En recherche d'une maladie auto-immube, certainement le syndrome de Gougerot-Sjögren

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Si vous démarrez le régime, c'est à la Grande Chambre que vous recevrez l'aide et que vous trouverez les informations indispensables. Pour les débutants, les premières courses à faire se trouvent
Pour les habitués, c'est au Dressing que vous devrez aller.
Ce n'est pas compliqué pour s'y retrouver, tout ce qui concerne le régime, hormis les recettes, est Ici au Premier Etage


Tous l'équipe de la Gérance, Intendance, Syndic, ainsi que tous les colocataires, vous souhaitent la bienvenue, vous verrez que l'ambiance est chaleureuse et qu'il fait bon y venir.
Respectez donc ce lieu.
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Skaade
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En recherche d'une maladie auto-immube, certainement le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par Skaade »

Bonjour à tous !

Tout n'est pas dans le titre, mais presque !
Analyses de sang, radios thorax, mains, poignets faits et ophtalmo vu. Reste à venir capillaroscopie péri-unguéale et biopsie glande salivaire (que j'appréhende un peu, lié à la cicatrisation).

Des années que je manque plus ou moins de salive (par période), une blépharite depuis 2014, avec entres autres yeux secs. Eczéma et peau sèche depuis nourrisson ! Ce sont les grandes lignes !

Des nodules rouges, douloureux et inflammés aux tibias avec une pointe de pus en juin 2019 puis un en janvier 2020 m'ont conduis à la prise de sang qui a révélé un taux élevé d'anti-corps SSa et Ssb. De là la batterie d'examens cités plus haut que vous connaissez tous je suppose !

Bref, pour en venir au régime Seignalet... Dernière parenthèse, liée bien entendue ! J'ai fait un test sanguin il y a QQ années pour voir si j'avais des allergies alimentaires, et il y en eu plusieurs, dont gluten en taux limite, et tous les laits en taux élevé, sauf le lait de buflonne. Il me restait donc la mozzarella ! Ah ah ah ! De là je tentais de les supprimer avec plus ou moins de volonté mais depuis je me suis habituée à trouver palliatifs et recettes ! Pas toujours bonnes (ex. : le pain)...! Mais certaines divines mais bannies par Seignalet... (Ex. : recette vegan de blinis de Clea, bah oui, cuisson à la poêle... :S).
Jusqu'à ce jour du 16 mars (oui, juste avant le confinement ! Pas fait exprès !), ou après plusieurs d'excès, je n'en pouvais plus de mon eczéma autours des lèvres, dans le cou, etc. et de ma blépharite... Je n'en pouvais plus, encore une fois... Décision prise, j'arrête tout ce que je ne devrais plus manger au regard de mes allergies alimentaires, et sérieusement. Mais cette fois-ci, bizarrement, c'est comme une évidence... En surfant sur internet, je tombe sur le livre de Magnien, que je commande, curieuse de savoir quels compléments prendre notamment. J'apprends, ravie, d'autres choses. Je dois le terminer avec la partie sur la cuisson...
C'est ainsi que je commande les compléments me manquants pour 2 mois. Je continuerai ensuite avec ceux de Magnien je pense. Moins de comprimés à prendre (gloups !), moins chers et bonnes doses ! J'ai demarré les compléments le 1r mai ! Trop récent pour voir une amélioration. Quoique... Moins voir plus d'eczéma au front et idem pour le tour de bouche... (merci le no gluten !) Par contre, le confinement ne m'a pas vu grossir, à contrario, j'ai perdu du poids et j'en suis ravie !

Bon, je vais peut-être arrêter là...! Nous aurons, je l'espère, l'occasion d'échanger encore et encore !
J'ai lu QQ posts : bons nombres qui en ont besoin sont tirés vers le haut. Le positif amène le positif ;)

J'espère que j'aurais aussi l'occasion d'aider et peut-être aussi parfois d'être épaulée...

Ce que je sais, c'est que jai appris à vivre avec mes maux, ils sont devenus " normal " dans mon quotidien, mais peut-être dis-je cela parce que les miens sont encore " supportables "... Je ne sais pas... Et pourtant, les yeux, c'est si terrible...

En tout cas, merci à ce site d'exister, à vous qui le faites vivre !
Et oui, à très vite !

Prenez bien soin de vous X 2.

Skaade (femme, 45 ans)


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manon
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Re: En recherche d'une maladie auto-immube, certainement le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par manon »

:p15: :bienvenue3:
Le régime de Seignalet fonctionne pour ta pathologie , tu fais bien et t’y intéresser il n’est que trop temps :gros bisous:


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clear
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Re: En recherche d'une maladie auto-immube, certainement le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par clear »

N'appréhende surtout pas la capillaroscopie, car c'est un examen banal et totalement indolore. Ah si tous les examens pouvaient être comme celui là !!!!

Le médecin te passe une huile sur les ongles et regarde tes bouts de doigts 1 par 1 sous une espèce de microscope qui ressemble à l'appareil pour faire sécher le vernis à ongles. Et c'est tout. Tu attends son résultat.


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caribou
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Re: En recherche d'une maladie auto-immube, certainement le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par caribou »

Bonjour et :bienvenue3:
Tu fais bien de nous rejoindre.
Installe toi bien et à très bientôt pour tes premières impressions et questions.
Le plus important si tu veux que cela fonctione exit gluten lactose et maïs.
À très vite.
:hello:


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
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Skaade
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Re: En recherche d'une maladie auto-immube, certainement le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par Skaade »

Bonjour Manon, Clear et Caribou,

Merci pour vos retours :) cest appréciable :)

Clear, ce nest pas la capillaroscopie que j'appréhende, mais la cicatrisation de la biopsie de la glande salivaire. Tiens d'ailleurs, quelqu'un(e) l'a t'il/elle fait !?

Bonne journée !


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PatrickS
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Re: En recherche d'une maladie auto-immube, certainement le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par PatrickS »

Bonjour Skaade et :bienvenue3:


Patrick


SEP primaire progressive depuis 2002, seul traitement: le régime Seignalet depuis fin mars 2009


https://www.facebook.com/pages/Sans-Glu ... 9198110360

Avant de poster, merci d'utiliser le moteur de recherches, la réponse est surement déjà là : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/search.php
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Skaade
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Re: En recherche d'une maladie auto-immube, certainement le syndrome de Gougerot-Sjögren

Message par Skaade »

PatrickS a écrit : 12 mai 2020, 10:08 Bonjour Skaade et :bienvenue3:


Patrick
Merci Patrick !


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