Je me présente parmi vous, chers colocataires

[celinechti]

Bonsoir,
Par quoi commencer quant on se présente? Dire qui l'on est? Son parcours?
Tellement de choses à dire ....
Je m'appelle Céline, j'ai 35 ans et j'étais quelqu'un en relative bonne santé jusqu'en février 2009.
Ce mois ci fut le mois le plus important de ma vie puisque mon troisième enfant est né. Par césarienne, il état en siège,tête bloquée. Rassurez vous, il a aujourd'hui 8 mois et demi et se porte à merveille. Il est ma lumière qui me permet de tenir quand les jours sont difficiles.
Un mois plus tard débuta les soucis que je croyais temporaires. Premier abcès mammaire, puis second abcès mammaire le mois suivant nécessitant d'être opéré.
Puis au mois de mai commença enfin les douleurs réelles et sérieuses au dos.
D'abord au sacro-illiaque droit, ensuite dans le bas du dos. Enfin sur les côtés de la colonne vertébrale et sensation de fièvre dans les jambes et le dos. J'ai très froid quand je suis en manque d'anti-inflammatoire.
Réveil brutal la nuit, tellement les douleurs sont pénibles ( vous connaissez sans doute) et blocage le matin.
Par chance, si on peut appeler cela une chance, ma vs, crp et fibrinogène ( dans mon analyse de sang) montrent une très nette inflammation ( ex crp à 70 et ce depuis 6 mois!!)
Mon médecin traitant m'a dans un premier temps prescrit des anti-inflammatoires pendant une semaine. Une petite semaine!!! Semaine ou la douleur s'est endormie mais bien sur une semaine passe vite. Je retourne donc la voir et elle m'envoie chez le rhumatologue.
Ce dernier me prescrit une prise de sang avec notamment recherche du gène du HLAB27 mais les tests reviennent négatifs.
Les nuits deviennent de plus en plus difficiles et il ne se passe pas une seule nuit sans que je sois debout à gémir. Je prends des bains chauds qui me soulage un peu. Un antalgique et je me recouche.
Il me préscrit également une scintigraphie, un scanner, une radiographie...
Tout négatif. Ouf il ne me prend pas pour une menteuse qui a besoin qu'on s'occupe d'elle car ma prise de sang est toujours catastrophique. Ne sachant plus quoi faire il décide de m'hospitaliser.
Pas facile de laisser trois enfants mais bon pas le choix.....
On me fait un irm, trois émocultures et on me coupe les anti-inflammatoires pour voir ma réaction.
Après deux jours à me tordre dans mon lit, on me les re-donne et 20 minutes plus tard plus rien!
Voila diagnostic temporaire : rhumatisme inflammatoire mais on ne sait pas lequel.
Je parle alors du régime Seignalet au rhumatologue de l'hôpital et sa seule phrase fut celle ci " oh celui la, il a fait des études de mauvaises qualités!!".
Devant cette réponse je ne lui ai pas demandé davantage. Il me change mon traitement toujours à base d'anti-inflammatoires et je rentre à la maison.
Dans un premier temps je vais beaucoup mieux et je dors enfin la nuit. Je refuse même un examen complémentaire : la scintigraphie au gallium.
Je commence tout doucement dans mon coin le régime SLSG grâce à vous sans me faire connaitre. Peut être ne suis-je pas encore prête. Peut être que j'attends la pose du diagnostique.
Pendant un mois (nous sommes alors en Septembre) je fais le régime du mieux que je peux.
Aucun résultats significatifs ni amélioration. C'est vrai que ça ne fait que un mois. Mais l'impatience nous guette nous un petit peu lol.
Puis arrive mi-octobre. Un autre symptôme s'installe, ce dernier bien plus désagréable que les précédents. Quand je respire j'ai mal au côtés comme si elles étaient cassées. Mon médecin décide d'analyser les D-dimères et devant les resultats ( plus de 1500) m'envoie illico presto aux urgences pour suspicion d'embolie pulmonaire.
je retrouve mon cher rhumatologue ( celui qui avait dit que Seignalet avait fait des études de mauvaises qualités!!) qui enfin diagnostique le type de rhumatisme que j'ai.....une spondylarthropatie inflammatoire.
Je dois prendre de façon permanente des anti-inflammatoires jusqu'à ce ces derniers ne marchent plus. On commencera alors de nouveaux traitements. Evidemment je ne souhaite pas en arriver là et j'espère qu'avec cette nouvelle hygiène de vie, je pourrais un jour arreter les traitements. ( je pense à MaÏ quand je dis ça).

Je dois aussi aller voir un gastro entérologue pour une coloscopie.

Je suis pleine d'espoir, remotivée comme jamais pour continuer à manger hypotoxique.
J'ai oubliée de dire que je prends également comme compléments alimentaires de la vitamine C oenologique (merci pour le lien), du nigari pour le magnésium, des prébiotiques prébiophar ( préscrit par un médecin seignaliste convaincu), des vitamines ( léro base) 2 fois par jour également préscrit par ce dernier, des granions de souffre ( toujours par lui) et de l'arpagophytum.
J'ajoute que j'ai rencontré ce médecin par accident car je souhaitais être traité avec des huiles essentielles et en lui parlant de Seignalet, il m'a répondu qu'il était convaincu de cette méthode. Du coup je le vois à nouveau le mois prochain, à raison d'une fois par mois pour faire un bilan.

Mon médecin traitant, que je pense être compétente car elle m'a envoyé aux bons endroits assez rapidement, n'a jamais entendu parler de Seignalet. Tant pis.


Que pensez vous des compléments alimentaires que je prends?
Y' a t'il des colocataires ayant eu un parcours similaire?

j'ai lu par ailleurs que la spondylarthropatie répondait bien au régime seignaliste. Je vous tiens donc au courant des avancées, des reculs également.
Merci encore pour ce forum qui bouleverse ma vie.

J'espère vivre une longue et agréable colocation parmi vous, en vous soutenant quand je pourrais et en étant soutenu quand j'en aurais besoin.
Amicalement, Céline.

[christinej.]

Céline,
J'espère que l'embolie suspectée a pu être écartée.
Le régime marche bien dans les cas de SPA. Il faut un peu de temps pour en voir les résultats positifs. Si les anti inflammatoires soulagent tes douleurs, continue ces traitements, si l'amélioration se confirme par le régime, tu pourras modifier après.
Bon courage!

[celinechti]

Bonjour Christine,
Merci beaucoup pour ton accueil. Oui l'embolie a été écartée tout de suite et c'est cette erreur de diagnostic de mon médecin traitant qui a permis enfin de mettre un nom sur la maladie à savoir la Spondylarthropathie inflammatoire.En somme un mal pour un bien lol.
Dans mon cas le rhumatologue n'utilise pas le terme ankylosante.
Pourquoi? As tu une idée?

Tu as raison de dire de continuer les anti-inflammatoires si cela marche sur moi. Effectivement je ne peux pas m'en passer et cela me soulage beaucoup même si ça ne guérit pas.

Devant tant d' efficacité de la méthode alimentaire du Dr Seignalet face aux spondylarthropathies, il serait bête de ne pas l'entamer.

Je cherche à comprendre la non amélioration de mon régime alimentaire commencé depuis le 22 Septembre, date de sortie de l'hôpital ( première hospitalisation).

Première hypothèse : cela fait depuis trop peu de temps que j'ai commencé.
deuxième hypothèse : je suis en période de décrassage et les effets bénéfiques sont masqués.
Troisième hypothèse : je n'ai pas adapté de façon précise cette méthode à la SPA.

Par exemple, en fouillant dans l'appart, chose que je fais en long en large tous les jours, Pr Petzouille, signale que la diminuation des W6 dans l'alimentation aurait un effet réducteur des inflammations.
J'ai donc jeter à la poubelle ma bouteille d'huile de tournesol, riche en oméga 6 pour la remplacer par de l'huile de colza bio première pression à froid ( ligne carrefour bio).
Je conserve ma bouteille d'huile d 'olive.

Est ce que les avocats sont riches en oméga 6? J'ai cherché et je n'ai pas trouvé. Désolé si la réponse a déja été donné.

Sur ce je vais faire un petit tour dans l'appart, en vous souhaitant à tous une excellent journée.
Amicalement. Céline.

[PatrickS]

Bonjour Celinechti et

Pour l'avocat, je ne pourrais pas te dire exactement, mais l'huile d'avaocat contient principalement des omega 9 et environ 18% d''omega 6 ainsi que des omega 3. Comme l'huile d'avocat n'est qu'une partie du fruit, je pense qu'il n'y a pas de problèmes à consommer de l'avocat.
Le régime mets un certain temps à agir, selon les personnes, la pathologie et le respect du régime et des compléments, alors patience et essaie de ne pas faire (trop) d'erreurs.

A+ Patrick

[petzouille]

Bonjour CELINECHTI

pour repondre a votre question sur l'avocat

vouis avez deux sites qui vous seront tres utiles quand vous cherchez certaines infos
sur la teneur de divers aliments..tapez "aprifel" puis vous allez a gauche dans la rubrique "par constituant" ou" par aliment"...il s'y trouve des fiches assez detaillees
et pour les huiles.;il faut taper "codina avocat" ce site a ete remanie ,il me semble un peu moins clair qu'auparavant ,mais on y trouve encotre des infos precieuses
donc l'avocat contient surtout des W9 dont oleique et palmitoleique..pas de probleme sur ce point

mais
l'avocat lui même contient environ 20% de lipides...cad l'huile
et l'huile d'avocat contient aussi 18 % environ d'acide linoleique dons W6...ce n'est pas enorme
comme le dit PATRICKS au bout du compte 18 % de 20 %...cela doit faire 3 % en acide linoleique par rapport a la masse totale du fruit
conclusion.."autorisé sans exces"

sur le plan des complements...il me semble que pour les B..vous pourriez faire mieux;
il faut un peu forcer la dessus

et rajouter de la VIT E comme TOCO 500..quoique l'avocat est deja une assez bonne source de E

Bonne journee

PETZOUILLE

[celinechti]

Merci beaucoup PatrickS et Petzouille. Non seulement ça fait super plaisir d'obtenir des réponses mais quand vous pouvez m'aider en plus, alors là, que dire de plus, lol.
J'ai donc découvert le site Aprifel que j'ai mis dans mes favoris, que je ne connaissais pas et que je trouve riche en infos.
Je lui reproche une seule chose, il ne précise pas quels fruits, légumes sont pourvus d'oméga 3, 6 ou 9.
Il faut donc chercher ailleurs. Bref un petit détail qui me permettra d'utiliser la recherche avancée du site

Je sais désormais de quoi est composé l'avocat. Je l'avais supprimé de mon alimentation faute d'infos et je le remet dans mon alimentation avec plaisir.
Il ne me reste plus qu'à me faire prescrire Toco 500, qui est remboursée par la sécu ( bonne nouvelle!), je viens de le voir sur le site de vidal et commander davantage de vitamines B comme vous me le suggerez. Je pense prendre biocébé.

Encore merci.
Amicalement, Céline.

[petzouille]

le site "aprifel "est un site generaliste
il n'est pas axé sur l'alimentation SEIGNALET
maios en sachant l'utiliser...on y trouve pas mal d'informations

BIOCEBE me parait assez peu dosé en ces diverses B...il faut viser plus haut..soit BECOZYME soit B CHABRE
certes BECOZYME contient une trace de lactose,mais vue la quantite..c'est trop peu pour avoir un impact

et l'autre contient de l'oxyde de titane;
donc une coloc le lavait avant de l'avaler pour enlever cette pellicule
c'est vrai que le titane ,il en mettent sur pas mal de comprimes pour leur donner une couleur blanche
et ce serait mieux s'ils n'y mettaient rien

Bonne soiree

PETZOUILLE

[petzouille]

D'ailleurs sur ce site codina ,il y a un article ...toujours d'actualite sur la formation du PAF ACETHER ..un mediateur majeur de l'inflammation

il faut taper "codina benveniste arachidonique" dans google..pour le trouver
le point important a souligner c'est que la phospholipase A2 decroche l'acide arachidonique des phospholipides membranaires
donc ceci explique pourquoi les douleurs perdurent pendant des semaines ;quand bien même on a supprimé les omegas 6, et cet acide arachidonique qui en derive... il va donner les substances inflammatoires PG E2 et leucotrienes
et pourquoi il faut des omegas 3...qui vont pouvoir venir occuper la position 2 sur le phospholipide..ce qui va calmer le jeu
s'il n'y a pas assez de ces omegas 3..c'est un radical ACETYL qui vient se fixer sur ce site...et cela donne du PAF ACETHER
tres inflammatoire..donc douleurs ++++

bonne soiree

PETZOUILLE

[celinechti]

Bonsoir Pr Petzouille.
j'ai donc lu l'article que vous m'avez conseillé à savoir sur les réactions des omégas 3, omégas 6 sur la muscovicidose. N'ayant pas de formation scientifique, j'en ai retenu qu'une chose importante en le lisant. Que les chercheurs, associations de malades portent uniquement espoir sur la thérapie génique et refusent de tourner la tête sur la théorie des huiles de poissons gras. Théorie que vous m'avez résumé dans le post précédent.
Ils expliquent qu'on a perdu 10 ans dans la recherche de la maladie car on copie beaucoup sur les recherches anglo-saxones.
C'est dommage mais même si les malades eux-mêmes refusent.....

J'attends avec impatience les jours où j'aurai moins mal au côtes. Elles me broient littérallement et me laissent que peu de répit (quand je prends mes anti-inflammatoires).

Je vais commander l'ensemble des vitamines conseillés mais certaines comme l'oméga 3 ne sera pas commandé en France.
J'ai décidé, à titre d'essai, de la commander aux Etats Unis et plus particulièrement sur iherb.com. Plusieurs raisons à cette démarche. Elles sont bien dosées, sont moins chères et le laboratoire accepte de livrer la France sous certaines conditions. Ne pas dépasser 80 dollars et ne pas commander certaines hormones. Ils le font depuis 10 ans sans souci apparemment.

Je vais commander Rx Omega-3 factors. EPA 400mg/DHA 200mg entre autre. Il y a 240 capsules pour une vingtaine d'euros.
Le site a été recommandé par un de nos colocataire dont je n'ai plus le nom en tête.
Je ne commanderai pas tout, peut être une boîte d'oméga 3 et un complexe de vitamines B.

Je ne commanderai pas avant vendredi. Dès que je reçois le paquet, je vous tiens au courant et vous donne les prix.
Je vous souhaite une bonne soirée.
Amicalement. Céline.

[petzouille]

Bonsoi r CELINE

c'est exact ,cet article etait axé sur la mucoviscidose,mais a travers elle on a une explication transposable a beaucoup d'autres pathologies avec un volet inflammatoire..donc c'est pour ce point que j'ai donné cette info

Quant à la "thérapie génique" dont on parle beaucoup et dans lequel on met beaucoup d'espoirs..je crains fort que cela ne débouche sur beaucoup de deceptions

on est tres loin de maitriser cette idee et l'endroit ou on va greffer le gene..parceque l'ADN c'est comme une pelote de laine dont on voudrait rattacher le bout à l'interieur de la pelote et sans derouler le fil
donc la therapie genique ....c'est pour longtemps encore ....une "vue de l'esprit"
par contre le DPI ..oui c'est connu..et c'est deja utilisé..et c'est 100 % de succès
la nature des huiles dans tout cela ,ce n'est qu'une partie de l'iceberg

bonne journee

PETZOUILLE

[l'Arnaud]

Salut Céline,

Je suis SPA et ai commencé le régime il y a 5 mois et demi.
J'ai eu des passages de beaucoup mieux, mais en y repensant, je n'ai jamais fait le régime à 100 % pendant au moins un mois (médoc aux excipients interdits, craquage sur une bière etc)
Là, je suis dans une pèriode de moins bien, mais je pense que c'est surtout dû à ma reprise des exercices (mes symptomes ont commencé il y a dix ans, et depuis 2 ans, j'étais comme un p'tit vieux) je change les rapports de forces de ma colonne, je la fais bouger en l'étirant dans tous les sens, et il apparait qu'elle n'aime pas trop ça :-)

Ne t'inquiète pas, prends ton temps, soit patiente, écoute ton système digestif, il saura te dire si tel ou tel aliment est bon pour toi (ballonement vs fluidité digestive). J'ai remarqué pour ma part que si je mange tout mes repas crus, avec quelques ajouts de cuits (pomme de terre, céréales quinoa, riz etc) la maladie recule nettement (jusqu'à 90-95% de byebye les douleurs), mon système digestif me laisse en paix.
Je dis bien "pour ma part"... chaque cas est différent, même si Seignalet préconise de manger cru le plus possible.

Intéresse toi aux vitamines naturelles aussi, aux algues marines, à tout ce que nous offre la nature, c'est beaucoup plus vaste que les cachets. J'ai découvert la spiruline qui m'a fait beaucoup de bien (bourrée de B), la vitamine c naturelle (acerola), le wakamé qui nourrit toutes me salades et qui est super riche en calcium, la boisson kombucha (incroyable, celle-là!), les "secs et séchées" (amandes, pruneaux, figues, pécan, noisette etc), le chanvre (en haché dans les salades, du super bon concentré d'oméga 3), les graines de goji (un super-nutriment excellent autant cuisiné qu'à la sortie du pot) etc.


Mais surtout prends ton temps et, par exemple, ne fait la même connerie que moi, qui a été de refuser de prendre des probiotiques acido quelquechose, j'en ai bavé pendant un bon mois au bout du deuxième. J'étais pas beau à voir. 1 mois de traitement et hop! c'était reparti.

Bon courage.

Une chose, Pr Petzouille, je lisais qu'il est important d'équilibrer le rapport oméga 3 et 6, comment on remplace ce dernier s'il s'avère néfaste pour les "inflamationnés" que nous sommes ? merci

la Biz,
l'Arnaud

[petzouille]

on ne peut pas eliminer les omegas 6 de la plupart des huiles ou ils sont presents

donc la solution
c'est d'avoir la main legere sur la quantité globale d'huiles..le moin possible

et de n'utiliser que l'huile d'OLIVE et cellez de COLZA

a la limite noix ou soja
et toujours ...moins que ce qu'on aurait tendance à mettre

si on peut s'en passer un jour ou deux de temps a autre..c'est encore mioeux

bonne journee

PETZOUILLE

[celinechti]

Bonsoir L'arnaud.
Je te remercie très chaleureusement pour tes conseils.
Tes conseils, toi qui a commencé quelques mois avant moi , me permettra, je l'espère, de faire moins d'erreur du "débutant".
Le rajout de produits le plus naturel possible bourrés en vitamines dans l'alimentation comme le goji me semble une superbe idée.
Je viens de faire ma première grosse commande de vitamines ( chimique!!!) lol mais rien de m'empeche de mettre des paillettes d'algues dans mes crudités ou des bais de goji dans mon sojasun.

Je n'ai pas suffisamment de recul sur mon régime pour te dire que le cru m'est plus favorable que le cuit vapeur. Par exemple filet de sardines crues marinées au citron/ basilic plutot que le même filet de sardine cuit dans mon cuit vapeur. Même si de gout je prefere les poissons ou les viandes cuits.

Sinon aucun problème pour les crudités. J'en consomme tous les jours.

J'ai bien conscience que la patience doit être de mise et que ce n'est pas après l'absorption d'une pilule comme un paracétamol pour un petit mal de tête que nous irons mieux.
Il faut passer par beaucoup de remise en question, d'essais alimentaires, de recherches sur internet, de recherches sur l'appart pour comprendre ce qui cloche.Ce que nous faisions avant et ce que nous devons faire desormais.
Prendre du recul et attendre.................;;;car les resultats n'arrivent pas tout de suite.


Mes premières erreurs dans le début de l'alimention a été de ne pas faire attention aux omégas 6 et aux gras saturés.
je consommais des huiles vegétales certes, mais pas les bonnes pour nous ( tournesol par exemple). Je prenais trop de charcuterie pour essayer de compenser le jambon et le fromage ( ce dernier me manque atrocément) .
Or c'est également riche en oméga 6 très inflammatoire donc douleurs.......;;;


Mes côtes me font moins souffrir et mes douleurs se sont beaucoup modifiés ces dernieres semaines. J'attends de voir et de comprendre quelle en est la raison. Ai-je commencé le désencrassage? La maladie évolue t'elle?

Je n'en sais rien mais je sais que le temps me le dira.

Je te souhaite une très bonne soirée.
Amicalement, Céline.

[l'Arnaud]

Merci, Professeur Petzouille !
Ça devait venir aussi de là mon moins bien depuis 2-3 semaines, j'ai ré-emménagé à paris, donc bonjour la charcut' et en plus je prends toujours autant mon huile "omega 3" d'émile noël, et y a pas mal de 6 dans celle-là.

Salut Céline,

pour tes problèmes de de douleurs aux côtes (j'y ai pensé après), il se pourrait que cela ait un rapport avec ton accouchement par césarienne. J'ai eu une phase dans ma SPA, il y a deux ans, où j'avais ce genre de douleurs, très désagréables, et qui t'empêchent pas mal de position.

Mon osthéo à Prague, un type super, m'avait au préalable replacer la colonne droite avant d'envisager, pour éradiquer ces douleurs, une remusculation drastique des abdominaux. Dans mon cas, j'avais là une grosse insuffisance musculaire, et c'était mon dos qui compensait. Or, musculairement, il n'était pas au top et le syndrome inflamatoire n'arrangeait rien. Tout le long de ta colonne, tu as les nerfs qui plongent de ton crâne jusqu'à tes fessiers et plus bas encore bien sûr. Chaque vertèbre est un carrefour de nerfs qui se prolongent jusqu'au bout de... tes côtes. Donc si tes abdos sont faibles, si ton syndrome inflammatoire touche ces carrefours, tu te retrouvent avec pas grand chose pour soutenir ton corps et buste. Il se peut que tes douleurs aux côtes soit d'abord d'origine névralgique par compression, tassement de ce corps, infime soit-il, et d'origine inflammatoire au niveau de la colonne.

Je te conseille donc vivement de faire de exercices de remusculation abdominale en faisant bien attention à étirer la zone lombaire qui va en prendre un petit coup (c'est elle qui travaillera, "par réflexe", au début des exercices).
Dans mon cas, au bout d'une semaine ces douleurs avaient disparues : mes abdos soutenaient alors mieux mon corps, ma colonne était soulagée, et cela libérait de l'espace entre les côtes. Mécanique, donc tout bête.

Ces jours-ci, je posterai un schéma des 4 exercices qu'il m'avait donné. Ils sont très précis, extrêmement durs les 2 premiers jours, mais après tu les feras les doigts dans le nez.

La biz
l'Arnaud

[Elixir]

Coucou Céline

Je viens de lire ta présentation, et bien que de péripéties! Ton parcours avec les toubibs "bornés" m'a fait sourire car on est tous passés par là, la medecine et ses preceptes illogiques parfois... , quand tu penses que sur 8 ans d'etude ils ne font que 4 heures sur la nutrition, je trouve cela abhérrant!
Je voulais ajouter que les probiotiques c'est vraiment l'idéal et c'est ce qui m'a vraiement bien aidé en plus du régime, quant à ce dernier, il ne faut vrmt pas etre préssé pour en voir les effets bénéfiques et ca dépend aussi des pathologies et des gens, pour mes pbs ORL c'était très rapide : 3 mois, en revanche pour ma colopathie : près d'un an (et ce en ne faisant aucun ecart!! Dur, dur...) mais il ne faut pas se decourager et tenir bon! Tu verras , dans quelques mois ce mode alimentaire coulera de source, même mon homme mange pareil que moi alors qu'il n'a pas de pathologie particulière, ah si : il a des problèmes de folliculite mais, curieusement, que quand il craque sur du fromage......

On est tous là pour se soutenir de toutes facons.

Au fait tu es de quel coin dans le Pas de Calais?