SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

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clear
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par clear »

Dernier message de la page précédente :

Si ça peut te rassurer, les anticorps anti nucléaires mouchetés varient tout le temps, je suis passée de 1/160 à 1/320, à 1/600, redescendus à 1/320 puis montés à 1/2000 et dernièrement redescendus à 1/320.
Pour le Gougerot, mets-toi des gouttes plusieurs fois par jour. les colocs atteintes pourront te conseiller. :noel13: :jolisapin: :noel30: :noel26:


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Framboiz
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par Framboiz »

Bonjour Tom Sawyer! :bienvenue3: :ronde34:


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dubbleace
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par dubbleace »

Bonjour Tom sawyer , bienvenue au club , si tu as un Gougerot le mieux a faire c est le régime Seignalet , cela fait + de 10 ans que je le fais et , c est la seule chose qui ma soulagée de mes douleurs , bien sur le syndrome sec qui va avec n est pas de tout repos loin de la , mais la aussi il faut adapter .

Un conseil ne te fais pas faire un tas de choses pour mesurer ton syndrome ( inutile ) a mon avis juste bon a te faire souffrir encore plus , ainsi que les médocs ( inutiles aussi) il te suffit de prendre des larmes pour les yeux et crème pour la peau , et le reste c est uniquement par le régime Seignalet que tu t en sortira .

Bon courage


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caribou
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par caribou »

Je vais mettre un petit bémol sur ce que tu écris Dubbleace.
Chaque cas étant différent même pour une même pathologie. Un bilan complet peut avoir son utilité 😉


Amélioration de l'état général depuis le changement d'alimentation en 2014. Diagnostiquée Syndrome Ehlers Danlos Hypermobile en Oct.2017
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Bag
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par Bag »

J'ai l'impression que mon neurologue a le même point de vue que Dubbleace car il m'a dit que ça ne changerait pas grand chose à être sure et il n' a pas voulu faire des recherches.
Je souffre beaucoup d'yeux et bouche sèche mais pas la peau. Je bois et mets des gouttes régulièrement la nuit sinon je ne vois plus rien le matin.


Fibromyalgique depuis 30 ans ou spasmo ?? j'ai des doutes.Neuropathie depuis 10 ans ( périphérique ou petites fibres ?), tumeurs pancréatiques surveillées, et Parkinson . Arrêt des laitages et diminution sucre début 2018 . Seignalet fin 2018.
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par dubbleace »

Chacun ses idées . Bag une petite question , lorsque tu bois je présume de l eau , elle que ça te désaltère bien ? moi plus rien ne m adoucit la bouche , et l eau encore moins , j avais trouver une boisson a base d aloe Vera qui m allait bien mais trop sucré , alors j en ai trouver une autre a base de fruits et gingembre ou curcuma sans sucre qui m adoucit bien la bouche quelques temps chez La Vie Clair .

Si vous avez autre chose a me proposer je suis preneuse . Bonne journée et Merci


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Bag
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par Bag »

Oui Dubbleace la nuit je ne bois que de l'eau et la journée aussi en fait :noel20: Mais la journée j'ai rarement la bouche sèche.


Fibromyalgique depuis 30 ans ou spasmo ?? j'ai des doutes.Neuropathie depuis 10 ans ( périphérique ou petites fibres ?), tumeurs pancréatiques surveillées, et Parkinson . Arrêt des laitages et diminution sucre début 2018 . Seignalet fin 2018.
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par dubbleace »

c est bien , car moi l eau me dessèche encore plus je bois l eau du robinet car c est pire avec l eau en bouteille , c est pour cela que je ne sais plus quoi boire pour m humecter la bouche . Merci pour ta réponse


Tom sawyer
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par Tom sawyer »

clear a écrit : 21 déc. 2019, 09:32 Si ça peut te rassurer, les anticorps anti nucléaires mouchetés varient tout le temps, je suis passée de 1/160 à 1/320, à 1/600, redescendus à 1/320 puis montés à 1/2000 et dernièrement redescendus à 1/320.
Pour le Gougerot, mets-toi des gouttes plusieurs fois par jour. les colocs atteintes pourront te conseiller. :noel13: :jolisapin: :noel30: :noel26:
Bonjour,
Pour l'instant, je n'ai pas de symptôme de sècheresse... Si le matin au réveil mais je pense que c'est normal pour la bouche..
Moi, c'est plutôt les douleurs oro faciales gauche (langue, gencives, glandes salivaires ...). pour l'instant je n'ai pas de traitement, j'attends de voir ce que va me dire l"interniste.
Comment tu sais que ça bouge tout le temps? Moi pour l'instant je n'ai fait qu'une prise de sang pour les anticorps... c'est trop bizarre ça et je n'y comprends rien...


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clear
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par clear »

Ça fait 6 ans que ma maladie auto-immune a été détectée et les 4 premières années je passais tous les 6 mois 1 journée en ambulatoire et depuis 2 ans j'ai décidé de n'y aller qu'en consultation et avant de repartir on me fait une PS (entre 15 et 18 tubes prélevés) .
Quans j'y allais en ambulatoire, j'avais PS + scanner pulmonaire, + echo cardio + echo hépatique et EFR (épreuves de respiration + gaz du sang)
et mes anticorps anti-nucléaires ne sont jamais pareils.(ils montent ou ils descendent)


Tom sawyer
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par Tom sawyer »

clear a écrit : 23 déc. 2019, 18:52 Ça fait 6 ans que ma maladie auto-immune a été détectée et les 4 premières années je passais tous les 6 mois 1 journée en ambulatoire et depuis 2 ans j'ai décidé de n'y aller qu'en consultation et avant de repartir on me fait une PS (entre 15 et 18 tubes prélevés) .
Quans j'y allais en ambulatoire, j'avais PS + scanner pulmonaire, + echo cardio + echo hépatique et EFR (épreuves de respiration + gaz du sang)
et mes anticorps anti-nucléaires ne sont jamais pareils.(ils montent ou ils descendent)
Un scanner tous les 6 mois c'est pas bon ca... Pas envie d'être irradiée...

Connais tu l'origine de ta maladie ?
Moi je pense savoir car dans la pds avant je n'étais pas en hypergammaglobulinémie.. En avril 2019, mon graphique était sensiblement normal puis les douleurs ont continué jusqu"en octobre 2019 où on a découvert l'hypergamma... Avant avril 2019 , j'avais des brulures oreille gauche qui descendaient jusqu'à mes cervicales (cou et nuque) puis ca continuait le long de mon bras... Je n'arrêtais pas de dire à mon médecin que c'était mon otite externe gauche (j'en faisais souvent depuis des années). Mais il ne voyait rien. Du coup j'ai demandé à mon mari de m'enlever les saletés autour du conduit qui était inflammé et rose.
Du coup en mars je suis retournée voir le médecin qui a enfin vu que c'était inflammé alors il m'a donné des gouttes puis les brulures sont parties sauf ces douleurs au niveau de la langue, glandes salivaires toujours à gauche etcs...
Moi je pense que c'est mon inflammation des oreilles qui m'a déclenché tout ça car traité trop tardivement. Ca m'a fait une inflammation chronique d'où gougerot sjogren...
Entre temps, j'ai pas arrêté d'être malade.
Décembre 2018 otite externe : le médecin me donne gouttes pour oreille + ibuprofène ==> je finis aux urgences car vomis + nausées non stop pendant plus de 3 jours, impossible de bouger sinon je vomis... Aux urgences on me dis que c'est à cause de l'otite externe qui a atteint l'oreille interne + quand on a une otite NE PAS PRENDRE D'IBUPROFENE... Il m'ont fait un scanner et n'ont rien trouvé ==> ouf!
Pour eux c'est un pb vestibulaire...
Mes brulures à gauche continuent.
Janvier 2019 je choppe une Laryngite ==> antibio + prednisolone ==> soulage mes douleurs..
Arrêt du traitement ==> les douleurs gauche reviennent.
Fécrier 2019 = épisode de nausées + vomissement type gastro... puis plus rien
Mars 2019 ==> 2ème laryngite ==> antibio + prednisolone ==> les douleurs se calment mais reviennent après traitment... Je prends du curcuma pour les douleurs car rien ne marche à part antibio et prednisolone...
Le curcuma gingembre marche alors je fais avec...
avril 2019 + mai 2019 = épisode type gastro...
Oct 2019= je vois le Professeur pour les douleurs oro faciales = SADAM il me fait une gouttière pour le soir... rien ne change.
Je remarque qu'avec ma minerve j'arrive à gérer les douleurs de cervicales et langues ou glandes salivaires... Bizarre???
Oct 2019 = RDV interniste avec mon paquet de pds ==> syndrome gougerot sjogren....
Est ce que ça a un lien ? comme avec l'arthrite ou les autres maladies auto immune ??? J'en sais rien je verrais au mois de janvier.
Mais je pense que mon gougerot est né suite à mon inflammation chronique de mon oreille gauche... qui n'a pas été traité à temps... Après, je pense que les médecins vont me dire NON car ils n'ont mm pas vu cet inflammation de l'oreille... mm l'ORL que j'ai vu 2 fois...
Les médecins me font peurs franchement...

C'est pour ça que je compte sur la naturopathie, médecine chinoise ou ayurvédique.. En ayurvéda, ils savent guérir les maladies auto immunes, il faut trouver le bon guérisseur... et je pense que la naturopathie est bien aussi.. Voir avec Thierry Casanovas... Plus régime Seignalet...

Ca c'est mon programme à moi.... après je verrais si ça marche. En tout cas merci pour vos bons conseils.

Bonnes fêtes!!!


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dubbleace
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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par dubbleace »

Bonjour , j ai subit cela , toujours malade otites puis angines a phlegmon a répétition , j ai finie que je suis appareillée des 2 oreilles , puis les glandes salivaires gonflement du coté G pour commencer puis a droite , maintenant mes glandes sont sclérosés aussi , une fois des 2 cotés a la fois , et ça gonflait tellement que je ne pouvais plus ouvrir la bouche pour parler ou manger , c est très très douloureux , et si Manon s en souvient cela m arrivait très souvent au début du régime , et Seignalet ma sauvée de ça , je n en n ai plus jamais refait mais le mal est fait et ça c est sclérosé .

A mon avis tu as intérêt a faire Seignalet si tu veux t en sortir .


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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par clear »

Tom sawyer a écrit : 25 déc. 2019, 18:15

Un scanner tous les 6 mois c'est pas bon ca... Pas envie d'être irradiée...

Connais tu l'origine de ta maladie ?
C'est bien pour cette raison que je n'y vais plus qu'en consultation !
L'origine de ma maladie est inconnue mais il y a de fortes présomptions pour une très / trop grande absortion de silicium organique G5 pris pendant plusieurs années en continu pour traiter mon arthrose aux genoux ainsi que la manipulation de solvants et produits d'entretien (peinture, lasure, etc ...) bref tout ce qu'on tripote quand on refait sa maison. Puis 2 deuils coup sur coup ont fini de "m'achever" en janvier 2010. Les 1ers symptômes ont commencé par le syndrome de Raynaud doigt par doigt Jusqu'au moment où j'ai été adressée en MI au CHU et la découverte de la maladie.

Heureusement que j'ai connu et commencé le régime Seignalet en juillet 2014 ! Ça freine les dégâts .....


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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par Tom sawyer »

dubbleace a écrit : 26 déc. 2019, 06:07 Bonjour , j ai subit cela , toujours malade otites puis angines a phlegmon a répétition , j ai finie que je suis appareillée des 2 oreilles , puis les glandes salivaires gonflement du coté G pour commencer puis a droite , maintenant mes glandes sont sclérosés aussi , une fois des 2 cotés a la fois , et ça gonflait tellement que je ne pouvais plus ouvrir la bouche pour parler ou manger , c est très très douloureux , et si Manon s en souvient cela m arrivait très souvent au début du régime , et Seignalet ma sauvée de ça , je n en n ai plus jamais refait mais le mal est fait et ça c est sclérosé .

A mon avis tu as intérêt a faire Seignalet si tu veux t en sortir .
Que veux tu dire par sclérosé? Merci pour ton expérience qui ressemble beaucoup à la mienne. Pourquoi on ne t as pas proposé d'opérer tes glandes salivaires? Je vais demander de les enlever car ça commence á me souler ces douleurs... Et si ça se trouve ça va arrêter les douleurs. Ma plus grande crainte c'est de développer un lymphome... Ou un cancer de la langue ou des glandes salivaires...


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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par Tom sawyer »

clear a écrit : 26 déc. 2019, 09:19
Tom sawyer a écrit : 25 déc. 2019, 18:15

Un scanner tous les 6 mois c'est pas bon ca... Pas envie d'être irradiée...

Connais tu l'origine de ta maladie ?
C'est bien pour cette raison que je n'y vais plus qu'en consultation !
L'origine de ma maladie est inconnue mais il y a de fortes présomptions pour une très / trop grande absortion de silicium organique G5 pris pendant plusieurs années en continu pour traiter mon arthrose aux genoux ainsi que la manipulation de solvants et produits d'entretien (peinture, lasure, etc ...) bref tout ce qu'on tripote quand on refait sa maison. Puis 2 deuils coup sur coup ont fini de "m'achever" en janvier 2010. Les 1ers symptômes ont commencé par le syndrome de Raynaud doigt par doigt Jusqu'au moment où j'ai été adressée en MI au CHU et la découverte de la maladie.

Heureusement que j'ai connu et commencé le régime Seignalet en juillet 2014 ! Ça freine les dégâts .....
Mince encore à cause de ces médicaments qui nous empoisonnent... On vit vraiment dans un monde de plus en plus pollué... Moi j'aimerai bien me faire un potager et ne manger que ça avec un élevage de poules ... Comme à l'ancienne quoi car le bio c'est trop cher... Je me ruine avec ça ...


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Re: SYNDROME DE COSTEN (SADAM) et Gougerot Sjogren

Message par dubbleace »

Bonjour , sclérosé veut dire qu elles sont fichues et ne produirons plus . Quant a te faire opérer je te le déconseille aussi fortement , j en avais aussi assez de tous ces gonflements et j ai voulue AUSSI que faire opérer et je l ai proposer au médecin qui lui me la déconseillé car ça touche le nerf faciale et tu risques de rester paralysé de la face , même si ils font très attention , tu te vois la bouche de travers ils ne le font que en dernier ressort , et puis il vaut mieux Seignalet que l opération a mon avis .

Quant aux lymphoïdes j en ai un a la parotide droite , la aussi je refuse toute chimio ou opération , je le traite avec de l argile verte depuis déja quelques mois , mais il ne grossit plus j ai stoppé l évolution et je ne ressens plus aucunes douleurs , je préfère me balader avec mon pansement a l oreille que de le faire opérer car lorsqu un cancer voit le jour tu es fichue ( a mon avis bien sur ) et la chimio je ne la supporterai pas , je ne prends aucuns médocs , mon corps ne les supportent pas .

Mais ne vie pas avec la crainte c est la que tu te déclenche des problèmes , évite de parler de ta maladie vie normalement .


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