Rdv neurologue

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proserpine
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Re: Rdv neurologue

Message par proserpine »

Dernier message de la page précédente :

Lélé, je n'ai pas bien compris ta question ?
Je prends un médoc (Trivastal) = 1,54/28 jours
Rien d'autre (pas de traitement pour les primaires progressives...)
Plus de kiné : remplacé par un coach ami, donc gratuit...


Raymonde, 63 ans, sep primaire progressive depuis 16 à 20 ans.
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Re: Rdv neurologue

Message par lélé31 »

Oui proserpine je demandai le nom du médicament parkinson
Et ça te fait du bien?
Le coach c bien,
Il en pense quoi de ton état?
Les médicaments pour dormir etc etc?


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proserpine
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Re: Rdv neurologue

Message par proserpine »

Oui, ce médoc m'aide à coordonner mes mouvements. Sans, mes jambes deviennent complètement raides, mes mvts se désorganisent et je ne peux plus marcher.
MAIS, ce médoc m'a été prescrit il y a 20 ans par une médecin qui cherchait des remèdes à mes pbs (c'est bien la seule qui m'ait aidée !!!) (je n'étais pas diagnostiquée). Or, aujourd'hui, normalement, on ne devrait plus me le donner car il ne doit être prescrit qu'aux parkinsoniens.
Alors, heureusement pour moi, les médecins se contentent de recopier l'ordonnance : un bien pour une fois...
Et, la Sécu rembourse à 100% alors que, normalement, je n'y ai plus droit puisque classée "sep".
Je profite donc de ce que tout ce petit monde ne fait pas son boulot ! A quoi ça tient, quand même !

L'ami coach se cantonne à l'exercice physique. Il n'est pas médecin. Il essaie juste de m'aider à ne pas devenir un bloc en béton ! accessoirement, me redonner de l'équilibre pour pouvoir marcher : un pari, en qqe sorte...

Mon somnifère est un benzodiazépine que je prends (tiens donc ! quelle coïncidence !) depuis 21 ans : et, à mon avis, il n'est pas pour rien dans mes pbs ???


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Re: Rdv neurologue

Message par lélé31 »

Coucou !!
Donc compte rendu de mon rdv neuro aujourd'hui

Déjà elle a évalué ma marche avec le fampyra , ma jambe est moins raide et mon amplitude plus longue
Donc on continue pour six moi sauf si le cachet me rend malade

Puis elle m'a expliqué que lors du colloque de vendredi ils étaient 20 neurologues et mon dossier à été débattu
50% présument d'une sclérose en plaque atypique à tendance progressive lente
L'autre 50% une sclérose en plaques neuro myélite de devic
Et elle me propose une ponction lombaire
Je lui dis que j en ai eu déjà trois lol
Oui elle me dit que finalement ça sert à rien

Elle me laisse le temps et je réfléchis pour la mise en place d'un tt de fond
Aubagio
Plegridy
Avonex

Je suis pas chaude chaude !!!!
Maintenant je vais déjà digérer car il y a deux semaines elle pensait ne pas me donner un traitement donc je sais pas!!!


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Re: Rdv neurologue

Message par Collette »

Lélé : finalement, tu avances peu à peu en déblayant pas mal, mais encore rien de concret pour le moment.
Tu n'es plus dans le grand flou.
Ta neuro a l'air d'être bien à ton écoute :super:
où en est le travail de JC? a-t-il eu les résultats des entretiens? :gros bisous:


Collette
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Re: Rdv neurologue

Message par Anonyme1 »

Je dirais de lui faire confiance. Ton dossier à été discuté entre plusieurs neuro. Ils ont dû bien étudier ton cas avant de proposer quelque chose.

Mais tu dois suivre ton instinct.

Courage petite lélé

:gros bisous:


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Re: Rdv neurologue

Message par saltarella »

En effet pas fastoche de se faire une idée quand déjà le corps médical n'est pas d'accord et sur mais sans doute pas évident pour eux de poser un diagnostic précis, y'a qu'en voyant les évolutions qu'ils penchent plus d'un côté que de l'autre..
je ne saurais quoi te conseiller, prend le temps de te poser, de souffler et digérer cette nouvelle et sans doute y verras tu plus clair dans ta décision.
En tout cas j'aime bien son approche à ta neuro, pas insistante, elle te propose, te laisse du temps et à l'air de se remettre en question pour ta santé, un bon toubib quoi :super:

des gros bisous ma Lélé et je t'envoi du courage :gros bisous:


Rémission totale des symptômes de fibromyalgie, plus de douleurs ni au repos, ni à l'effort. Je peux cuisiner et m'adonner à mes passions sans soucis!
D'ailleurs en parlant de cuisine, vous pouvez voir mes recettes ici et elles sont toutes à l'Appart aussi:
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Re: Rdv neurologue

Message par lélé31 »

Coucou
Alors jc et end les résultats du test conduite mais ça s'est bien passé
Il faut attendre lol toujours attendre lol

Oui j'ai grande confiance en ma neuro
Elle me dit que les tt de fond sont très lourds
Certains peuvent provoquer des maladies au foie ou des cancers de la peau et j'en passe
Elle ne veut pas m'imposer ça poir le moment
Bon je vais y réfléchir lentement
Je suis trop dans le brouillard l'année à été très compliquee et je ne veux pas déprimer à nouveau donc
Bisous les filles et un grand merci pour votre présence


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Re: Rdv neurologue

Message par caribou »

Pas facile en effet.....si le traitement que tu prends en ce moment te permet de retrouver un peu d'amplitude de marche c'est cool :super:
Chaque chose en son temps, ta neuro n'a pas l'air pressé non plus alors pose toi un peu.
:blancheneige:


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Re: Rdv neurologue

Message par entr2o »

Le but de mon message n'est pas de te faire déprimer mais tente de ne pas trop te reposer sur ta neuro, je pense que nous en avons discuté ici, ça devient une ritournelle les "truc machin atypique"
Il y a un moment il faut prendre en compte que malgré les progrès incontestables de la médecine moderne, surtout au niveau "mécanique" (A ce niveau c'est prodigieux) celle ci est entrain de patauger sur les maladies que l'on dit émergentes
Pour faire simple, disons que par le passé, la maladie c'était surtout ...virus, bactéries, infections, etc ...
Aujourd'hui nous sommes dans un grand bouleversement où le corps nous demande bien plus que de nous occuper que du physique
Ta neuro est patiente mais la patiente c'est toi, et il est conseillé de voir la maladie autrement afin de ne pas te retrouver dans une impasse ou dans une démarche qui risquerait de t apporter d'autres maladies

Si d'autres médecins ... comme le Dr Seignalet ont tenté de voir les choses autrement, c'est qu'il est possible de voir les choses autrement sans repousser la médecine officielle. Et si un grand nombre de médecins, chirurgiens cherchent ailleurs .... c'est qu'il y a surement un ailleurs.

J'ai eu dernièrement l occasion de discuter avec un chirurgien cardiaque, je lui dois beaucoup, il a sauvé ma mère d'une morte certaine il y a presque 2 ans .... quadruple pontage coronarien à plus de 80 ans ... surpris de voir une pile du magazine "Psychologies" je l'ai taquiné en lui disant "vous réparez les coeurs mais vous tentez de comprendre les âmes ?" et il m'a répondu tant que la médecine ne s occupera que de la mécanique, nous ne soignerons jamais à 100 %

Bref il m'a invité à discuter de tout cela entre midi et il s intéresse à la nutrition, l'alimentation (Seignalet qu'il connait) et à l impact de l'émotionnel et de l'affectif sur les maladies ... Bref, fais tous les examens nécessaires pour savoir ce que tu as ..... même si je pense que le fait de savoir de quoi l'on souffre, ne nous empêche pas de souffrir. Tente de voir ta maladie autrement mais sans te perdre dans des théories parfois fumeuses et prend ton destin en main .... ton corps est ton véhicule sur terre, tu es la conductrice et même s'il est préférable de faire tes révisions chez un professionnel ..... c'est toi qui trace ta route ;)


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marya
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Re: Rdv neurologue

Message par marya »

:lapinoufleur:ur: :gros bisous:
Bon courage Lélé, je pense bcp à toi.


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Re: Rdv neurologue

Message par lélé31 »

Entre2o ton message laisse à réfléchir oui
Être maître de moi même je suis certaine que c la clé tu as raison
Sauf que je ne sais pas comment m'y prendre en fait
C bête de me dire ça
Seignalet n'est qu'un début dans ma nouvelle vie mais je ne sais pas quel chemin prendre
Ton discours mérite réflexion et je vais y penser
Je te remercie

Merci colette je te fais de gros poutoux aussi :grouille:


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PatrickS
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Re: Rdv neurologue

Message par PatrickS »

Bonjour,

Lélé, tu me fait penser à une amie. Elle est classé sep atypique (depuis pas mal d'années) avec les traitements qui vont bien. :mrgreen:
Dernièrement, elle a vu un médecin (en Belgique) qui lui fait une cure d'antibiotiques pour la maladie de Lyme et elle recommence à marcher (avec une canne).
Elle continue son traitement de fond (sep), mais a déjà pu réduire certains traitements symptomatiques.

Il ne faut pas en faire une généralité, mais la sep (atypique ou non) a des symptômes tellement variés, qu'avoir LE bon diagnostic n'est pas aisé.

Patrick


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https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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Laurette
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Message par Laurette »

Quoi qu'il arrive, quoi qu'il en soit....l'important c'est d'avancer et surtout d'être à l'écoute de ce qui se passe en soi et autour de soi (rencontres, lectures)...
Plein de bisous, ma Mascotte !!!


Laure
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Plus ou moins fibro, plus ou moins pso, plus ou moins "on ne sait pas quoi "....depuis 2010. Mais qui va tellement mieux avec sa nouvelle alimentation ! Merci l'Appart' !
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Re: Rdv neurologue

Message par lélé31 »

Coucou
Bon je file car les roues sont bloquées et j'ai un rdv avec une rhumatologue à 9h€30 pour les douleurs
Je fonde énormément d'espoir en elle

À tout à l'heure :super:


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Miaou
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Re: Rdv neurologue

Message par Miaou »

:kiss2: Lélé


Seignalet depuis le 30 mars 2012. arthrose généralisée (fibro?), colite collagene, otite chronique ,4 pathologies du sommeil , canal carpien opéré in extremis a droite en.mars 2020.
Amélioration très nette, avec 80 % de douleurs en moins, plus d’aérateur dans les oreilles et un quotidien redevenu agréable.
Et que de découvertes culinaires en perspective !
Reiki
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