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Ce n'est pas compliqué pour s'y retrouver, tout ce qui concerne le régime, hormis les recettes, est Ici au Premier Etage


Tous l'équipe de la Gérance, Intendance, Syndic, ainsi que tous les colocataires, vous souhaitent la bienvenue, vous verrez que l'ambiance est chaleureuse et qu'il fait bon y venir.
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patoss92
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Message par patoss92 »

Bonjour à tous,

Je me présente, Patrick, 33 ans, expatrié en Thaïlande depuis 10 ans et grand passionné de sports, de voyages et de photographie.

Malgré une vie et un régime alimentaire sain, je viens d’être diagnostiqué d’une hépatite auto-immune. Je me tourne donc vers l’alimentation pour me soigner car je ne souhaite pas passer par la case médicaments lourds et dangereux…

En espérant trouver ici une communauté sympathique et qui pourra m’être de bon conseil.

Bonne journée à tous,

Patrick
https://www.instagram.com/patoss/


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clear
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Citation : à coeur vaillant rien d'impossible

Re: Presentation

Message par clear »

Bonjour Patrick je te souhaite :bienvenue3:
Tu dois être un de nos plus éloigné coloc.


sab14
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Re: Presentation

Message par sab14 »

bonjour
sans vouloir te contrarier pour les médicaments, sois vigilant, car j'ai eu ton raisonnement, et hélas, ma santé s'est dégradée rapidement, même avec alimentation adéquate, traitement naturo en tous genres, bain dérivatifs, magnétiseur, rebouteux, et j'en passe... l'hépatite auto immune ne me lachait pas !
mes taux ont vraiment explosés, l'hépatologue n'avait jamais connu, et pensait que j'allais décéder tant mon foie était atteint,
de ce fait ou pas, ça n'est pas clair, il peut exister pathologies croisées : j'ai développé nodules à la thyroïde et hypothyroïdie

pendant deux ans sous cortisone à haute dose et immunosuppresseur à haute dose également, biopsie révélait atteinte sévère du foie (pré cirrhose) c'est ce qui m'a fait prendre traitement sans sourciller car j'ai vraiment eu peur de mourir, à l'époque j'étais sur un forum et une jeune femme de 30 ans atteinte de HAI est décédée car son foie était ravagé et elle n'avait pas pu avoir greffe du foie, ça m'a vraiment touchée et ça été l'électrochoc qui m'a fait avalé quantité de médicaments, je ne regrette pas
oui le traitement est lourd, mais il existe un traitement pour se remettre et continuer de vivre, il existe tellement de maladies orphelines avec lesquelles aucun traitement ne soit trouvé ou efficace,

ensuite j'ai déménagé donc changé de médecin, qui a fait progressivement diminuer cortisone jusqu'à l'arrêt total, je prends toujours immunosuppresseur, mon dernier examen du foie est excellent, quelques cicatrices mais un fibroscan à 3,2 alors que l'an dernier il était de 5,5
En octobre l'hépatologue va baisser dose de imurel jusqu'à l'arrêt d'ici un an ou deux, le risque m'a-t-elle dit ? faire une belle jaunisse que les taux remontent, mais on le saura rapidement et on avisera, la chance ? que je sois en rémission, la grande chance ? que je sois définitivement guérie, ;)

j'ai repris le travail (douze heures sur place, rythme de 10 h) bien que très fatiguée à la reprise, tout va mieux à présent,

je ne regrette pas d'avoir suivi conseil de l'hépatologue et pris ce traitement lourd, je ne sais pas si, sans le traitement, je serai encore devant mon écran à te raconter ma vie

j'ai aussi beaucoup réfléchi sur ce que l'H.A.I m'a révélé de la vie, de moi,

prends bien soin de toi :)


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Zébrou
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Re: Presentation

Message par Zébrou »

Bonne installation à l'appart!!!


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patoss92
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Re: Presentation

Message par patoss92 »

Bonjour à tous et merci pour votre accueil.

Merci à toi Sab14 pour ton témoignage. Tu as totalement raison, je ne rejette pas complétement les traitements thérapeutiques « traditionnels » mais je souhaite prendre mon temps car je pense que je ne suis pas dans une situation urgente. Je me donne encore 3 mois.

J’ai en effet des transaminases élevées depuis près de 2/3 ans déjà (AST & ALT entre 100 et 200), mais on vient seulement de me diagnostiquer la maladie suite à la biopsie du foie. Un premier hépato m’a annoncé que je n’avais pas d’hépatite auto immune avant qu’un second (qui me semble avoir plus d’expérience) me confirme l’hépatite auto immune. J’attends un troisième avis d’un hépato français.

Mon foie est toujours relativement ok, avec une fibrose du niveau 1 et stable depuis 1 ans, mes transaminases sont aujourd’hui presque sous les 100. Il m’arrive d’avoir des douleurs au foie après manger, mais uniquement quand je suis stressé, et en vérité, uniquement après la visite chez l’hépato…J’ai une tendinite au coude qui traine depuis 6 mois et je me demande si ce n’est pas lié.

Je vais donc tester le régime Seignalet pendant 3 mois, voir le protocole AIP qui est encore plus restrictif. Voir un naturopathe et essayer l’homéopathie et les techniques de relaxations. J’aime beaucoup l’approche de la « functionnal medecin » qui se rapproche beaucoup des principes que je peux lire sur ce blog. Si dans 3 mois les tests ne s’améliorent pas, alors je vais surement prendre ces médicaments.

En tout cas je suis très heureux de lire que tout va mieux pour toi aujourd’hui. Cela me donne espoir. Quels ont été les effets secondaires des traitements que tu as pris ? Penses-tu qu'il soit possible d'arreter les medicaments completement une fois que tu seras guerie ?

Merci encore pour ton témoignage.

Bonne journée,


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PatrickS
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Re: Presentation

Message par PatrickS »

Bonjour Patrick et :bienvenue3:



Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
sab14
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Re: Presentation

Message par sab14 »

Bonjour Patoss

voila, il faut faire suivant ton instinct sachant que le foie est quand même un organe important et essentiel, et qu'il se régénère ;)

tu as raison, prends avis de plusieurs spécialistes (premier médecin m'a dit traitement à vie, ma médecin actuelle m'a dit pas question) pour le régime alimentaire pareil, le premier hépatologue m'a dit mangez tout ce que vous voulez sauf alcool, ma médecin me dit de limiter les fritures, les mauvaises graisses, toute nourriture transformée, bien sur l'alcool et surtout le sucre qu'elle définit comme une drogue dure (le sucre fatigue plus le foie que le bon gras) favoriser le cru, les légumes, les céréales légumineuses, je lui ai parlé de Seignalet elle ne connait pas mais m'a dit si ça vous fait du bien : GO !

pour tes transaminases c'est correct sans traitement, mais sache aussi que ce résultat est le jour de ta prise de sang donc possiblement fluctuant dans un sens comme dans l'autre ;)
en revanche, je ne sais pas si trois mois de Seignalet sera suffisant, dans le livre les effets positifs pour H.A.I sont pas aussi courts, mais avec la volonté et la détermination il se peut...
avant d'avoir traitement j'ai effectué méthode France Guillain sur les bains dérivatifs qui avait fait chuter mes taux alarmants mais dès que je stoppais hop ça remontait de plus belle, peut être si ça te branche, c'est pas vraiment glamour mais... à toi de voir ;)

j'ai appris dernièrement, par ma naturo, outre le stress défavorable pour tous, j'ai souvent lu et entendu dire que le foie est le siège de la colère, certes, mais il paraitrait que c'est plus le siège de la frustration, de l'impuissance, ce qui se révèle dans mon cas très à propos

la cortisone (haute dose 80 mg par jour) m'a provoqué insomnie régulière, privée de sucre et de sel pour ne pas gonfler, je n'ai jamais grossi,
imurel surtout des effets au niveau de la peau très très sèche et interdiction de soleil été comme hiver pour ne pas déclarer cancer de la peau, ne pas consommer laitages avec la prise imurel sinon nausées et vomissements,
puis : les effets des 2 médicaments sont ils responsables de début d'ostéoporose (j'ai 61 ans donc facteur favorisant) et de fractures régulières de côtes ? mon médecin est sans réponse, elle me supplémente en calcium et vit D et me dit de cogner des talons (course à pied, marche intensive, flamenco, claquettes :) ) puisque ces chocs favorisent la reconstruction de l'os, d'ailleurs les sports déconseillés pour l'ostéoporose sont la natation, le vélo, car il n'y a pas de phénomène d'impacts

d'après mon hépato je vais arrêter les médicaments AVANT d'être guérie et ça me fait un peu peur, car j'ai vécu des moments très difficiles au début
à l'automne le protocole de baisse de imurel va être débuté, suivant mes derniers résultats sanguins, je suis à 100 mg par jour actuellement elle pense baisser sur un an au plus tôt, un an et demi au plus, toujours suivant résultats prise de sang et si je ne déclare pas de jaunisse, arrêt total et suivi prise de sang

j'ai foi(e) en ma guérison et en mon hépatologue :)

je te souhaite le meilleur et surtout la meilleure santé :)


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clear
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Re: Presentation

Message par clear »

La cortisone est sans doute responsable de ton ostéoporose.
Une de mes belles-soeurs est atteinte de SEP depuis + de 40 ans et autant d'années de cortisone et il paraît que ce sont les toubibs consultés qui le disent.


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