Un appel de Gilidcils

[maï]

Un petit message de Gilidcils adressé à Stéphane, mais je pense qu'elle ne m'en voudra pas de le copier ici afin de recevoir le plus de réponses possibles :

salut stephane,
je ne sais pas bien comment fonctionne ce site, je viens de le découvrir ce matin...
j'aurais aimé pouvoir laisser un message à tous, car toute aide sera bienvenue... mais je ne sais pas comment faire. Peux tu m'aider? Je ne suis pas malade perso (sauf allergie en tout genre et obésité (super réduite avec anneau gastrique), petit problèmes de peau...) enfin rien de comparable avec ce que tu connais... ni ce qu'a mon ami.
voilà mon ami à 47 ans, il souffre de SPA depuis environ 20 ans; en traitement, il a de la salazopyrine 500, 6/jours+ supo si douleur... Il a commencé une crise en mars 2009 (cela fait 2 ans que nous nous connaissons, il avait déjà fait une ou deux crises mais brèves, sur qqs jours) et en le voyant avec cette douleur constante je me suis dit que cela n'était pas possible, qu'il devait exister qqchose. En surfant j'ai vu qu'il y avait le régime seignalet et donc je lui en ai parlé. On a commandé les bouquins : le résumé seignalet et non pas le pavé, puis des livres de recettes... et nous l'avons mis en place progressivement, vidé les placards des farines non autorisées, du chocolat au lait, des laitages...mais depuis avril, il a presque plus (+) de douleurs ... est-ce possible? Il est clair que l'on ne sait pas si c'est une évolution qui aurait été avec ou sans seignalet... mais la coincidence est bizarre je trouve. Il est vrai que nous sommes des néophites et je pense que nous faisons des erreurs dans ce régime. De plus il mange à la cantine. Il essaie de manger du poissons, pas de pates, pas de laitage, mais du riz et des pommes de terres, des légumes, du cru... mais voilà c'est la cantine, alors la cuisson douce, c'est raté... et le reste pas super non plus (la qualité entre autre).
Je sais cependant qu'il y a eu pour certaines personnes une ammélioration qu'au bout de 2 ans... alors suis-je trop impatiente?
Je crois que je suis déçue, quand on lit des témoignages qui disent "cela fait 15 jours et cela va vraiment mieux" gloups ... qu'est ce que je ne fais pas corectement pour que cela ne marche pas??? (car c'est moi qui fait la cuisine) enfin plein de remise en question... D'ailleurs j'ai des livres de recettes de valerie cuppilard avec préface de jean seignalet, mais elle ne tient pas vraiment compte du mode de cuisson, ni de la température... est ce vraiment primordial alors?
voilà déjà qqs questions que je me pose...
Merci de me répondre et de transmettre à ceux qui pourraient me donner des trucs, pistes..., je me sens un peu isolée.
Je te remercie de ta présence sur ce site. Je crois, de ce que j'ai pu comprendre, que tu es passé du fauteuil à la station debout, c'est déjà génial ça! Et pour les médecins, il est vrai que cela met en rage quand on comprend qu'ils n'ont pas souvent cette ouverture d'esprit qui ferait qu'ils puissent dire même s'ils n'y croient pas : "il y a un régime qui donne certains résultats, renseignez vous... essayez toujours". ... j'ai trouvé un généraliste à qui nous avons parlé du régime et qui nous a encouragé...si,si. Ce serait peut-être bien de trouver ton médecin à toi ...non?
bonne journée à toi.gilidcils

[maï]

Bonjour Gilicils,
Ton ami a encore plus de douleurs au bout de 3 mois de régime ? (ai-je bien compris)
Si tu fouilles dans nos témoignages, tu constateras que beaucoup d'entre-nous ont connu cette phase de décrassage.
Dans les mois qui suivent la mise en place de ce régime, le corps réagit et se détoxique, ce qui agrave les douleurs
Pends-t-il des compléments alimentaires ? C'est indispensable pour renforcerl'organisme et enrayer les poussées inflammatoires (vit C - vit D -magnésium et indispensables les oméga 3 anti inflammatoires) . Nous sommes nombreux à avoir nettement amélioré notre état grâce à la vit D (penser demander un dosage par le médecin). Nous somms souvent en carence.
De plus le régime c'est sans écart, en mangent à la catine, il risque d'en faire souvent sans s'en rendre compte.
Moi j'ai arrêté la cantine. J'apporte une petite salade maison et des fruits. Comme je fais un TRES copieux petit déjeuner , ça me permet de tenir jusqu'au soir.
Courage, son état devrait s'améliorer . Mais ça peut être long, il faut de la patience.

[izzaaa]

Bonjour Gilicils,

Bravo pour votre initiative! j'espère que les résultats seront au rendez vous.
Effectivement le décrassage est peut être en cause dans la persistance des douleurs, il faut être patient, bien prendre les compléments et ne pas oublié que lorsque la maladie est très ancienne, les effets du régime peuvent être longs à se faire sentir. Pour connaitre les compléments, rendez vous au balcon, pas mal d'infos sur les compléments pour la SPA ici http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... t3754.html

En attendant, inutile d'essayer de stopper les médicaments bien sur!
A 6 mois de régime normalement il n'y a plus de décrassage, mais l'amélioration peut ensuite être très discrète et ca n'est parfois qu'a l'occasion d'écarts que l'on réalise que l'on allait mieux!
Bref il faut tenir le coup, fais tu le régime toi aussi ? cela l'aidera certainement à garder la motivation.

Bonne journée
Izzaaa

[gilidcils]

merci à toutes deux pour votre message,
il souffre effectivement plus (+), et sur une plus longue durée.
j'avais effectivement entendu parler de décrassage, mais tu vois maï, j'avais un peu zappé l'info.
et oui je fais le régime en même temps que lui, pour moi la question je le fais ou je ne le fais pas? ne se posait même pas... j'ai donc un peu de boulot pour apprendre à utiliser d'autres céréales, d'autres lait et surtout de cuisiner autrement... je suis dauphinoise, vous connaissez le gratin non?
c'est sympa d'avoir eu un retour aussi rapide biz à toutes deux

[izzaaa]

Ha oui le gratin.... snif, ca faut oublier un peu malheureusement... il reste les tians, c'est pas pareil mais après quelques mois on s'y fait très bien !!! (faute de grives on mange des merles comme on dit...) hihi !

Izzaaa

[stéphane]

Bonsoir,
Je viens de voir ton message,
Je ne vais pas dire mieux que maï et Izzaa. 2 personnes sur qui tu peux vraiment compter en toute confiance.
Ma femme aussi ne supporte pas de me voir souffrir depuis des années et se demande aussi " Ce n'est pas possible, il doit bien exister quelque chose !"
Ce que tu fais pour lui, c'est déjà formidable ! Faire le régime Seignalet ensemble, cuisiner pour lui, c'est lui donner de quoi le soulager sans le stress de la préparation des repas.
Et puis, pour toi, cela va t'aider également.
Oui, c'est quelque fois très long avant d'avoir une amélioration. Les cpompléments sont importants.
C'est rare d'avoir un médecin qui vous encourage dans cette voie, c'est un vrai plus !

Il faut être (très) patient, ne pas faire d'écarts, bien prendre les bons compléments, faire si possible un peu d'exercices pour la spondylarthrite chaque matin et garder les moral....

Bravo et bon courage.