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en tout cas , voilà de quoi donner la pêche à ceux qui se battent pour cette maladie .... Bravo !!!!le syndrome de Gougerot-Sjögren
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
Marya... C'est plus qu'encourageant ! La question à deux balles... Au bout de combien de temps as-tu pu pleurer comme une madeleine ? Du coup, vous ne pouvez jamais pleurer en dehors des rémissions ? Je ne connaissais pas ce syndrome sec (pas saucisson (pardon)).
En tout cas, courage aishwa & Mouna, vous avez un sacré exemple pour rester motivées
- marya
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
de sécheresse, depuis 2015 à peu près,
J'ai perdu presque toutes mes dents, sans salive.
Bonne journée
- mouna24
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
Je pratique également SG/SL depuis 2007 suite à des douleurs musculaires et abdominales diagnostiquées fibro + colopathie, plus rien depuis 2008, quelques petits désagréments intestinaux qui persistent depuis une chimio en 2012 que j'ai du arrêter ( in extrémis) maintenant ça va , une raison supplémentaire de ne pas faire d'écart, j'ai même arrêté le sucre et limité les fodmap ....maintenant Gougerot, symptômes plus difficiles à éradiquer malgré le régime ( ??)
Pour la bouche sèche la nuit car c'est à ce moment là que j'en souffre le plus, j'avais oublié de mettre une grande coupe pleine d'eau dans ma chambre ,depuis je ne suis plus réveillée avec le besoin de boire, du coup pas de passages répétés aux toilettes, meilleur sommeil , la journée je suis plus reposée , je supporte mieux la chaleur.
j'espère que cela pourra aider aishwa .
bonne journée à toutes
- marya
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
merci pour ton témoignage
ça fait 5 ans que fais le régime , sans écart j'ai des résultats sur les vertiges , les crises de spasmophilies qui se déclenchent
a tous moments sans causes , sur les malaises , sur les douleurs du dos ,
mais pas sur la sécheresse , je dois mètres tous les jours des gouttes dans les yeux et boire la nuit
ce qui me fait lever pour aller au toilette
je serais si heureuse , si ces les larmes et la salives soient plus abondantes
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
Marya ton témoignage me fait chaud au cœur
je voulais savoir si vos anticorps ssa et ssb étaient positif car les miens sont négatifs
je n'ai pas eu de biopsie mais l'interniste insiste que j'ai bien gougerot a cause de la sécheresse yeux et bouche
j'ai débuté le régime en espérant aller mieux.
bonne soiree
- clear
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
Pour en avoir le coeur net, consulte ton ophtalmo, il pourra te dire si tu as un Gougerot.
Si tu peux éviter la biopsie des glandes salivaires, ce n'est pas plus mal.
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
Je vais tenter l'expérience de l'oignon demain
L'intensité m'a fait le tes des yeux et je n'avais pas de larmes
Mais je n'ai aucun problème de sécheresse des yeux
Moi c'est bouche.
Voilà j'ai aussi énormément de démangeaisons sur le corps je sais pas si c'est lié
En tous cas merci pour votre réponse
- marya
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
Bien sûr, c'est la peau sèche. Fais toi prescrire la préparation que je t'ai conseilléaishwa a écrit :Voilà j'ai aussi énormément de démangeaisons sur le corps je sais pas si c'est lié
elle est super.
- mouna24
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
j'ai aussi quelques démangeaisons entre les omoplates, mais supportables.
je n'ai pas passé d'examens , mon médecin m'a juste dit " madame, vous avez le syndrome de gougerot" après le début de brulure aux yeux.
j'ai trouvé en cherchant sur le net, mon médecin traitant étant gravement malade je suis avec son remplaçant donc , peu de soucis pour lui.
idem pour la fibro, je m'en suis sortie grâce à l'appart , encore merci à tous, à manon......
bisous marya
- clear
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
Suis les conseils de Marya, ils sont très bons et efficacesmarya a écrit :Bien sûr, c'est la peau sèche. Fais toi prescrire la préparation que je t'ai conseillé elle est super.
- dubbleace
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
Il faut que je dise que j ai un gros syndrome sec , Maria quel est ta préparation pour ta crème de jour , j ai tout essayée sans résultat la peau tire toujours , la dernière en date est beurre de coco avec du beurre de karaté , obligée de m en mettre plusieurs fois par jour . Bonne journée a toutes et bon courage a vous
- marya
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
ma préparation à faire prescrire par le médecin, pour être
remboursée.
200g créme excipial
100g créme de calendula.
bonne soirée
- dubbleace
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Re: le syndrome de Gougerot-Sjögren
qui ta conseillée cette crème ?
- marya
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