Anti-TNF vraiment obligatoire un jour..?

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Yoda66
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Anti-TNF vraiment obligatoire un jour..?

Message par Yoda66 »

Bonjour,
Je souffre depuis 2 ans d'une spondylarthrite ( déclaré officiellement novembre 2017, aucun antécédents familiaux en plus, génial ).
J'ai parlé du régime Seignalet à mon rhumatologue, que j'essaye de pratiquer depuis maintenant 1 mois. Et il en pense pas du bien, il me précise que cela n’empêchera absolument pas l'évolution de l'ossification et que le seul traitement pouvant ralentir ma maladie est l'Anti-TNF. A votre avis a-t-il raison ou est-ce un rhumatologue en papier maché ?
Pensez-vous qu'il faut mixer le régime et le traitement pour bloquer la maladie et ne pas finir "souder" ? J'ai lu que toutes les spondylarthrite n'évoluaient pas forcément de la même façon..
Sachant que j'ai 25 ans, que sur les radios et irm, seule une inflammation sacro-illiaque est présente, pour le moment.. Niveaux douleurs c'est assez supportable, une légère raideur cervical dorsal hanche, mais j'arrive à marcher et à dormir contrairement a beaucoup d'autre quoi, mais faire du sport reste un peu difficile.
L'Anti-TNF me fait très peur avec ses effets secondaires, je n'ai en aucun cas envie de finir avec une chance accru, d'un risque de cancer ou de leucémie.. :super:
Merci à vous pour vos précieux conseils :merci:


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clear
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Re: Anti-TNF vraiment obligatoire un jour..?

Message par clear »

Demain, je pense que Dini te donneras son avis. Il a une SPA depuis plusieurs années et il est de bon conseil. :hello:


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cedric95
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Re: Anti-TNF vraiment obligatoire un jour..?

Message par cedric95 »

Salut,
Les anti tnf (grossomodo anti-inflammatoires par diminuation du système immunitaire) sont donnés dans énormément de pathologies. Dans mon cas (crohn) on ma prescrit de l'Humira (picure toutes les 2sem).
Pour avoir écouté mon médecin ' a l'aveugle ' j'ai dis ok parce que je n'y connaissais rien, j'avais peur et je souffrais, sache que si tu dis oui ton médecin te fera signer un document sur les risques encourus, peut être te la t-il deja donné à lire ?. Moi c'était un doc de 3 pages.

Autrement, en plus de seignalet comme base, il existe d'autres anti inflammatoires puissants et naturels que tu pourrais essayer si tu le souhaites.
Je pense notamment à la vitamine c liposomale, la boswellia, le curcuma, la chlorella etc

Tu as le droit de choisir, mais ecoute tout de même ton rhumato, quel est le medoc que ton médecin veut te prescrire ?
Rien ne t'empêche d'allier anti tnf au début avec d'autres types de medicines et d'arrêter plus tard.

Pour un moment tu as du le comprendre ^^ stop aux lait animaux et gluten/mais car ce sont des aliments très mauvais pour nos soucis de santé


Cédric

Crohniens​, Régime Seignalet, et autres solutions maison
Etat de santé : de mieux en mieux :)

For every drug that benefits a patient, there is a natural substance that can achieve the same effect.
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Dini
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Re: Anti-TNF vraiment obligatoire un jour..?

Message par Dini »

Bonjour Maitre Yoda :merci:
D'une manière générale l'ankylose est très rare de nos jours. Ce qui joue bp c'est de faire bouger les articulations quand c'est moins douloureux pour éviter des ankyloses.
Donc en général on te prescrit des séances de kiné, des étirements, on t'invite a faire du sport (non intensif), notamment la natation.
Mais si la douleur est ingérable si il y a trop de crises, si ca t'empêche de faire régulièrement du sport alors ils te proposent les cox1, ou 2 ou anti TNF alpha (de plus en plus).
après y a toujours un aspect risque/bénéfice que ton médecin juge.
les AINS sur la durée te font aussi des dégats (notamment estomac), pas très bon non plsu pour le foie.
les Anti TNF alpha: dans le cas de Humira c'est un récepteur de TNF alpha (un cytokine inflammatoire) humanisé. Ce n'est pas un immunosuppresseur mais plutôt un immuno régulateur dans le sens ou il joue sur le TNF alpha, c'est un anticorps monoclonal humanisé . c'est une biothérapie.
Les effets indésirables font peur: surtout tuberculose et cancers (surtout cancer de la peau).
avant de pouvoir en bénéficier tu dois passer une batterie de test (hépatique, dentaire, dermatologie) pour justement éviter des pbs.
suivi régulier chez le rhumatologue, suivi hépatique, suivi annuelle chez dermato, vaccinations à jour, vaccin de grippe annuelle, suivi ophtalmo.
En cas de maladie infectieuse il faut arrêter les injections. Eviter les expositions prolongée au soleil, crème solaire obligatoire en cas d'exposition prolongée.
Faut garder les boites de Humira au frais et on préconise de le sortir 30 minutes avant l'injection (40mg tous les 15 jours en général)
Les retours sont plutôt positifs me si on manque de recul.

Moi je serais toi, je passerais les examens (2-3 mois) et tu auras tout le temps de réflechir sur ce que tu veux en récoltant le maximum d'information. en attendant tu suis le régime Seignalet en ajoutant des éléments anti-inflammatoire naturelle (omega 3, curcumin), réduisant les aliments inflammatoires (viande grillée, viande rouge, sucre sous toutes ses formes).

Bon courage et surtout BOUGE :smac:


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Yoda66
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Re: Anti-TNF vraiment obligatoire un jour..?

Message par Yoda66 »

Merci pour vos réponses :merci:
C'est bien l'Humira qu'on m'a proposé !
Je me suis fais hospitalisé durant 3-4 jours en CHU en novembre 2017, ils m'ont fais des irm radios, et une piqûre sur la peau pour la tuberculose. Par contre le rhumatologue ( que je n'ai pas vu durant tout le séjour), en fin d'hospitalisation est venu me voir 10 minutes dans ma chambre pour me parler de l'anti-TNF, que le risque de cancer est identique avec ou sans traitement, que seul quelques infections sont déclarées uniquement ( je lui ai précisé que mon projet était de déménager en Scandinavie en plus, et je lui demandé si ca pouvait empirer les risques avec le froid glacial, mais il me répond que non), du coup apparament rien de grave, et que si je voulais je pouvais débuter Humira directement sur place le jour même, et me conseiller en quelques sortes de le faire car je suis bien jeune encore ( aucun bilan chez un dermato ou dentaire m'a été proposé ). J'ai refusé car je voulais réfléchir un peu avant sur ce type de traitement, je suis de nature méfiant. Le rhumatologue m'a précisé que je ne devais pas regarder sur internet :pausecaffé:
Et heureusement que je me suis informé sur internet ( même si il y a quelques exagérations de temps en temps, normal ), puis j'ai la vague impression que si on ne prend pas ce traitement, beh on écope d'aucun suivi sérieux du rhumatologue, car même pas il m'a parlé de séance de kiné ou de l'alimentation, ou comment se stabiliser soi même avec la maladie même sans Anti-TNF.
Du coup, il me dit réfléchissez ,aurevoir puis c'est tout :super:.
J'hésite à aller voir un autre rhumatologue dans un autre CHU, vu le manque d'information et " d’honnêteté " de la ou je me situe..


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Dini
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Re: Anti-TNF vraiment obligatoire un jour..?

Message par Dini »

Ton hospitalisation était elle en lien avec la SPA?
Il me semble que tu as dis que ta SPA n'était pas sévère. dans ce cas pourquoi hospitalisation?


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Aioly
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Re: Anti-TNF vraiment obligatoire un jour..?

Message par Aioly »

Bonjour Yoda,
Tu as la chance (?) que ta pathologie ne soit que débutante et peu invalidante et d'être jeune. Et tu as sans doute intérêt à envisager d'autres thérapies (médecine chinoise, énergétique,...) qui recherchent la cause du problème et non pas de traiter en force le symptôme inflammatoire qui est le plus souvent une réaction de défense de l'organisme. Le combattre de front peut in fine aggraver la situation à long terme même si cela soulage à court terme.

L'alimentation Seignalet sera aussi positive dans ton cas. Essaie aussi de trouver par toi même ce qui dans ta vie pourrait être la cause de tes maux. Que s'est-il passé il y a 2 ans?

J'ai du mal à comprendre que ton rhumatologue te prescrive des anti-TNF à ce niveau. Effets secondaires, possible accoutumance ce qui in fine peut rendre insensible au médoc... et ne plus être un recours quand la pathologie s'aggrave, que l'on souffre et que l'on en a vraiment besoin.
https://pharmacomedicale.org/medicament ... -tnf-alpha

Comme le conseille Dini, il semble préférable d'attendre quelques pourvoir comment cela évolue (as-tu noté si le froid aggrave tes symptômes?), si tu le peux prendre un autre avis et faire des examens complémentaires. Et qui sait dans l'intervalle tu iras peut-être mieux si tu te nourris mieux.


JJ
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Re: Anti-TNF vraiment obligatoire un jour..?

Message par Yoda66 »

Je suis quelqu'un d'anxieux de nature, et j'ai eu beaucoup d’eczéma durant mon enfance, et aujourd'hui une légère hypothyroïdie. Juste avant d'avoir une SPA, j'ai eu du vitiligo sur les coudes qui ont disparu en quelques mois, je pense que c'était un signe aussi :frime: .
En faite je suis allé chez le rhumatologue en novembre avec ma 1iere irm des sacro-illiaques ( que j'avais faite en milieu d'année car je comprenais pas pourquoi j'avais des douleurs de temps en temps ici depuis 2 ans avec des difficultés à faire du sport) et avec la feuille concluant que j'étais positif au HLA-B27 ( que le médecin m'avait demandé de faire avant au cas-ou ).
Du coup le rhumatologue me dit vous avez une spondylarthrite, j'ai dis okay on fait quoi ? :mrgreen:
Il me répond que je dois me faire hospitaliser pour passer d'autres examens, ça ma paru bizarre au début, le mot "hospitaliser" est agressif pour moi.
Et donc la j'ai repassé de nouvelles irm et radio durant les 3-4 jours, qui n'ont rien de "foufou", mise a part cette sacro-iliite.. et enfin j'ai eu droit en fin de séjour cette proposition de faire l'anti-TNF ( en me précisant que plus tôt c'est pris en compte, mieux c'est ) et que je pouvais partir tranquillement en Scandinavie, avec un transfert de dossier.. ( le froid ne m'aggrave pas les symptômes, mais bon j'habite dans l’extrémité du sud de la France, c'est bien différent :mrgreen: ) .
J'allais souvent chez l'ostéo en 2 ans presque 1 fois par mois car il me remettait le bassin en place cela me soulager énormément ( souvent après avoir fait du sport, l'articulation se "bloquait" ).
Le rhumatologue m'a dit que je devais arrêter avec l'ostéo, que cela ne servait a rien, que c'était idiot de continuer comme ça, et que c'était bizarre qu'il ne soit pas posé plus de questions sur mon état de blocage quasi-permanent de la sacro-illiaque.
Je pense aller dans un autre CHU plus réputé d'une grande ville , du genre Toulouse ou Montpellier, mème si la conclusion est la mème, cela me rassurerait d'avoir affaire à d'autres personnes, peut-être plus préventives et "compétentes"...


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Aioly
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Re: Anti-TNF vraiment obligatoire un jour..?

Message par Aioly »

En médecine chinoise ou en énergétique, eczéma (atopique), hypothyroïdie, SPA indiquent a priori un terrain sécheresse (faiblesse énergétique au niveau du poumon). Pour le vitiligo, c'est moins clair mais cela indique en général un problème de terrain (mais plutôt une insuffisance de l'organe rein). Mais comme le poumon "nourrit" le rein les 2 sont souvent liés.
Comme indiqué ci-après (source Institut Wang xiang), l'eczéma enfant peut disparaître quand il est soigné mais si le terrain reste déséquilibré, l'organisme décompense ailleurs plus tard, souvent par de l'asthme mais aussi par d'autres voies. La SPA quand on devient adulte pourrait aussi en être une.

"Du point de vue de la pathologie chinoise, l’eczéma aussi est dû à un vide du système du Qi Protecteur du Poumon et du Rein. On connait bien les relations entre Poumon et peau. Dans le cas de l’asthme et de l’eczéma atopiques, les relations entre peau et Poumon ne peuvent être plus claires. Ces deux symptômes sont très nettement en relation et bien souvent l’un apparaît quand l’autre s’améliore. Ainsi, par exemple, il est fréquent que l’eczéma apparaisse en premier, très tôt dans la vie ou même dès la naissance, puis soit suivi par un asthme plus tard dans la vie, à l’âge de 4 ou 5 ans. Cette évolution se produit d’autant plus volontiers que l’eczéma a été traité par des applications de pommades à la cortisone. Le contraire peut aussi se produire, quand l’asthme apparaît en premier, puis semble ensuite s’améliorer pour être remplacé par de l’eczéma. "


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Re: Anti-TNF vraiment obligatoire un jour..?

Message par Dini »

Je sais pas Yoda, mais il semblerait qu' à ton CHU ils ont des lits libres à ne pas savoir quoi en faire! :ange:
ceci étant parles en à ton généraliste et vois avec d'autres rhumatologues pour te rassurer. Mais t'inquiète pas à partir du moment ou tu acceptes l'anti TNF alpha il y a un protocole et tout le monde suit le même protocole. (dermato, ...)
La suède (et plus généralement la Scandinavie) c'est là ou le taux de HLAB27 et donc SPA est le plus nombreux. Ils ont un excellent système de santé et tu n'a meme pas besoin de mettre ton Humira au frigo :mrgreen: du moins l'hiver si tu as un balcon :mrgreen:
plus tot tu traite cette pathologie moins tu auras à en souffrir. Mais fais le pour et le contre avec ton rhumato et ton généraliste ton entourage.

pour te parler de mon exemple:
Ils ont mis 8 ans à diagnostiquer ma SPA. mes premières douleurs c'était à 28 ans. pendant ces 8 ans je prenais des antalgiques, ... tout ec que je trouvais pour enlever cette gène ...
Puis J'ai passé 8 ans avec des Anti inflammatoire après le diagnostique.pas bon du tout au niveau estomac, sur le long terme ...
enfin depuis 2 ans maintenant je suis sous Humira.
J'ai aussi un vitiligo stabilisé qui s'est manifesté pendant la SPA. c'est aussi d'origine auto immune mais la physiopathologie "médicale" est inconnu a ce jour.
bref je ne vois pas d’effets secondaire à ce jour, mais je suis conscient des risques.
Je précise qu'il n'y a aucune addiction à l'anti TNF alpha. Ce n'est pas une drogue!
encore une fois fais ce régime avec du sport, là tu n'as aucun effet secondaire! si ca va mieux peut etre que tu n'aura pas besoin de ce truc.
Mais évite l'internet et les témoignages sur des forums. on ne rapporte que quand ca ne va pas.des gens anxieux comme toi, ... personne qui dit que ca va ... !
pour l'ostéo, il a entièrement raison ton rhumato. y a rien à mettre en place dans une inflammation sacro-illite!!!

Je ne te dis pas de foncer sur l'anti tnf, mais regarde bien et mesure les avantages et les risques. tu es le seul dans cette prise de décision!
pour le cancer: cancer de peau oui mais les autres cancers sont pareille que dans la population normale. Les instances suivent de très près ces médicaments.


« Dieu est mort, Marx est mort, moi même je ne me sens pas très bien » : Woody Allen :ange:
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