Nouvelle ici, dois-je croire en ce diagnostic?

Pour démarrer le régime
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newhalo
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Nouvelle ici, dois-je croire en ce diagnostic?

Message par newhalo »

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai 22 ans et depuis à peu près 5 ans je subis une vraie dégringolade niveau santé. Fatigue chronique, douleurs en tout genre, vertiges, nausées, déprime, constipation par moments et diarrhées à d'autres, chutes de tension fréquentes....

J'ai consulté un acupuncteur la semaine dernière (à la base pour un souci de règles hémorragiques et de migraines) et il m'a dit que j'étais intolérante au gluten.

J'ai pas mal de traitements à prendre pour me détoxifier (des préparations en pharmacie) ainsi que de la vitamine B12, du magnésium, du charbon et de l'acide folique, tout ça pendant 1 mois.

Le truc c'est que je me pose énormément de questions. D'un côté j'ai parcouru énormément de forums et effectivement mes symptômes collent avec l'intolérance au gluten, d'un autre je me demande si le diagnostic est suffisant ou s'il ne vaut pas mieux faire d'autres examens pour être certaine que le souci provienne bien de là. Comment avez-vous été diagnostiquées vous?

Bizarrement même si ce régime me fait peur (vais-je tenir à vie?) je me dis qu'au fond je souhaiterais réellement que cette intolérance soit réelle car cela signifierait un mieux-être pour moi... J'en peux plus d'être comme ça, d'avoir la flemme de tout, de m'entendre dire en permanence que j'ai "toujours un truc qui ne va pas" ou par les médecins que "tout est lié au psychique". Comme si j'étais heureuse!!!!

je pèse 39,900 kg pour 1m60 (oui je sais là vous avez peur...). Je n'ai jamais été grosse mais avant j'avais 4 ou 5kg de plus et j'étais bien! Je les ai perdus de manière inexpliquée et suis incapable de les reprendre... Du coup pour m'habiller c'est l'horreur, je subis les remarques des gens sur mon physique ("oh mais qu'est-ce que t'es mince, faut manger!!!" et quand ils voient que je mange pourtant beaucoup (un estomac sur pattes comme dit mon compagnon :mrgreen: ) soit on pense que je me fais vomir soit on se demande si je ne mange pas comme ça que devant les gens pour sauver les apparences...

Enfin voilà je ne sais plus trop.. Je m'en veux j'aurais dû commencer le régime cette semaine et pis j'ai craqué plus d'une fois!!! Je mourrais d'envie de manger mes céréales avec du yaourt je l'ai fait, idem pour les pâtes etc etc.

J'ai besoin de vous!!! Pensez-vous que le diagnostic soit bon? Pourquoi ne plus consommer de lactose dans les régimes sans gluten? Avez-vous éliminé le gluten du jour au lendemain?Enfin voilà...

Merci et au plaisir de vous lire! :pompom:


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manon
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Re: Nouvelle ici, dois-je croire en ce diagnostic?

Message par manon »

:bienvenue3: Newhalo,

Je suis contente de te voir arriver à l'Appart', pour tout te dire , je m'attendais à ta venue :mrgreen:
Ton témoignage m'interpelle fortement, et bien que fréquemment ici, on n'est pas trop pour les tests , je ne peux que t'engager à aller consulter un gastro-entérologue afin de rechercher si tu ne serais pas atteinte de la maladie coeliaque , qui est la pathologie reconnue d'une intolérance au gluten.
Car à priori tu souffres bien de malabsorption http://medidacte.timone.univ-mrs.fr/lea ... absorption" onclick="window.open(this.href);return false;

Il serait intéressant pour toi de le savoir, pour une prise en charge éventuelle, mais de toutes façons tu as frappé à la bonne porte, en attendant ne te précipites pas sur le régime , car les examens seraient faussés....
Néanmoins nous sommes nombreux ici, à ne pas avoir cette maladie et en revanche tous les symptômes, raisons pour lesquelles le régime fonctionne si bien.. :mdr1:

:gros bisous: :gros bisous:


newhalo
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Re: Nouvelle ici, dois-je croire en ce diagnostic?

Message par newhalo »

Bonsoir Manon,

Je te remercie de ta réponse. Une personne d'un autre forum m'a orientée par ici et je ne le regrette absolument pas!

J'ai été voir ton lien, effectivement les symptômes collent et même les hémorragies!!!

Je vais suivre ton conseil et aller voir un spécialiste, il est temps que je me prenne en main désormais et que je puisse commencer le régime au plus tôt si je souffre réellement de ce mal. Ça fait peur ce sentiment d'être peut-être en train de de se détruire sans même le réaliser...

Je te tiendrai au courant!

Bonne soirée et merci encore pour ce beau forum qui donne de l'espoir et tout plein de conseils.


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petzouille
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Re: Nouvelle ici, dois-je croire en ce diagnostic?

Message par petzouille »

bonjour

en effet ce pourrait bien etre la maladie coeliaque..faible poids;.petite taille(la croissance a été ralentie)etc

on vous a prescrit de la B9 et de la B12..probablement pour une anémie..Mais c'est largement insuffisant car vous devez avoir de multiples carences
tant en vitamines qu'en minéraux divers
il faudrait une complémentation plus large
pour le charbon...pris en excès ;il peut aggraver des déficits en vitamines et minéraux..il faut donc ne le prendre qu'à bon escient et sur une période limitée..les probiotiques traiteront mieux vos diarrhées que le charbon

bonne soirée

PETZOUILLE


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coco74
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Re: Nouvelle ici, dois-je croire en ce diagnostic?

Message par coco74 »

Bonjour,

Tu es au bon endroit, on va t'aider à démarrer et surtout pose tes questions je suppose que tu en as plein (après avoir utilisé le moteur de recherche tout de même) !! Au fait, ce n'est pas le lactose que l'on supprime mais la caséine (protéine du lait). Je peux dire que les résultats sur mon transit intestinal ont été rapides, il ne faut pas voir ce régime alimentaire comme une privation, mais comme un moyen d'aller mieux ! il y a tout plein de bonnes choses à manger, autres que produits laitiers et céréales. As tu lu le livre du dr Seignalet ? il cite les aliments autorisés, pour être moins perdu au départ, mais je ne te cache pas qu'au début je m'étais dis "quelle tristesse, je n'y arriverai jamais"... puis ca fait maintenant 1an et demi que je me régale ! j'avais tout supprimé du jour au lendemain, mais tu peux aussi procéder par étape si c'est plus facile pour toi ! tu pourras remplacer les pâtes au blé par des nouilles chinoises (à la farine de riz) par exemple, ton plat sera quasi similaire. Faut bien lire les étiquettes, être vigilante car on se fait souvent tromper !!
à bientôt :bigbisous:

coco


Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

30 ans, SEP rémittente depuis 2006 : en béquilles, en galère
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Re: Nouvelle ici, dois-je croire en ce diagnostic?

Message par newhalo »

Merci à chacune de vous de l'intérêt que vous me portez ça fait plaisir!

Petzouille tu as raison je dois avoir d'autres carences mais le souci est que j'ai un organisme assez particulier. Pour exemple il rejette le fer artificiel (en cachets)alors que j'en ai besoin et le magnésium me rend malade aussi.

Coco, quelle est la différence entre le lactose et la caséine? Et comment faire pour que je ne subisse pas par la suite de carences en calcium?
Intolérance au gluten et à la caséine vont-elles de pair?

Pour l'ouvrage non je ne l'ai pas encore mais je compte bien me le procurer au plus vite!

Je vais prendre rendez-vous chez un gastro-entérologue dès aujourd'hui et vous tiendrai au courant.

Merci à toutes :lettre:


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coco74
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Re: Nouvelle ici, dois-je croire en ce diagnostic?

Message par coco74 »

le lactose est un sucre, la caséine une protéine si je ne dis pas de bêtise. Certaines personnes ne supportent pas le lactose il peut exister une intolérance dans ce cas il faut l'éviter si c'est ton cas, mais le plus important est la caséine c'est notre vrai poison !
Il faut prendre de la Vitamine D pour fixer le calcium (très important !!), et le calcium on en trouve de partout, le pros pourront t'aiguiller et tu trouveras de nombreux posts dédiés à ce sujet.
Compléments => http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ments.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Consommer au maximum du cru est aussi essentiel, en cette saison c'est plutôt facile !

Si le gastroentérologue te rigole au nez, ne t'inquiète pas, peu de médecins sont ouverts à l'alimentation... je pense que le mieux est de te faire ta propre opinion, de toute façon tu ne cours aucun risque à essayer, au contraire !!
Tiens nous au courant,
:bigbisous:


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Re: Nouvelle ici, dois-je croire en ce diagnostic?

Message par Eglantine68 »

Bonjour Newhalo,
Bienvenue à l'appart !!

Tu as raison de prendre ta santé en main et de consulter un gastro-entérologue. Il y aura en première étape une simple prise de sang à faire qui révèlera la présence d'anticorps contre le gluten. Si elle est positive le dépistage de la MC se fait à l'aide d'une biopsie qui seule pourra déterminer le degré de dégradation de tes villosités et donc tu sauras grosso modo depuis quand tu as cette maladie. La biopsie est l'examen qui permet officiellement de reconnaître cette maladie ; mais il n'est pas obligatoire.
En ce qui concerne la caséine...si tu y es intolérante c'est (si je ne dis pas de bêtise) parce que l'assimilation se fait au sommet des villosités et que si celles si dont détruites ou abimées on ne tolère alors plus la caséine.
Quand on a cette maladie on est comme un panier percé ; on a beau manger, prendre du fer, des compléments ça ne sert à rien puisque le siège de l'assimilation des nutriments est abîmé.
Dès les premières semaines de régime tu constateras déjà une petite amélioration..et tu retrouveras rapidement le moral ; ne t'en fais pas maintenant que tu prends les choses en main tu vas pouvoir avancer.
Je te souhaite bon courage pour tes démarches ; tiens-nous au courant surtout


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PatrickS
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Re: Nouvelle ici, dois-je croire en ce diagnostic?

Message par PatrickS »

Bonjour,

Le gluten, il y a les allergiques (réaction rapide et souvent violente) et les intolérants (tout le monde, car notre intestin n'est pas fait pour digérer ce produit, qui le détruit) .

Si on arrête les produits laitiers, souffre t on de déficit en calcium? J'adore la réponse de Petzouille: "comment se fait il que la vache aie de si bon os, elle qui ne boit pas de lait?" Le calcium se trouve dans tous les légumes, donc avec notre alimentation, pas de risque de carences.

Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
newhalo
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Re: Nouvelle ici, dois-je croire en ce diagnostic?

Message par newhalo »

Des nouvelles:

J'ai rendez-vous le 4 août chez un gastro-entérologue et je revois l'acupuncteur la semaine prochaine pour qu'il me prescrive déjà un test.

Là je me sens très très mal. Peut-être ai-je voulu tester mon corps mais j'ai ingurgité énormément de gluten sous diverses formes ces deux derniers jours et résultat j'ai des douleurs terribles au ventre, des bouffées de chaleur, nausées... Soit je deviens parano, soit mon corps me prie d'arrêter ça.. Et oui je sais je suis maso :mrgreen:


pattismith
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Re: Nouvelle ici, dois-je croire en ce diagnostic?

Message par pattismith »

Bonjour newhalo,


j'ai connu les mêmes symptômes que toi à partir de l'adolescence et pendant toute ma vie, mais en moins intense.
Les médecins et mon entourage avaient réussi à me persuader que j'avais un problème psychologique, alors j'ai pris sur moi pour ne plus en parler.
Avec des hauts et des bas, mon état s'est dégradé lentement mais sûrement.

Comme toi je ne supportais rien, ni les médicaments que les médecins me prescrivaient, ni les compléments de magnésium et de fer.

J'ai fini par arrêter d'aller voir les médecins, découragée.

Mon cheminement a fini par me mener vers le régime Seignalet et vers ce forum béni, qui m'a fait prendre conscience aussi de mes multiples carences, et qui m'a guidée pour trouver des compléments adaptés.
:vive:

Heureusement tu as un médecin qui a vite compris tes soucis!
Les collocs ont raison, tu dois certainement aussi manquer de vita D (la carence s'accompagne de douleurs musculaires et elle est extrêment fréquente).

Pour le magnésium, un médecin m'avait prescrit du magnéspasmyl 8 comprimés par jour. A ce dosage là cela me rendait malade, mais à 4 par jour, ça me convient, essaie de trouver le dosage maxi que tu arrives à tolérer. :pompom:

bonne journée! :hello:


non diagnostiquée,
douleurs musculaires et tendons, crampes, acnée,
Pharyngite subaiguë, nez qui coule, Maux de tête, acouphènes,
colon irritable, problèmes de mémoire, cognitifs, fatigue chronique, suées, troubles de l'humeur...etc
Au départ suspicion SpA puis évidences d'une Infection bactérienne chronique ( Mycoplasmes, ou Chlamidiae P, ou Yersinia, ou?)
newhalo
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Re: Nouvelle ici, dois-je croire en ce diagnostic?

Message par newhalo »

Bonjour Pat,

Je remarque encore une fois, et avec effroi, que lorsque les médecins sont désemparés ils se rabattent vite sur nos prétendus soucis psychologiques. On finit par y croire en plus, à se sentir mal en permanence on déprime..

En tout cas ce forum me fait énormément de bien, voir que d'autres ont vécu ce que je vis me permet de me dire que moi aussi je peux me sortir de ce cercle infernal.
Je suis même en train de me dire que si je ne suis pas diagnostiquée MC je suis prête à suivre ce régime quand même, cela ne peut que me faire du bien.

Vraiment, merci à toutes et à tous!


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JOELLETIB
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Citation : Quand on court le risque d’être vrai on permet aux autres de l’être !

Re: Nouvelle ici, dois-je croire en ce diagnostic?

Message par JOELLETIB »

Ben oui newhalo, à chaque fois que les médecins ne trouvent rien il se rabatte sur ; "c'est dans votre tête ma petite dame !".... dixit le médecin qui m'a opéré du genou pour rien puisque les symptômes étaient déjà la SEP et ben toi tu le crois c'est lui le médecin!....
Heureusement que dans ton accupuncteur tu as trouvé un médecin aidant. Pour ton gastro tu n'es pas obligée de tout lui raconter sur Seignalet parfois cela leur permet de sauter sur cette "excuse" de l'alimentation pour palier à la difficulté d'un diagnostic.
En tout cas franchement cette alimentaion est top et si il est vrai qu'au départ on angoisse un peu et qu'en prévision d'un manque de gluten on s'en goinfre, après on s'en passe facilement.
Il y a tout pleins de conseils et recettes qui ne demandent qu'à être appliqués, tu vas te régaler !

:binvenue: à toi


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