Abandon temporaire

Pour démarrer le régime
Répondre
Avatar du membre
Karo
Colocataire
Colocataire
Messages : 245
Enregistré le : 03 janv. 2014, 22:20
Enquête de référencement : recettes-seignalet.com
Localisation : Ardèche

Abandon temporaire

Message par Karo »

Bonjour à tous !

Et ben voilà, mauvaise nouvelle : je dois cesser l'alimentation Seignalet jusqu'en avril :nono:

Aujourd'hui, RDV au gastro suite à mon souci de maladie rhumatismale car ma soeur à le crohn. Je répond à ses questions, oui j'ai une diarrhée chronique depuis très longtemps, mais Mr le Professeur, depuis une semaine, mes selles sont nettement améliorées grâce à mon changement d'alimentation. Et bien madame, il va vous falloir réintroduire au plus vite tous ces aliments car si vous commencez à vous soignez toute seule, moi je ne vais pas pouvoir poser correctement mon diagnostic. Vous reprendrez votre régime une fois votre IRM de l'intestin effectuée (et c'est indispensable me précise-t-il, car il a besoin de voir aussi si j'ai une réelle intolérance, une inflammation, etc...), IRM qui est prévue pour avril.

Voilà, vraiment pas glop quoi ! Je vais devoir me ré-empoisonner pendant 1 mois 1/2 pour qu'on puisse enfin me traiter mes douleurs :rougefaché: (ils ne peuvent pas me donner le traitement du SAPHO si inflammation des intestins donc tant que le gastro n'a pas donné son compte-rendu au rhumato). Voilà pas le choix car mes douleurs sont intenables et il me faut vraiment un traitement où je vais finir dingo pour de bon. Souffrir en permanence, vous connaissez tous, ça vous rend fou !

PS : j'espère que j'ai posté au bon endroit


Karo
En cours de diagnostic. Début de l'alimentation Seignalet en mars 2014.
Avatar du membre
Marylin
Colocataire
Colocataire
Messages : 470
Enregistré le : 17 déc. 2012, 17:23
Enquête de référencement : google
Citation : je suis telle que la vie m a faite
Localisation : 13700

Re: Abandon temporaire

Message par Marylin »

moi aussi j'ai vu ce genre de gastro et tout le monde pensait que j'avais Crohn je me vidais presque tous les jours et ceux depuis mon enfance avec des douleurs importantes( j' ai un seuil de tolérance a la douleur différent des autres donc j'avais moins mal que toi mais car même énormément !!!!) J'ai moi choisis de me soigner toute seule et aujourd'hui ces crises sont très rares pratiquement disparu :ange:
Je peu comprendre que tu veuilles passer ton Irm et fais le mais tu verras des que tu pourras de nouveau reprendre le régime est réellement le suivre tout rentrera dans l'ordre :super:
Je crois que beaucoup de médecin devrait changer de boulot ..........................................................

Bon courage :bisou:


35 ans ,mariée, 3 enfants ..........Psiorasis par épisode enfant puis incessant depuis l age de 17 ans....Intolerance au Gluten depuis toujours mais connu depuis 2 ans ...
Avatar du membre
Karo
Colocataire
Colocataire
Messages : 245
Enregistré le : 03 janv. 2014, 22:20
Enquête de référencement : recettes-seignalet.com
Localisation : Ardèche

Re: Abandon temporaire

Message par Karo »

J'en ai bien conscience Marylin. Le problème, c'est que c'est pas côté gastro que je souffre mais côté rhumatisme et les douleurs me rendent folle (sans parler des démangeaisons à cause de ma pustulose) ! Le rhumato ne peut pas me prescrire le traitement pour le SAPHO sans l'aval du gastro en fait vu qu'il y a un crohn dans me famille. Pour le moment, je prend du skenan et de l'actiskenan (morphine) + de l'acupan et malgré cela, je dois prendre des somnifères pour trouver le sommeil tant je souffre, c'est infernal.

Alors j'ai bien conscience que mon salut se trouve dans l'alimentation, mais il faut du temps et en attendant, je deviens dingue. Si j'étais certaine que dans 1 mois tout va rentrer dans l'ordre, je les enverrais bien balader ces spécialistes. Mais si les améliorations ne se font que dans 1 an, je ne peux pas continuer à souffrir comme ça, il me faut bien ce traitement pour le temps que le régime guérisse mon corps...

Je crois que je n'ai pas le choix... :(


Karo
En cours de diagnostic. Début de l'alimentation Seignalet en mars 2014.
Avatar du membre
mhub
Colocataire
Colocataire
Messages : 380
Enregistré le : 14 mai 2011, 18:11
Enquête de référencement : google

Re: Abandon temporaire

Message par mhub »

Bonjour Karo,

Sais tu le traitement que ton rhumato veut te prescrire . A ma connaissance il n'y a pas de traitement spécifique à SAPHO hormis les anti-douleurs que tu prends déjà. Je ne comprends pas non plus qu'on te laisses ainsi pendant 2 mois pendant que la médecine officielle déroule son petit train-train "plan-plan". Pourquoi attendre l'avis du gastro pour soigner un syndrome de SAPHO ? Si j'étais toi, je m'assurerais que tu auras un traitement qui te soulageras vraiment à la suite de leurs investigations...
Qu'en penses ton généraliste ?


Avatar du membre
Karo
Colocataire
Colocataire
Messages : 245
Enregistré le : 03 janv. 2014, 22:20
Enquête de référencement : recettes-seignalet.com
Localisation : Ardèche

Re: Abandon temporaire

Message par Karo »

mhub a écrit :Sais tu le traitement que ton rhumato veut te prescrire . A ma connaissance il n'y a pas de traitement spécifique à SAPHO hormis les anti-douleurs que tu prends déjà. Je ne comprends pas non plus qu'on te laisses ainsi pendant 2 mois pendant que la médecine officielle déroule son petit train-train "plan-plan". Pourquoi attendre l'avis du gastro pour soigner un syndrome de SAPHO ? Si j'étais toi, je m'assurerais que tu auras un traitement qui te soulageras vraiment à la suite de leurs investigations...
Bonjour mhub, non je ne sais pas exactement le traitement qu'ils veulent me donner car ils hésitent encore entre le SAPHO et la SPA (un IRM du bassin le 13 mars doit les orienter). Ils m'ont parlé d'un nouveau traitement genre bio thérapie ou bio quelque chose qui aurait eu de bons résultats jusqu'à présent mais le bémol, je dois pouvoir le supporter "gastriquement parlant", d'où l'aval du gastro qui ne veut pas prendre de risque à cause de la présence d'un crohn chez ma soeur. Mais moi non plus je ne comprend pas qu'on me laisse souffrir aussi longtemps, surtout que j'ai été hospitalisé un petit moment et qu'ils ont eu le temps de voir à quel point je souffrais, les nuits impossibles, etc... Leur solution : somnifères.
mhub a écrit :Qu'en penses ton généraliste ?
Je vois mon doc demain matin suite à tout ça. Je sais que lui est pour l'alimentation seignalet puisqu'il voulait me prêter son livre :super:
Je voudrais juste qu'on me soulage avec des médocs, au moins un peu, le temps que le régime fasse son oeuvre et au lieu de ça, je suis contrainte de le mettre en stand bye et de continuer à me détruire :nono:


Karo
En cours de diagnostic. Début de l'alimentation Seignalet en mars 2014.
Avatar du membre
mirzoune
Colocataire
Colocataire
Messages : 2637
Enregistré le : 31 déc. 2011, 16:46
Enquête de référencement : google
Localisation : PARIS

Re: Abandon temporaire

Message par mirzoune »

En même temps, je comprends l'importance d'avoir un diagnostic... C'est un dur moment à passer... Un mois de plus à souffrir, c'est dur, surtout quand on est convaincu d'avoir la solution... Bon courage!
Pierrette va rire de moi (car je "résiste" à l'EFT même si je suis convaincue de son efficacité) mais, pendant cette période difficile, il me semble que cela pourrait être une aide à envisager, pour mieux supporter et ne pas devenir folle comme tu le dis...


Sacro-iliite depuis avril 2011, discopathie dégénérative de L2 à S1 + cervicarthrose avec névralgies d'Arnold et cervico-brachiales. Seignalet depuis novembre 2011... Entrée en rémission en septembre 2012. CRP normalisée en mars 3013. Sport et compléments adaptés, de plus en plus de cru, de moins en moins de sucre, ma santé s'est améliorée sur tous les plans et la vie est belle!
Avatar du membre
amyamyamy
Colocataire
Colocataire
Messages : 218
Enregistré le : 04 sept. 2012, 16:15
Enquête de référencement : google

Re: Abandon temporaire

Message par amyamyamy »

Tout plein de courage pour toi , même si je trouve qu'un mois et demi quand on souffre c'est affreusement long!
Tu reprendras en temps voulu et en attendant , n'hésite pas à poster ici où tu trouveras toujours du soutien même si tu es en pause régime pour l'instant.
Je pense que c'est un entéro-irm que tu vas passer c'est ça?

:gros bisous:


Maladie de crohn et spa.
Avatar du membre
Laurette
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 12372
Enregistré le : 22 juin 2011, 11:55
Enquête de référencement : gourmandines
Citation : Il faut toujours prévoir l'imprévu !
Localisation : Luberon
Contact :

Re: Abandon temporaire

Message par Laurette »

Bon...je suis assez mal placée pour te répondre, chère Karo :ange:
Je n'ai pas eu un diagnostic mais plusieurs parfois contradictoires !! :mdr3: Et au fond, je m'en fiche de savoir ce que j'ai finalement...
Je souffrais terriblement nuit et jour (comme toi et comme la majorité de ceux qui sont arrivés ici) mais je ne voulais ingurgiter aucun médicament....et c'est Seignalet qui m'a sauvée ! Enfin pas le toubib en personne mais notre alimentation et ce formidable forum :super:
Tout cela pour te dire : personnellement, je continuerai Seignalet...qu'est-ce que cela changera vraiment au diagnostic ? A mon avis, pas grand chose. Demande à ton médecin compréhensif demain....
Pourquoi attendre Avril alors que tu pourrais gagner 1 mois et demi et avoir peut-être besoin de prendre moins de médocs par la suite ?
Mais bon, je ne suis pas médecin (ça se saurait !!!!) :mdr1:
Bon courage, quelle que soit ta décision....
:bisou:


Laure
http://www.jas-des-amouries.com
Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
Avatar du membre
Marylin
Colocataire
Colocataire
Messages : 470
Enregistré le : 17 déc. 2012, 17:23
Enquête de référencement : google
Citation : je suis telle que la vie m a faite
Localisation : 13700

Re: Abandon temporaire

Message par Marylin »

Dans tous les cas tu sais que ici on sera la pour te soutenir et t 'envoyer plein de courage virtuel :bisou:
Discute avec ton généraliste et fais ce que tu pense etre le mieux pour toi !!! :bisous


35 ans ,mariée, 3 enfants ..........Psiorasis par épisode enfant puis incessant depuis l age de 17 ans....Intolerance au Gluten depuis toujours mais connu depuis 2 ans ...
Profil Supprimé

Re: Abandon temporaire

Message par Profil Supprimé »

Donc, si j'ai bien compris, ce médecin veut écarter un risque de Crohn par IRM, afin de te prescrire un médicament destiné à soulager Sapho, car celui-ci risquerait d'endommager des intestins fragilisés par Crohn? Donc très très agressif ce médoc...
Un mois d'alimentation de plus ou de moins n'est pas de nature à modifier quoique ce soit sur une IRM. Je crois surtout que ce médecin est anti Seignalet (dont il connait forcément les travaux).
C'est à toi de décider bien-sûr, mais, je serais toi, je ne réintroduirais pas gluten et laitages. S'il "craint" que cela ne fausse les résultats c'est bien qu'il y croit non à ce régime alimentaire? je ne comprends pas du tout sa démarche...

Il est bien évident que si les douleurs sont à ce point insupportables un traitement t'est nécessaire en attendant les effets du régime hypotoxique.
Je sais bien qu'actuellement tous les rendez-vous sont longs à obtenir, mais, tout de même, essaye d'avoir un autre avis.
Il y a Poinsignon à Grenoble (et à Paris il consulte aussi), tu peux peut-être tenter de le joindre par téléphone et lui expliquer ta situation actuelle. Ce rhumatologue est un des rares à prescrire le régime Seignalet à ses patients, il serait sans doute d'une écoute précieuse.

Tu vis vraiment des choses très difficiles et tu te bats comme un chef.
Parles-en à ton généraliste aussi puisqu'il est pour l'alimentation hypotoxique. Bref, ne reste pas seule avec ce que préconise ce toubib.

Je pense aussi qu'il serait bien que tu t'intéresse à l'EFT. C'est au premier étage de l'appart', à l'annexe santé.
Si tu as besoin d'un coup de main pour le démarrage fais moi signe là-bas; je reviens lundi.
Je t'embrasse tout plein Karo.
:gros bisous:


Avatar du membre
Karo
Colocataire
Colocataire
Messages : 245
Enregistré le : 03 janv. 2014, 22:20
Enquête de référencement : recettes-seignalet.com
Localisation : Ardèche

Re: Abandon temporaire

Message par Karo »

Vraiment, un grand merci à tous pour votre réconfort et vos conseils :bio: parce que là, je commence à déprimer (mais bon vu que c'est pas dans mon tempérament ça durera pas ;) ) et à m'y perdre aussi.

Je vais voir demain matin mon doc préféré et je vous tiens au courant.
amyamyamy a écrit :Je pense que c'est un entéro-irm que tu vas passer c'est ça?
Ben je sais pas trop, ils m'ont dit que j'allais boire un truc et que l'exam durait 1h30...

Encore merci à vous tous.

:bisou:


Karo
En cours de diagnostic. Début de l'alimentation Seignalet en mars 2014.
Avatar du membre
Le chti
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 2134
Enregistré le : 16 janv. 2011, 14:33
Enquête de référencement : google
Citation : Soigne le passé. Savoure le présent. Rêve le futur
Localisation : Chartres

Re: Abandon temporaire

Message par Le chti »

Karo, :fleur2:

tu as la chance d'avoir un médecin qui connait les bienfaits de l'alimentation Seignalet, :super:

avec du retard, je te conseillerai de continuer ton régime et d'en discuter avec lui. :)

Pour information, sache que fin 2008, :contrac:

mon neurologue de l'époque m'avait expliqué que je garderai ma béquille, puis qu'il fallait m'attendre à devoir en utiliser une seconde, puis accepter d'intercaler ces béquilles avec une chaise roulante.
:/

Grâce à cette alimentation, aux bienfaits de la marche, du Qi Gong et, d'exercices de méditations glanés dans mes lectures, je n'ai pas utilisé de canne, hormis les bâtons de marche, depuis environ deux ans.
:neuneu:

Alors, tout en étant le plus diplomatique possible, n'oublie pas que c'est ton corps, tes sensations, ton avenir. :super:

Au plaisir de te lire


Le chti

60 ans. SEP rémittente, découverte fin 2008. A ce jour, marches ponctuelles de 10km - joujou avec mes haltères, juste pour rester en forme, ceci complété par des assouplissements et quelques mouvements de Qi Gong
Avatar du membre
PatrickS
Participants à la Gérance
Participants à la Gérance
Messages : 16692
Enregistré le : 11 févr. 2009, 15:35
Enquête de référencement : moteur de recherche + lien de Petzouille
Citation : Un jour à la fois
Localisation : Saint Cosme en Vairais (Sarthe)
Contact :

Re: Abandon temporaire

Message par PatrickS »

Bonjour,
Karo a écrit :.........je dois pouvoir le supporter "gastriquement parlant", ..........
Je dirais moi aussi de ne pas arrêter Seignalet. Cela t'aidera surement avec un traitement agressif.

Et de ne pas en parler à ton spécialiste (oui docteur je mange normalement) :ange:

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
suzy
Colocataire
Colocataire
Messages : 664
Enregistré le : 21 juin 2006, 00:00
Enquête de référencement : Amené ici par
Localisation : chambery

Re: Abandon temporaire

Message par suzy »

Moi je suis tout à fait d'accord avec tout ce qui vient d'être dit !! Ce n'est pas de reprendre une alimentation normale qui va changer les résultats de l'IRM !! Ca je n'y crois pas non plus. Maintenant je me méfie de plus en plus des médecins. Souffrir comme tu souffres n'est plus possible, çà il faut qu'ils le comprennent zut !!! Moi si je peux te donner un conseil, je continuerais mon régime! :gros bisous:


Avatar du membre
val
Colocataire
Colocataire
Messages : 69
Enregistré le : 21 sept. 2012, 15:16
Enquête de référencement : sur un moteur de recherche
Citation : "de temps en temps, il faut se reposer de ne rien faire"
Localisation : drôme

Re: Abandon temporaire

Message par val »

moi aussi, je suis entièrement d'accord avec tout ce qui vient d'être dit : si j'étais toi je continuerai le régime .
Je dois moi même passer une gastroscopie et coloscopie avec biopsie au mois d'Avril et hors de question de remanger du gluten.
La gastroentérologue a tenté mais a compris et accepté mon point de vue.
Cela fait plus de 2 ans que je suis seignalet, les résultats sont là.: j'ai eu une énorme amélioration la 1ère année, là c'est plus difficile car des symptômes sont toujours là ( je veux sans doute aller plus vite que la musique!). En tout cas je n'ai quasi plus de douleurs articulaires et musculaires! (et je croyais finir dans un fauteuil roulant) Courage à toi. Bisous! :bisou: :bisou: :bisou: :bisou:


Répondre
  • Sujets similaires
    Réponses
    Vues
    Dernier message
  • La peur de l'abandon et l'EFT
    par blandine » » dans Le premier étage
    12 Réponses
    4649 Vues
    Dernier message par entr2o
  • Peur de l’abandon, manque de confiance en soi…
    par lola » » dans Le petit coin
    9 Réponses
    6185 Vues
    Dernier message par lola

Retourner vers « La grande chambre »