Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod

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gislhy
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Re: Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod

Message par gislhy »

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Euh, le smiley avec le drapeau n'était pas prévu :mrgreen:


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coco74
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Re: Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod

Message par coco74 »

merci gilshy je vais me renseigner auprès de ma neuro, pour voir si j'ai "droit" à ce traitement, car les injections quotidiennes parfois me font mal, j'en ai marre.


Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

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okasan
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Re: Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod

Message par okasan »

coucou coco

le gylénia est normalement réservé aux Sep progressives qui ne répondent à aucun autre traitement.......

cette semaine nous avons fait la visite bi-annuelle pour le renouvellement de la copaxone, et la neuro qui a assisté à des conférences professionnelles sur ce traitement était sceptique sur les effets secondaires à long terme très délétères (risque de cancer....) , mais comme je disais à Ghisly, il faut bien sûr pour chaque cas, mesurer la balance bénéfices-risques, bien se renseigner, voir les études et statistiques....... bref, un peu comme pour le Tysabri quelques rares cas problèmatiques ne font pas la majorité........

je comprends que tu en ai assez de ces piqûres quotidiennes, mon compagnon en a marre aussi parfois, et il a pas mal d'indurations maintenant sur les cuisses, c'est vraiment inesthétique ....... on va tenter des massages palper-rouler pour voir si le derme revient un peu à la normale............... mais là aussi, à côté de ce petit soucis qui n'est vraiment rien, il se porte vraiment bien et est en forme, sans poussée depuis 2.5 ans !!!!

j'espère que tu parviendras toi aussi à trouver un compromis viable avec tous ces traitements associés à notre bonne alimentation

:bisou: :bisou:


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Re: Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod

Message par flöchen »

okasan a écrit : il faut bien sûr pour chaque cas, mesurer la balance bénéfices-risques, bien se renseigner, voir les études et statistiques.......
et vous faîtes cela, ton conjoint et toi en bonne entente avec la neuro, dans la joie et la bonne humeur ?

parce que perso avec les 2 médecins de médecine interne que je vois depuis 5 ans à l'hosto, j'ai que le droit de fermer ma gu..le.

cet après-midi j'ai rdv avec le premier rhumato de ma vie à l'hosto tjs (sans compter les 2 en ville qui n'ont pas voulu de moi à cause de la scléro) et je baliiiiise ! est-ce qu'il va m'entendre ?

J'y vais avec le mal au ventre...de deux chose l'une , ou il me comprend ou il me prend pour une chieuse...

:gros bisous:


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52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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coco74
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Re: Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod

Message par coco74 »

okasan a écrit :
le gylénia est normalement réservé aux Sep progressives qui ne répondent à aucun autre traitement.......
Ah alors ce n'était pas le gylenia dont ils ont parlé à la TV, car ils ont clairement dit que c'était un traitement pour les SEP poussées/rémissions.... sans citer le nom.


Still disait : « Trouver la santé devrait être l'objectif du docteur. N'importe qui peut trouver la maladie. »

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Re: Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod

Message par chriseli2 »

Exact Coco, j'ai aussi vu les infos et le médecin a parlé de poussées donc à suivre............


SEP REMITTENTE depuis novembre 2007, quasi végétarienne (aussi sans produits laitiers et dérivés) de 2008 à mai 2011, et maintenant SEIGNALET depuis mai 2011 (arrêt du végétarisme en avril 2011)
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Re: Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod

Message par gislhy »

Non, non !Je pense que c'est Okasan qui s'est peut-être trompée car , moi, je prends le gilenya et j'ai une SEP poussée-rémission . Enfin, dans tous les cas, ça ne coûte rien de se renseigner :bigbisous:


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frydek
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Re: Traitement SEP: Laquinimod et Fingolimod

Message par frydek »

merci de ton témoignage gilshy.
je vois mon neuro dans les prochains jours et je vais voir ce qu'il me dit.
ca me motive plus que les autres traitements en tout cas (que j'ai toujours refusés), tout en continuant le SGSC.


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