin pas le toubib en personne mais notre alimentation et ce formidable forum
Tout cela pour te dire : personnellement, je continuerai Seignalet...qu'est-ce que cela changera vraiment au diagnostic ? A mon avis, pas grand chose. Demande à ton médecin compréhensif demain....
Pourquoi attendre Avril alors que tu pourrais gagner 1 mois et demi et avoir peut-être besoin de prendre moins de médocs par la suite ?
Mais bon, je ne suis pas médecin (ça se saurait !!!!)
Bon courage, quelle que soit ta décision....
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Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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Re: Abandon temporaire
Discute avec ton généraliste et fais ce que tu pense etre le mieux pour toi !!!
Re: Abandon temporaire
Un mois d'alimentation de plus ou de moins n'est pas de nature à modifier quoique ce soit sur une IRM. Je crois surtout que ce médecin est anti Seignalet (dont il connait forcément les travaux).
C'est à toi de décider bien-sûr, mais, je serais toi, je ne réintroduirais pas gluten et laitages. S'il "craint" que cela ne fausse les résultats c'est bien qu'il y croit non à ce régime alimentaire? je ne comprends pas du tout sa démarche...
Il est bien évident que si les douleurs sont à ce point insupportables un traitement t'est nécessaire en attendant les effets du régime hypotoxique.
Je sais bien qu'actuellement tous les rendez-vous sont longs à obtenir, mais, tout de même, essaye d'avoir un autre avis.
Il y a Poinsignon à Grenoble (et à Paris il consulte aussi), tu peux peut-être tenter de le joindre par téléphone et lui expliquer ta situation actuelle. Ce rhumatologue est un des rares à prescrire le régime Seignalet à ses patients, il serait sans doute d'une écoute précieuse.
Tu vis vraiment des choses très difficiles et tu te bats comme un chef.
Parles-en à ton généraliste aussi puisqu'il est pour l'alimentation hypotoxique. Bref, ne reste pas seule avec ce que préconise ce toubib.
Je pense aussi qu'il serait bien que tu t'intéresse à l'EFT. C'est au premier étage de l'appart', à l'annexe santé.
Si tu as besoin d'un coup de main pour le démarrage fais moi signe là-bas; je reviens lundi.
Je t'embrasse tout plein Karo.
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Re: Abandon temporaire
Je vais voir demain matin mon doc préféré et je vous tiens au courant.
Ben je sais pas trop, ils m'ont dit que j'allais boire un truc et que l'exam durait 1h30...amyamyamy a écrit :Je pense que c'est un entéro-irm que tu vas passer c'est ça?
Encore merci à vous tous.
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Re: Abandon temporaire
tu as la chance d'avoir un médecin qui connait les bienfaits de l'alimentation Seignalet,
avec du retard, je te conseillerai de continuer ton régime et d'en discuter avec lui.
Pour information, sache que fin 2008,
mon neurologue de l'époque m'avait expliqué que je garderai ma béquille, puis qu'il fallait m'attendre à devoir en utiliser une seconde, puis accepter d'intercaler ces béquilles avec une chaise roulante.
Grâce à cette alimentation, aux bienfaits de la marche, du Qi Gong et, d'exercices de méditations glanés dans mes lectures, je n'ai pas utilisé de canne, hormis les bâtons de marche, depuis environ deux ans.
Alors, tout en étant le plus diplomatique possible, n'oublie pas que c'est ton corps, tes sensations, ton avenir.
Au plaisir de te lire
60 ans. SEP rémittente, découverte fin 2008. A ce jour, marches ponctuelles de 10km - joujou avec mes haltères, juste pour rester en forme, ceci complété par des assouplissements et quelques mouvements de Qi Gong
- PatrickS
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Re: Abandon temporaire
Je dirais moi aussi de ne pas arrêter Seignalet. Cela t'aidera surement avec un traitement agressif.Karo a écrit :.........je dois pouvoir le supporter "gastriquement parlant", ..........
Et de ne pas en parler à ton spécialiste (oui docteur je mange normalement)
Patrick
https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360
Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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Re: Abandon temporaire
- val
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Re: Abandon temporaire
Je dois moi même passer une gastroscopie et coloscopie avec biopsie au mois d'Avril et hors de question de remanger du gluten.
La gastroentérologue a tenté mais a compris et accepté mon point de vue.
Cela fait plus de 2 ans que je suis seignalet, les résultats sont là.: j'ai eu une énorme amélioration la 1ère année, là c'est plus difficile car des symptômes sont toujours là ( je veux sans doute aller plus vite que la musique!). En tout cas je n'ai quasi plus de douleurs articulaires et musculaires! (et je croyais finir dans un fauteuil roulant) Courage à toi. Bisous!
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