clear a écrit : ↑23 déc. 2019, 18:52
Ça fait 6 ans que ma maladie auto-immune a été détectée et les 4 premières années je passais tous les 6 mois 1 journée en ambulatoire et depuis 2 ans j'ai décidé de n'y aller qu'en consultation et avant de repartir on me fait une PS (entre 15 et 18 tubes prélevés) .
Quans j'y allais en ambulatoire, j'avais PS + scanner pulmonaire, + echo cardio + echo hépatique et EFR (épreuves de respiration + gaz du sang)
et mes anticorps anti-nucléaires ne sont jamais pareils.(ils montent ou ils descendent)
Un scanner tous les 6 mois c'est pas bon ca... Pas envie d'être irradiée...
Connais tu l'origine de ta maladie ?
Moi je pense savoir car dans la pds avant je n'étais pas en hypergammaglobulinémie.. En avril 2019, mon graphique était sensiblement normal puis les douleurs ont continué jusqu"en octobre 2019 où on a découvert l'hypergamma... Avant avril 2019 , j'avais des brulures oreille gauche qui descendaient jusqu'à mes cervicales (cou et nuque) puis ca continuait le long de mon bras... Je n'arrêtais pas de dire à mon médecin que c'était mon otite externe gauche (j'en faisais souvent depuis des années). Mais il ne voyait rien. Du coup j'ai demandé à mon mari de m'enlever les saletés autour du conduit qui était inflammé et rose.
Du coup en mars je suis retournée voir le médecin qui a enfin vu que c'était inflammé alors il m'a donné des gouttes puis les brulures sont parties sauf ces douleurs au niveau de la langue, glandes salivaires toujours à gauche etcs...
Moi je pense que c'est mon inflammation des oreilles qui m'a déclenché tout ça car traité trop tardivement. Ca m'a fait une inflammation chronique d'où gougerot sjogren...
Entre temps, j'ai pas arrêté d'être malade.
Décembre 2018 otite externe : le médecin me donne gouttes pour oreille + ibuprofène ==> je finis aux urgences car vomis + nausées non stop pendant plus de 3 jours, impossible de bouger sinon je vomis... Aux urgences on me dis que c'est à cause de l'otite externe qui a atteint l'oreille interne + quand on a une otite NE PAS PRENDRE D'IBUPROFENE... Il m'ont fait un scanner et n'ont rien trouvé ==> ouf!
Pour eux c'est un pb vestibulaire...
Mes brulures à gauche continuent.
Janvier 2019 je choppe une Laryngite ==> antibio + prednisolone ==> soulage mes douleurs..
Arrêt du traitement ==> les douleurs gauche reviennent.
Fécrier 2019 = épisode de nausées + vomissement type gastro... puis plus rien
Mars 2019 ==> 2ème laryngite ==> antibio + prednisolone ==> les douleurs se calment mais reviennent après traitment... Je prends du curcuma pour les douleurs car rien ne marche à part antibio et prednisolone...
Le curcuma gingembre marche alors je fais avec...
avril 2019 + mai 2019 = épisode type gastro...
Oct 2019= je vois le Professeur pour les douleurs oro faciales = SADAM il me fait une gouttière pour le soir... rien ne change.
Je remarque qu'avec ma minerve j'arrive à gérer les douleurs de cervicales et langues ou glandes salivaires... Bizarre???
Oct 2019 = RDV interniste avec mon paquet de pds ==> syndrome gougerot sjogren....
Est ce que ça a un lien ? comme avec l'arthrite ou les autres maladies auto immune ??? J'en sais rien je verrais au mois de janvier.
Mais je pense que mon gougerot est né suite à mon inflammation chronique de mon oreille gauche... qui n'a pas été traité à temps... Après, je pense que les médecins vont me dire NON car ils n'ont mm pas vu cet inflammation de l'oreille... mm l'ORL que j'ai vu 2 fois...
Les médecins me font peurs franchement...
C'est pour ça que je compte sur la naturopathie, médecine chinoise ou ayurvédique.. En ayurvéda, ils savent guérir les maladies auto immunes, il faut trouver le bon guérisseur... et je pense que la naturopathie est bien aussi.. Voir avec Thierry Casanovas... Plus régime Seignalet...
Ca c'est mon programme à moi.... après je verrais si ça marche. En tout cas merci pour vos bons conseils.
Bonnes fêtes!!!